Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 01.05.2011, 12:56 
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Guten Tag,

mein Onkel hat ein AN ca. 3,5 cm am rechten Ohr, das 2007 entdeckt und 2008 bereits 30 x stereotaktisch bestrahlt wurde (bei Prof. Gademann in Magdeburg) und in den letzten 2 Jahren unauffällig war.

Seine Beschwerden (Schwindel, schwankendes Gehen, etc.) haben sich seitdem sehr gebessert. Nun geht es ihm wieder schlechter und bei genauerer Untersuchung hat man festgestellt, dass nun Zysten am AN gewachsen sind, die stark aufs Gehirn drücken, so dass er kaum noch alleine gehen kann und die rechte Gesichtshälfte leicht gelähmt ist. Er ist auch rechts fast taub.

Ihm wurde eine OP bei Prof. Sollmann in Braunschweig, Salzdahlumer Straße empfohlen, wobei noch nicht sicher ist, ob nur die Zysten oder die Zysten und der Tumor entfernt werden sollen.
Kann jemand eine Empfehlung zu Prof. Sollmann aussprechen, oder gibt es bessere Ärzte? Ich bin nicht sicher, ob man ihn nur dorthin empfiehlt, weil es die nahegelegenste Klinik ist, oder weil es ein besonders guter Arzt ist?! Mein Onkel ist Kassenpatient, also fällt ein Privatarzt wie im INI sicher aus. Aber dennoch würde ich ihm gern den bestmöglichen Arzt empfehlen, zumal eine OP in dem Alter sicher eh nicht ganz einfach ist.

Ist es wirklich sinnvoll, nur die Zysten zu entfernen und den Tumor im Kopf zu belassen? Der könnte dann doch wieder wachsen und müsste ggf. ein zweites Mal operiert werden, oder? Zwei OPs müsste man ihm ja nicht unbedingt zumuten, wenn es sich vermeiden ließe.

Vielleicht hat ja hier jemand Erfahrungen oder einen Rat für mich?!
Vielen Dank im Voraus und herzliche Grüße!

lalahh


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BeitragVerfasst: 02.05.2011, 15:53 
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Liebe lalahh,

das ist wohltuend, wenn sich die Nichte so um den Onkel bemüht.
Zunächst 2008’er Zahlen zu Braunschweig: D33 (Gutartiger Hirntumoren, Hirnnerventumoren bzw. Rückenmarkstumoren) – 17 (NC) und 1 (HNO).

Ohne konkret zu werden und ohne eine Rangfolge vorzugeben, sind die Adressen der Mitglieder des Medizinischen Beirates der IGAN eine stillschweigende Empfehlung. Und wie immer füge ich hinzu: Die Entfernung zum Wohnort ist dritt- oder vierrangig!

Für konkrete Aussagen zu dem Fall Deines Onkels fehlen leider einige Angaben. Ohne das Alter zu kennen, ohne Kenntnis der Symptome vor und nach der Bestrahlung, ohne Größenangaben vor der Bestrahlung und die folgende Größenentwicklung lassen sich nur schwer Parallelen zum eigenen Fall und deshalb auch nur schwer gute Ratschläge geben.

Der Tumor kann nach jeder Bestrahlung wieder wachsen, sofort, nach einer Pause, aber evtl. auch nie mehr. Aber auch nach einer OP, sofern nicht die vollständige Entfernung gelang, ist ein Wiederwachsen möglich. Das sind die Risiken, die jeder Therapie anhängen und die man unter Berücksichtigung der jeweils eigenen Lebenserwartung, des Gesundheitszustandes, der aufgetretenen Symptome und der individuellen Leidensfähigkeit abschätzen muß. Das nimmt einem kein noch so guter Arzt ab. Er kann Dir aber für den konkreten Fall die Risiken konkretisieren. Wir in der IGAN können dazu Hinweise geben, wie man vorgehen sollte.

Zysten sind mit Flüssigkeit gefüllte Anhängsel, die i.d.R. eine Bestrahlung ausschließen und auch eine OP erschweren. Deshalb ist hier ein kompetentes Team geboten. Ich bin kein Arzt, meine aber, dass es unlogisch wäre, den Schädel zu öffnen mit dem Ziel, nur die Zysten zu entfernen.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Die Frage nach dem Alter hatte ich gestellt, weil anfangs die Nichte ihre Profildaten eingetragen hate und dann (nach meiner Bitte) die Daten ihres Onkels eingetragen hat.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 03.05.2011, 10:25 
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Lieber ANFux,

