Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 09.05.2013, 23:44 
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Liebe Mitglieder,
seit Montag weiß ich aufgrund des MRT, dass ich ein AN rechts von einer Größe 8 mm habe - mittig im Gehörgang.
Meine Beschwerden sind Gleichgewichtsstörungen/Schwindel oft verbunden mit Übelkeit. Mein Gehör ist nur geringfügig beeinträchtigt, da ich bestimmte (wenige) hohe Töne nicht höre z.B. das Piepsen einer Fieberthermometers. Ab und zu habe ich auch einen Pfeifton von kurzer Dauer, der aber schnell wieder aufhört.
Nachdem ich zweimal im Büro wegen Schwindel und Übelkeit zusammengebrochen bin, wurde nach mehreren Untersuchen, die nicht aufschlußreich waren, das MRT angeordnet.
Da ich in Stuttgart arbeitet (zur Zeit bin ich krankgeschrieben) und im Kreis LB wohne, kommen für mich das KH Stuttgart Prof. Hopf und die Uniklinik Tübingen Prof. Tashiba in die engste Wahl.
Morgen habe ich mein 1. Vorstellungsgespräch im KH und 2 Wochen später in Tübingen.
Kann mir jemand sagen, ob in Tübingen ausschließlich im Sitzen (Gefahr Luftembolie) operiert wird oder auch wie in Stuttgart im Liegen? Zudem hatte ich bei allem Positiv gelesenen, dass in Tübingen sehr oft mit Hörverlust oder großer Hörminderung zu rechnen ist. Ich selbst höre ja noch fast alles.
Dr.Hopf in Stuttgart arbeitet minimalinversiv mit einem viel kleineren Schnitt. Wer kann mit bei meinen vergleichenden Fragen helfen. Habe schon richtig Bammel vor dem Gespräch am Freitag
Danke schonmal
kessyber


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BeitragVerfasst: 10.05.2013, 18:12 
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Liebe kessyber,

mach' Dir mal nicht zu viele spitzfindige Gedanken. Die Ärzte, die guten ganz bestimmt, wählen trotz Vorliebe für eine bestimmte OP-Position die aus, die für den Patient die beste bzw. erforderliche ist. Das habe ich persönlich auf einem Kongreß erfahren, auf dem übrigens beide von Dir genannten Ärzte anwesend waren. Deshalb werden vor der OP ja auch so gründliche Befragungen und Untersuchungen gemacht.

Zum thema "minimalinvasiv" und speziell Prof. Hopf habe ich im Forum schon mal was geschrieben. Bitte Suchfunktion nutzen. Auch hier gilt: Nicht auf diesem Gebiet jetzt alles genau abwägen wollen. Diese Ärzte machen es gut und müssen ihre spezielle OP-Technik nicht immer wieder verteidigen. Prof. Hopf selbst hat in einem Gespräch mit mir die Bedeutung von "minimalinvasiv" heruntergespielt, indem er sagte, daß jeder Neurochirurg kleine Schnitte macht bzw. so große, wie er unbedingt benötigt, um gut operieren zu können. Glaube mir, davon hängt der OP-Erfolg wirklich nicht ab!

Du wirst nach den beiden Gesprächen lockerer sein, da bin ich überzeugt.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 11.05.2013, 14:28 
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Hallo,

hatte mein Gespräch im KH Stuttgart bei Herrn Prof. Hopf. Nach dem sehr ausführlichem Gespräch mit intensiver Durchsicht meiner vielen mitgebrachten MRT-Bilder ab 2008 und Vorbefunde. Er erklärte mir seine OP-Methode mit allen Risiken und Vorteilen; auch die Alternative einer Bestrahlung, welche derzeit nur in München und ab Sommer auch in Göppingen durchgeführt werden soll.
Ich habe mich nach diesem Gespräch gut aufgehoben gefühlt und werde am Montag das zweite Gespräch in Tübingen absagen. Mein OP-Termin ist am 23.5.2013 - also in nicht einmal 2 Wochen :o
Die Reha-Behandlung bzw. Anschlussheilbehandlung wird vom Sozialen Dienst im KH organisiert.
Nach Internetrecherche ist es anscheinend sinnvoll, sich schon vorher zu erkundigen, zumal oftmals eine gewisse Wartezeit besteht Z.B. in der Schmiedener -Klinik Konstanz etwa 3 Wochen.
Nun meine Frage: wer kann mir eine gute Reha-Klinik empfehlen mit einem guten Behandlungs/Therapieplan und einer guten Arztansprache. Auch mit Sporttherapien und Outdoor-Unternehmungen. Entscheidend ist für mich die Behandlungserfolg, nicht so sehr das Essen oder die Zimmergröße. Zudem ist mich auch wichtig, dass die Reha nicht total ab vom Schuss ist, damit man auch mal "raus" (größere Stadt)kann.
Die Empfehlung zu den Rehas in diesem Forum habe ich schon alle gelesen, aber die Bewertungen sind alle so unterschiedlich und manche eben Jahre her.

