Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: Verwirrung nach Vorgespräch in MHH
BeitragVerfasst: 11.08.2009, 13:45 
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Verwirrung nach Vorgespräch in MHH

Hallo liebe Forumsmitglieder!

Nun melde ich mich nach einiger Zeit des Mitlesens auch mal zu Wort.
Bei meinem Mann wurde am 30.07. ein 10x7x6 mm großes Akustikusneurinom diagnostiziert, welches sich komplett im knöchernen Gehörgang befindet.

Nach dem ersten Schock begann ich, mich im Internet zu informieren und bin schnell auf diese Seite gestoßen, die mich bisher am meisten weiter gebracht hat.

Mein Mann leidet seit ein paar Monaten an einem extremen Tinitus, bei dem er nicht nur einen Pfeifton hört (diese Art "normalen" Tinnitus hat er bereits seit 20 Jahren), sondern noch 4 weitere Töne, die in der Frequenz sinusartig variieren, ein Plätschern und einen Piepton, der wie ein Wecker permanent piept - alles in voller Lautstärke.
Zu diesem heftigen Tinnitus kommen Schwindelgefühle, sodass er im Moment nicht in der Lage ist, länger als 2 Stunden zu arbeiten.

Auf der Such nach geeigneten Kliniken hat mir das Forum sehr geholfen und gestern hatten wir unseren ersten Termin zur Beratung in der Medizinischen Hochschule Hannover MHH und sind seitdem völlig frustriert.....mein Mann ist regelrecht verzweifelt.

Wir hatten einen Termin beim Oberarzt, welcher kurz die Symptomatik erfragte, einen ebenso kurzen Blick auf das MRT warf und uns dann sehr allgemein und knapp die drei Möglichkeiten der Behandlung darstellte: ....er bevorzugt die OP, Zugang wurde auch geklärt. Das war zwar alles recht allgemein und knapp, aber sicher ok...

....nur, als er damit fertig war, stellte er ausschließlich die möglichen negativen Auswirkungen der Operation dar und ließ die Chancen einer OP komplett aus :(
Mein Mann erklärte die Gründe, die ihn im Moment fast arbeitsunfähig machen: der Tinnitus in dieser heftigen Ausprägung - Antwort vom Prof. : "Hmm...das kann nach der OP auch genauso schlimm sein, oder gar noch schlimmer."
Dann der Schwindel - Antwort vom Prof.: "Hmm...das kann nach der OP auch genauso schlimm oder schlimmer sein"

Für einen Termin für die Operation müssten wir mit einer Wartezeit von bis zu einem Jahr rechnen....da es ja auch noch nicht so eilig sei :shock:

Klar, wir wussten, dass nach der OP nicht alles wieder läuft wie vor dem Ausbruch der Symptomatik, aber so, wie der Prof. das dargestellt hat, bräuchte man die OP auch gar nicht durchführen, da nachher sowieso alles so ist, wie vorher oder gar schlimmer :cry:

Wie ich schon geschrieben habe: mein Mann ist völlig verzweifelt und mutlos nach dem Gespräch....und der nächste Beratungstermin (diesmal in Münster) ist erst am 23.09.

Ich schätze, das wird noch eine lange und quälende Zeit werden...

Das musste ich mir jetzt einfach mal von der Seele schreiben....vielleicht mag ja jemand etwas dazu schreiben :)

Liebe Grüße
Othala


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BeitragVerfasst: 11.08.2009, 15:34 
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Unsicherheiten einordnen und neu bedenken

Othala hat geschrieben:
Klar, wir wussten, dass nach der OP nicht alles wieder läuft wie vor dem Ausbruch der Symptomatik, aber so, wie der Prof. das dargestellt hat, bräuchte man die OP auch gar nicht durchführen, da nachher sowieso alles so ist, wie vorher oder gar schlimmer :cry:

Zitat:
Das musste ich mir jetzt einfach mal von der Seele schreiben....vielleicht mag ja jemand etwas dazu schreiben Smile



Liebe Othala,

"von der Seele schreiben" ist ein hilfreicher Ansatz, auch und gerade
von den "Mitbetroffenen" ;)

Ich kann, wie die allermeisten hier, die Verzweiflung und Frustration
Deines Mannes nachvollziehen - da bricht tatsächlich über die konkreten
Beschwerden hinaus eine ganze Menge über einen herein. Erst die Symptome, dann die Diagnose, die Beratung und Sondierung, die Entscheidung - fällt die Entscheidung zugunsten einer Operation, dann ist die OP selbst die Zäsur. Ab da soll nun alles wieder hergestellt werden, so wie früher sein - zumindest die schlimmsten Beschwerden gelindert und es wieder aufwärts gehen.

