Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Re: OP durch Prof. Mann in Mainz
BeitragVerfasst: 26.09.2010, 10:07 
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hallo Sonnenschein64,

vielen Dank fürs Angebot. Ich komme gerne darauf zurück, wenn ich dann ein bißchen mehr informiert bin. Ein paar gute Tipps von einer Profi kann ich gut gebrauchen... :D
schönen Sonntag noch !

liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: OP durch Prof. Mann in Mainz
BeitragVerfasst: 19.10.2010, 00:23 
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Hallo zusammen,

ganz kurzfristig, vor meiner anstehenden OP am kommenden Freitag 22.10.2010 in der UNI Mainz bei Prof. Dr. Mann, möchte ich mich im Forum noch vorstellen.

Ich hatte ursprünglich einen Termin im Dezember bekommen, der jedoch vorverlegt wurde. Hatte mich seelisch auf Dezember vorbereitet und dann kam letzte Woche plötzlich der Anruf, ups, der Termin ist schon in 1 Woche... Nun ja, muß ich durch.

Ich habe links ein AKN, das nach einem MRT im Juni diesen Jahres festgestellt wurde. Unter heftigsten Schwindelanfällen leide ich schon seit ca. 15 Jahren, die allerdings nur 3-4 mal im Jahr auftraten. Im Moment habe ich schon seit ca. 8 Monaten keine Schwindelattacke mehr gehabt, die einhergingen, mit Erbrechen und Drehschwindel für 1/2 Tag lang. Hörsturz im November'09. In den darauffolgenden Monaten hörte ich trotz 10 maliger Infusionen immer schlechter.

Tja und dann der Befund im Juni.
Ich war geschockt und habe Wochen/Monate gebraucht um diese Nachricht zu verdauen. Laut Radiologischem Befund sieht es so aus, ich kürze mal ab, Läsion am Hirnstamm anliegend linksseitig zur Schädelbasis. Nach KM-Gabe zeigt sich eine Raumforderung locotypico in einer Größenausdehnung von 12x16x15 mm, die dann am Porus acusticus externus im Verlauf dann in den Kanal hinein reicht. Weitgehend extraforaminal, jedoch auch um 11 mm nach intraforaminal und knapp bis zum Innenohr hineinreichend.

Meine Frage an Forums Mitglieder wäre, wenn alles nach OP gut verläuft, wie schauts mit Autofahren aus, wie lange bin ich nicht imstande Auto zu fahren? Lesen wegen Schwindel möglich? Ich werde auch eine anschließende 3 wöchige REHA in Anspruch nehmen. Wovor ich total Angst habe ist, wenn die Rückenmarksdrainage gelegt wird vor der OP. Wird da vorher betäubt? Katheder? Spitze ins Ohr/Kortison. Ohje.... Viele Fragen.
Ich bedanke mich jetzt schon recht herzlich für Antworten.
Liebe Grüße
Honey


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 Betreff des Beitrags: Re: OP durch Prof. Mann in Mainz
BeitragVerfasst: 19.10.2010, 08:21 
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Liebe Honey,

bei Prof. Mann bist Du gut aufgehoben !! da kannst Du schon mal beruhigt hingehen !! (grüß ihn doch schön von Vanessa, wenn Du nächste Woche wieder fit bist ! :D )

jetzt zu Deinen Fragen:
Auto fahren wirst Du eine Weile nicht können...wie lange ist für jeden unterschiedlich...das hängt natürlich davon ab, wie schnell Dein Hirn lernt, mit nur einer Seite Signale das Gleichgewicht zu halten...aber keine Angst, das läßt sich sehr gut trainieren... :D (6 Wo ist bestimmt ein Minimum...).
Lesen wirst Du schon sehen...mir war es zu anstrengend...

Du meinst also die Lumbaldrainage...mach Dir darüber keinen Kopf...es ist zwar nicht das angenehmste, was es gibt aber die Leute sind sehr nett und das dauert auch nicht lange. Gleich nachdem es gelegt wird, wirst Du schon seelisch schlafen ! Verkrampfe Dich nicht, versuche schön tief ein und auszuatmen...Entspannung ist dabei ganz gut...Du bekommst ja eine Beruhigungstablette gleich morgens... :wink:

