IG Akustikusneurinom (IGAN)

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 26.10.2011, 20:25 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Forumsteilnehmer und Mitleser,

inzwischen bin ich schon eine ganze Weile zu Hause und es geht mir gut.

Vor der Op war ich rechts so gut wie taub (stark verzerrte Restsignale bei hoher dB-Zahl, Sprachverstehen 0 %, rechts Tinnitus, Schwindel). (Diagnose am 20.5.11)

Ich wurde drei Tage vor der Operation im Krankenhaus aufgenommen. An diesen Tagen wurden Untersuchungen gemacht. Das MRT hat ergeben, daß mein AN innerhalb von vier Monaten wohl um etwa die Hälfte größer geworden ist. Ich weiß nicht, ob das damit zusammenhängt, daß es mit einem anderen Gerät und bei einem anderen Radiologen gemacht wurde, oder ob es tatsächlich so schnell gewachsen ist.

Die Zeit im Krankenhaus vor der Op war für mich schwieriger als erwartet (wegen meiner psychischen Beeinträchtigungen, wie ich schon geschrieben habe). Ich hatte keine Angst vor der Op, für mich bestand die Belastung darin, daß ich aus meinem Eremitendasein in eine Situation geworfen wurde, die für mich eine riesige Herausforderung darstellte, kontinuierlich Kontakte zu haben und keine Rückzugsmöglichkeit.

Mein Mann hatte sich freigenommen und mich die meiste Zeit begleitet, so habe ich diese Zeit doch bewältigt. Ich war froh, als der Op-Tag kam, denn da war klar, ich würde mir selbst nicht mehr entwischen können, und ich würde das AN nicht mehr mit nach Hause nehmen.

Die Operation (22.9.11, Erlangen, Prof. Iro/Prof. Zenk, otochirurgisch, Zugang translabyrinthär) dauerte sieben Stunden, im Vorfeld war die Rede von vier bis sechs Stunden. Der Tumor war mit dem Fazialisnerv über ein langes Stück fest verbunden, reichte aber nicht an Hirnstamm/Kleinhirn heran. Er wurde vollständig entfernt. Der Vestibularisnerv wurde durchtrennt.
Die Hohlräume, die entstanden sind, wurden mit Bauchfett aufgefüllt. (auch nach außen hin unter der Haut)

Direkt nach der Op wurde ich auf die Intensivstation verlegt. Nach dem Aufwachen habe mich zweimal übergeben und hatte starken Drehschwindel.
Ich selbst habe eine minimale Schwäche im Gesicht bemerkt bei bestimmten Bewegungen, die Ärzte sagten mir aber, ich hätte keine Fazialisparese (war getestet worden während der Op und im Anschluß). Nach einer Woche merkte ich selbst diesbezüglich keine Symptome mehr. In den ersten Nächten sollte ich nicht flach liegen, wollte ich auch nicht, da ich dann sofort Kopfschmerzen bekam.

Ich war vier Nächte/Tage auf der Intensivstation, habe dort kaum geschlafen, das war schon anstrengend, obwohl es dort ja Rundum-Service gibt :wink:. Am vierten Tag wurde ich auf meine Bitte von den Kabeln abgestöpselt (ein Teil wanderte mit) und bin mit meinem Mann den Gang auf und abgelaufen. Das hat sich gut angefühlt! :D
Ab dem ersten Tag nach der Op habe ich Übungen gemacht, den Kopf vorsichtig zur Seite neigen, mit dem Augen im Viereck durch das Zimmer wandern, ...

Auf der Normalstation (ab 5. Tag nach der OP) durfte ich am ersten Tag nicht allein aus dem Bett, das war aber in Ordnung für mich, denn ich war sehr wackelig auf den Beinen. Ab da ging es sehr schnell aufwärts. Eine Krankengymnastin war mehrmals kurz da und hat mir Übungen gezeigt, die ich fleißig gemacht habe. Von Tag zu Tag konnte ich mich spürbar freier bewegen.

Die Station, auf der ich war, ist klasse. Schwestern und Pfleger ohne Ausnahme freundlich, kompetent und aufmerksam. Das Essen war auch sehr gut, darin waren sich alle Patienten einig, ist ja fürs Wohlbefinden nicht zu vernachlässigen.

Am zehnten Tag nach der Op wurde ich entlassen. Ich hatte in den ersten Tagen danach noch sporadisch Kopfschmerzen (in der folgenden Nacht zum ersten Mal so stark, daß ich ein Schmerzmittel nahm, war aber das einzige Mal), inzwischen keine mehr.

Der Schwindel ist noch deutlich da, vor allem beim Laufen und Radfahren auf unebenem Grund, verringert sich im Moment eher langsam. Ein Arzt sagte mir, nach sechs bis acht Wochen soll er sich deutlich gebessert haben, und etwa nach drei Monaten weitgehend verschwinden. Die Wunden sind schon sehr gut verheilt, die Fäden hat am 12. Tag meine Hausärztin gezogen.