Völlig logisch, daß man konkrete Verbesserungen wünscht und erhofft,
wenn nicht gar erwartet. Warum sonst überhaupt eine OP ?

In dieser sensiblen Phase ist es auch für den erfahrenen Operateur
kein einfaches, den Unterschied zwischen "falscher" Erwartungshaltung
und objektiven Chancen darzulegen.

Bei mir hörte sich das so an: Gehör rechts ist verloren, Tinnitus wird
wahrscheinlich bleiben, Chance Verbesserung/Verschlimmerung etwa 50:50. Schwindel kann dazu kommen, alles noch nicht vorhandene
versucht man zu vermeiden (beste Möglichkeiten durch neurochirurgisches Monitoring) - Ziel: Entfernung des wachsenden AN und die Hoffnung auf Normalisierung aller sonstigen aufgetretenen (oder evt. zu erwartenden) Symptome.

In meiner ersten Reaktion erschien mir das alles ein bißchen wenig -
viel Ungewißheit bei begrenzter Sicherheit. Schließlich lautete mein Ziel:
alles wie vorher.

Die Tinnitusbeschwerden (vor allem die akuten Veränderungen) deines Mannes dürften vom AN herrühren - "von selbst" wird sich da kaum was ändern, bei einer OP bleibt die Chance darauf. Dieses positive Moment gilt es in den Vordergrund zu heben, denn Hoffnung, Zuversicht und Vertrauen spielen eine wichtige Rolle für das Allgemeinbefinden. So schön ein Versprechen auf völlige Genesung auch klingen würde - es bliebe ein zweischneidiges Schwert.

Ihr habt den Verursacher bereits entdeckt - das allein lindert keine
Beschwerden, aber es hilft, Ungewißheiten und Unsicherheiten einzuordnen. Ein erfahrener Operateur kann diesen Verursacher
beseitigen - Voraussetzung für das "Trainingslager", sich erfolgreich
gegen die Beschwerden fit zu machen.

Die Verwirrung nach dem Vorgespräch ist verständlich und trotzdem
nicht ungewöhnlich, nach einer Bedenkzeit sortiert sich manches
besser und kann eingeordnet werden. Wenn klar gestellte Fragen ohne
Beantwortung blieben, würde ich nochmals andernorts vorstellig
werden. "Bis zu einem Jahr" OP-Wartezeit erscheint mir allerdings zu lang, da relativiert auch die Einschätzung "nicht bedrohlich" nichts.

Eine gute Zeit und natürlich Hoffnung und Zuversicht auf Besserung

liebe Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 11.08.2009, 19:51 
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Lieber snowdog!

Ich danke dir erst mal herzlich für deine ausführliche und aufrichtige Antwort :D
Ja, du hast natürlich recht: Niemanden nützt eine nicht gerechtfertigte allzu positive Prognose.

Wir wussten, dass der Tinnitus bleiben kann, auch dass es postoperative Probleme mit Schwindel geben kann.
Dass das Gehör bestenfalls auf dem jetzigen Stand gehalten werden kann (Hörverlust ist bereits deutlich vorhanden), war uns auch deutlich bewusst.

Aber, wie du schon sagstest: trotz allem muss man auch Ansatzpunkte zur Hoffnung auf eine höhere Lebensqualität haben....und eben genau diese hat dieser Professor meinem Mann gestern erst mal gründlich zerstört, denn er hat tatsächlich nicht einmal erwähnt, dass es auch besser werden könnte....und das war wirklich niederschmetternd.

Na ja, ich denke, das war ihm in seinem Stress wahrscheinlich noch nicht einmal bewusst...und wir waren nach 4 Stunden warten, ohne darauf vorbereitet zu sein, auch leider nicht mehr so geistesgegenwärtig, selbst darauf anzusprechen.