Bin gespannt auf die Antworten
kessyber


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BeitragVerfasst: 11.05.2013, 16:39 
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Liebe kessyber, liebe Leser,

wie vorausgesagt (und noch besser): Bereits nach dem ersten Arztgespräch ist kessyber lockerer. Das klingt gut.

Ich möchte jedoch eine Bemerkung aus kssybers erstem Beitrag kommentieren. Sie schrieb u.a., daß "in Tübingen sehr oft mit Hörverlust oder großer Hörminderung zu rechnen" sei. Ich versuche immer, beim Thema Arztwahl jede Art von Parteilichkeit zu vermeiden, aber ich möchte auch aufpassen, daß nicht - wenn auch ungewollt - falsche Bewertungen entstehen. Deshalb ein paar Worte dazu.

Prof. Hopf und Prof. Tatagiba zählen zu den Spitzenoperateuren in Sachen AN. Es ist reiner Zufall, wer im Forum schreibt. Und es ist ebenso reiner Zufall, wieviele Beiträge es im Forum zu einem Operateur gibt. Aus den Forumsberichten läßt sich kein sicheres Bild von der Qualität eines Arztes ableiten (Man denke bspw. nur an die verschwindend geringe Zahl von Nennungen von Prof. Samii.). Genau so wenig sagen die Berichte über Hörerhalt, Hörverlust, Fazilaisparese u.a. etwas darüber aus, wer der bessere Operateur ist. Bei Vergleichen von Ärzten und OP-Ergebnissen müßten alle Parameter identisch sein, alle. Das ist quasi nie gegeben. Deshalb mache ich immer einen großen Bogen um vergleichende Aussagen über Ärzte.

Ich bin überzeugt, daß sowohl Prof. Hopf als auch Prof. Tatagiba meine Auffassung teilen.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 11.05.2013, 17:46 
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Hallo ANfux,

ja, da haben Sie recht - alles ist relativ. Aber mein Eindruck aufgrund der Einträge ist so entstanden.
Vielleicht waren dies auch "schwierigere" Fälle mit z.B. schon größeren Beeinträchtigungen.
In meinem Fall folge ich spontan meiner Intuition/Bauchgefühl - eine weiteres Gespräch hätte mich wahrscheinlich wieder ins Wanken und zum ewigen Abwägen gebracht.
Zudem bin ich froh, so zeitnah einen OP-Termin bekommen zu haben, denn ich möchte den AN mit seinen Begleiterscheinungen möglichst schnell entfernt wissen.
Prof. Hopf hat auf einen MRT von 2009 entdeckt, dass der Tumor dort bereits schon sichtbar (wenngleich auch viel kleiner) war und einfach übersehen wurde.

Vielleicht kann mir jemand noch eine Reha empfehlen, da ich am Montag mal rumtelefonieren möchte und Kontakt mit dem Sozialen Dienst im KH Stuttgart aufnehmen werde.

Ein schönes Wochenende

HG
kessyber


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BeitragVerfasst: 12.05.2013, 12:32 
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Liebe kessyber,

