Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 29.03.2012, 09:16 
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Liebe elephant88,

Dein Beitrag ist für viele interessant. Es werden Fragen zur MHH und zum OA Prof. Nakamura beantwortet - gut. Es wird aber auch Diskussionen zur Aufenthaltsdauer im Krankenhaus entfacht werden - schlecht.
Es kommt doch immer auf den konkreten Fall an, und der ist hier doch so: Alleinstehend zu Hause, nach einer Kopf-OP.
Da kann ich die schnelle Entlassung nicht verstehen.

vane hat es deutlich gemacht: Ruhe und keine Anstrengung! Ich weiß schon, das Bettenmachen, das Kehren und Aufwischen ..... Laß es sein, wenn es irgendwie geht. Bitte Freunde und Nachbarn. Riskiere nichts. Du ärgerst Dich hinterher sonst schwarz.

Alles Gute zur Kur.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 29.03.2012, 09:48 
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Hallo elephant88,

zunächst mal herzlichen Glückwunsch zum sehr positiven OP-Verlauf, das hört sich doch sehr gut an.

Ich möchte mich hier ausdrücklich vane und ANFux anschließen,
lass es bitte ganz langsam angehen und "nutze" die Tage bis zur
REHA bewusst als Schonung. Die Phase kommt, wie die Reha
selbst, nämlich nicht wieder - da gibt es nichts, was man später
nachholen könnte oder nochmal anders machen kann.

Egal wie gut das alles verlaufen ist, 3 Tage nach dem
Eingriff schon entlassen, bedeutet ja noch in der frühen
Phase der Wundheilung -
dies nicht mehr unter ärztlicher Kontrolle zu wissen,
mahnt zur noch größeren Vorsicht.

Also bitte nicht "leichtsinnig" werden und etwas auf die
leichte Schulter nehmen - nur weil "die da dich haben gehen
lassen". Die 1 Woche bis zur Reha ist dann vertretbar, wenn
Du deine Erholungsphase quasi als verlängerten Klinikaufenthalt
angehst (Bettruhe, Liegen und entspannen, sanfte und
kontrollierte Bewegungen, viel trinken) , die Mobilisation und
alles was dazugehört, kannst Du auf die REHA verschieben.

Du hast den schwierigsten Weg hinter Dich gebracht,
das "Aufbautraining" beginnt nächste Woche.
Weiterhin gute Besserung und alles Gute

herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 29.03.2012, 10:46 
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Hallo an alle,
Vielen Dank für die guten Ratschläge und Hinweise zum postoperativen Verhalten.
Ich werde gerade zuhause im wahrsten Sinne des Wortes bemuttert, und ich merke genau, was geht und was nicht.
Das mit dem Kopfkissen und höherliegenden Kopf ist bei mir kontraproduktiv, weil meine Nackenmuskeln extrem verspannt sind. Aber so ist jeder anders. Kopfschmerzen lassen langsam nach und Sonne konnte ich auch genießen.
Bei mir ist in der Stadt alles fußläufig zu erreichen und mit einem entspannten Spaziergang am Arm der Mutter steigt das Wohlbefinden.
Meine HNO-Ärztin betreut mich bestens und wird am Montag die Fäden ziehen. Die war auch sehr erstaunt, das ich schon entlassen war.
Ich finde es übrigens gut, wenn mal wieder eine Diskussion entsteht, was Krankenhaus-Entlassungen angeht. Es kann ja nicht sein, wenn man quasi hilflos ist, abgeschoben zu werden. Vermutlich hätte ich über den Sozialdienst eine ambulante Betreuung bekommen, aber ob das geklappt hätte? Nun ja, ich kann es nicht mehr ändern und freue mich auf die Reha.

Bis dahin schon mal: Frohe Ostern! :mrgreen:
elephant88

_________________
W 1969, Bürohockerin, AN links (1,7x0,8cm, vorwiegend intrameatal, extrameatal vorgewölbt) festgestellt am 20.09.2010, am 22.3.2012 in der MHH erfolgreich entfernt :) zurück bleibt links ein Rauschen und vermindertes Hörvermögen, kleines Hörgerät hilft


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 29.03.2012, 11:06 
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hallo elephant88,

es freut mich sehr zu lesen, daß Deine Mama bei Dir ist. es ist schon mal beruhigend :) ...laß Dich also wirklich verwöhnen...bitte wirklich nichts im Haushalt machen...keine Einkäufe tragen...nicht bücken...
aber ich denke, Deine Mama wird Dich ja auch hindern...
es ist ja wirklich wichtig...

finde, daß es eine Unverschämtheit ist, nach einer solchen Kopf-OP nach 3 Tagen nach Hause zu müssen...und das auch noch, wenn man alleine wohnt... :evil:
wünsche Dir echt, daß Du Dich bremsen kannst..."weniger ist manchmal mehr!"...in dem Fall stimmt es auf jeden Fall...lieber nur liegen, sitzen, essen und kurz in Begleitung spazierengehen...dann mal wieder eine Siesta gönnen... :wink:
das reicht ja für die erste Woche nach OP !! in der Reha wirst Du ja schon genug gefordert werden...und trainieren können...

also laß es Dir gut gehen...genieße die Sonne...
liebe grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 17.11.2012, 18:32 
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Hallo alle zusammen,

ich mag mich hier mal vorstellen, jedoch muß ich gestehen, ich hab schon eifrig vorher gelesen, bevor ich mich entschlossen habe, hier einen Beitrag hineinzustellen.