Lieben Dank nochmal, ich habe auch deine Geschichte gelesen, die mich sehr betroffen gemacht hat, und wünsche dir alles erdenklich Gute....und eine Möglichkeit, die chronischen Kopfschmerzen vielleicht doch noch in den Griff zu bekommen....(hast du dich schon mal mit Biofeedback auseinander gesetzt?)

Liebe Grüße
Othala


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 Betreff des Beitrags: Lehrreiche Kritik
BeitragVerfasst: 11.08.2009, 20:44 
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Lehrreiche Kritik

Liebe Othala,

es ist gut, daß Du dieses für Euch so negative Gespräch mit einem potentiellen Operateur so klar und ehrlich wiedergegeben hast. Es schleicht sich nämlich bei manchem Leser der Verdacht ein, hier werde sortiert, was geschrieben werden darf und was nicht. Das ist nicht so!

Ich frage auch deshalb, mit wem Ihr gesprochen habt. Du schreibst einmal vom Oberarzt, mehrmals vom Professor. Haben die auch Namen?

Snowdog hat völlig Recht. Es ist befreiend, sich einmal Frust oder einfach das Angestaute von der Seele zu schreiben. Das hat auch den Nebeneffekt, daß man dabei seine Erlebnisse, den Ablauf, seine Gefühle und Gedanken noch einmal Revue passieren läßt, ehe man sie zu Papier bringt. Man strukturiert, bilanziert und erkennt so evtl. Lücken, neue Ansatzpunkte für ein neues Herangehen.

Es ist sehr sehr ungeschickt von einem Arzt, sich in einem ersten informativen Gespräch so zu verhalten, als ob man den Beipackzettel eines Medikamentes vorliest. Dort haben Juristen durchgesetzt, daß der Pharmaindustrie alle nur irgendwie möglicherweise auftretenden Komplikationen nicht angelastet werden können. Hauptziel also klar: die eigene Absicherung. Das unterschreibt der Patient unmittelbar vor der Operation ohnehin. In einem ersten Gespräch kann der Patient aber eine sachliche Abwägung aller eintretenden negativen und positiven Abläufe erwarten. Schwerpunkt: Hoffnung und Zuversicht verbreiten, auf der Basis eines Vertrauens in die Kunst und Leistungen des Ärzteteams.

Von diesen berechtigten Erwartungen eines Patienten haben die Herren OA und Professor in der MHH, die mit Euch gesprochen haben, offenbar noch wenig gehört. Bedauerlich, aber lehrreich.

Insbesondere bei der Prognose des Schwindels nach einer Akustikusneurinom-Operation darf, ja muß man optimistischer sein. Der Anlaß des Schwindels, der Druck auf den Vestibularisnerv, wird in den allermeisten Fällen durch die Operation beseitigt. Der Schwindel durch die Durchtrennung des Nerven bei der OP verschwindet nach einer Zeit als Folge der sog. vestibulären Kompensation. Das zumindest wäre eine Stelle gewesen, wo Optimismus verbreitet hätte werden können. Müssen. Schade, aber lehrreich.

Geduldet Euch bis September und lest bis dahin weiter im Forum der IGAN.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Keine Operation in MHH
BeitragVerfasst: 11.08.2009, 21:21 
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Keine Operation in MHH

Lieber ANFux,

auch dir vielen Dank für deine Antwort.

Ja, das hat wirklich nicht gerade Vertrauen geschaffen in der MHH und mein Mann wird sich auch definitiv nicht dort operieren lassen.

Ich war mir nicht sicher, ob ich Namen nennen sollte, deswegen habe ich es lieber gelassen. Man weiß ja nie, was sich aus so etwas entwickeln kann. Aber, wenn du direkt danach fragst: Es war Prof. Stöver.
Eigentlich wollten wir zu Prof. Lenarz, doch auf einen Termin bei ihm hätten wir deutlich länger warten müssen.....dies ist nun wohl die Lehre für die Ungeduld.

Wir werden uns nun auch noch im INI informieren. Das hatten wir zunächst wegen der Kosten abgelehnt. Vielleicht bekommen wir dort ja auch noch vor dem 23.09. einen Termin.

