Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Uniklinik Freiburg-bestens
BeitragVerfasst: 24.09.2011, 15:02 
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Hallo,
nachdem meine AN-OP nun vier Monate her ist, möchte ich euch gerne an meinem Krankheitsverlauf teilhaben lassen, vielleicht bringt dem einen oder andere dies etwas Mut.

Vorgeschichte:
Bei mir kam es am 14.05.11 zu einer akuten Hörminderung linksseitig. Diese war verbunden mit einem stechenden Schmerz im Bereich des linken Ohres. Zudem "kribbelte" es an meiner linken Wange. Ich entschloss mich-es war Sonntagabend-in die HNO Notaufnahme der Uniklinik Freiburg zu gehen. Die Hörminderung wurde bestätigt und ein MRT Termin für den 17.05.11 vereinbart. Ergebnis des MRT: ausgedehntes AN Stadium T4 links (Größe: 4x3,5 cm)
Sofort im Anschluss an das MRT sollte ich mich in der Neurochirurgie vorstellen. Oberarzt Dr. Scheiwe und zwei andere Ärzte saßen mir und einer Freundin gegenüber und überbrachten mir die Diagnose. Dr.Scheiwe erklärte mir, dass man schnell operieren müsse, da der Tumor, den Hirnstamm hochgradig verlagerte und bis zu den kaudalen Hirnnerven reichte. Es war also nur eine Frage der Zeit, bis noch Schlimeres eintritt (z.B. Querschnittslähmung links).

Die Entscheidung:
Nach dieser Diagnose war ich in derselben Woche donnerstags nochmal mit meinem Vater bei OA Dr.Scheiwe, der nochmals Details zur OP erklärte. Herr Scheiwe machte auf mich einen sehr sehr guten Eindruck, hat Erfahrungen mit diesen Op's und sagte mir, er würde selbst operieren. Ich entschied mich sofort im Gespräch, mich von ihm operieren zu lassen. Von Anfang an war mein Vertrauen zu diesem sympathischen Neurochirurgen sehr hoch.
Für mich wären außer der Uniklinik Freiburg, nur Erlangen und Tübingen in Frage gekommen, da das Umfeld meiner Meinung nach auch eine sehr große Rolle spielt und ich in Freiburg studiere,entschiede ich mich für Freiburg und für Dr.Scheiwe.
Zudem wollte ich in der Situation-die schon schwierig genug war-keine 10 anderen Meinungen-da ich sofort davon überzeugt war, dass wenn mir jemand helfen kann, dann dieser Arzt.

OP:
Die OP erfolgte eine Woche nach dem MRT, also Ende Mai 2011.
Zugang: suboccipitale Trepanation, ich in halbsitzender Position.
Der Tumor wurde vollständig entfernt unter Erhalt des n.facialis. Die Op dauerte 13 Stunden.

Nach der OP
Ein Tag nach der OP lag ich wieder auf der Normalstation und stand mit dem Physiotherapeuten auf. Mir war etwas schwindlig, im Laufe der nächsten Tage, verschwand der Schwindel. Ich hatte eine hochgradige Facialisparese links House&Brackman Grad V, inkompletter Lidschluss, Schluckstörungen, Doppelbilder, Unsicherheit bei "Seiltänzergang".

