Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 24.02.2010, 22:50 
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Vorbereitung, Verlauf und Ergebnis der AN-OP ?

Hallo zusammen,

seit einiger Zeit lese ich hier im Forum mit und möchte heute etwas fragen. Kurz zu mir: Im Oktober 2009 wurde bei mir ein Akustikusneurinom diagnostiziert. Mal von einer ziemlichen Hörminderung und Tinnitus abgesehen, habe ich keine Einschränkungen. Mein Gleichgewichtssinn könnte etwas eingeschränkt sein, ist aber im täglichen Leben kein Problem.

Am 15.03.2010 werde ich in Münster von Prof. Sepehrnia und Team operiert. Wie denn nun die OP verläuft, kann man jetzt wohl noch nicht sagen. Prof. Sepehrnia meinte, dass die Chance, das Gehör zu erhalten, bei unter 50% liegt. Ich versuche mich jetzt deswegen nicht verrückt zu machen, solange es eine Chance gibt .

Zur Zeit sammle ich Informationen über das Akustikusneurinom. Besonders interessieren mich Verlauf der Operation und die Zeit danach (Reha etc.). Das Forum finde ich große Klasse, es hat mir geholfen viele Fragen zu beantworten!

Letzte Woche habe ich einen in Naturheilverfahren praktizierenden Arzt aufgesucht. Ich wollte, bevor ich mich unters Messer lege, seine Meinung hören. Er hat mir zur Operation geraten, wobei mir diese Aussage schon fast klar war. Viel mehr interessierte mich, was man bei den Folgen der AN, wie Facialisparese, Taubheit usw. machen kann.

Er erläuterte mir, dass es eventuell sinnvoll wäre, mit homöopathischen Mitteln ein erneutes Wachstum des Tumors vorzubeugen. Hierzu habe ich noch nicht so viel gelesen. Soviel ich weiß, kann nicht der ganzen Tumor entfernt werden. Gibt es auch den Fall, dass bei kompletter Entfernung des AN der Tumor wieder wächst? Hat jemand Erfahrungen mit solchen Therapien und ist so etwas mit homöopathischen Mitteln sinnvoll?

Noch etwas: Bei der Vorstellung im Clemenshosbital in Münster Anfang Januar 2010, wurde mir gesagt, dass vor der Operation einige Untersuchungen notwendig sind. U.a. wird wohl nach einem Loch im Herz (vermutlich Foramen ovale) geschaut.
Sind die Untersuchungen kompliziert? Kann man sich danach uneingeschränkt bewegen? Die Voruntersuchungen sind donnerstags und freitags. Die eigentliche OP ist am darauf folgenden Montag. Ich wollte das Wochenende nochmals ein wenig zum Wandern oder Radfahren zu nutzen, um gestärkt in die OP zu gehen.

Viele Grüße,
Ubsl

_________________
*1979, m.; Totalentfernung vom AN links (2,6 x 1,8 x 1,4 cm); OP in Münster am 15.03.2010; z.Z. leichte Faszialisparese, linkes Ohr wahrscheinlich taub


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BeitragVerfasst: 25.02.2010, 08:27 
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Guten Morgen Ubsi......
und herzlich Willkommen hier bei uns!!!

Die 2-tägigen Voruntersuchungen sind nicht schlimm und für die
Herzuntersuchung bekommst Du eine kleine leichte Narkose (ca. 10 Min.) - bekommst also nichts mit :lol:

Du findest einige interessante Berichte - wenn Du die Rubriken : OP in Münster. etc........mal alle durchstöberst (vielleicht hast Du es ja schon getan)......

Ich kann Dir nur zu Deinem Entschluß gratulieren, Du wirst Dich in Münster gut aufgehoben fühlen, es ist ein super OP-TEAM!!!!!!!

Leider kann ich Dir keine Angaben zu den homöopatischen Mittelchen als prophylaktische Maßnahme gegen eine erneute Bildung eines AN machen, habe ich auch ehrlich gesagt, bis dato, noch nichts von gehört!

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute für Deine bevorstehende OP, viel Kraft und Geduld!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

8) Mit herzlichen Grüßen
aus der Marmeladenstadt-Bad Schwartau
Manuela=ManuCux

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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BeitragVerfasst: 25.02.2010, 09:46 
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Voruntersuchun, Resttumor, Rezidiv, Homöopathie

Liebe Ubsl

wir haben ja den gleichen Jahrgang.-Gut, dass Du dich für eine Operation entschieden hast.