Die Nachsorge ist engmaschig. Ich war vier Tage nach der Entlassung schon zum ersten Mal wieder da und drei Wochen später (gestern) zum zweiten Mal. Drei Monate nach der Operation werden das Gleichgewicht und der Fazialisnerv getestet und ein neues MRT gemacht.

Ich denke, ich habe mit dem Verlauf der Operation, der ersten Erholung und meiner aktuellen Verfassung Glück im Unglück gehabt. Nach meiner persönlichen Einschätzung haben die Operateure ganze Arbeit geleistet. So wie ich einen der Profs. interpretiere, haben sie nicht nur die Grundhaltung, das Beste für den Patienten zu erreichen, sondern sie geben in der Operation alles, um das auch tatsächlich möglich zu machen. Ich bedanke mich bei Prof. Iro und seinem Team, ich bin zu 100 % zufrieden und würde mich (und mein Gehirn :mrgreen:) ihm wieder anvertrauen.

Einige Symptome werden bleiben. Die Taubheit ist jetzt endgültig besiegelt (in der Cochlea ist keine Lymphe mehr, die notwendig ist, um die Schallwellen an die Haarzellen zu leiten, ich glaube, die Haarzellen sind damit auch zerstört); es wurde mir aber vorher von allen Fachleuten (auch Radiologin, Neurochirurgen) gesagt, daß sich mein Gehör nicht erholen würde), der Tinnitus soll evtl. noch geringer werden. Im Moment bin ich noch krankgeschrieben.

Was schon woanders geschrieben wurde und dem ich mich anschließen möchte: Es ist wichtig, sich vor einer Operation fit zu halten, trainieren, laufen, radfahren, ... Zumindest habe ich das Gefühl, daß mir das u.a. geholfen hat, wieder schnell auf die Beine zu kommen.

Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute! :D

Herzliche Grüße an alle Leser

Amsel

_________________
1962/w. Diagnose 20.5.11: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub, rechts Tinnitus, Schwindel/Gleichgewichtsstörungen
Operation: 22.09.11, Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang


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BeitragVerfasst: 26.10.2011, 21:07 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 745
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe Amsel,

ich sage nur "Klasse". Alles richtig gemacht, Dich überwunden, starken Partner. Die Zeitangaben sind realistisch. Du kriegst den Schwindel los, bestimmt !
Den letzten Absatz möchte ich unterstreichen. Körperliches Fitsein nutzt auch der Psyche.

Alles Gute weiterhin, und melde Dich ab und zu mal wieder.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.


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BeitragVerfasst: 10.05.2012, 18:45 
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Registriert: 27.10.2010, 21:41
Beiträge: 9
Wohnort: Trier
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1992
Ich wollte nur gerade schnell von meiner jetztigen Erfahrung hier aus Erlangen berichten. Im Moment liege ich noch hier auf der Normalstation. Ich wurde genau vor einer Woche von Prof. Iro/ Prof. Zenk und seinem Team operiert. Bei mir wurde wegen meines guten Hörvermögens der transteemporale Zugang gewählt. Die OP dauerte gute 9 Stunden und ich kam danach auf die Intensivstation. Daran erinnere ich mich kaum noch, got t sei dank vermutlich. Ich weiß nur noch, dass ich viel mit Übelkeit wegen der starken Narkose zu kämpfen hatte. Nach den Nächten auf der Intesiv, die wahrlich nicht schön waren wurde ich letzten Montag hier auf die Normalstation verlegt und jetzt geht es mir immer besser. Ich habe noch Freitag Physio auf der Intensiv bekommen, da ich auch noch einen frischen Kreuzbandriss habe und das Team kümmert sich wirklich toll um mich. Ich wurde auch 3 Tage vor der OP stationär aufgenommen, wegen all der Tests und MRT und hatte direkt nach der OP die ersten Tests. Mein Gehör haben die Chirugen soweit komplett erhalten können. Mit Schwindel habe ich kaum Schwierigkeiten, weil mein Geleichgewichtsorgan schon vor der OP komplett ausgefallen war und ich das über all die Jahre schon mit der anderen Seite kompensiert habe. Mein Gesichtsnerv ist noch etwas beledigt, aber jeden Tag geht es ein bisschen besser und wenn ich Glück habe, darf ich vielleicht schon Ende nächster Woche nach Hause. Aber ich fühle mich wirklich super betreut hier, die Ärzte, Schwestern und Pfleger sind wirklich ein Klasse Team und ich bin froh, dass ich mich für Erlangen entschieden habe. Jetzt ist das Ding draußen und jetzt kann es nur noch besser werden! Ich freue mich schon wie wahnsinnig auf den Tag, wenn ich die Klinik hier zusammen mit meinen Eltern verlasse. Aber ich fühle mich wirklich gut aufgehoben :)
Liebste Grüße aus der Klinik, ich trainier mal weiter fleißig mein Lächeln :D

_________________
AN (rechts) diagnostiziert 6/2010, Juli'11 0,5 cm --> Februar'12 1,1cm ; März'12 Vorstellung in Erlangen ; 3.Mai 2012 OP im Uniklinkum Erlangen


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