Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 16.06.2013, 23:38 
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Hallo, mein Name ist karin

und bin sehr froh, dass es Euch und das Forum gibt.

Nach ca. 3 Jahren mit vielen Arztbesuchen und Falschdiagnosen;
( Stress, Psyche, Rückenprobleme ) und ein CT ohne Ergebnis,
erhielt ich 2006 meine Diagnose AN, nach einem MRT.

Mir wurde eine Verlaufskontrolle empfohlen. Im Dez. 2009 hatte ich einen Hörsturz,
2010 hatte das AN eine Größe von 1,8 x 1,4 cm.

Mein Hausarzt riet mir; so lange ich mit den Schmerzen leben könne,
sollte ich nichts unternehmen. Die AN-OP wäre kein leichter Eingriff.

Okt. 2012 war das AN 2x2 cm groß.
Nun rieten mir die Ärzte, einen Besuch beim Neurochirurgen,
jetzt müsse ich etwas machen!

Im Nov. suchte ich den Chefarzt der neurologischen Klinik Vogtareuth auf,
er sagte mir ich solle nicht mehr allzu lange warten, es wäre wohl kein Notfall
aber es müsse gemacht werden.
Er wäre jedoch nicht der Operateur, die OP würde Oberarzt Dr. Barbenik vornehmen.

In der bleib gesund Ausgabe der AOK las ich einen Bericht,
über das Cyber Knife Zentrum in München.
Der Patient entschied sich für die Therapie bei Prof. Wowra, eine OP war ihm empfohlen worden,
doch ein Loch im Kopf und die Risiken ließen ihn zögern den Eingriff zu wagen.

Auch ich schöpfte Hoffnung und machte einen Termin bei Prof. Wowra.
Für den Besuch brauchte er ein MRT, nicht älter als drei Monate.
Es war Ende April 6 Monate nach der letzten MRT,
für eine neue MRT brauchte ich kurzfristig einen Termin, was nicht einfach war.
Bei dem mir bekannten Radiologen bekam ich keinen kurzfristigen Termin,
mit dem Hinweis es wäre ja nicht lebensbedrohlich.

Meinen Hausarzt bat ich um einen Termin zur Blutabnahme (wird zur MRT benötigt)
Er meinte ich hätte doch erst ein MRT bekommen und die Blutabnahme würde ihm die
K-Kasse nicht zahlen.

Im Mai besuchte ich mit meinem Mann Prof. Wowra,
es war ein sehr freundliches Gespräch und ich wäre sofort zur Behandlung geblieben,
aber er sagte uns, es wäre leider zu groß, es käme nur eine OP in Frage.

Wir bekamen von ihm die Empfehlung zu Prof. Thonn oder Dr. Schichor zu gehen,
was wir sofort taten.
Im Sekretariat von Prof. Thonn wurden wir freundlich empfangen,
aber wir wurden darauf hingewiesen, dass die Beratung über Privatabrechnung erfolgt.

Da ich Kassenpatientin bin, habe ich mir eine erstklassige Behandlung von erfahrenen
Ärzten abgeschminkt!

Im Mai machten wir einen zweiten Besuch in der Schön Klinik Vogtareuth,
nun beim Oberarzt Dr. Barbenik.
Wir fragten wie oft er AN operiert, er antwortete ca. 5 x im Jahr.
Er zeigte uns am Bildschirm Bilder von zwei OPs die er gemacht hat,
als letztes Bild sahen wir den Verschluß der OP-Öffnung,
der Deckel war aus Knochenzement und mit drei Titan-Plättchen verschlossen.

Ich war etwas geschockt und fragte ob das Metall später wieder entfernt wird,
er verneinte es.
Auf meine spätere Anfrage per E-Mail, ob es bei seiner OP Alternativen zu diesem
Verschluß gibt, kam die Antwort; der Verschluß erfolgt ausschließlich so.

Nun bin ich am Ende und würde mich über Eure Hilfe freuen.

Wo finde ich für mich als AOK Kassenpatientin einen erfahrenen Arzt,
der mehr als 5 AN-OPs im Jahr macht und möglichst ohne Verschraubung.

Wie wird mehrheitlich der Schädelverschluß gemacht.

Wie ist die derzeit optimale Methode.

Kann ich ohne Verschraubung durch Titan-Plättchen behandelt werden.


Aus den vielen Themen und Beiträgen hier im Forum,
bin ich schon sehr gut informiert,
jedoch finde ich kaum Antworten über den Schädelverschluß,
sowie die Behandlung von Kassenpatienten.

