Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 15.07.2010, 09:55 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

zuerst einmal möchte ich mich entschuldigen, dass ich mich erst jetzt mit meinem Erlebnisbericht über meine AN Operation im Februar 2010 in Mainz melde.
Vorweg, ich lebe noch. Ich habe lange gezögert, ob ich das was ich erlebt habe, hier ins Forum schreiben soll.
Es gibt sicherlich viele Fälle, wie man hier lesen kann, die besser verlaufen. Es gibt aber auch Operationen, die nicht so gut ausgehen. Das von mir Erlebte soll aber keine Angst vor einer Operation verbreiten, sondern vielmehr wachrütteln eine OP nicht auf die leichte Schulter zu nehmen und damit zu rechnen, dass die Komplikationen, die im Aufklärungsgespräch angesprochen werden auch eintreten können. Doch nun zu meiner Geschichte.
Am 17.2.10 ging ich in die Uniklinik Mainz und wurde stationär aufgenommen. Was folgte, waren viele Untersuchungen und Gespräche mit Ärzten. Die OP war für 19.2.10 geplant. Am Vorabend kam Prof. Mann vorbei und sprach mir noch mal Mut zu. Ich solle mir keine Gedanken machen, es würde alles gut werden. Gegen 8.30 Uhr kam ich in den OP und bin um 16:30 Uhr wieder auf der HNO Intensivstation wieder aufgewacht. Soweit war noch alles o.k. Die Nacht verlief ruhig und ich hatte kaum Schmerzen. Am nächsten Morgen kam Prof. Mann vorbei und sprach von einer sehr schwierigen Operation. Mein Tumor war von einem großen Blutgefäß versorgt, so dass es während der OP zu einer massiven Blutung kam, die, nach Aussage von Prof. Mann nur sehr schwierig zu stillen war.
Die nächsten vier Tage verliefen gut, ich konnte zum essen aufstehen. Was ich hatte, war eine starke Facialisparese und es wurde die Implantation eines Goldplättchens vorbereitet.
An Morgen des fünften Tages bekam ich auf einmal starke Kopfschmerzen, die auch mit stärksten Medikamenten nicht besser wurden. Mittags wurde ich bewusstlos und bin 3 Tage später auf der Neurochirurgischen Intensivstation wieder geweckt worden. Was war passiert? Ich hatte eine bakterielle Hirnhaut- und gleichzeitig eine Lungenentzündung bekommen. Ich war noch am gleichen Tag in der Neurochirurgie notoperiert worden und wurde anschließend für 3 Tage in ein künstliches Koma versetzt. Auf der Neurochirurgischen Intensivstation bin ich noch 3 Tage geblieben und wurde dann auf die HNO-Intensivstation zurückverlegt. Meine Blutwerte haben sich langsam verbessert, ich musste aber noch 10 Tage zur Beobachtung auf der Intensivstation bleiben. Was dann folgte waren noch 4 Tage Normalstation und dann durfte ich endlich nach Hause. Tja, aus geplanten 10 Tagen Klinik sind 4 Wochen geworden, davon 3 auf Intensivstation. Ach ja, der Schluckreflex war auch gestört, so dass ich 3 Wochen künstlich ernährt werden musste. Ich war dann eine Woche zu Hause und bin dann in die Reha gegangen. Dort wurde intensiv der Facialisnerv und das Gleichgewicht therapiert. War in der Schmiederklink in Heidelberg, kann ich nur empfehlen. Erstklassige Therapeuten und schön gelegen.
Wieder zu Hause habe ich dann da weiter gemacht wo ich in der Reha aufgehört habe und zwar mir Krankengymnastik und Logopädie.
Wie geht es mir heute? Ich war insgesamt 15 Wochen zu Hause und arbeite seitdem wieder voll. Mein Gleichgewicht hat sich stark verbessert, Radausfahrten über 3 Stunden und Waldläufe über 1 stunde sind kein Problem. Auf dem linken Ohr bin ich taub, aber damit kann man leben. Was mich noch sehr nervt, ist meine Facialisparese die einfach nicht entscheidend besser werden will. Ich glaube hier ist noch viel Geduld notwendig. Den für mich imposantesten Ausspruch hat ein Freund von mir gemacht:
Du bist aufrecht aus der Klink entlassen worden, das ist alles was zählt.
Ich hoffe, ich verunsichere nicht allzu viele mit meinem sicherlich nicht optimalen Verlauf meiner Operation, aber ich würde den Schritt jederzeit wieder so machen wie ich ihn getan habe.
Allen die die OP noch vor sich haben viel Glück und Mut, das wird schon. Mainz kann ich übrigens uneingeschränkt empfehlen, ich würde mich trotz meinem Verlauf jederzeit wieder in die Hände von Prof. Mann begeben. Sollte noch jemand spezielle Fragen haben, ich beantworte sie gerne.

