Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 02.10.2014, 23:34 
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Liebes Forum, auf Grund wiederkehrender Hörstürze rechts und linksseitig seit April wurde ein MRT veranlasst. Als Zufallsbefund wurde ein Trigeminusneurinom diagnostiziert. Also kein Akustikneurinom. Trotzdem möchte ich hier nachfragen, ob hier Erfahrungen zu OP, Strahlenbehandlungen, Kliniken, Fallzahlen, funktionseischränkungen nach OP, Reha bereis von jemandem gemacht worden sind. Da es seltener auftritt, habe ich Extreme Probleme gerade über Kliniken Informationen zu bekommen. Ich komme aus Braunschweig. Viele Grüße Bifix. Trigeminusneurinom von 9mm Größe rechts infratentoriell. In Höhe des Kleinhirnbrückenwinkes, ovaläre Verdickung mit kräftiger kontrastmittelanreicherung

_________________
Trigeminusneurinom 9mm x 4,5 mm infratentoriell, Kleinhirnbrückenwinkel,

keine Ausfälle, keine Schmerzen Gesicht,
immer wieder Druck auf den Ohren, Hörsturz, leichter Tinnitus
Augst 2014 festgestellt
noch nicht operiert/bestrahlt


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BeitragVerfasst: 04.10.2014, 17:30 
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Liebe Bifix,

ich habe zwar an anderer Stelle schon geschrieben, daß ich keinen Fall aus dem Forum kenne. Aber dennoch hier noch ein paar Worte:
Gerade weil das kein alltäglicher Fall ist, rate ich Dir, Dich an die sog. Kompetenzentren für Schädelbasischirurgie zu halten (einige sind im Forum genannt, ansonsten fíndet man dazu Infos auf den Homepages der Kliniken). Es ist leider manchmal (oder nicht selten oder oft???) so, daß seltene Fälle einigen Reiz ausüben und sich dann Fachleute dafür anbieten. Hier besonders ist Erfahrung gefragt und nicht der Reiz, so einen Fall mal zu behandeln.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 10.10.2014, 20:05 
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Lieber ANfux,
Ich danke dir für deine Antwort. Mittlerweile bin ich total verunsichert und verwirrt, da mir meine Ärzte was unterschiedliches sagen. Die HNO sagt, auf keinen Fall OP sondern Bestrahlung in Magdeburg (habe auch eine Überweisung bekommen) Uniklinik, da ich als Pflegefall aufwachen könnte. Die Telefonberatung einer Neurochirurgin (Vermittlung durch Ärztezentrum der Krankenkasse) ergab, keine Strahlenbehandlung, da Neurinome nicht strahlensensibel wären. Sie empfiehlt INI Privatklinik in Hannover oder Tübingen Dr. Tatagiba, ebenfalls privat. Ich bin allerdings stinknormaler Kassenpatient. Dies wären aber Kliniken speziell für Gehirntumore. (Habe auch einen Kommentar von Amorika gefunden). (Ebenso Kommentar von Nili gelesen, die in Braunschweig von Dr. Sollmann operiert wurde).

Ich habe natürlich auch besondere Angst vor den ggf. auftretenden Beeinträchtigungen nach der OP.

Im November erfolgen in der Neurochirugie BS erneute MRT Aufnahmen und CT. Soll ich bis dahin warten um mich wo anders vorzustellen?

Gibt es denn nirgendwo im Bürokratieland Deutschland oder EU weit ein zentrales Register wo Trigeminusneurinome schon mal operiert wurden und mit welchen Erfolgen?
Ich verzweifle noch an der Seltenheit dieser selten auftretenden Neurinomform bzw. der Lage.

Ihr habt unter Therapie die OP bei AN so super beschrieben. So was hätte ich auch gerne für mein TN. Gibt es so was, kannst du mir dabei helfen?
Viele Grüße
Bifix


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Trigeminusneurinom 9mm infratoriell

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Trigeminusneurinom 9mm x 4,5 mm infratentoriell, Kleinhirnbrückenwinkel,

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BeitragVerfasst: 13.10.2014, 11:56 
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Liebe Bifix,

löse Dich mal von dem Gedanken, daß Du etwas ganz Besonderes = ganz Gefährliches hast !
Das Trigeminusneurinom ist für einen erfahrenen Neurochirurgen kein unlösbares Problem ! Es hat durchaus etwas mit dem Kleinhirnbrückenwinkel zu tun, und der wieder mit dem Akustikusneurinom.
Deshalb wiederhole ich meine Empfehlung: Kontaktiere ein SBZ (Schädelbasiszentrum). Die findest Du z.B. in Hannover (Prof. Krauss), aber auch in Halle (Prof. Strauss).
Zum Lesen hier mal ein Link zur Homepage der Uni Greifswald:
http://www2.medizin.uni-greifswald.de/n ... php?id=497

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 13.10.2014, 20:54 
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Liebe Bifix,

so wie Du habe auch ich ein Neurinom, das deutlich seltener ist als ein AN, da es von einem anderen Nerven (Hypoglossus) ausgeht. Ich habe mehrere Operateure besucht, die hier im Forum positiv genannt werden und denke, alle waren auch für meinen Fall kompetent. Also: Du bist hier auf dem richtigen Weg!

Als ganz normaler Kassenpatient lasse ich mich in Tübingen betreuen, die Konsultation bei Prof. Tatagiba zahle ich selbst (ca. 60,- EUR), da ich mich bei ihm einfach gut aufgehoben fühle. Wenn es dann zu einer OP kommt, kann ich immer noch entscheiden, wo ich mich von wem operieren lasse.


Liebe Grüße
Regina49

_________________
Diagnose 04/13: extrakranielles Neurinom, ca. 2,6 cm im max. Durchmesser, (fast) keine klinischen Symptome,
unterschiedlichste Therapieempfehlungen, Entscheidung für TÜ & jährl. Verlaufskontrolle, seither kein Wachstum, Wiedervorst. in TÜ 12/17


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