Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 17.11.2017, 21:34




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BeitragVerfasst: 21.10.2013, 21:49 
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Moderatorenhinweis:

Die Erfahrungsberichte von Rafafan und Gerlinde wurden
unter ein gemeinsames Thema "Operation in Klagenfurt"
zusammengefasst.

snowdog (Moderator) 04.06.2014
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Hallo meinerseits an alle!

Was bin ich dankbar daß es diese Webseite bzw. dieses Forum gibt.
Die Fülle an Informationen hat mir bei meiner Entscheidung sehr geholfen.

Kurz zu meiner Geschichte:

Im April dieses Jahres bemerkte ich daß ich etwas unsicher unterwegs
bin (leichter Schwindel).Das verging relativ schnell wieder und kam dann
nach ca. 1 Monat wieder. Dies wurde dann zum Dauerzustand.

Nach Besuchen beim Augenarzt (Brillenträger),Schwindelambulanz im
Krankenhaus, HNO-Arzt und bei meinem Hausarzt drängte ich auf
Anraten des Augenarztes auf ein MRT.

Dieses wurde durchgeführt und dann gab es die Diagnose:
AN links 15 x 10 mm im Transversalschnitt mit ca. 3mm in den
Meatus acusticus internus reichend.


Bei meinem HNO Arzt hat sich dann bestätigt, daß auf der linken
Seite meine Gehörleistung schon nachgelassen hat.
Zudem ist ab 11.09.2013 ein Tinnitus hinzugekommen der
sich in einem hochfrequenten Dauerton bemerkbar macht.

Eine Bestrahlung kommt für mich aus persönlichen Gründen
nicht in Frage, deshalb habe ich mich zu einer OP entschlossen.

Diese werde ich im Klinikum Klagenfurt durchführen lassen.
Priv. Doz. Dr. Giles Hamilton Vince der 20 Jahre an der Uniklinik
in Würzburg tätig war und die Leitung der Neurochirugie in
Klagenfurt übernommen wird meine OP machen,
die voraussichtlich Ende November 2013 stattfinden wird.

Ich habe bereits ein persönliches Gespräch mit ihm geführt
und glaube daß ich bei ihm in den besten Händen bin.
Auf mein Nachfragen hin hat er mir bestätigt, daß er im Team
von Dr. Rosen gearbeitet hat und die OP selbst ca 120 mal
erfolgreich durchgeführt hat.

Meines Erachtens sollte dies auch anderen Betroffenen in
Österreich zur Kenntnis gebracht werden, da es ja bei uns
eher nicht an der Tagesordnung steht ein AN zu operieren.

Ich berichte dann vom Verlauf so wie es mir möglich ist.

lG aus Kärnten (Österreich)
Rafafan

_________________
Rafafan/ verheiratet / JG 1962
AN links 15 x 10 mm, Tinnitus, Dauerschwindel


Zuletzt geändert von Rafafan am 11.11.2013, 11:04, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 22.10.2013, 21:57 
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Hallo Rafafan.
Ich wünsche dir alles, alles Gute!
Bestes gelingen deiner OP.
Ich hoffe du vergisst das AN Forum nicht und lasst uns nicht im Unklaren nach deiner OP.
Alles Gute ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 22.10.2013, 22:24 
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Geburtsjahr: 1962
Hallo Rafafan,

herzlich Willkommen im Forum.

Nach deiner Geschichte zu urteilen, bist Du dem Gebot zum
Handeln rechtzeitig gefolgt - die Größe des AN, dazu die sich
verändernden Symptome, dies lässt eine zeitnahe OP ratsam
erscheinen.

Ein erfahrener Operateur ist eine gute Anlaufstelle, wenn die
Chemie beim persönlichen Gespräch stimmt und das Vertrauen
aufgebaut ist, ist ein großer Teil des Entscheidungsprozesses
erfolgreich absolviert.

Kopf hoch und viel Glück - wir sind gespannt auf deinen
Bericht.

Alles Gute !