die Entscheidung ist völlig i.O., auch das Bauchgefühl mitentscheiden zu lassen , ist völlig i.O. Ich wollte lediglich nicht, daß das Fazit einer Forumsmitgliedes über Tübingen so unkommentiert im Forum stehen bleibt.
Man muß nicht eine Liste von Ärzten "abarbeiten". Wenn "es stimmt", dann stimmt es.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 17.05.2013, 07:10 
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Ich habe am Montag den 13.05.2013 in Tübingen mit meinem AN (T2) zur Operation angetreten.
Op war am Dienstag der 14.05.2013. Die Op wurde in halbsitzender Lage durchgeführt, wovon man
selbst gar nichts von mitbekommt. Es wird jedoch am Tag vor der OP ein ausführliches Herzecho gemacht, um die beschriebene Embolie auszuschliessen. Heute ist Freitag der 18.05.2013. Es ist morgen kurz vor 7.00 Uhr und habe gerade den Computer auf Station entdeckt. Während mein Hörvermögen bei fast nur noch 30% lag, war es nach der OP fast weg. Prof. Tatagiba versicherte, dass das Gehör erhalten wurde, die Nerven seien nur einwenig beleidigt. Heute morgen oh Wunder kann ich schön wieder etwas besser. Die Erkrankung braucht Zeit und die soll man sich nehmen.
Ich habe keine Gesichtslähmung , ich hatte lediglich Probleme die Nahrung bei mir zu halten und leichte Gleichgewichtsstörungen. Dies ist jedoch auch Schnee von gestern. Der Druckverband, der muss wohl sein, er kommt jedoch heute runter. Insgesamt so viele Gedanken man sicht macht, die Auswahl desn richtige Operateurs ist das was jeder in Händen hat. Ich fühlte mich von Anfang an hier sicher wie in Abrahams Schoss, überall wo man hin schaut nur Kapazitäten, die Krankenschwestern nehme ich dabei nicht aus, die einen hervorragenden Dienst machen und jederzeit zur Seite stehen, nach der Op die Wehwechen erträglich zu machen. Ist die OP vollbracht, so kann alles wie bei mir ganz easy sein. Ich schreibe bewusst bei mir, da ich denke von FAll zu Fall wird ein individuelles OP ergebnis vorliegen, was dann auch die Ärzte nicht mehr in der Hand haben. Auch wenn der ein oder andere jetzt schmunzeln wird, ich halte es für ausgesprochen wichtig, dass man die OP ausgeglichen und positiv angeht. Ich habe in der Zeit vor der OP soviel Zuspruch von Freunden und Arbeitskollegen erhalten, wie ich es mir nicht vorstellen konnte. Man ist nicht allein mit der OP . Die Familie, Arbeitkollegen Freunde sind bei Dir und wenn Dir vielleicht einige noch Rheiki schicken, sollten die guten Voraussetzungen nach Auswahl des Operateurs gegeben sein.
Trustin

:roll: :D :D





ch


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BeitragVerfasst: 17.05.2013, 09:29 
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Hallo trustin,

herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP !

Das klingt alles sehr gut, auch der Erhalt (Rückkehr) des Hörvermögens ein paar
Tage nach der Operation. Die Übelkeit am ersten Tag kann oftmals mit dem
verabreichten Narkosemittel zusammenhängen - das normalisiert sich schnell.

Auch ganz ohne Schmunzeln - Du hast vollkommen Recht: Ausgeglichen und
positiv denkend in die OP, denn das ist das erste, was man nach dem Aufwachen
registriert ;)

Bitte dran denken, dass bei allen sinnvollen Mobilisierungsübungen die Ruhe und
Schonung nicht zu kurz kommt - die ersten Tage stehen im Zeichen der Wundheilung
(Druckverband !), hier muss man auch den Körper mal machen lassen.
Auch darauf achten, ob der Liquordruck sich normalisiert hat (Flüssigkeit kann aus
Nase oder Wunde austreten) - nach 1 Woche sollte der Verschluss erfolgt sein.

Alles Gute und rasche Genesung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 17.05.2013, 10:17 
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Registriert: 08.05.2013, 10:16
Beiträge: 10
Wohnort: Kreis Ludwigsburg
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Geburtsjahr: 1961
Hallo trustin,

ich schließe mich gern den Glückwünschen meines Vorgängers an und hoffe, dass es jeden Tag etwas besser klappt und du bald entlassen wirst. Hast du schon einen Plan wie es danach weitergeht?

Alles Gute und bewahre die Zuversicht
kessyber


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BeitragVerfasst: 19.05.2013, 09:02 
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Registriert: 18.03.2013, 23:43
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Wohnort: Eschweiler
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1957
hallo kessyber, hallo snowdog,

lieben Dank für die Genesungswünsche. Ich werde Pfingstmontag entlassen. Und trete am
03.06.2013 die Anschlussheilbehandlung in der Römerwallklinik in Mainz an. Ich werde wenn
ich dort bin auch einen Beitrag posten. Es geht mir weiterhin sehr gut, nehme schon seit 2 Tagen keine Schmerzmittel mehr und ich habe das Gefühl, dass ich besser auf dem rechten Ohr hören kann als vorher. Vielleicht bilde ich mir dies ja auch nur ein. Tatsächlich kann erst dazu etwas gesagt werden, wenn Hörfähigkeit gemessen wird. Ich kann nur allen Leidensgenossen wirklich raten, die OP nicht zu lange herauszuschieben. Wegfall des Gehörs rechts im November, Dieagnose AN Anfang März, Op 14.05.2013. Vielleicht hängt die Dauer der Beinträchtigung des Hörnervs auch mit dem jetzt wiederkehrenden Gehör zusammen. Ich wünsche Euch Mut, Zuversicht und Kraft mit Eurer Krankheit umzugehen und die richtige Entscheidung zu treffen.
Frohe Pfingsten
trustin


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