Reha
Nachdem ich nach der OP 7 Tage in der Uniklinik verbracht hatte, bin ich direkt in eine neurologische Reha in Gailingen.
Es verging genau eine Woche in Gailingen, dann ging es zurück nach Freiburg. Liqtuor ist aus der Wunde getropft. Die Naht ist etwas aufgeplatz und wurde übernäht.( Das tat mehr weh als alles andere)Lumbaldrainage wurde angelegt, nach einer Woche in der Uniklinik ging es zurück nach Gailingen. Nun vergingen zwei Tage in Gailingen, dann tropfte mir der Liquor aus der Nase, also wieder zurück nach Freiburg. Lumbaldrainage Nummer zwei, wieder für eine Woche.
Danach zurück in die Reha und alles war gut :) -zum Glück. Ich hatte Angst, dass der Liquor wieder aus der Nase raustropft, aber ich konnte zum Glück die Reha nun wirklich beginnen. Sollte eben nichts Schweres tragen, da sonst der Druck im Gehirn ansteigt und dann möglicherweise wieder Liquor fließt.
Nun es floss nichts mehr...Von der Reha war ich insgesamt nicht sehr begeistert. Auf meinem Plan stand zweimal die Woche Physio und einmal logo, sonst nur Gruppenangebote. Damit war ich nicht einverstanden und "beschwerte" mich. Ich war davon überzeugt, dass ich jeden Tag Physio oder Logo oder am besten beides erhalten sollte. ich wollte ja, dass die Facialisparese besser wird...Also vier mal die Woche Physio war dann drin und zudem habe ich zweimal täglich die Übungen gemacht, die wohl jeder von euch kennt. Bei Interesse kann ich gerne schreiben, was ich immernoch mache :)

Momentan
Die Schluckbeschwerden gingen im Laufe der Reha zurück, also konnte ich wieder ganz normal essen. Facialisparese hat sich etwas gebessert, in Ruhe sieht man das fast gar nicht, finde ich. Beim Sprechen und Lachen natürlich schon. Es zuckt ein bisschen in meinem Gesicht, wenn ich die Übungen mache...Ich gehe weiterhin zweimal wöchentlich zur Physio und einmal zur Logopädin, bin der Meinung, dass das sehr wichtig ist. Zudem mache ich zweimal am Tag die Gesichtsübungen und eise mein Gesicht mit einem Eislolly und fahre mit der elektrischen Zahnbürste über die linke Gesichtshälfte.
Vor zwei Tagen, wurde ein Kontroll-MRT gemacht, in dem sah man ganz gut, dass in meinem Kopf wieder alles ziemlich normal aussieht und der Tumor zum Glück weg ist.
Leider kann niemand so genau sagen, ob die Facialisparese wieder ganz weg geht, teilweise oder wie auch immer..Ich werde weiterhin üben und versuchen stark zu sein.

Vielleicht noch zur Ergänzung: Da der Lidschluss inkomplett ist und das Auge sich während meiner Zeit in der Klinik entzündete, wurde eine Schale eingelegt, darunter ist die Entzündung ausgeheilt, das Auge wurde seitlich ein Stück zugenäht und die Schale nach einer Woche entfernt.
Das Auge bleibt-bis es wieder schließt-so vernäht. Nachts trage ich Uhrglasverband mit Bepanthen und tagsüber auch alle 2-3 Stunden Bepanthen, da sich das Auge schon öfter entzündet hat.

Fazit:
Ich bin glücklich, dass ich zum richtigen Zeitpunkt am richtigen Ort war und sofort ein MRT gemacht wurde. Herr OA Dr.Scheiwe bin ich auf ewig dankbar, da er einen tollen Job gemacht hat und aufrund der Größe des AN, war es alles andere als einfach, die OP so gut durchzuführen. Mir geht es im Moment körperlich sehr gut, ich mache alles, was ich zuvor auch gemacht habe. Bzw. fast alles-schwimmen geht wegen des Auges leider nicht. Habe keine Kopfschmerzen, kein Schwindel und die Facialisparese werd ich auch noch besiegen. Wäre ja nochmal schöner...
Werde ab Oktober wieder mit meinen Kommilitonen weiterstudieren und freue mich darauf, wenn so schnell wie möglich, wieder alles normal läuft.