Vielen Dank und liebe Grüße
Othala


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BeitragVerfasst: 14.08.2009, 20:47 
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Mein Rat: Vorstellung in Münster ....

Liebe Othala......
auch ich habe den Bericht MHH gelesen. Vielleicht besteht die Möglichkeit, dass Ihr Euch noch einen Termin in Münster bei Prof. Sepehrnia holt.
Seit Dienstag bin ich wieder aus der REHA daheim, tgl. mache ich Fortschritte, zwar STEP BY STEP....aber es geht voran!

Ich habe zwar noch einen evtl. längeren Weg vor mir, aber dieser ist
"tumorlos" ................

Wie in meinen Berichten erwähnt, würde ich immer wieder - auch mit längeren Wartezeiten - diesen Weg gehen.....ich möchte hier keinesfalls irgendeine WERBUNG betreiben, aber die Betreuung etc. im Clemenshospital war sehr sehr gut, so etwas habe ich vorher noch nirgendwo erfahren dürfen!!!!!

Ich wünsche viel KRAFT und vor allem ZUVERSICHT!!!!!!!

Liebe Grüße
Manuela

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 14.08.2009, 22:07 
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Liebe manucux!

Vielen Dank für deine guten Wünsche :D

Ja, wir haben bereits einen Termin im Clemenshospital Münster.....am 23.09. Und nun erscheint es uns auch gar nicht mehr zu lange, denn wir haben bemerkt, dass mein Mann noch einiges an Zeit benötigt, um die Diagnose zu verarbeiten....und es ist sicher nicht das Schlechteste, zum Gesprächstermin an diesem Punkt etwas weiter zu sein.

Schön zu hören, dass du dort so zufrieden warst. Ich wünsche dir noch alles Gute für deine weitere Genesung.....habe deine Berichte über die Reha gelesen ;)

Liebe Grüße
Othala


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BeitragVerfasst: 17.08.2009, 10:09 
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Nur nicht den Mut verlieren - das ist das Schlimmste

Hallo Othala

Ja, so eine Diagnose kann einen schier umhauen - mir ging's genau so. War seit Mitte Dezemer auch nicht mehr in der Lage, 100 % zu schaffen. Und dann noch die Unwissenheit mancher Aerzte, ja die Beschwerden (Schwindel, konnte mich nicht mehr konzentrieren, das Gefühl des völligen Ausgebranntseins...
Dann wurden die Beschwerden zusehens schlimmer - hab nur noch gedacht: na und - dann gehts solang es geht - und fertig...

Zum Glück geht es deinem Mann wie mir - wir haben einen Partner, der sich um uns sorgt, der uns versteht. Ohne dieses Wissen wäre ich schon vorher verzweifelt.
Dann die Gewissheit: um die OP komme ich nicht herum. Wenn der Tumor raus ist, habe ich noch eine Chance - auf dieses Ziel hinarbeiten, drüber reden, sooft es geht raus aus em Haus und laufen. Die Gedanken ordnen - es wird wieder gut. Augen zu und durch.
Ein Tipp: das Buch von Gerhard Buzzi: Spontan geheilt, die sieben Wege zur Selbstgesundung.... Konnte es leider erst jetzt, 17 Monate nach der OP lesen. Aber es lohnt sich, sind interessante Dinge drin.
Also nicht verzweifeln, Mut tut gut.

Liebe Grüsse und alles erdenklich Gute
von Biene

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 18.08.2009, 09:10 
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Liebe Biene!

Danke schön für deine guten Wünsche und für den Buchtipp :D Das Buch werden wir uns in jedem Fall einmal ansehen.