Ich würde mich über viele Antworten sehr freuen,

liebe Grüße

karin

_________________
1946,w. AN 2,9x1,9 cm, rechts starker Hörverlust nach Hörsturz, Tinnitus, Schwindel, Sehstörung, Kopfschmerz, Nackensteifigkeit


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BeitragVerfasst: 17.06.2013, 09:45 
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hallo karin,

ich habe gerade wenig Zeit...aber es reicht für 2 Namen...und es gibt noch mehr !!
Prof. Mann in der HNO-Klinik-Mainz operiert alle Patienten mit AN. dafür muß man keinen Cent bezahlen.(bin auch Kassenpatientin, und kann Mainz und Prof Mann nur empfehlen).
In Tübingen operiert Prof Roser die Kassenpatienten.
also keine Panik...auch Kassenpatienten werden von 1. klassigen Chirurgen operiert. ;-)
alles gute.
mach doch Termine dort aus.
schöne Grüße
vanessa

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 17.06.2013, 23:23 
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Geburtsjahr: 1962
Hallo Karin,

willkommen im Forum – wie bereits per VN angekündigt,
jetzt ein bißchen ausführlicher zu deinen Fragen ;)

Leider gehört Deine Geschichte wieder in die Reihe derer,
die eine lange Phase mit Beschwerden vor und nach der
Diagnose Akustikusneurinom haben durchmachen müssen –
und Du bist ein weiteres Beispiel für die sich verändernden
Therapieoptionen, die bei einem erkennbar wachsenden AN
eben weniger werden.

Da niemand die Zeit zurückdrehen kann, hilft Dir die
Feststellung wenig, dass die erste Zäsur mit Erkennung
des AN erfolgen muss – ein entdecktes AN ist die Ursache
der vorhergehenden Beschwerden, alle weiteren oder sich
verschlimmernden Symptome sind darauf zurückzuführen.
Die Strategie des kontrollierten Zuwartens („wait and see/scan“)
ist bei leichten Einschränkungen vertretbar, sie sollte aber
bei erkennbarem Wachstum therapievorbereitend verfolgt
werden. Auch wenn Du die Größenangabe bei Entdeckung
nicht angegeben hast – schon vor der erreichten Größe 2010
lassen Lage und Ort (und messbare Einschränkungen)
in Verbindung mit dem Wachstumsverlauf Prognosen zu –
ist von einem kontinuierlich wachsendem Tumor auszugehen.
Weitere 2 Jahre des Wartens waren für eine gebotene
Therapie nicht günstig, auch wenn das Beschwerdebild
(noch) keine Verschlechterungen mit sich brachten.

Nun ergaben die letzten Konsultationen die Empfehlung
zu operativen Entfernung, für eine Strahlentherapie ist der
Tumor inzwischen zu groß.
Auch wenn Du über einige Erfahrungen verbittert sein solltest,
für ein „Abschminken einer erstklassigen Behandlung als
Kassenpatient“ besteht kein Grund.
vane hat bereits Mainz und Tübingen genannt, auch in den
weiteren Kompetenzzentren besteht eine hervorragende
Versorgung durch erfahrene Spezialisten - ob durch den
Chefarzt oder dessen Team – maßgeblich sind die Erfahrungen
mit dem in Frage kommenden Operationsverfahren.
Bitte hierzu die Berichte und Diskussionen im Bereich
„Kliniken / Operateure“ lesen (ggf. Suchfunktion nutzen).

Auf den IGAN-Infoseiten sind die unterschiedlichen OP-Verfahren
ausführlich dargestellt, hierzu steht unter „Ablauf einer Operation“ :

Zitat:
Den Abschluß der Operation bildet der Verschluß der Schädelöffnung.
Dieser wird wie die Öffnung des Schädels nicht selten von
erfahrenen Oberärzten vorgenommen. Es ist durchaus ausreichend,
wenn die Öffnung im Knochen durch die wieder vernähte, starke innere
Hirnhaut und die äußere Kopfhaut geschützt werden. Das ausgefräste
Loch im Schädel wird von einigen Operateuren mit Knochenzement
geschlossen. Einige Operateure setzen aber das Knochenstück wieder,
und einige verschrauben es sogar.


Dies ist auch eine Frage des gewählten OP-Verfahrens, beim
neurochirurgischen suboccipitalen Eingriff z.B. kann auf einen
Einsatz unter bestimmten Bedingungen ganz verzichtet werden -
dies entscheidet der Operateur anhand der Größe und Stelle der
Schädelöffnung.
Im übrigen klingt „Knochenzement und 3 Titan-Plättchen“ dramatischer,
als es tatsächlich ist. Egal womit verschlossen wird, es handelt sich
hierbei um einen dauerhaften Eingriff - d.h. entfernt wird nach dem
Verschließen nichts mehr. Meistens ist der OP-Bereich nach dem
Verheilen nur an einer kaum auffälligen Vernarbung zu erkennen,
unter den Haaren also nahezu „unsichtbar“.

Es gibt allerdings, wie oben beschrieben, kein ausschließlich
favorisiertes Verfahren - also Titan-Plättchen sind kein „Muss“... ;)

Alles Gute für die anstehenden Entscheidungen.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 18.06.2013, 23:36 
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Registriert: 22.09.2012, 22:01
Beiträge: 9
Wohnort: Rottenacker
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Geburtsjahr: 1967
Hallo Karin

wurde auch von Prof. Dr. Roser in Tübingen operiert. Kann ihn nur empfehlen. meine OP war im April und es ist alles superverlaufen. :D Bin auch nur Kassenpatient.
Falls du noch Fragen hast melde dich einfach.
Gruß Andrea55 :D


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