Wie man unschwer erkennen kann, bin ich aus dem Raum Hannover, und seit 4 Wochen weiß ich um die Existenz meines ungebetenen Mitbewohner. Ich habe eigentlich kaum Beschwerden, außer, das ich fast nichts höre auf dem linken Ohr. Deswegen bin ich zum Hausarzt, dann zum HNO, der mich umgehend zum MRT schickte. Aus meiner Warte ein wenig übertrieben. Leider wohl doch nicht. Linker Gehörgang, ein 5 mm AKN. Die Diagnose war eigentlich gutartiger Tumor, von einem AKN hab ich erst hier gelesen. Genauso weiß ich auch erst, seitdem ich hier lese, das ich seit urewigen Zeiten wohl einen Tinitus habe. Für mich waren das immer normale Grundgeräusche.... Aber, im wesentlichen geht es mir gut.

Meine Fragen an euch:

Ich weiß nicht, welche Klinik ich aufsuchen soll ( Tipp vom HNO: Nordstadtkrankenhaus) und wie schnell so eine OP vonstatten gehen sollte. Im Forum wird wohl die MHH favorisiert...

Wer kann mir Erfahrungen berichten mit dem Gammaknife in Hamburg?

Und ehrlich gesagt, ich hab ein mulmiges Gefühl wegen der "Nachwehen" bei OP sowie auch bei dem Gammaknife. Mag mir dazu noch jemand detaliertere Antworten geben?

Außerdem würde ich mich gern mal mit jemand persönlich aus dem Raum Hannover unterhalten, der die gleiche Grunderkrankung hat, oder schon besiegt hat ;)

Wünsche euch allen ein charmantes WE,

Lieben Gruß,

Nyleve


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 18.11.2012, 23:24 
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Geburtsjahr: 1970
Hallo Nyleve,

ich stand letztes Jahr vor der Entscheidung wie ich mit meinem AKN umgehen soll.
Nach wochenlangen Schwindelanfällen und der relativ schnellen Diagnose des AKN, habe ich mich recht schnell entschieden etwas gegen meinen Mitbewohner zu unternehmen. Das lag aber auch daran, dass ich wieder ganz schnell Auto fahren wollte. Mir wurde nämlich mit Diagnosestellung offenbart, dass ich kein Auto mehr fahren dürfe. Und das wollte ich nicht hinnehmen.

So habe ich einige Vorstellungstermine bei unterschiedlichen Ärzten wahrgenommen und bin jedes Mal total verwirrt aus den Gesprächen wieder herausgekommen. Denn es sagt Dir niemand, was Du tun sollst. Die Entscheidung bleibt letztendlich bei Dir. Ich habe mich nach langem hin und her zur OP in der MHH Hannover entschieden und bin damit sehr gut gefahren. Den OP-Termin hatte ich am 28.09.2011 und bin schon am 04.10.11 wieder entlassen worden. Operiert wurde ein AKN links, ca. 8 mm, tief intrameatal. Mir ging es in den ersten Wochen nach der OP zwar schlechter als vorher, sprich die Schwindelanfälle waren viel stärker ausgeprägt und ich hatte extreme Schwierigkeiten die Augen offen zu halten, mir war einfach alles zu viel, die Reizüberflutung war schlimm. Ich konnte in keine größen Laden mehr gehen, ohne dass mir schlecht wurde vor lauter Schwindel. Aber das hat sich alles wieder gelegt. Mein Hörvermögen ist noch vorhanden und ich habe auch keine Fazialisparese. Ab und zu machen sich bei Streß Tinitusgeräusche bemerkbar, aber die sind erträglich. Ich wurde ganze 2 Monate krankgeschrieben und habe im Dez. 2011 eine Wiedereingliederung gemacht. Seit Jan. 2012 arbeite ich wieder in Vollzeit und war in diesem Jahr noch nicht einmal wieder krank.
Es könnte nicht besser laufen. Ich kann guten Gewissens die MHH empfehlen. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt und würde mich dort jederzeit wieder operieren lassen.

LG
jacero


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 19.11.2012, 12:29 
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Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
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Geburtsjahr: 1962
Hallo Nyleve,

willkommen im Forum, hier und auf den IGAN-Informationsseiten
bist Du richtig gelandet. Ein Tipp vorweg:
mit der Suchfunktion findest Du viel nützliche Hinweise
auch zu Deinen konkreten Fragen, etwa zu den Kliniken in Hannover.
Es lohnt sich, in den Beiträgen und Reaktionen auf Erfahrungsberichten
zu stöbern –

Zum Cyber-Knife-Zentrum in Hamburg findest Du auf den Infoseiten
(Akustikusneurinom - Bestrahlung als Therapieoption) neben einem
Direktlink die Therapieformen der Bestrahlung ausführlich beschrieben.
Auch wenn Du „gestehst“, vorher schon eifrig gelesen zu haben,
ist Unsicherheit und Verwirrung trotz der Fülle an Informationen
völlig normal. Es ging und geht den meisten von uns so.