danke für die schnelle Antwort und sorry für die fehlenden Infos. Mein Onkel ist Jahrgang 1936. Größe des AN vor der Bestrahlung: 2,7 cm. Symptome vor der Bestrahlung: fast komplett taub auf dem rechten Ohr, Gleichgewichtsprobleme / starkes Schwanken beim Gehen, manchmal plötzliche Ohnmacht, Appetitlosigkeit und Gewichtsabnahme, zeitweise Depressionen (aber vermutlich davon unabhängig?!).
Nach der Bestrahlung haben sich diese Symptome gebessert, bis auf das Hörvermögen, das ist nach wie vor rechts sehr schlecht. Aber er konnte wenigstens wieder einigermaßen sicher alleine gehen, wenn auch nicht mehr so schnell wie früher.
Jetzt ist es seit einigen Monaten wieder schlimmer, er kann nur noch mit Unterstützung gehen und schwankt sehr. Dazu kommt eine leichte Lähmung im rechten Gesicht, rund um den Mund, was auch die Sprache beeinträchtigt. Die Depressionen sind wohl besser.

Bei der letzten Untersuchung sagte der Arzt, das AN wäre nun 3,5 cm groß. Aber nun hat er scheinbar entdeckt, dass nicht das AN selber gewachsen sei sondern Zysten in/am AN.

Das größte Problem ist das Gleichgewicht. Im Moment kann er nirgendwo alleine hin, geschweige denn Autofahren, und meine Tante kann ihn alleine kaum halten, falls er hinfällt. Die beiden sind sonst sehr unternehmungslustig, aber nun geht nichts mehr davon. Meine Familie lebt 200km entfernt und kann nicht immer da sein, daher hoffen wir alle, dass sich durch eine OP vor allem das Gleichgewicht wieder verbessern würde. Mit allem anderen könnte er sich altersbedingt sicherlich notfalls abfinden.

Von einer erneuten Bestrahlung hat wohl auch Prof. Gademann abgeraten, er rät zur OP bei Prof. Sollmann. Ich werde aber vorschlagen, noch andere Kliniken in Betracht zu ziehen - danke für die Hinweise dazu. Diese Woche soll der genauere Bericht kommen, den werde ich mir mal ansehen. Ich sehe das mit den Zysten auch so. Zumal der Tumor alleine ja auch schon recht groß ist und aufs Gehirn drückt. Wenn schon raus, dann alles?!

Liebe Grüße aus Hamburg
lalahh


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BeitragVerfasst: 03.05.2011, 12:32 
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Liebe lalahh,

danke für die ergänzenden Informationen. Der Fall ist wirklich ernst und dadurch auch lehrreich.

Zunächst zeigt sich hier, dass der Tumor nach einer Therapie durchaus wieder wachsen kann. Das hat er getan, egal ob stofflich kompakt oder durch Zystenbildung.

Es ist auch richtig, in solch einem Fall von einer zweiten Bestrahlung, die bei einem AN durchaus nicht von vornherein auszuschließen ist, abzurücken. Der Tumor ist nun zu groß (unabhängig von der Existenz von Zysten).

Der Tumor liegt ganz offensichtlich nicht „rechts am Ohr“, wie Du schriebst, sondern er liegt wohl zum größten Teil in der Schädelgrube und drückt auf Kleinhirn und Hirnstamm.
Welche Folgen das haben kann, habe ich auf der IGAN-Homepage, auf der Themenseite „Symptome“ unter dem Absatz „Späte Symptome für ein Akustikusneurinom“ geschrieben (ich empfehle, sie mal zu lesen). Deine Beschreibung der Symptome deckt sich damit geradezu. Die beginnende Fazialisparese spricht auch eindeutig für ein Aktivwerden des Tumors.

Man steckt jetzt in einer echten Zwickmühle. Die Beschwerden sind fast schon existentiell bzw. können es bald werden. Das bedeutet, dass etwas getan werden muß. Die Wartestrategie, die man angesichts des Alters in Betracht ziehen könnte, scheidet damit aus. Eine Bestrahlung auch (s.o). Also........?!

Ich halte eine Operation für unausweichlich, wenn die Konstitution es erlaubt. Auf Hörerhalt muß man nicht mehr orientieren. Selbst eine mehr oder weniger starke temporäre Fazialisparese ist m.E. hier in Kauf zu nehmen. Absoluten Vorrang hat die Entfernung des Tumors von dieser sensiblen und lebenswichtigen Region Stammhirn-Kleinhirn!
Alle anderen Ansätze wie etwa Teilresektion zur Schonung des Fazialisnerven u.ä. sind m.E. zweite Wahl.

