Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: OP bei Spezialisten
BeitragVerfasst: 18.01.2013, 14:52 
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Hallo liebe Leser,

ich freue mich über jeden positiven Beitrag hier im Forum.
Und auch ich möchte euch meinen Krankheitsverlauf schildern, um all denen Mut zu machen, die mit der Erstdiagnose natürlich erst einmal hilflos um Rat suchen.

Mir wurde im März 2011 ein 6 x 9 mm großes AKN diagnostiziert.
Knapp 18 Monate nach erstbefund habe ich mich für eine OP Mitte November 2012 bei Herrn Prof. Tatagiba an der Uniklinik Tübingen entschieden.
Alles was ich im Folgenden hierzu schreibe, sind natürlich ganz persönliche Erfahrungen, die man als Leitfaden oder Mutmacher nutzen kann.
Aber jede OP verläuft individuell und hat immer diesselben Risiken.

Doch wenn man bezüglich einer AKN-OP in Tübingen war, fragt man sich allen Ernstes, warum in diesem Forum überhaupt noch die Frage um das "Wo" diksutiert wird.

Natürlich und ausnahmslos Tübingen.

Prof. Tatagiba und sein Team operieren (laut eigenen Angaben) 400 von 600 AKNs, die jährlich in Deutschland operativ behandelt werden.
400! Also durchschnittlich mehr als 1 OP pro Tag.

Ich selbst wurde im November 2012 operiert, und obwohl ich unglücklicherweise zu den Patienten gehöre, deren Hörvermögen nicht gerettet werden konnte, bin ich a.) froh, es gemacht zu haben und b.) Prof. Tatagiba gefunden und aufgesucht zu habe, obwohl ich in NRW lebe.

Natürlich hatte auch ich Angst vor einer OP.
Natürlich habe auch ich die Risiken - Gleichgewichtsnerv, Faszialisnerv, Hörnerv - abgewogen.
Und obwohl ich rechts NICHTS mehr höre, kann ich nur sagen:
das Leben geht weiter!
Und eines ist sicher: es lebt sich ohne AKN deutlich besser, als mit.

Alle, die sich die Frage stellen, wann soll ich mich einer OP unterziehen kann ich persönlich nur eines raten: sofort!
Egal wie klein der Tumor ist.
Je kleiner, desto besser.
Und die Risiken, einen der anderen Nerven zu verletzen wird nicht kleiner, indem man wartet, bis der Tumor gewachsen ist. Im Gegenteil!

Natürlich könnte ich mich grämen - hätte ich mich erst in 5 Jahren operieren lassen, dann hätte ich 5 Jahre länger auf beiden Ohren gehört.
Aber hätte der Tumor beim nächsten Wachstumsschub nicht vielleicht doch den Faszialnerv irreparabel verletzt? oder noch schlimmer, den Gleichgewichtsnerv.

Natürlich nimmt einem niemand die Angst und auch ich kann keinem eine Entscheidung abnehmen.
Ich kann nur sagen: ich bereue keine meiner Entscheidungen und dass alles ansich so gut verlaufen ist, verdanke ich der Tatsache, dass der Tumor sehr früh operiert wurde. Davin bin ich überzeugt.

Ganz kurz zum Verlauf:
6 Tage Klinikaufenthalt - davon 1 Tag Voruntersuchungen, 1 Tag OP, 24h Inensivstation, 3 Tage, in denen man langsam wieder auf die Beine kommt.
Die Tage nach der OP waren unangenehm - das Schwindelgefühl, in meinem Falle noch dazu die einseitige Taubheit und die Schwächung einer 5 stündigen Narkose sind einfach nicht ohne.
Ich sah die ersten 3 Tage extreme Doppelbilder, die sich nach und nach einander näherten und leider erst nach ungefähr 8 Tagen komplett verschwunden waren.

Am siebten Tag (5 Tage nach OP) habe ich mich direkt in die Reha-Klinik überweisen lassen.
Natürlich muss man das im Vorfeld planen, aber auch hier fand ich im Nachhinein den nahtlosen Übergang von der einen in die andere Klinik perfekt und der Sozialdienst der Uniklinik unterstützt einen dabei bestens.

Mit dem Hinweis eines befreundeten Artztes, dass man sich in der Reha selbst darum kümmern muss, wirklich gefordert zu werden, hatte ich mit meiner Wahl wirklich Glück.
Die Schmieder-Klinik in Gerlingen (bei Stuttgart) ist eine anspruchsvolle Reha-Klinik, die allerdings nicht auf AKN-Patienten, sondern Schlaganfallpatienten spezialisiert ist.
Mir hat das insofern geholfen, dass ich schnell zu denen gehörte, deren Einschränkungen am geringsten war.
Anderen mag das Umfeld von überwiegend älteren Menschen, die häufig an den Rollstuhl gefesselt sind nicht zusagen.