Ich werde ganz fest am Freitag an Dich denken und Dir ganz viel positive Energie schicken !!
Es wird gut !! ich drücke Dir die Daumen.
Du bist in guten Händen und alle Ärzte dort sind auch richtig nett!! Das schaffst Du !! :D

erhole Dich dann schön...und laß die Anschlußheilbehandlung von der Sozialmitarbereiterin der Klinik organisieren (es ist toll organisiert). Und scheu Dich nicht, diese Zeit dann in der Rehaklinik verlängern zu lassen...das hilft sehr...
melde Dich, wenn Du dann soweit bist !

ganz liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: OP durch Prof. Mann in Mainz
BeitragVerfasst: 19.10.2010, 09:58 
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Liebe Honey,

ich bin am 05.07.2010 von Prof. Mann in Mainz operiert worden. Du bist dort in sehr guten Händen und alles wird gut werden! Dort arbeiten Profis mit großer Erfahrung. Alle sind sehr nett und freundlich.

Alles Gute und liebe Grüße,

uli - ohrwurm50


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 Betreff des Beitrags: Re: OP durch Prof. Mann in Mainz
BeitragVerfasst: 19.10.2010, 16:45 
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Hallo Honey,

ich bin auch letzte Woche von Mainz angerufen wurden da sie meinen Termin vorverlegen wollten, sie hatten mich nicht erreicht.
Mein Handy funktioniert nicht an der Arbeit.
Ich vermute mal das sie dich dann angerufen haben.

Ich drücke Dir die Daumen, das alles gut geht.

Sonnenschein64

_________________
2002HSTurz/2005MRT/2010MRT/Befund intraAKN re.
3mm/Tinnitus/pulsierend ab 2010/Druckgefühl im Ohr/
op. 12.11.2010 alles raus/ weiterhin Tinnitus/dauer Kopfschmerz/Nackenschmerzen/Sehstörungen/Hörverlust


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 Betreff des Beitrags: Re: OP durch Prof. Mann in Mainz
BeitragVerfasst: 20.10.2010, 00:15 
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Hallo liebe vane, sonnenschein64 und ohrwurm50

(Grüße an meine alte Heimat/Geburtsstadt Frankfurt am Main?)
vielen lieben Dank für Euren tollen Zuspruch. Da wird ja alles gut werden :lol: Ich denke eh positiv. Ich picture mich einfach schon nächste Woche etwas wohlauf im Krankenbett und visualisiere schon die kommenden Wochen. Ich werde mich alsbald es geht wieder bei Euch im Forum melden und berichte dann ausführlich.
Alles Gute auch für Euch.

Viele Grüße
Honey


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 Betreff des Beitrags: Re: OP durch Prof. Mann in Mainz
BeitragVerfasst: 20.10.2010, 10:35 
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Hallo Honey,

herzlich willkommen im Forum und alles Gute für die anstehende
Operation - es wird schon gut gehen !

Zu den Fragen "danach":
Autofahren war mir laut Arztbefund 8 Wochen untersagt,
passte soweit ganz gut. Das erste Erlebnis bei Klinikabholung
als Beifahrer war Abenteuer genug, ich war nach 8 Wochen
allerdings in der Verfassung, Auto zu fahren.

Lumbaldrainage:
Zum Ablauf hat Dir vane bereits alles beschrieben.
Sie erfolgt übrigens nicht zwingend, ist mit dem Liquordruck
alles wie erwartet in Ordnung, bleibt Dir das erspart.
Betäubung erfolgt per Injektion lokal (Einstichstelle
Rückenwirbel). Falls es Dich ereilt, von mir ein spezieller Tipp:
Möglichst ruhig liegen, nicht zu früh aufrichten (in den ersten
Stunden möglichst vermeiden) und darauf achten, daß die
Drainage sorgfältig kontrolliert wird.

Lesen nach OP/wg. Schwindel:
Nach Verlegung auf Station traten bei mir vorübergehend
Sehstörungen auf (Blick aus Fenster, Fokussieren Fernsicht
Doppelbilder), das gab sich am 3. Tag, Lesen war gleich möglich
und als angenehme Ablenkung/Entspannung möglich.
Einen Riesen-Sudoku-Block musste bereits in den 2 Wochen
Klinikaufenthalt dran glauben... ;-)

REHA:
Falls möglich, beantrage die REHA (AHB) bereits in der Klinik in
Mainz. Dann gewinnt die Phase nach der Operation Kontur und
Du kannst Dich gedanklich auf die kommenden Wochen einrichten. Und auch wenn Du es schon mehrmals gehört/gelesen
hast: Lass es ruhig angehen, schone Dich und erst mal langsam
machen (auf den Körper hören, der sendet recht verständliche
Signale).