Zu Deinen Fragen: Die Voruntersuchungen sind nicht schlimm und beeinträchtigen Dich nicht. Allerdings hatte ich bei der Herzuntersuchung keine Narkose und es ging trotzdem ganz gut.
Ich bin damals zwischen Voruntersuchungen und OP-Termin auch noch einmal übers Wochenende nach Hause, was mir gut getan hat.

Was die Homöopathie betrifft, habe ich gute Erfahrungen gemacht-in Bezug auf den Allgemeinzustand. Ob sie allerdings Einfluss auf das Verhalten eines Resttumors hat, stelle ich schwer in Frage. Mein Rest ist in etwa so gross wie dein Tumor und verhält sich seit bald 10 Jahren ruhig. Was aber wahrscheinlich mehr an der chirurgischen Leistung als an der Homöopathie liegt...

Zu deiner Frage wegen der Rezidivgefahr möchte ich nicht allzu viel sagen, da ich keine Expertin bin und mir ein solches Urteil nicht anmassen möchte.
Ich kann Dir nur weitergegeben, was mir Prof. Hildebrandt sagt und was ich in einer Dissertation genau über diese Problematik bei AN's gelesen habe: Auch bei einer Komplettentfernung ist ein Rezidiv möglich. Die Dissertation hat sogar eine höhere Wahrscheinlichkeit eines erneuten Tumorwachstums bei Komplettentfernung ausgemacht. Warum? Bei einem operierten Tumor werden die Blutgefässe, welche zum Tumorrest führen verödet-somit Nährstoffunterbindung und damit weniger Gefahr für ein Wachstum. Prof. Hildebrandt sagte mir einmal, dass ein Bild (MRT) ohne sichtbaren Tumor nicht zwangsläufig das bessere Bild sein muss. Bei einem Resttumor würde ein erneutes Wachstum unter Umständen auch schneller festgestellt, da man in einem sehr engen Kontrollnetz ist und die genauen Masse zum Vergleich zur Verfügung hat.

Das verwirrende an den AN-Chirurgen ist, dass es zwei Lager gibt: die einen sind für eine radikale Entfernung, die anderen eher für eine schonende Variante (dh. einen Resttumor belassen).
Kurzum: Vertraue deinem Chirurgen-er wird die richtige Entscheidung fällen. Ein Resttumor ist nicht gleich geringere Lebensqualität oder höhere Rezidivgefahr.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute und sende herzliche Grüsse,
Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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BeitragVerfasst: 02.03.2010, 13:17 
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Naturheilkunde, Rezidiv und Statistik

Liebe Ubsl,

wir Leser wissen zwar nicht, wie groß Dein Akustikusneurinom ist und wie es liegt, aber erstens bist Du in sehr guten Händen, und zweitens hast Du eine solide Aussage über den möglichen Ausgang der Operation - keine Träumerei, aber auch keine Angstmacherei.

Auch mit Deinem "Naturarzt" hast Du Glück, denn er überschätzt sein Fach ganz offensichtlich nicht. Daß er Dir Hilfe anbietet für die Zeit nach der OP, mußt Du jetzt richtig einordnen.
Ich habe im Forum bereits mehrere Male über diese Problematik
geschrieben. Einige Beiträge findet man, wenn man in der Suchfunktion im Forum den Begriff Immunsystem eingibt.
Vor wenigen Tagen habe ich in einer seriösen Pressebeilage zu dieser Problematik, in dem sich auch auf das Deutsche Krebsforschungszentrum Heidelberg und die Arbeitsgemeinschaft Deutsch Tumorzentren bezogen wurde, wieder gelesen, daß es zur Zeit noch nicht möglich ist, den Tumor allein mit Naturmitteln zu besiegen.

Ich formuliere es meist so, und befinde mich damit im Einklang mit besagtem Pressebericht:
Immunsystem,Psyche und Organe (im weitesten Sinne - gemeint sind hier auch Gliedmaßen und Gelenke) bilden eine Dreeieinigkeit mit intensiver Wechselwirkung.
Der Patient kann für die Optimierung dieses Wechselspiels vor allem das tun: Ausreichende Bewegung und ausgewogene, gesunde Ernährung sowie Streßvermeidung, Streßabbau und eine optimistische Grundeinstellung.
Wenn dazu Naturheilmittel beitragen und der Patient ist noch davon überzeugt, dann ist viel getan.