Wünsche allen, die Ähnliches mitgemacht haben, alles Gute und viel Kraft. Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Vielleicht gibt es auch jemanden, der wie ich-auch noch jünger ist und ein paar Tipps hat :)

Liebe Grüße
Lotta88

_________________
1988, w, AN OP Mai 2011/Uniklinik Freiburg(Diagnose eine Woche zuvor), Größe AN: 4x3,5 cm; Stadium T4 links, suboccipitale Trepanation links, 2mal Liquorfistel nach OP(Lumbaldrainage), Reha in Gailingen, Facialisparese links, Hörverlust links


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 Betreff des Beitrags: Re: Uniklinik Freiburg-bestens
BeitragVerfasst: 07.10.2011, 20:38 
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Liebe Lotta88,

vielen Dank für Deinen Bericht, der wunderbar gegliedert und umfassend ist. Bei solchen Berichten beschleicht mich immer ein ungutes Gefühl, weil zu mehreren derart gestalteten Berichte keine oder nur wenige Fragen, oder schlechthin Beiträge kommen. Warum? Ich weiß es nicht. Vielleicht, weil viele der möglichen Fragen schon durch die gute Berichterstattung vorweggenomemn und beantwortet werden?
Nochmals mein Dank.
Mit der Größe des Tumors wie auch mit Deinem jungen Alter (schöne dumme Formulierung, stimmts?) bist Du eine Besonderheit , aber nicht allein.

Interessant an Deinem Fall ist für alle, die mit den Symptomen jonglieren und geneigt sind, geringe Symptome zu bagatellisieren, daß dieser doch sehr große Tumor lange Zeit offensichtlich gar nicht "gestört" hat und dann relativ wenig. Und doch war er eine potentielle Gefahr, eine große Gefahr, für existentielle Funktionen !
Der Dank an den Oberarzt ist gerechtfertigt ! Freiburg ist eben eine gute Adresse. Daran hat - zum Glück - auch der Weggang von OA Dr. Kaminsky nach Berlin nichts geändert.

Ich wünsche Dir alles Gute im Studium und im Alltag.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Uniklinik Freiburg-bestens
BeitragVerfasst: 07.10.2011, 21:39 
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Lieber ANfux,
vielen Dank für deine Antwort- jetzt hat sich ja doch jemand getraut ;-)
Ich denke ebenso wie du, dass ich einige Informationen geliefert habe und deshalb möglicherweise keine Fragen entstehen.

Deine Formulierung war nicht dumm, sondern passend :-)
Du kennst dich aber gut aus- von dem OA, den du genannt hast und der wohl nach Berlin gegangen ist, wusste ich gar nichts.

Vielen Dank für deine Wünsche-nächste Woche geht es wieder los.

Auch dir wünsche ich alles Gute!

Liebe Grüße Lotta88

_________________
1988, w, AN OP Mai 2011/Uniklinik Freiburg(Diagnose eine Woche zuvor), Größe AN: 4x3,5 cm; Stadium T4 links, suboccipitale Trepanation links, 2mal Liquorfistel nach OP(Lumbaldrainage), Reha in Gailingen, Facialisparese links, Hörverlust links


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 Betreff des Beitrags: Re: Uniklinik Freiburg-bestens
BeitragVerfasst: 08.10.2011, 10:41 
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Liebe Lotta88,

dank der Antwort von ANFux ist Deine Nachricht praktisch hochgepoppt ! :wink: ich hatte sie gar nicht gesehen...
Ich muß Dir echt gratulieren! Es ist ja super, daß Du mit dem Studium jetzt weitermachst. Vielleicht mußt Du Dir spezielle "Regenerationspausen" zwischen den Vorlesungen usw. einrichten...das wirst Du selber merken, ob Du sie brauchst oder nicht. Ich habe mich ein Jahr lang jetzt jede Mittagspause hinlegen müssen..und es hat mir unheimlich geholfen...konnte mich dann wieder konzentrieren...und einfach fitter sein.
Lesen ist mit der FP nicht so einfach, das weißt Du ja selber...Bepanthen im Auge...Das strengt an...aber das wirst Du meistern...lieber mehr Pausen am Anfang, damit Du immer fitter wirst.
Ich wünsche Dir noch alles gute und eine weitere Genesung Deines Gesichtsnerves. Er braucht einfach länger...aber er wird nach und nach regenerieren...achte auf den kleinsten Fortschritt ! :D
liebe Grüße
und ich wünsche Dir weiterhin diese Zuversicht, die man durch die Zeilen spürt ! Du machst es genau richtig ! :wink:
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Uniklinik Freiburg-bestens
BeitragVerfasst: 08.10.2011, 22:36 
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Liebe vane,

vielen Dank für deine Nachricht und die Tipps bezüglich der Pausen usw. Es ist gut, daran erinnert zu werden. Ich vergess das meistens wenn ich in meine Arbeit vertieft bin, was ja auch ein Zeichen dafür ist, dass es geht und ich konzentriert bin :-) Trotzdem sollte ich wohl manchmal eine Pause machen, da hast du Recht und so ein Mittagsschlaf hat ja auch was :-)

Auch dir wünsche ich alles Gute!