Gruß Sportsmann

_________________
46m, AN links 1,6 cm Schwindel,Tinitus, leichte Hörminderung, Probleme seit 12/08 festgestellt 10/09, OP 02/10 in Mainz, seitdem links taub, Facialiparese die sich nur ganz leicht gebessert hat


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BeitragVerfasst: 17.07.2010, 11:38 
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Hallo sportsmann,

das ist ja echt der Horror den Du durchmachen mußtest!!
Das tut mir wirklich leid für Dich.
Leider kann es auch so laufen.Dein Beitrag ändert meine Entscheidung für eine OP aber nicht.Ich habe zwar schon Angst davor aber da muß ich durch!!
Ich denke mit der Facialisparese mußt Du wirklich noch Geduld haben.Das wird bestimmt!!Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!!!

Liebe Grüße u.wünsch Dir weiterhin eine gute Genesung!
mire

_________________
weiblich,geb.1975,OP transtemporal Ende August 2010 in Erlangen,AN rechts intrameatal ca.0,8 X 0,5 X 05 cm,leichte Hörminderung u.Tinnitus(beides wie vor OP),manchmal Schwindel,Fazialisparese fast wieder komplett weg seit ca.2 Monaten nach OP


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BeitragVerfasst: 17.07.2010, 18:08 
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Lieber Sportsmann,

als Du in einem Beitrag vor kurzem u.a. mitgeteilt hattest, daß Du noch nicht über Deinen OP-Verlauf scheiben möchtest, wollte ich Dir per VN schon Mut machen, das doch zu tun.
Nun hast Du geschrieben, wie es ablief - und das ist gut so.

Ich finde es auch gut, daß Du trotz der großen Probleme, die Du nach der AN-OP hattest, nicht an der Richtigkeit Deiner Entscheidungen zweifelst.
Folgerichtig machst Du auch allen weiter Mut, die noch vor einer gleichgelagerten Entscheidung stehen wie Du vor Monaten.
Und das Forumsmitglied mire macht es ebenso. Das ist gut.

Ich habe auch bereits mehrmals betont, daß heute bei einem operativen Eingriff das vielleicht größte Problem nicht der Akt des Eingriffes selbst ist, sondern das Drumherum, und da besonders die Hygiene und damit die Infektionsgefahr. Die Gefahren, die dort lauern, sind sehr groß und stehen begründet im besonderen Fokus in guten Kliniken. Dennoch passiert hin und wieder etwas - siehe bei Dir...

Ich habe mich in den letzten drei Jahren auch mit diesem Thema beschäftigt, weil ich inzwischen zwei künstliche Hüftgelenke habe. Der Eindruck, den eine Klinik bezüglich Sauberkeit und Hygiene macht bzw. der Ruf, den sie hat, ist ein wichtiges Entscheidungskriterium für die Auswahl einer Klinik. Die Tatsache, daß bei einer Operation Infektionsgefahr besteht, sollte aber kein Grund sein, eine Operation ganz abzulehnen.
In den Qualitätsberichten müssen die Kliniken Angaben zu solchen Problemen machen. Das ist ein guter Ansatz zu weiteren Verbesserungen auf diesem Gebiet.

Es tut gut zu lesen, daß die Probleme, die Dir das Akustikusneurinom und die Operation bereitet haben, schon geringer geworden sind.

Weiterhin alles Gute wünscht Dir
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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