Und da bin ich bei einer Frage an Dich (es werden zwei):
Warum beschäftigst Du Dich mit dem Risiko, irgendwann vielleicht ein Rezidiv zu bekommen?
Warum beschäftigst Du Dich gedanklich nicht mit der Chance, nach der OP ohne AN und ohne AN-Folgen leben zu können?

Und noch ein paar Worte zu Lilos Überlegungen bzgl. Resttumor und Rezidiv: Die beiden "Lager" spiegeln m.E. das unterschiedliche chirurgenhandwerkliche Können wider. Ein sehr guter Operateur versucht beides - komplette Tumorentfernung und Vermeidung der Fazialisnervschädigung. Das ist das maximal Erreichbare. Ist die Fazialsschädigung mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit nicht mehr gewährleistet, dann beläßt er einen Rest. Er erzwingt die Totalentfernung nicht um jeden Preis. Das ist eine Abwägung von Risiko und Chancen.

Wer weniger Erfahrung hat, wird eher den Gedanken einer Totalentfernung aufgeben. Das ist aber vernünftiger, als etwas, was man noch nicht beherrscht, auf jeden Fall zu erzwingen. Die Frage ist lediglich, ob man die OP dann überhaupt angehen sollte, wenn die Ausgangslage einen bestimmten Schwierigkeitsgrad erreicht hat. Und vor allem wäre es unseriös, wenn man gleich eine unabwendbare Nervschädigung ankündigt und damit von vornherein das Belassen eines Resttumors begründet.

Das steckt m.E. hinter dieser Lagerbildung, nicht eine These, daß eine vollständige Tumorentfernung eine geringere oder größere Gefahr für ein Neuwachsen des Tumors bedeutet. Das möchte ich übrigens mal genau lesen.
Ich verweise auch hier auf bereits Geschriebenes: Zu jeder statistischen Aussage gehört eine umfassende, ehrliche Angabe aller Ausgangsdaten, aller Randbedingungen, aller Zeitspannen usw. Sonst kann man mit einer Statistik jede These "beweisen oder widerlegen".

Alles Gute, Ubsl, für Deine Operation.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 10.03.2010, 23:48 
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Geburtsjahr: 1979
Hallo zusammen,

vielleicht noch ein paar Infos zum AN: Der trillerpfeifenförmige Tumor liegt größten Teils im hinteren Gehörgang, bedrängt aber bereits das Stammhirn. Die Größe steht unten in der Fußzeile.

Also, ich bin eigentlich ganz guter Dinge. Trotzdem wollte ich mich mir das Ganze doch von verschiedenen Seiten betrachten. Das ist meiner Meinung nach besser, als alles Hals über Kopf zu entscheiden. Das kam vielleicht nicht so richtig rüber.

Gruß,

Ubsl

_________________
*1979, m.; Totalentfernung vom AN links (2,6 x 1,8 x 1,4 cm); OP in Münster am 15.03.2010; z.Z. leichte Faszialisparese, linkes Ohr wahrscheinlich taub


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BeitragVerfasst: 22.04.2010, 21:11 
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Geburtsjahr: 1979
OP-Verlauf in Münster

Hallo zusammen,

vor 5 Wochen wurde mein Akustikusneurinom in Münster entfernt. Die 5 stündige Operation verlief gut.

Da der Tumor stark mit dem Faszialisnerv verwachsen war, wurde letzterer etwas irritiert. Daher hab ich jetzt eine leichte Faszialisparese. Vor allem den linke Mundwinkel ist nicht so gut beweglich. Mittlerweile ist der Lidschluss, wenn auch noch nicht richtig kraftvoll, komplett.

Zur Zeit habe ich noch mit verringertem Tränenfluss zu kämpfen: Ich benutze zur Befeuchtung der Hornhaut Nachts Vidsivic. Leider enthält Vidisivic Konservierungsstoffe, die auf Dauer für das Auge nicht gut sind. Tagsüber kombiniere ich letzteres mit Hylo Care. Zwischenzeitlich experimentierte ich Nachts mit Vita-Pos. Ich fand das Auftragen der Salbe aufs Auge sehr schwierig, da die Konsistenz sehr fest ist und ich die Hornhaut nicht richtig „treffe“. Jetzt probier ich gerade Hylo-Gel aus. Hat jemand noch Tipps mit dem Umgang von Tränenersatzflüssigkeit und Salben? Wenn sich der Faszialisnerv sich regeneriert und die Faszialisparese zurückgeht, normalisiert sich dann wieder der Tränenfluss?