Jetzt lass den Freitag auf Dich zu kommen, Du hast alles
wichtige erledigt. Viel Spaß beim "picturen und visualisieren"... ;)
wir freuen uns, von Dir zu hören.

Liebe Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP durch Prof. Mann in Mainz
BeitragVerfasst: 20.10.2010, 13:54 
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Wohnort: Bad Kissingen
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Geburtsjahr: 1954
Hallo snowdog,

vielen Dank für Deine ausführliche Info. Dann ging es mit dem Schwindel bei Dir wahrscheinlich ziemlich gut, da Du nach ein paar Tagen schon wieder lesen konntest. Das war super. Hoffe, das es bei mir mit dem lesen auch so flott geht. Ansich habe ich vor den Vorbereitungen der OP mehr Angst, als die OP selbst.
Naja..... Aber das mit Deinen chronischen Kopfschmerzen hört sich leider nicht so gut an :(

Ich werde mein Laptop mit in die REHA nehmen (hoffe sie haben Internet Anschluß?) und berichten, wenn ich dazu in der Lage sein werde.
Liebe Grüße
Honey (Name unseres Labrador Hundes) :D


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 Betreff des Beitrags: Re: OP durch Prof. Mann in Mainz
BeitragVerfasst: 30.01.2011, 13:35 
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Wohnort: Koblenz
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1955
Hallo,

möchte zuerst mal Danke sagen für die vielen hilfreichen Informationen die ich dem Forum und der Website entnehmen konnte.
Habe seit zwei Jahren Tinitus (seit einem halben Jahr ganz extrem), letztes Jahr Hörsturz, seit 4 Monaten Gleichgewichtsprobleme und Kopfschmerzen.

Bin im November 2010 zu meinem Hausarzt und habe ihn gebeten mich zu einem HNO zu überweisen. Nach den ersten Untersuchungen (Hören und BERA) hat er mich mit Verdacht auf AN li. in die Röhre / MRT geschickt. Hab jetzt "schöne Bilder" von dem kleinen Drecks..., 9 x 4 x 4 mm.

Den ersten Termin in Mainz hatte ich Mitte Januar, es wurde sehr viel untersucht, auch ich kann nur bestätigen, dass man es dort mit sehr netten und kompetenten "Mitmenschen" zu tun hat. Der zweite Termin war Ende Januar (ENG, AEP und "Chefvorstellung"). Wieder positiv überrascht, auch Prof. Dr. Mann kam sofort zur Sache und meinte, das AN solle "zügig" raus, da es schon erhebliche Probleme macht! Die OP wird im März transtemporal vorgenommen.
:roll: mexicoan

_________________
Diagnose Dez. 2010, OP in Mainz März 2011, Tinnitus, Schwindel,Gangunsicherheit, Hypakusius, Fazialisparese.....


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 Betreff des Beitrags: Re: OP durch Prof. Mann in Mainz
BeitragVerfasst: 29.04.2011, 12:26 
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Registriert: 28.01.2011, 14:53
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Wohnort: Koblenz
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Geburtsjahr: 1955
Hallo, bin wieder da!
Wurde am 20.03.11 erfolgreich in Mainz durch Prof. Mann und Team operiert. Bin gegen 8:00 Uhr in Narkose geschickt worden, und um 15:30 im Aufwachraum geweckt worden. War danach 4 Tage auf Intensivüberwachung und 7 Tage auf Normalstation.

Von Mainz bin ich dann direckt für 4 Wochen zur REHA nach Bernkastel Kues in die Median Klinik Burg Landshut.
Nach der OP hatte ich eine Facialisparese links mit fehlendem Lidschluss der aber während der REHA fast vollständig therapiert wurde. Die Gleichgewichtsstörungen und der Schwindel konnten nur minimal verbessert werden, hier ist Training und viel Geduld angesagt. Geblieben sind mir allerdings Tinitus, extreme Hörminderung links und Kopfschmerzen.

Auch ich kann, wie meine Vorgänger, nur bestätigen das man in Mainz sehr gut aufgehoben ist.
Bin momentan noch ziemlich fertig, Batterie ist fast leer, und nach jeder noch so kleinen Anstrengung müde.
Wenn es mir mal beeser geht, schreibe ich gerne nochmal einen ausführlichen Bericht.posting.php#

mexicoan

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Diagnose Dez. 2010, OP in Mainz März 2011, Tinnitus, Schwindel,Gangunsicherheit, Hypakusius, Fazialisparese.....


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