Ein Akustikusneurinom wird als gutartiger Tumor bezeichnet,
weil er keine Tochtergeschwülste bildet und lokal begrenzt auftritt.
Damit ist eine wichtige Voraussetzung gegeben:
im früh erkannten Stadium bestehen verschiedene Therapieoptionen –
es besteht in der Regel keine akute Operationsnotwendigkeit.
Leider sagt die Größe eines AN wenig über dessen
Beeinträchtigungspotenzial aus, Lage und Position sowie
Wachstumsgeschwindigkeit sind für das akute Beschwerdebild
bestimmend. Und sie geben Aufschluss über mögliche oder
wahrscheinliche Beeinträchtigungen für die weitere Entwicklung.
Auch wenn die Diagnose einen Schrecken verbreitet, sie ist wichtig
für die Beurteilung der Symptome und deren mögliche Entwicklung.
Einmal eindeutig erkannt (deswegen die Notwendigkeit des MRT),
sollte eine Therapie nach Möglichkeit die restlose Entfernung und
damit Heilung von dieser Erkrankung zum Ziel haben.

Du kannst übrigens froh über die Weitsicht deines HNO sein –
er handelte keineswegs „übertrieben“, sondern einzig richtig.
Plötzlich auftretende einseitige Schwerhörigkeit alleine,
also ohne „typische“ Begleitsymptome Schwindel oder heftiger
Tinnitus, lassen leider immer noch viele Mutmaßungen zu,
die einer Entdeckung des Tumors erst mal im Wege stehen.
Die Frage, wie schnell die OP vonstatten gehen sollte,
ist nicht eindeutig zu beantworten.
Ausgehend von den temporären Faktoren (Alter, Tumorgröße,
Symptome, Beschwerden) gilt, je früher desto besser –
damit gemeint ist, dass sich diese Faktoren von selbst
eben nicht günstiger entwickeln (wachsender Tumor,
höheres Lebensalter, störende Auswirkungen möglicher
zusätzlich auftretender Beschwerden).

Zum „mulmigen Gefühl in Bezug auf Nachwehen“ gibt es
leider keinen eindeutigen Rat – die Aussicht auf Heilung
durch operative Entfernung ist genauso mit Risiken
verbunden wie das versuchte Inaktivieren mittels Bestrahlung.
Übrigens ist der Ansatz „die Grunderkrankung besiegen“
ausdrücklich zu begrüßen – wir haben gute Chancen,
von der Krankheit geheilt zu werden.
Dazu gehört Optimismus und Vertrauen.

Alle guten Wünsche und Mut zur Entscheidung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Hannover - aber wo?
BeitragVerfasst: 23.11.2012, 19:08 
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Registriert: 14.11.2012, 20:22
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Wohnort: Garbsen
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1963
Hallo ihr Lieben,

heute hab ich mein erstes Gespräch gehabt, in der Neurochirugie im KRH Nordstadt, Hannover. Der Oberarzt, Dr. Gruber, hat sich nicht die Zeit genommen, die ich gedacht habe. Für ihn war das Akustikneurinom zu klein ( 4,7mm), damit der Fall erledigt, und ich sollte es im Gamma-knife Zentrum in Hannover mal vorstellen. Fragen, wie z. B. das ein bestrahltes AKN eher schlecht zu operieren sei, hat er garnicht beantwortet. Der Assistenzarzt, Dr. Laika, hat sich dann mehr Zeit genommen, und auch auf Alternativen hingewiesen. Er hatte die Anregung, sich erstmal einen HNO zu suchen, der sich mit AKN auskennt.... Ach, und ich hatte im Vorfeld noch mit der Krankenkasse telefoniert, die hat mir die Fallstudien von beiden Krankenhäusern gegeben, und waren auch ansonsten hilfreich, bei den Informationen... Meine Überlegungen sind nun erstmal die:

1. Termin in der MHH holen
2. Termin beim Gamma-knife Zentrum
3. HNO Arzt kontaktieren
4. Wait and see als Alternative enger in Betracht ziehen

Dabei dachte ich immer, je kleiner so ein AKN ist, desto besser sind die OP Aussichten. Wer weiß was darüber?

Jacero, danke für deinen Bericht des Verlaufes. Ich werde dann berichten, wie es mir in der MHH ergangen ist...
Snowdog, dir auch einen lieben Dank, Frau merkt halt, du bist sattelfest in der Thematik...

Mir ist es eben wichtig, soviele Informationen zu haben, wie es geht. Auch wenn es vielleicht erstmal verwirrt, aber ich möchte nach "Aktenlage" die bestmögliche Entscheidung treffen. Denn ich mag meine Arbeit sehr gern, und würde auch gern noch ein paar Jahre mit meiner Familie unbeschwert verbringen. Wovon ich fest ausgehe!!!

Wünsch euch ein schönes WE,

Nyleve


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