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 24.10.2013, 14:10 
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Hallo Rafafan,

ein erfahrener Operateur ist die "halbe Miete" :wink:

Dazu noch ein gutes Krankenhaus, da hast Du ja bereits die besten Voraussetzungen für ein gutes Gelingen!
Viel Glück für die OP!
Gruß
Dezi

_________________
Jg.63,m.,verh.,1 Kd.,ANre 19mm x 21mm x 8mm, OP15.02.11 AK Heidberg (Hamburg) Prof. Dr. Kremer, Gehör re minimal verblieben,Postop. Meningitis, Krankenhausaufenth. 5 Wochen,nach 3 1/2 Jahren nur noch sehr geringe Gangunsicherheiten


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BeitragVerfasst: 24.10.2013, 21:16 
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Hallo Rafafan,

Alles Gute zur bevorstehenden Operation. Ich habe es gerade hinter mir. Am nächsten Montag kommen bei mir die Wundklammern raus. Die (letzte) OP ist dann gerade zwei Wochen her.

Ich würde wieder die OP wählen. Bestrahlung kam bei mir allerdings wegen der Grösse sowieso nicht in Betracht. Aber auch wenn, hätte ich die OP gewählt. Das Gefühl wenn der Tumor endlich draussen ist, ist wirklich unbeschreiblich gut.

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut geht und wünsche für danach gute Erholung.

Beste Grüsse, Christoph

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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BeitragVerfasst: 26.10.2013, 11:35 
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Hallo nochmals an Alle!

Nachdem ich ja seit Juli in etwa regelmäßig in diesem Forum lese,
ist es mir ein Bedürfnis nochmals Danke zu sagen für die lieben
Zeilen und guten Wünsche.

Hauptmotivation hier im Forum für mich ein bisschen aktiv zu sein,
ist einfach daß ich zumindest Info´s weitergeben kann,
daß auch andere Betroffene in Österreich wissen sollen, es gibt da in Klagenfurt
jemanden der gute Erfahrungen auf dem Gebiet der OP hat. (ohne Zusatzversicherung!!)

Genaues dann nach meiner Op.

bis dahin allen alles Gute

lG Rafafan

_________________
Rafafan/ verheiratet / JG 1962
AN links 15 x 10 mm, Tinnitus, Dauerschwindel


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BeitragVerfasst: 29.11.2013, 20:09 
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Good News :D

Auf Wunsch meines Bruders hier ein erster Kurzbericht nach Entfernung seines ungeliebten Mitbewohners !

Die Operation fand am 26. 11. am Klinikum Klagenfurt statt und wurde von Prim. Dr. Giles Hamilton Vince durchgeführt.

Der Eingriff dauerte 6,5 Std. und das Akustikusneurinom vollständig entfernt.
Das Gehör(wie vor OP) blieb erhalten u. vom Gleichgewichtsnerv wurde ein minimaler Teil entfernt.

Bis auf eine leichte Gangunsicherheit, Abschwellschmerzen und Tinnitus geht es ihm einfach TOP.

Genauere Details folgen sicher in Kürze von ihm selbst.

Wir sind sehr, sehr glücklich u. dankbar über diesen Ausgang !

lg Evi

_________________
Rafafan/ verheiratet / JG 1962
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BeitragVerfasst: 04.12.2013, 18:38 
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Hey Rafafan,

das ist ja mal eine sehr gute Nachricht. Insbesondere freut es mich für Dich, dass Dein Gehör erhalten geblieben ist - das ist ja leider nicht immer der Fall.
Mache Dir nicht im Vorwege Sorgen wegen der Gangunsicherheiten. Du glaubst gar nicht, wie Dein Körper einen Großteil der Gangunsicherheit kompensieren wird. Kann zwar 2- 3 Jahre dauern, aber dann merkst Du es im günstigsten Falle nicht mehr so sehr, weil andere Rezeptoren den Gleichgewichtssinn übernommen haben (so war es bei mir zumindest... :) ).

Ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung.
LG Dezi

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Jg.63,m.,verh.,1 Kd.,ANre 19mm x 21mm x 8mm, OP15.02.11 AK Heidberg (Hamburg) Prof. Dr. Kremer, Gehör re minimal verblieben,Postop. Meningitis, Krankenhausaufenth. 5 Wochen,nach 3 1/2 Jahren nur noch sehr geringe Gangunsicherheiten


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 Betreff des Beitrags: AN OP in Klagenfurt
BeitragVerfasst: 02.06.2014, 18:38 
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Liebe Forumsmitglieder,

da ich schon sehr viel von euch allen gelesen habe,muss ich euch
meine Geschichte erzählen.
2007 wurde bei mir durch einen tagelang andauernden Drehschwindel
ein AN entdeckt.Dieses wurde alljährlich kontrolliert - in Graz hieß es,
immer wieder ein Jahr warten.Anfang März 2014 bekam ich einen
Hörsturz, Pfeifen, Rauschen im Ohr-verminderte Hörfähigkeit.
Das MRT zeigte ein Anwachsen auf 1,2 x 1,3 x 1cm .
Mein HNO riet mir zu einer OP in Deutschland.

