Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 26.04.2011, 09:17 
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Hallo,

am 25.03.2011 erhielt ich die Schockdiagnose AN rechts 1,8cm. Und das 3 Tage vor meinem 30. Geburtstag! Ich habe leichtes rauschen und zirpsen im Ohr.

Nun hatte ich bereits ein Gespräch in der Uniklinik Regensburg. Sie raten zur OP. Da ich nur 9 km davon entfernt wohne hat es sich angeboten die Klinik aufzusuchen.Das Uniklinikum hat einen guten Ruf, aber ob Sie auf diesem Gebiet "AN" gut sind, kann ich nicht beurteilen. Was meint ihr?

Hier um Forum habe ich keine Erfahrungsberichte über die Uni-Regensburg finden können.

Was sich in meiner Entfernung noch anbieten würde ist das Uniklinikum Erlangen. (Prof. Dr. med. Michael Buchfelder)

Gibt es hier Erfahrungsberichte ?

Hab das Forum hier gut studiert und hab echt Angst was nach der OP alles kommt...

Besten Dank
Andimau


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BeitragVerfasst: 26.04.2011, 15:58 
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Lieber Andimau,

ich bin im Urlaub und da leider von meine Unterlagen abgenabelt. Sonst könnte ich Dir zu "Regensburg und das AN" etwas schreiben. Ab 1.5.11 kann ich das.

Erlangen hat aber langjährige AN-Erfahrungen.
Und noch eines: Die Entfernung zum Wohnort sollte, darf keine Rolle spielen!

Bste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 28.04.2011, 15:13 
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Hallo Andimau,
erstmal ist wichtig, nimm Dir alle Zeit der Welt
und lass Dich von niemandem zu etwas drängen oder überreden!
Setze Dich in Ruhe mit der Diagnose auseinander und auch in zweiten Schritt damit, welche Therapieoptionen es gibt! Das positive an einem AKN ist, du musst nicht von heute auf morgen diese Entscheidung treffen! Ich persönlich habe mich 3 Monate nach Diagnose zur OP in Tübingen bei Prof. Tatagiba entschieden.
Wenn Du mich fragst, kann ich Dir einen Besprechungstermin in Tübingen empfehlen. Das Team dort ist sehr kompetent und vor allem absolut AN erfahren! Es ist wichtig, dass Du einen Arzt findest, dem Du vertraust!
Ich wünsche Dir alles Gute auf Deinem Weg und Kopf hoch!
Viele Grüsse- danzatoria

_________________
27 Jahre, 1. Hörsturz 8/2010, Hörvermögen danach weitgehend normal, Zufallsdiagnose AKN rechts T3a nach MRT 9/2010, OP 27.1.2011 bei Prof. Tatagiba in Tübingen, keine Fazialisparese, keine Taubheit, Hörnerv erhalten mit geringer Hörminderung rechts


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BeitragVerfasst: 29.04.2011, 09:07 
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Hallo,

vielen Dank erstmal für die Antworten.. Tübingen habe ich auch schon überlegt ja. Ich werde hier einen Termin vereinbaren. Hilft ja nix...

Ansonsten warte ich einfach noch mal auf die Antwort von ANFux ab. (zwecks Uni Regensburg)
Weiß jetzt gar nicht wo ich diese Statistiken einsehen kann!'? Im Internet sicherlich nicht...

Ergänzung:
Wollte gerade einen Termin in Tübingen bei Prof. Tatagiba vereinbaren. Da ich Kassenpatient bin soll ich das Gespräch mit einem Dr. Rose führen.

Hat ihr jemand Erfahrung ob man hier als gesetzlich versicherter überhaupt von Prof. Tatagiba operiert wird.?

Danke !
Lg
Andimau


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BeitragVerfasst: 01.05.2011, 22:44 
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Lieber Andimau,

im Uniklinikum Regensburg wurden 2008 folgende Fallzahlen ausgewiesen:
D33 = Gutartige Hirntumoren, Hinrnerventumoren bzw. Rückenmarkstumoren: 11 (NC) und 9 (HNO).
Für das KH der Barmherzigen Brüder waren die Zahlen 10 und Null.
Achtung: Das sind nicht alles ANs! ANs sind Hirnnerventumoren.

Prof. Roser ist Oberarzt in Tübingen und wurde und wird von Prof. Tatagiba in vorbildlicher Weise in die Operationsarbeit eingeführt. Auf dem Kongreß 10/2011 in Erfurt (siehe meine Berichte in der Rubrik "Ankündigungen und wichtige Themen") wurde von beiden diese Art der Ausbildung vorgestellt und beeindruckte alle Teilnehmer. Ich werde demnächst auf der IGAN-Homepage mehr dazu schreiben.

Übrigens sind die Vergleichszahlen in Tübingen 122 und 10.
Die Frage nach Kosten würde ich immer in der Klinik stellen. Hier spielen zu viele Faktoren eine Rolle, wer operiert und wie die Kosten ausfallen. Ich glaube nicht, daß man Aussagen im Forum dazu verallgemeinern kann.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 02.05.2011, 11:04 
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Hallo lieber ANFux,

erstmal danke für deine Bemühungen! Ich habe ein Frage zu den Zahlen: Bedeuten diese erfolgreiche Operationen oder allgemeine Operation bzw. die Anzahl ?

Ich habe am 27.Mai einen Termin in Tübingen.

Ich bin sehr aufgeregt zumal ich Angst habe. Meine größte Sorge ist ja die Gesichtslähmung...

Frage: Bei mir ist es so, das ich noch keine Gesichtslähmung wegen den Tumor habe. Nur leichtes Rauschen und etwas Schwindel.