Mein linkes Ohr ist meines Erachtens taub. Einen genauen Test habe ich Mitte Mai bei meinem HNO-Arzt. Von Zeit zu Zeit sind auf dem betroffenen Ohr noch Knack- oder Hochtongeräusche. Das Hören mit einem Ohr finde ich gewöhnungsbedürftig. Vor allem die Tatsache, nicht das Geräusche richtig orten zu können, führt dazu, dass ich manchmal zur falschen Seite mich umdrehe, und mich dann wundere, wo das Geräuch herkam.

Der Schwindel war nach der OP sehr stark. Mittlerweile ist der Schwindel fast verschwunden. Anfänglich war das Sehen mit den Augen wie bei einer Achterbahnfahrt. Starke Gleichgewichtsprobleme hatte ich im Anschluss der OP allerdings nicht. Gehen und Treppensteigen war, wenn auch etwas unsicher, zwei Tage nach der OP möglich.

Mittlerweile geht Joggen und Radfahren ganz gut. Mich stört beim Radfahren aber noch, dass ich immer geradeaus schauen muss. Ich hatte schon einige Beinahestürze beim Schulterblick. Aber das gibt sich hoffentlich noch.

Nach der OP lag ich noch 10 Tage im Clemenshospital.
Zur schnelleren Regenerierung des Faszilisnerves bekam ich in der Zeit zwei Flaschen mit einer Infusion anfangs durch einen Katheter am Hals, dann durch eine Nadel an der Hand.
Als weitere Medizin musste ich nur Cortisontabletten, Parecetamol sowie eine Magenschutztablette für mögliche Nebenwirkungen der Medikamente einnehmen. Paracetamol wurde nach drei Tagen abgesetzt.
Gelegentlich hatte ich einen mittelschweren Kopfschmerz und Ohrenschmerzen. Dies hat sich aber mittlerweile komplett gelegt. Auch das anfänglich gesteigerte Ruhebedürfnis hat sich 4 Wochen nach der OP auf das Normalmaß eingependelt.

Das Personal im Krankenhaus empfand ich als kompetent und freundlich. Während des Aufenthaltes wurde mir schon gezeigt, wie ich meine Gesichtsmuskeln (Faszialisparese) trainieren und Gleichgewichtsprobleme angehen kann. Zusätzlich gab es Massagen sowie Fangopackungen.

Seit dem 9.4.2010 bin ich jetzt in einer ambulanten Reha im Krupp-Krankenhaus in Essen. Genaueres hierzu werde ich in einem separaten Bericht schreiben. Nur soviel: Ich kann nur jedem empfehlen, eine Reha nach der OP anzuschließen. Mir hat es bis jetzt sehr viel gebracht.

Seit gegrüßt,

Ubsl

_________________
*1979, m.; Totalentfernung vom AN links (2,6 x 1,8 x 1,4 cm); OP in Münster am 15.03.2010; z.Z. leichte Faszialisparese, linkes Ohr wahrscheinlich taub


Zuletzt geändert von Ubsl am 27.04.2010, 19:41, insgesamt 2-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 26.04.2010, 16:47 
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Radfahren nach AN-OP

Lieber Ubsl,

Dein Bericht klingt gut. Die Restbeschwerden bekommst Du noch in den Griff, bestimmt. Mal sehen, wie es nach der Rehakur klingt.

Ich habe heute nur eines zu sagen: Nicht zu viel zu schnell erzwingen. "Immer langsam mit die jungen Pferde", heißt es wohl in schlechtem Deutsch. Ich ziele auf Dein Schulterblicken beim Radfahren ab. Habe dort nicht zu viel Optimismus. Vielleicht gelingt Dir das nie mehr.
Mir gelang es nach der OP nicht und auch heute, 16 Jahre danach, geht es auch nicht. Aber das Radfahren geht!
Ich war damals zwar schon 54 Jahre alt, aber es ist für jeden AN-Operierten schwierig und sollte nur vorsichtig getestet werden.

Eine gute Kur wünscht
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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