Ich schickte meine CD an verschiedene Kliniken wie Würzburg,
Hannover,Tübingen,München zur Begutachtung.Danach reiste ich sogar
nach Deutschland, ließ mir einen Kostenvoranschlag - 23.000,-- geben
und reichte diesen bei der Steierm.Gebietskrankenkasse ein -abgelehnt.
Kein Problem, die Merkur sagte sofort die Kostenübernahme zu,
dazu kam es jedoch nicht, da ich beim persönl.Gespräch nicht das
nötige Vertrauen fand.

Danach reiste ich noch nach Wien zu einem Termin zu Prof.Matula,
diesen Termin verschaffte mir der Chef der GKK.Es war eins sehr
gutes und aufschlußreiches Gespräch, und Hr. Prof.Matula ist sicher
ein ausgezeichneter Operateur. Jedoch die Sache hatte für mich
nur den Haken,dass dieser bereits vom Chef der GKK instruiert war.
Am selbenTag fuhren mein Mann und ich nach Klagenfurt.

Beim Stöbern auf der Homepage des Klinikums Würzburg entdeckte
ich zufällig, dass es hier einen Operateur gäbe,der 2012 von der Klinik
nach Klagenfurt gewandert sei.Primarius Priv.Dozent Dr. Giles Hamilton Vince.
Das Gespräch bei Doz. Vince dauerte ungefähr 1 1/2 Stunden,
war überaus aufschlußreich und informativ.Hier fühte ich mein Anliegen
in den besten Händen - er beantwortete jede noch so unrelevante Frage
und gab mir ein besonderes Gefühl des Vertrauens.
Er versprach mir die OP nach bestem Wissen und Gewissen durchzuführen
und alle möglich Nerven zu schonen (hatte diese OP glaube ich an die
120 mal in Würzburg durchgeführt). Mit einigen OP vorbereitenden
Untersuchungen kam ich also am vergangenen Dienstag nach Klagenfurt.
Sofort wurde mit zusätzlichen Untersuchungen wie Lungenröntgen und
Wirbelsäulenröntgen - wg. sitzender OP!, Herzecho, Schädel CD, MRT,
Blutuntersuchung begonnen.

Am Mittwoch um 6.30 fuhren sie mit mir in den OP - die Vorbereitung -
OP mit ständiger Monitoring Kontrolle der Nerven - Venenkatheter legen
etc. nahm ca. 2 Std. in Anspruch. Danach operierte Doz.Vince
ca. 5 Stunden- äußerst erfolgreich - fast vollständige Entfernung des
Tumores - es könnten sich höchstens Zellen hinter der Schädelgrube
befinden, konnten jedoch auch mittels Stetheskop nicht gesehen werden -
werden schon nix mehr tun ! Keine Gesichtslähmung,keine Schädigung
des verbleibenden Hörnerves, keine Durchtrennung des Gleichgewichtsnerves.
Sodann verbrachte ich die Nacht über im Aufwachraum, eine kleine Übelkeit,
die gleich durch eine Infusionsgabe beseitigt wurde.Bevor ich morgens
wieder in mein Zimmer kam, wurde wieder ein Röntgen der Wirbelsäule
und der Lunge durchgeführt. Kopfschmerzen bis zu Mittag, dann alles
vorbei.

Danach begann ich gleich das Buch von und über Samuel Koch
"Wetten, dass .." zu lesen, bis ich damit fertig war - und mir wurde bewußt,
wie gut es mir doch schon wieder geht.In den letzten drei Tagen hab ich
täglich einige Infusionen von Cortison, Natriumchlorid, Antibiotika über
eine Leitung am Hals bekommen - stört überhaupt nicht -
soll angeblich morgen rauskommen.
Am nächsten Tag nach der Op konnte ich mich bereits am Abend
wieder selbständig unter die Dusche stellen und am übernächsten
Tag bin ich sowieso schon wieder - zwar noch etwas auf wackeligen
Beinen- aber immerhin im Krankenhaus unterwegs gewesen.