Bleibt wieder die Kernfrage: Wie findest Du den Operateur, der diese Prioritäten setzt und die Fähigkeit hat, sie bestmöglich zu realisieren ?
Es ist sicher gut, wen Du die Federführung in dieser Phase übernimmst. Bereite Dich gut auf die Konsultationsgespräche vor. Wir helfen Dir, wie wir können.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 10.05.2011, 11:58 
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Lieber ANFux,

vielen Dank nochmal für Deinen hilfreichen Rat bisher. Du hast recht, die Symptome passen gut zu denen, die Du erwähnt hattest: besonders auffällig ist die schwere Gangstörung mit Sturzneigung, die erst seit April plötzlich viel schlimmer geworden ist, er hat beim Gehen einen plötzlichen, starken Rechtsdrall und kann nun nur noch mit Rollator einigermaßen vorwärtskommen. Kopfschmerzen, Erbrechen und Schwindel sind bislang nicht aufgetreten. Bei genauerer Durchsicht der Unterlagen habe ich gesehen, dass das AN im rechten Kleinhirnbrückenwinkel sitzen soll.

Ich habe nun einen Brief mit Anamnese und aktuellen MRT-Bildern auf CD per Post nach Tübingen und Halle geschickt, nachdem ich dort im Sekratariat angerufen hatte, und habe um Rat von Prof. Tatagiba und Prof. Strauss gebeten. Ich bin gespannt, was uns empfohlen wird. Das Erstgespräch mit Prof. Sollmann am 18.5. will mein Onkel trotzdem wahrnehmen, da dies die nächste Klinik wäre, sollte sich seine Lage kurzfristig so verschlechtern, dass er ein Notfall würde. Ich hoffe, dass wir schon bald mehr wissen und werde dann wieder berichten.

Liebe Grüße


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BeitragVerfasst: 18.05.2011, 22:23 
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Ich möchte nicht unsere persönliche Leidensgeschichte hier "abladen", wollte aber wenigstens ein kurzes Update senden, da ich hier so nett empfangen wurde.

Einen Tag nachdem ich die Unterlagen meines Onkels nach Tübingen und Halle geschickt hatte, kippte mein Onkel im Garten plötzlich um und wurde sofort als Notfall in die Neurochirurgie in Braunschweig eingeliefert. Der Tumor drückte so auf das Gehirn, dass er sich fast nicht mehr bewegen und nicht mehr sprechen konnte. Schon am Morgen darauf (am 12.5.) wurde er operiert und man entfernte einen Teil des AN. Alles wegzunehmen wäre nach Angabe der Ärzte lebensgefährlich gewesen. Leider war Prof. Sollmann nicht da, so dass ihn eine Vertretung operierte. Die OP war 7 Stunden lang und kompliziert, obwohl die Ärzte wohl scheinbar ganz zufrieden damit waren. Seit der OP liegt mein Onkel jedoch im künstlichen Koma auf der Intensivstation und muss ernährt und beatmet werden. Heute hat man versucht, ihn kurz aufzuwecken, aber er reagiert noch nicht so, wie man erhofft hatte, daher wird das Narkosemittel nach und nach nur leicht gedrosselt, in der Hoffnung, dass sein Körper bald besser reagiert.
Meine Tante versorgt mich regelmäßig mit Informationen, ist aber leider selbst nicht sehr gut informiert worden, weder vor noch nach der OP. So hat sich erst heute einer der an der OP beteiligten Oberärzte persönlich mit ihr unterhalten und ihr ein wenig mehr erzählt, wie die OP lief und wie es nun weitergehen könnte. Zusammengefasst: man weiß es nicht, man wird sehen müssen, wie er die OP verkraftet hat und welche Nachwirkungen vorhanden sind. Man glaubt aber, dass es ein sehr langer Weg der Genesung sein wird.

Ich wünschte, uns wäre mehr Zeit geblieben, um meinen Onkel bei einem Spezialisten unserer Wahl operieren zu lassen. Leider war er nach dem Sturz nicht transportfähig, so dass wir die nächstbeste Klinik nehmen mussten. Und nun können wir nur abwarten und hoffen, dass alles wieder gut wird. Oder zumindest einigermaßen. Drückt uns die Daumen, ja?

Danke fürs Zuhören und liebe Grüße
lalahh


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BeitragVerfasst: 20.05.2011, 19:14 
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- Den anderen Lesern sei gesagt, daß wir auch VN ausgetauscht haben, aber ein öffentlich gemachtes Thema möchte auch öffentlich weitergeführt werden. -

Liebe lalahh,

das ist eine sehr betrübliche Entwicklung. Als ernst hatte ich die Lage ja schon bezeichnet.
Ich weiß nicht recht, wie ich die Entscheidung in Braunschweig kommentieren soll. Selbstvertrauen ist ja eine gute Sache ...
War schon die Bestrahlung eine grenzwertige Entscheidung - wegen der Größe und der Symptome (starker Schwindel, Fallneigung, Ohnmacht) - , so ist bei der Operation auch noch der Chefarzt nicht präsent. Das nennt man Häufung....
Waren denn die Kontrollzyklen nach der Bestrahlung genügend kurz?

