Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: OP in Bielefeld / gute Erfahrung
BeitragVerfasst: 19.02.2012, 15:07 
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Um anderen Mut zu machen, möchte ich hier meine Erfahrungen weitergeben.
Im März 2010 wurde durch eine MRT ein Akusticusneurinom (AN) bei mir festgestellt.
Da ich außer einer gut erträglichen Hörminderung keine Beschwerden hatte, habe ich mich entschlossen, mit der OP zu warten. Eine erneute MRT nach 16 Monaten zeigte, das der Tumor fast auf die doppelte Größe, nämlich 19 x 7 mm gewachsen war. Gute Informationen vor und nach der OP bekam ich auch von der Selbsthilfe-Gruppe in Bonn.
Ich hatte ein langes, ausführliches Gespräch mit Herrn Professor Dr. Holger Sudhoff im Klinikum Bielefeld (siehe http://www.klinikumbielefeld.de klinikfilme.html) HNO.
Er vermittelte mir ein gutes Gefühl und so habe ich mich zu einer OP dort entschieden.
Mein AN wurde dann am 26.9.2011 in einer fünfeinhalb-stündigen OP von Herrn Prof. Sudhoff und Herrn Prof. Dr. Falk Oppel über den translabyrinthären Zugang entfernt. Wie sich bei der Operation herausstellte, war der Gesichtsnerv mit dem Tumor verwachsen, was sehr selten und schwierig zu operieren ist. Deshalb entstand eine Facialisparese. Diese wurde mit einer Infusionstherapie behandelt und war schnell rückläufig. Auch eine Logopädin gab mir gute Ratschläge .
Ich kann Herrn Prof. Dr. H. Sudhoff sehr empfehlen. Er ist kompetent und einfühlsam.
Es geht mir heute wieder sehr gut, ohne Reha-Kur. Leider höre ich nicht mehr auf dem betroffenen Ohr, das stand aber schon vorher fest, aufgrund der OP-Methode, für die ich mich entschieden hatte. Ich habe keinen Schwindel, keinen Tinnitus und auch keine Kopfschmerzen.
Ich möchte mit diesem Bericht anderen Betroffenen Hoffnung und Zuversicht geben.

Christel


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Bielefeld / gute Erfahrung
BeitragVerfasst: 21.02.2012, 10:15 
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hallo christel,

herzlichen Glückwunsch zur sehr positiven OP !! :D das ist ja schön, wenn es Dir jetzt schon wieder gut geht.
Ist Deine FP schon vollkommen rückgängig oder übst Du noch ?

ich wußte nicht, daß dieser OP-Zugang vorgeschlagen wurde, wenn man noch hört...aber es soll doch schonend für den Gesichtsnerv sein.

hast Du schon mit einer Wiedereingliederung angefangen ? oder arbeitest Du schon wieder ?

Es ist ja immer wieder schön zu lesen, daß eine OP mit "wenig" Folgen stattgefunden hat. :D
Danke !!

schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: OP in Bielefeld / gute Erfahrung
BeitragVerfasst: 23.02.2012, 11:25 
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Liebe christel,

danke für Deinen Bericht. Ich finde darin einige wichtige interessante Aussagen, die ich kommentieren möchte.

Stichpunkt Warten: Hat sich m.E. nicht gelohnt. Zumal Du Dich offenbar damit abgefunden hattest, das Gehör zu opfern. Dann hat das Warten evtl. nur die OP-Chancen verringert. Deine Hörminderung war vorher nach Deinen Worten erträglich. Ein OP-Zugang mit Chance zum Hörerhalt wäre eine Überlegung wert gewesen.

Größenzunahme: Vorsicht mit derartigen Angaben. Wenn Du die Längs- und Breitenmaße meinst und diese sich verdoppeln, dann hat sich das Volumen auf das Achtfache erhöht !!!
Da merkt man, wie irreführend die "niedlichen" mm-Angaben sind !
Beispiel:
3x3x3 mm = 27 Kubik-mm.
6x6x6 mm = 216 Kubik mm.

Dennoch: Das Ergebnis finde ich gut bis sehr gut. Ohne Tinnitus, ohne Schwindel, ohne Kopfschmerzen und nur eine temporäre Fazialisparese - damit kann man nach so einer Erkrankung sehr gut leben.
Du mußt Dich nun an die neue Situation (einohrig) gewöhnen. Dazu findes Du viel im Forum.

Alles Gute und beste Grüße
ANFux

PS:
In Bielfelder Klinikum wurden nicht besonders viele deratige Hirntumoren (D33, das sind nicht alles ANs) operiert, aber das Team ist offenbar gut.
2008: 8 und 2010: 19, alle in der HNO.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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