In den 4 Wochen Reha, konnte ich langsam aber sicher mein Schwindelgefühl nahezu zu 100% abbauen, und durch leichte Fitness-Trainings meine körperliche Grundkonsistenz wieder in einen einigermaßen normalen Zustand bringen.

Die Einschränkungen, die eine solche OP nach sich zieht brauchen Zeit, um völlig abklingen zu können.
Die Ärzte sprechen von 3 - 6 Monaten, wobei ich sagen muss, dass ich mich heute - 8 Wochen nach Eingriff - schon wieder wirklich gut fühle.
Man muss damit rechnen, dass man 3-6 Monate nach der OP nicht Autofahren darf.
Dies ist bei mir jetzt nicht der Fall - umso besser.
Aber man sollte damit rechnen.

Ich befinde mich momentan in einer stufenweisen Wiedereingliederung, die ich selbst auf 2 Monate angelegt habe (1 Monat 4h/Tag, 1 Monat 6h/Tag).
Die Ärzte hatten mir 3 Monate empfohlen.

Ich denke man kann es sogar in 4 Wochen schaffen, wobei mein größtes Problem die Konzentrationsfähigkeit nach dieser Art von Kopf-OP ist.
Eine Kopf-OP und die Tatsache, dass die Motorik (Gleichgewichtsprobleme) einfach noch einen sehr hohen Konzentrationsaufwand darstellt, fordert das Gehirn schlicht sehr viel stärker, als das eines völlig gesunden Menschen.

Gerade in Zeiten, in denen jeder zehnte Mensch einem Burn-Out zum Opfer fällt, sollte man sich auf keinen Fall überfodern!

Ich möchte wirklich allen Mut machen, die nach der AKN Diagnose natürlich erstmal in ein tiefes Loch fallen.
Sucht den richtigen Arzt auf. Lasst euch nicht von HNO-Ärzten verunsichern, die vorgeben AKN-Spezialisten zu sein.
Kommt nach der Diagnose zur Ruhe.
Gebt euch die Zeit, den ersten Schrecken zu überwinden.
Bei Tumoren unter 1 cm kann man mit Sicherheit noch mindestens 1 Jahr vergehen lassen und mittels MRT das Wachstum beobachten.

Aber wenn ihr, wie in meinem Falle merkt, dass euer Körper, der Organismus und dadurch euer Immunsystem geschwächt ist, denkt über eine baldige OP nach.
Ein solcher Tumor ist ein Fremdkörper, der den einen mehr und den anderen weniger stark aus dem psychischen und eventuell auch aus dem physischen Gleichgewicht bringt.

Wartet ab, hört auf euren Körper, plant den Zeitpunkt der OP, den der Reha und der stufenweisen Wiedereingliederung bedacht aus - aber schiebt nichts auf die lange Bank.

Ich finde es toll, dass ein solches Forum gibt.
Aber seid euch dessen bewußt, dass sich die Mehrheit derer, bei denen die OP perfekt verlaufen ist, nicht die Mühe machen, einen Beitrag zu verfassen.
Leider ist es so, dass das Internet denen eine Plattform bietet, die ihr Leid klagen wollen, oder denen, die einfach schrecklich unzufrieden mit ihrer Wahl des Operateurs oder der Reha-Klinik sind.
Das ist schade - aber dafür kann das Forum nichts.

Es gibt Menschen, denen geht es immer schlecht.
Aber es gibt auch sehr viele, bei denen alles gut verläuft.
Und warum solltet ihr nicht auch Glück haben.

In diesem Sinne wünsche ich allen, die vor der OP stehen viel Kraft,
ein wenig Mut und dieses kleine bißchen Glück!

lb72


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 Betreff des Beitrags: Re: OP bei Spezialisten
BeitragVerfasst: 22.10.2013, 22:15 
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Registriert: 20.07.2013, 12:04
Beiträge: 79
Wohnort: Saarbrücken
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1943
Hallo Ib 72!
Danke für deinen Bericht!

:shock: Er Tut Gut Und Hilft sehr!! :lol:

Alles Gute ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP bei Spezialisten
BeitragVerfasst: 24.10.2013, 21:24 
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Registriert: 25.07.2013, 14:57
Beiträge: 41
Wohnort: Bern
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1968
Hallo zusammen,

Ich kann den Beitrag von lb72 nur ausdrücklich bestätigen.
Ich sehe es genau gleich und bin froh, dass ich die OPs (wegen Komplikationen waren es bei mir leider drei OPs) nun hinter mir habe.

Also haltet die Ohren steif, lasst den Kopf nicht hängen und nehmt den Kampf mit und gegen den Tumor auf. Die Chancen stehen sehr gut.

Und trauert nicht Dingen nach die wegen dem Tumor oder der Behandlung verloren gehen (z.B. Hörvermögen auf einem Ohr) sondern erfreut Euch an dem was erhalten bleibt. Dieser Tumor ist gutartig und nicht das Ende der Welt.

In diesem Sinne wünsche ich allen Betroffenen viel Kraft und Durchhaltungsvermögen!

Beste Grüsse,
Christoph

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


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