Natürlich steht jetzt die Genesung Deines Onkels an oberster Stelle. Aber im Moment kannst Du dafür nichts Konkretes tun. Du solltest Dich darum bemühen, die Anamnese vollständig zusammenzutragen, also alle MRT und den OP-Bericht, dazu - sofern gemacht - solche Dinge wie BERA und audiometrische Tests.

Ich drücke Dir und Deiner Familie die Daumen.
Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 23.06.2011, 10:58 
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Hier ein kurzes Update von uns, falls es für den Einen oder Anderen interessant sein sollte:

Mein Onkel wurde vor 2 Wochen, also knapp 1 Monat nach der OP, aus dem Krankenhaus entlassen und ist nun in einer Neurologischen Früh-Reha in Seesen (das bestimmte das Krankenhaus).

Er war bis zuletzt auf der Intensivstation, bekam noch einen Luftröhrenschnitt, konnte aber zum Schluss wieder selbständig atmen und zeigte gute Reaktionen. Natürlich alles noch im Liegen, sprechen ging durch den Luftröhrenschnitt nicht und er wurde noch künstlich ernährt, aber er bekam alles mit und konnte sich mit Zettel und Stift verständigen. Sein Auge wurde ein Stückchen zugenäht, da er es nicht komplett schließen konnte, das soll aber nur vorübergehend so bleiben.

In der Reha wird er nun langsam wieder aufgepäppelt. Nach so langem Liegen ist alles ziemlich eingerostet. Wenn Laufen und Sprechen wieder einigermaßen klappt, wird man sich um die "Feinheiten" wie Gesichtsbewegung kümmern. Über den Schwindel lässt sich noch nichts sagen. Aber die Ärzte sind soweit zufrieden mit seiner Entwicklung und wir hoffen, dass er bald wieder einigermaßen auf die Beine kommen wird.

In der Zwischenzeit kam übrigens noch die Zweitmeinung aus Tübingen, die ich vor der OP angefordert hatte. Die Antwort wurde allerdings nicht von Prof. Tatagiba sondern einem Oberarzt verfasst. Darin wurde angedeutet, dass die Bestrahlung damals keine so gute Idee gewesen ist, da bestrahlte AN oftmals sehr dicht mit den umgebenden Nerven verwachsen, was dann eine OP sehr erschwert. So war es auch bei meinem Onkel. Da der Tumor aber schon so groß war und das umliegende Gewebe massiv bedrängte und zerstörte, riet man zu einer größtmöglichen Teilresektion, um den Druck zu verringern, riet jedoch von einer Komplettresektion ab aufgrund der beschriebenen Verwachsung und des Risikos, dabei stärkere Schäden anzurichten. Im Nachhinein wurde uns dort also genau das empfohlen, was in Braunschweig auch durchgeführt wurde. Vielleicht hätte der Operateur in Tübingen die Resektion erfahrungsbedingt noch etwas besser durchführen können als der in Braunschweig, vielleicht wäre mein Onkel dort auch besser aufgeklärt und beraten worden, aber insgesamt bin ich doch ein wenig erleichtert, dass man dort zumindest die gleiche Behandlung empfohlen hat.

Danke fürs Mitlesen & Mitfühlen... es hat mir sehr geholfen!

Viele Grüße
lalahh


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BeitragVerfasst: 23.06.2011, 20:07 
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Liebe lalahh,

vielen Dank, daß Du trotz des Stresses, den Du hast, uns auf dem Laufenden hälst. Jetzt kommt es darauf an, daß Dein Onkel wieder annähernd ins normale Leben zurückfindet.

Du solltest dennoch meinen Tip annehmen und alle Befunde und Berichte zusammentragen. Der Satz " .... man entfernte einen Teil ...." kann noch bedeutsam werden. Welchen Teil ?

Alles Gute für Dich und Deinen Onkel. Viel Kraft.

Beste Grüße
ANFux

_________________
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BeitragVerfasst: 28.06.2011, 01:34 
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Wohnort: Nord-Bayern
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
Liebe lalahh,

fachlich kann ich mich nicht zu Deinem Bericht äußern. Ich stehe selbst noch vor der OP und hoffe, einen guten Weg zu gehen.

Ich möchte Dir aber rückmelden, daß ich Deinen Bericht gelesen habe. Es ist bitter, daß Dein Onkel nicht nur ein Rezidiv (Zyste) bekommen hat, sondern auch noch eine unvermittelte (Not-) OP.

Ich wünsche Dir und Deinem Onkel viel Kraft und gute Fortschritte in der Reha!

Viele Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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