Mit der Zuversicht ist es bei meinem Mann leider noch nicht wieder so weit. Das Gespräch in der MHH hat an diesem Punkt leider ganze Arbeit geleistet :(

Schön, dass es bei dir so gut verlaufen ist! Ich wünsche dir weiterhin alles Gute :wink:

Liebe Grüße
Othala


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BeitragVerfasst: 24.06.2015, 14:58 
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Hallo liebes Forum,

heute möchte ich einmal schreiben, wie die Geschichte meines Mannes bis heute weitergegangen ist:

Das Gespräch in Münster war gut und es wurde ein OP-Termin vereinbart. Leider bekam mein Mann im Vorfeld der OP akut Asthma. Damit wollte der Pro. nicht operieren wegen der Komplikationsgefahr. Es sollte ein neuer Termin vereinbart werden.
Leider verlor mein Mann den Mut zur OP und entschied sich erstmal, abzuwarten. Die Angst wurde dadurch nicht kleiner, sondern immmer noch größer. Er arrangierte sich mit dem Symptomen und der Arzt in der MHH hatte ja auch gesagt, dass man abwarten könnte.

Die Symptome wurden zum Alltag und er "strickte sich sein Leben drum herum".So vergingen die Jahre bis plötzlich Ende letzten Jahres die Symptome überhand nahmen. Es entwickelte sich eine zunehmende Gangunsicherheit, der Schwindel wurde stärker und Augenbeschwerden (Lichtblitze vor den Augen) kamen dazu.
Der Arzt konnte sich nicht vorstellen, dass diese Symptome vom Tumor kommen können, weil dieser ja so klein sei. Da mein Mann selbstständig ist, vermuteten wir, dass jetzt zum Tumor noch ein "Burnout" dazugekommen war. Er war auch depressiv und bekam Antidepressiva.

Ab Anfang diesen Jahres begann er zu stürzen und die Sprache wurde undeutlicher. Seit einiger Zeit hatten wir uns auch über Cyberknife informiert und mein Mann konnte sich angesichts seiner enorm gesunkenen Lebensqualität dafür entscheiden.
Aufgrund der Empfehlung unserer Krankenkasse wendeten wir uns an die Uniklinik Köln.

In Köln bestätigte man, dass die Symptome nicht vom Tumor kommen könnten "man müsse weiter untersuchen, was die Ursache dafür ist). Cyberknife sollte gestartet werden. Da wir eine lange Anfahrt hatten und aufgrund der Schwere der Symptomatik (mein Mann sitzt derzeit im Rollstuhl!) sollte die Diagnostik und Vorbereitung auf die Bestrahlung an einem Tag durchgeführt werden. Auch hier ging man selbstverständlich davon aus, dass der Tumor noch klein sein müsse.

Einen Tag nach dem Termin rief uns die Klinik an: Der Tumor ist 4,5 cm groß und es ist eine massive Hirnstammverdrängung eingetreten. Bestrahlung nicht mehr möglich, OP dringend erforderlich.
Da mein Mann sich in der Uniklinik gut aufgehoben gefühlt hatte, wollte er sich dort operieren lassen. Ein Termin wurde schnell möglich: innerhalb von 2 Wochen.

Am Montag dieser Woche ist er stationär aufgenommen worden, für heute (am Mittwoch) war der OP-Termin angesetzt. Gestern Abend wurde uns mitgeteilt, dass gerade kein Intensivbett mehr zur Verfügung steht und die OP erst frühestens nächste Woche stattfinden könne.
So ist mein Mann heute morgen wieder unverrichteter Dinge entlassen worden..... und befinden uns gerade in einem tiefen Loch. All die Anspannung und Anstrengung lastet auf uns, mein Mann ist völlig am Ende, kann sich kaum noch außerhalb seines Rollstuhls halten .... und es heißt nervenaufreibendes Abwarten..... und die UNsicherheit, ob so etwas normal ist, oder ib man nicht doch wo anders operieren lassen sollte. Aber die ganze Diagnostik und die Gespräche von vorne hält mein Mann imMoment gar nicht mehr durch. Er weiß gerade nicht einmal mehr, ob er nächste Woche zur OP fahren will. Dabei war er gestern endlich an dem Punkt, zu sagen: "es ist jetzt ok, die OP kann kommen und ich lasse sie einfach über mich ergehen".

Liebe Grüße
Othala


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BeitragVerfasst: 24.06.2015, 16:00 
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Liebe Othala,

das ist ja schlimm, was ihr durchgemacht habt und immer noch durchmacht!