Liebe Grüße Lotta88

_________________
1988, w, AN OP Mai 2011/Uniklinik Freiburg(Diagnose eine Woche zuvor), Größe AN: 4x3,5 cm; Stadium T4 links, suboccipitale Trepanation links, 2mal Liquorfistel nach OP(Lumbaldrainage), Reha in Gailingen, Facialisparese links, Hörverlust links


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 Betreff des Beitrags: Re: Uniklinik Freiburg-bestens
BeitragVerfasst: 29.12.2011, 12:51 
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Liebe Forumsmitglieder,

ich bin relativ neu im Forum und bin aber von Euren Beiträgen schon sehr geholfen ! Bei mir wurde letzte Woche ein AN (1cm) rechtsseitig festgestelt und im Januar habe ich bei der Neurochirurgie in Freiburg einen Beratungstermin. Als Symptom hatte ich einmalig im Oktober einen sehr starken Schwindel und wurde in die HNO-Klinik in Freiburg gebracht. Dort wurde eine starke Beschädigung des Gleichgewichtsorgans erstmal diagnostiziert. Nach zwei Wochen wurden die ganzen Tests wiederholt, die Situation hat sich nicht verbessert. Dann wurde ich für eine MRT überwiesen. Die war erst letzte Woche, wo mir die schlechte Nachricht mitgeteilt wurde !

Jetzt stehe ich vor der Entscheidung, OP oder nicht, und wenn ja, dann wo ?

Liebe Lotta88,
Dein Bericht aus der Uni-Klinik in Freiburg hat mir Mut veschenkt ! Vielen vielen Dank ! Ich möchte schon vor einer solchen Operation doch Qualitätsberichte von verschiedenen Kliniken bundesweit mir herholen und irgendwie schauen, wo es am besten aussieht. Es ist daher sehr wichtig für mich zu wissen, dass ich in Freiburg eigentlich in "guten Händen" bin ! Ich habe es auch nicht bezweifelt, dass die Ärzte hier gut sind. Die Neurochirurgie in Freiburg hat doch einen guten Ruf, aber jeder Fall ist doch anders und die Ärzte sind doch an bestimmten Sachen spezialisiert. Vielleicht gibt es irgendwelche Kliniken, die z.B. öfter solche ANs operieren als in Freiburg, wobei wenn es hier auch gut klappt ...

Auf jeden Fall, vielen Dank an alle, die ihre Erfahtrung so ausführlich darstellen ! Ich bin gerade sehr bezweifelt und etwa durcheinander wegen OP und wo machen, und solche Mitteilungen helfen sehr !

Viele Grüsse an alle,
Katerina


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 Betreff des Beitrags: Re: Uniklinik Freiburg-bestens
BeitragVerfasst: 29.12.2011, 13:51 
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Liebe Katerina,

vielen Dank für deine Nachricht. Ich glaube, der wesentliche Punkt der unsere Gemeinsamkeit, das AN, unterscheidet, ist die Größe des AN.
Ich konnte in meinem Beitrag nur für mich und meine Erfahrungen mit der Uniklinik Freiburg und dem OA sprechen und die waren mehr als sehr gut. Da man, meines Wissens, je nach Größe des Tumors anders vorgeht, kann ich dir natürlich nicht sagen, ob die Uniklinik Freiburg in deinem Fall genauso die richtige Adresse ist, wie sie es in meinem Fall war.
Ich wüsste allerdings nicht, was dagegen spricht.