Der Gehörnerv wurde vor und nach der OP gemessen, zeigte jedoch
keine Aktivität, aber meinem persönlichem Empfinden nach ist er
noch nicht ganz tot - und da ja bekanntlich die Hoffnung zuletzt stirbt,
gebe ich nicht auf !
Obwohl ich von Haus aus eher ein skeptischer Mensch bin, war ich
dieser OP bzw. diesem Krankenhaus und besonders Doz.Vince gegenüber
immer außerordentlich positiv eingestellt.Ich habe versucht, mich
psychisch gut auf die OP einzustellen, was natürlich auch mein
Allgemeinbefinden bzw. meinen Blutdruck etc. beeinflusst hat.
Ich hatte nie Angst, in keinem Augenblick und bin sehr froh darüber,
durch Zufall an diesen Chirurgen geraten zu sein.Er gab mir das
Gefühl des absoluten Vertrauens- wohlgemerkt im Vorfeld nicht wissend,
dass ich eine Klasseversicherung habe. Dahingehend möchte ich auch
der Merkur danken, die wissentlichüber meinen Gesundheitszustand
meine bisherige seit langem bestehende Versicherung auf eine 1.Klasse
Versicherung mit 1. Mai umgestellt haben,was für mich in dieser
Situation äußerst komfortabel ist.

Ich habe bisher, ob Ärzte, Schwestern, Krankenpfleger, etc.
nur nettes und zuvorkommendes Personal in diesem Krankenhaus erlebt.
Und das wars man hier zu essen bekommt, kann normalerweise sowieso
niemand verdrücken - zusätzlich nachmittags noch Kaffee und Kuchen
etc.- Herz was willst du mehr !
Nein ich bin bei keinem Blatt als Journalist tätig, aber ich finde es
ungemein wichtig, dass besonders die Patienten in Österreich die Chance
auf eine gute Genesung in Österreich haben sollten.
Leider wird man nirgends - auch unsere HNo Ärzte wissen anscheined
nicht auf diese Möglichkeit - hingewiesen. Auch ich fühlte mich am Anfang
ziemlich in meinem Elend alleine gelassen, bis ich micht nicht stundenlang
durch irgendwelche Berichte wälzte und auch auf dieses sehr wichtige
Forum aufmerksam wurde. Zum Schluß möchte ich nur noch eines sagen,
ein sehr wichtiger Faktor bei der ganzen SACHE ist sicherlich die
positive Einstellung - erst zwei Tage vor der OP fragte mich mein
Gatte was ich den genommen hätte, weshalb ich so gut drauf sei -
ich habe nur versucht mich selbst positiv zu stimmen und mit mir
selber im Einklang zu leben - entscheide dich für jemanden,
zu dem du absolutes - ich würde sogar sagen "bedingungsloses"
Vertrauen hast, dann wird es dir gut gehen.

Es ging einfach nicht kürzer, ich musste meine Erlebnisse und
Gedanken loswerden.Sollte es noch was geben , melde ich mich wieder.
Allen weiteren Betroffenen alles Liebe.

Gerlinde

Sollte jemand noch persönl.Fragen an mich haben, bitte ins
Forum stellen bzw. persönl.anschreiben und TelNr. hinterlassen -
werde selbstverständlich antworten.


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 Betreff des Beitrags: Re: AN OP in Klagenfurt
BeitragVerfasst: 02.06.2014, 22:14 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Gerlinde,

willkommen im Forum und danke für diesen ausführlichen Bericht.
Und natürlich herzlichen Glückwunsch zur erfolgreich überstandenen
OP.

Wie groß war der Tumor bei der Entdeckung 2007 und wie
vollzog sich das Wachstum im Kontrollzeitraum ?
War der Hörsturz bis dahin die massivste Beeinträchtigung ?
Ich frage deshalb, weil ein Zeitraum von 7 Jahren "wait and scan",
also kontrolliertem Zuwarten, zu den seltenen Ausnahmen gehört.

Der Zustandsbericht nach der OP klingt sehr gut, wenn der Hörnerv
erhalten werden konnte, kann sich hier auch noch einiges verbessern.
Natürlich gilt auch hier: Geduld und Schonung und langsam
angehen lassen.

Alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: AN OP in Klagenfurt
BeitragVerfasst: 04.06.2014, 09:06 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe Gerlinde,

wenn Du einen österreichischen Gesprächspartner suchst: Rafafan ließ sich auch in Klagenfurt operieren und war auch sehr zufrieden. Es gibt einige Beiträge von ihm im Forum.

Gruß
ANFux


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Beiträge in ein Thema zusammengeführt.
snowdog (Moderator) 04.06.2014
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_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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