Ich bin selbst nur Betroffene und kann fachlich nicht viel beitragen. Nur so viel, was ihr vielleicht auch schon gesehen habt: So weit ich im Forum gelesen habe, gehen nach der Entfernung eines Tumors, der auf Gehirnanteile drückt, die Symptome zurück, und die gesamte physische Verfassung des Patienten wird deutlich besser.

Natürlich ist es extrem wichtig, dass dein Mann operiert wird. Es ist schwer zu schreiben: Die OP ist letztlich sogar lebenswichtig. Mit der Aussicht auf Besserung wird ihm die Entscheidung dafür hoffentlich etwas leichter fallen.

Über das Krankenhaus in Köln habe ich noch nichts gelesen.
Seid ihr zufrieden mit der Aufklärung durch die behandelnden Ärzte, und habt ihr ein gutes Gefühl, was das Engagement der Ärzte angeht?
Da eine OP bei deinem Mann zeitlich dringend scheint, könntet ihr, falls er reisefähig ist, euch noch, auch telefonisch oder per Mail, an eine andere Klinik wenden.

Ich wünsche euch für die kommenden Tage ganz viel Kraft und vor allem Zuversicht!

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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BeitragVerfasst: 24.06.2015, 22:29 
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Liebe Othala,

es gäbe viel zu schreiben, sehr viel sogar. Aber Eure Fehlentscheidungen - und solche sind es - sind leider nicht zurückzudrehen.
Deshalb nur wenige Sätze, da Eile geboten ist.
Die Tumorgröße und -lage sowie die Symptome erfordern höchste ärztliche Kompetenz.

Es ist nichts Verwerfliches, über einen Arzt zu sagen, daß er für eine ganz bestimmte Situation nicht zu den Besten gehört.
Ihr braucht aber einen solchen!
Die Mitglieder des IGAN-Beirates gehören dazu. Nehmt Kontakt zu diesen auf - das geht heute auch per Telefon, Mail und Mailanhang (Befunde u.ä.). Verweist auf das IGAN-Forum.

Leider habe ich persönlich und mit meiner Frau zur Zeit eine außergewöhnliche Situation zu bestehen, sonst würde ich mich stärker persönlich einsetzen. Aber unter Berufung auf die IGAN könnt Ihr mit o.g. Ärzten sicher in Kontakt kommen. Es wäre auch möglich, Herrn Fluri einzuschalten (Telefon-Nr. auf der Startseite links unten bei den IGAN-Adreßdaten). Kneift auch nicht vor einer möglichen Privatbehandlung. Kompetenz und Zeitpunkt sind jetzt entscheidend.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 24.06.2015, 23:02 
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Liebe Othala,

Amsel hat es bereits in aller Deutlichkeit gesagt und ANFux ist
mir gerade zuvorgekommen – zur OP gibt es keine Alternative.

Und ja, es spricht einiges dafür, den akuten Zustand durch eine Zweitmeinung
befunden zu lassen und sich dann für eine Klinik zu entscheiden.

Die Vorgeschichte macht betroffen, gerade wenn man sich die Entwicklung über
diesen langen Zeitraum vor Augen führt – Ihr wart vor 6 Jahren bereits an der
Schwelle zur Entscheidung und müsst diese nun ohne weitere Verzögerung
treffen. Mit der Verschlimmerung des Zustands „Anfang diesen Jahres“ habt
Ihr Euch an die Uniklinik Köln gewandt – auf Empfehlung der Krankenkasse –
im Wissen um ein IGAN-Forum bereits mit Informationen über weitere in Frage
kommende Kompetenzzentren.

Du schreibst weiterhin, dein Mann fühle sich „dort gut aufgehoben und wolle sich
dort operieren lassen“ - eine kurzfristige Verschiebung eines OP-Termins jetzt
aber grundsätzliche Zweifel aufkommen lassen, ob überhaupt oder doch vielleicht
woanders. Nach einem festen Entschluss aufgrund eines vorangegangenen
vertrauensbildenden Entscheidungsprozess klingt das eher nicht...