Zudem musste ich mich innerhalb einer Woche entscheiden, in welcher Klinik ich mich operieren lasse, hatte also nicht allzu viel Zeit um mir andere Meinungen einzuholen. Trotzdem habe ich mich informiert, ob Erlangen oder Tübingen auch in Frage kommen. Da ich jemand bin, der nicht 100 und auch nicht 10 andere Meinungen hören möchte, um dann noch verwirrter zu sein und ich, wie ich beschrieben habe, von Anfang an ein sehr großes Vertrauen in den OA und seine Arbeit in Freiburg hatte, fiel mir die Entscheidung sehr leicht.
Außerdem war mir wichtig, dass mich Freunde besuchen können, wenn ich das möchte. Dieser Punkt war natürlich nicht ausschlaggebend für meine Entscheidung, aber dennoch sehr wichtig.
Da ich immernoch alle vier Wochen in die Augenklinik der Uniklinik in Freiburg muss, (da das Auge nicht schließt) bin ich auch deshalb sehr zufrieden mit der Klinikwahl, da es für mich unverstellbar wäre, in Freiburg zu studieren, in einer anderen Klinik an meinem AN operiert worden zu sein und bezüglich des Auges dann doch in die Uniklinik Freiburg müsste oder alle vier Wochen in eine andere Stadt fahren müsste, da es spätestens alle vier Wochen Probleme mit dem Auge gibt.

So lag von Anfang an alles in einer Hand und ich fühle mich von der Unilinik Freiburg sehr gut verstanden und behandelt.

Ich weiß nicht, ob dir das jetzt geholfen hat, was ich hier geschrieben habe. Wenn du Fragen hast, die Freiburg betreffen und die ich womöglich beantworten könnte, dann schreibe mir gerne eine Nachricht.

Ich würde mich freuen, nach deinem Beratungstermin-oder auch früher-von dir zu hören.

Bis dahin alles Gute für dich!

Liebe Grüße
Lotta88

_________________
1988, w, AN OP Mai 2011/Uniklinik Freiburg(Diagnose eine Woche zuvor), Größe AN: 4x3,5 cm; Stadium T4 links, suboccipitale Trepanation links, 2mal Liquorfistel nach OP(Lumbaldrainage), Reha in Gailingen, Facialisparese links, Hörverlust links


Zuletzt geändert von Lotta88 am 30.12.2011, 21:54, insgesamt 2-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Uniklinik Freiburg-bestens
BeitragVerfasst: 29.12.2011, 17:09 
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Liebe Katerina,

Du hast uns gefunden, das ist mal schon gut. Du schaust nach Freiburg - auch gut.
Ich habe einige Zaheln zu anderen Kliniken in meiner Antwort an nati geschrieben (in der selben Rubrik). Mit Lotta88 hast Du eine gute Beraterin.
Kopf hoch, Du findest garantiert eine passende Therapie. Lies mal auf den Homepageseiten, nicht nur im Forum, dann fallen Dir garantiert noch einige gezielte Fragen zu Deinem Fall ein.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Uniklinik Freiburg-bestens
BeitragVerfasst: 05.01.2012, 16:30 
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Liebe Lotta88,
vielen Dank für den ausführlichen Bericht aus Deiner Erfahrung mit der Freiburger Uni-Klinik. Es hilft mir sehr, weil ich jetzt ziemlich entspannt auf die Suche potentiellen Adressen ausser der Freiburger Uni-Klinik gehen kann. Ich habe das Gefühl, Ok hier kann es auch gut gehen, wenn es sich nichts anders findet, oder wenn alle andere Alternatien aufwändig sind. Ich habe z.B. eine kleine Tochter (5 Jahre alt) und es wäre weniger schön, wenn ich für die OP unbedingt von Freiburg weg muss !

Ich melde mich nach meinem Termin nächste Woche, am 12. Jan, und berichte von der ärtzlichen Empfehlung und von meinem Eindruck von den Ärzten und der Beratung.

Vielen, herzlichen Dank nochmal. Du hast mir sehr geholfen !
Ich wünsche Dir auch Alles Alles Gute mit der Therapie für Deine Auge !

Liebe Grüsse,
Katerina


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