Bin sehr froh dass es dieses Forum gibt!

LG
Andimau


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BeitragVerfasst: 02.05.2011, 11:48 
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Liebe Leser,

die sog. Fallzahlen geben an, wieviele derartige Operationen (oder Therapien allgemein) durchgeführt wurden. Das Ergebnis spielt dabei keine Rolle.

Darüber aber führt jeder Therapeut (garantiert!!!) seine Statistik, schon allein für sich, aber auch für die vielen Gelegenheiten, darüber in der Öffentlichkeit zu referieren. Die Frage des Patienten nach diesen anderen Zahlen ist also mehr als berechtigt und darf nicht auf Unverständnis stoßen oder gar abgewiesen werden. Hier liegt bereits ein Kriterium für eine gute Arztwahl vor.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 28.05.2011, 09:34 
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Hallo Andimau,

mir ging es ähnlich wie dir, zuerst war ich sehr geschockt als ich die ersten MRT Bilder angesehen hatte, auf denen das AKN zu sehen war. Mit den Bildern hatte mich mein HNO Arzt an die Uniklinik Erlangen überwiesen, mit der ich einen Termin ausgemacht habe.

Dort hatte ich diverse Untersuchungen (AEPs, Gleichgewicht, Hörtest, etc.) und ein Vorstellungsgespräch zuerst bei Prof. Zenk und später bei Prof. Iro. - Beide sind HNO Chirurgen.

Im Gespräch wurde mir mitgeteilt, dass ich ein AKN habe, das ich operieren lassen sollte. Die Gesprächssituation war für mich nicht besonders vertrauensbildend - ich auf diesem mikrigen HNO Untersuchungsstuhl, auf dem man zusammengekauert sitzen muss, die Assistenzärzte stehend und notierend und der Professor im Stuhl sehr bequem sitzend mit verschränkten Armen.

Das Gespräch war sehr mühsam, da ich kaum oder gar keine erklärende und ausführliche Antworten auf meine Fragen erhielt

Festgemacht, habe ich das vor allem daran, dass ich mich erkundigt hatte, welche Komplikationen es bei dieser OP geben kann. Laut Prof. Iro kann es zu "Likorfisteln" kommen. Als ich nachfragte, was genau das ist, wurde ich darauf verwiesen, dass ich mich ja im Internet schlau machen kann.
Nachdem ich, zugegebener Maßen, ziemlich gefrustet im Internet nach Likorfisteln und Co recherchiert hatte (welcher Arzt verweist auf das Internet, anstelle es selbst zu erklären), kam mir noch eine Doktorarbeit in die Finger, die das Thema "transtemporale Zugangsweg" vs. "translabyrintär" und "suboccipital" zum Thema hatte.
siehe: http://www.opus.ub.uni-erlangen.de/opus ... tation.pdf
Nach dem ich diese Arbeit durchgelesen hatte, dachte ich mir, dass mein Arzt mich über die Risiken der mir empfohlenen transtemporalen OP etwas besser aufklären hätte können, da es durchaus ein Risiko gibt, nach einer solchen OP, Beeinträchtigungen am Großhirn zu bekommen, bzw. dass Persönlichkeitsstörungen auftreten können. In Erlangen wurde die Wahrscheinlichkeit, dass mein Gehör erhalten kann zu 50% eingeschätzt.

Nach diesem Gespräch und der Tatsache, dass man mit mir auch nicht die Ergebnisse der Untersuchung durchgegangen ist, kam ich zum Schluss, mich lieber nicht in Erlangen operieren zu lassen, wenn die Qualität des chirurgischen Eingriffs der Qualität der Beratung entspricht. Obwohl ich nahe an Erlangen wohne, und die Klinik einen guten Ruf hat (schon über 1300 OPs an AKN-Patienten -> allerdings nicht mit dem jetzigen Team), war mein Eindruck, lieber eine Zweitmeinung einzuholen.

Nachdem ich viel Positives über Tübingen und Prof. Roser und Prof. Tatagiba gelesen hatte, habe ich mich dort vorgestellt. In Tübingen hatte ich einen sehr aufgeschlossenen Operateur (Prof. Roser) vor mir, der mir die Angst vor der OP genommen hat, indem er auf meine Fragen eingegangen ist und mir genau erklärt hatte, wie er in meinem individuellen Fall vorgehen würde. Alle Fragen hatte mir Prof. Roser ausgiebig erklärt, sodass ich die Antworten auch wirklich verstanden hatte. Die Erfolgsaussichten, gehörerhaltend zu operieren wurden in TÜ mit 70% eingeschätzt - für mich der Indikator, dass ich an der richtigen Adresse bin und mich in erfahrene, kompetente Hände begebe.

Besonders gefallen hat mir auch, dass in Tübingen nicht gleich auf die Vereinbarung eines Termins gedrängt wurde, sondern ich mich selbst melden sollte, wenn ich mich für die OP entscheide.

Am 16.05 habe ich jetzt die OP, von der ich zu gegebener Zeit berichten möchte.

Ich hoffe dich ermutigt zu haben eine Zweitmeinung einzuholen - bei mir ist das Vertrauen in die OP wieder deutlich größer geworden.

viele Grüße
nogannets

_________________
Vor OP: AKN rechts ca. 15mm x 8mm mit extrameatalen Anteilen, Hörminderung um ca. 30 DB, hochfrequenter Tinnitus, kaum Schwindel
Nach OP in TÜ bei Prof. Dr. Roser (Mai 2011): Hörvermögen erhalten, Tinnitus unverändert, AHB in Schmiederklinik Konstanz


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