Die Entscheidung für einen Operateur davon grundsätzlich in Frage zu stellen
gilt es ehrlich zu beantworten. Es ist nicht die eine Woche Verschiebung, vielleicht
aber doch nicht gänzlich gefasstes Vertrauen ? Welche Fragen sind noch offen
oder welche Zweifel noch nicht besprochen ?
ANFux hat es in die richtigen Worte gefasst.
Das Abwarten in der finalen Phase vor der OP ist nun mal strapaziös und
nervenaufreibend, Angst und Unsicherheit also durchaus normale Reaktionen.
Die Gründe für die getroffene Entscheidung durchaus überdenken, aber
grundsätzliche Zweifel entkräften. Das gelingt gemeinsam vielleicht besser als
für sich alleine im stillen Kämmerlein.
Dann Mut zum Entschluss und es auf sich zukommen lassen, sich bewusst und
vertrauensvoll in die Hände des Operateurs begeben.

Viel Kraft und Zuversicht – und alles Gute für die bevorstehende Operation !

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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BeitragVerfasst: 25.06.2015, 16:33 
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Vielen Dank für eure Antworten! Damit weiß ich nun wieder gar nicht, was richtig ist.

Also aktuell sieht es so aus: mein Mann hat wieder Mut gefasst und er hat Vertrauen zum Operateur. Eine Nacht Schlaf hat einiges beruhigt. Die OP ist nun für Montag angesetzt worden.
Der Grund für die Verschiebung der OP ist auch deutlich geworden: normalerweise ist es an der Klinik üblich, die Intensivbetreuung auch auf einer anderen neurochirurgischen Abteilung (3 neurochirurgische Abteilungen im Haus) durchzuführen, wenn die Betten knapp sind.
Das ist auch im Vorfeld für meinen Mann so geplant worden.
Angesichts der Tumorgröße möchte der operierende Arzt meinen Mann unbedingt auf "seiner" Intensivstation haben, da, wie er sagte, sein Team dort auf diese Art OP's spezialisiert ist.

Nun sieht mein Mann gerade wieder zuversichtlich der bevorstehenden OP entgegen.

Die Befunde haben wir nicht hier. Wir müssten sie uns zukommen lassen, um sie anderen Ärzten zu zeigen. Neuen Untersuchungen wird mein Mann sicher nicht zustimmen. Er will das jetzt hinter sich bringen :-( Ich bin gerade ratlos, ob ich da wirklich eingreifen sollte.

Liebe Grüße
Othala


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BeitragVerfasst: 25.06.2015, 17:20 
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Hallo liebe Othala,

erst einmal freut es mich sehr, dass Dein Mann wird Mut und Hoffnung gefasst hat!

Für mich ist es sehr schwierig zu beurteilen, ob in Köln erfahrene Chirurgen tätig sind, z.B. wieviele ANs dort regelmäßig entfernt werden.

Ich persönlich würde vielleicht einen erfahrenen Operateur kontaktieren, per Mail oder Telefon.
Du könntest mitteilen, dass Ihr die Befunde nicht zur Hand habt.
Eventuell reicht es einem erfahrenen Mediziner (Spezialisten) die Darstellung der Symptome und der Größe des Tumors, um zu erkennen, wie dringend eine OP für Deinen Mann ist und einen möglichen OP-Termin zu nennen.

Allem voran steht die Frage, ob Dein Mann bereit wäre, in eine andere Klinik zu gehen, und ob das für ihn überhaupt möglich wäre, schon wegen der aktuellen großen psychischen Belastung.
Andererseits, und das finde ich wichtig, diese schwierigen Tage, die Ihr jetzt erlebt, sind begrenzt. Ich gehe davon aus, dass auch die Zeit bis zu einer OP bei einem Spezialisten begrenzt wäre. Ein (bestmögliches) OP-Ergebnis hat so viel Einfluss auf Euer Leben später!

Obwohl ich nicht direkt etwas raten möchte (oder vielleicht eher ermutigen), tue ich es jetzt trotzdem:
Wenn es Dir möglich ist, versuche, einen Spezialisten zu kontaktieren.

Hast Du inzwischen im Netz gestöbert und Infos über Köln (und andere Kliniken) sammeln können?
Ich wünsche Euch, wie snowdog schon schrieb, eine vertrauensvolle Entscheidung für eine Klinik.

Alles Gute!

Amsel

p.s. Ich kann leider nicht einschätzen, wie kurzfristig man einen OP-Termin bei einer Klinik absagen könnte.

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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