Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 04.09.2013, 22:46 
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Hallo liebes Forum,

ich melde mich mal wieder. Der letzte Stand hier im Forum war, dass ich vor den Klinikterminen stand und mir viele Gedanken darüber gemacht habe, NF2 evl. zu haben.

Mein erster Termin führte mich nach Würzburg zu Frau Prof. Matthies. Die Klinik hat mir gut gefallen und Prof. Matthies war sehr nett und hat mir alle Fragen beantwortet. Sie riet mir auch zu den Tests bezüglich NF2 (Bluttest, Gentest, Augentest, MRT Wirbelsäule), da aufgrund meines noch jungen Alters ich nicht in der Kerngruppe von 30-50 Jahren für AN's liege. Das hat mich erst einmal wenig beruhigt. Der anschließende Hörtest ergab ein unverändertes Bild. Links auf dem Ohr mit AN eine Hörminderung von 40-50 db, Sprachverstehen aber fast 100%.

Der zweite Termin führte mich nach Tübingen zu Prof. Roser (da Kassenpatient). Er ist dort Oberarzt in der Neurochirugie. Er machte einen sehr kompetenten Eindruck auf mich und war auch ehrlich was die Chancen auf Hörerhalt nach der OP anging. Er meinte, bei meiner Tumorgröße normalerweise 50% Chance auf Hörerhalt, da aber bei mir der Tumor im Gehörgang bis zur Cochlea gewachsen ist, sinkt dadurch die Chance auf 20-30%, da in diesem engen Bereich es fast unmöglich ist, den Tumor zu entfernen ohne den Hörnerv zu beschädigen. Er riet mir hingegen von Test bezüglich NF2 ab, er hält es für sehr unwahrscheinlich, dass ich es hätte. Das hat natürlich sehr beruhigt. Alles in allem war ich sehr begeistert von der Klinik und Prof. Roser, trotz oder gerade wegen der Offenheit.

Der letzte Termin war in Bielefeld bei Herrn Prof. Sepehrnia. Der erste Eindruck hat mich nicht begeistert, ich musste zwei Stunden warten und es wirkte alles etwas chaotisch. Der Termin bei Prof. Sepehrnia war hingegen sehr gut, er war sehr nett und freundlich. Er hat NF2 auch ausgeschlossen und eine OP wäre im Oktober möglich. Er hat mir die Operationstechnik erklärt und alle weiteren Fragen beantwortet. Letztlich wusste ich durch die vorherigen Termine schon viel. Danach Hörtest, der auch etwas chaotisch verlief. Meine Werte müssen katastrophal sein, da ich während des Tests die Schwestern im Nachbarzimmer reden hörte, was natürlich die Töne überlagert hat. Beim Gehen lief mir noch einmal Prof. Sepehrnia über den Weg und hat gefragt, was rausgekommen ist und ein wenig geplaudert. Das Resümee zu Bielefeld ist zweigeteilt: die Klinik hat mir weniger gefallen, Prof. Sepehrnia hat mich jedoch durchaus überzeugt.

Fazit: Alle drei Ärzte raten zur OP. Zwei von drei schließen NF2 aus. Prof Roser empfahl eine Reha, Prof. Sepehrnia sagte, man müsse sehen, ob man sie wirklich benötigt. Meist würde eine ambulante Behandlung ausreichen. Ich weiß nicht, für welche Klinik ich mich entscheiden soll. Tübingen und Bielefeld sind meine Favoriten. Bielefeld wegen Prof. Sepehrnia, allerdings weiß ich nicht, wieviel Erfahrung das restliche Team dort hat. Vor seinem Antritt dort war Bielefeld ja eher kein Zentrum für AN's. Ich habe auch gehört, dass der Gehörgang immer von einem HNO-Arzt geöffnet und der intrameatale Teil entfernt wird. Das heißt, dies würde Prof. Sepehrnia nicht tun? Wonach entscheiden? Nach Name? Nach Bauchgefühl? Nach Internetmeinungen? Schwierig.

Mir selbst gehts wieder recht gut. Ich habe aber das Gefühl, der Tinnitus links ist lauter geworden bzw. dass ich dort weniger höre als am Anfang des Jahres.

Hoffe ihr könnt mir die Entscheidung erleichtern!

Danke und viele Grüße aus Berlin

MarHar = Martin

_________________
28J alt, m, AN links 2,8x1,6x1,6cm, T3B, intra- u. extrameatal, reicht bis zur Cochlea, Hörminderung 40-50db u. Tinnitus, Diagn. 07/2013, OP 31.10.2013 bei Prof. Sepehrnia in Bielefeld, links taub, FP HB III, später HB IV, 4M nach OP FP fast ausgeheilt


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BeitragVerfasst: 04.09.2013, 23:14 
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Guten Abend Marhar
Ich kann dir Prof. A. Sepehrnia nur bestens empfehlen. Ich wurde von ihm am 6.6.2013 in Luzern/Schweiz operiert. Das AN wurde komplett entfernt und auch das Gehör blieb mir erhalten.
Nach 7 Wochen konnte ich wieder zur Arbeit gehen und es geht mir gut. Prof. A. Sepehrnia hat viele
OP-Erfahrungen in Sachen AN`S und operiert diese allein ohne HNO mit einer einmaligen Methode.
Du kannst ihm Vertrauen, er wird sich Vor-und nach der OP intensiv um Deine Betreuung sorgen.
Ich würde jederzeit den Weg wieder zu ihm wählen.
Viel Glück bei Deiner Entscheidung und alles Gute für Dich.
Herzliche Grüsse aus der Schweiz

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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BeitragVerfasst: 05.09.2013, 08:50 
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Hallo Marhar,

ich kann Deine Zweifel in Sachen Bielefeld ein wenig verstehen. Wir waren ja auch vor ein paar Tagen da und es ist wirklich sehr hektisch und chaotisch zugegangen. Aber nur im Wartebereich! In dem Moment als wir in den Raum zu Professor Sepehrnia kamen war es absolut ruhig und angenehm. Wir haben uns für eine OP in Bielefeld entschieden weil Professor Sepehrnia dort ist! Von mir aus könnte er meine Tochter sonst wo operieren, solange ER es denn macht. Es geht glaube ich nicht so sehr um die Klinik oder das Ambiente der Klinik, sondern um den Chirurgen und er ist einer der Besten. Auch die anderen Ärzte die uns an dem Tag begegnet sind waren sehr, sehr freundlich und auch lustig. Jedenfalls ist uns keiner durch Arroganz oder Unfreundlichkeit aufgefallen, wie wir es durchaus schon in anderen Kliniken und Praxen erlebt haben. Ich glaube Bielefeld ist eine gute Wahl, aber entscheiden mußt Du natürlich selbst.
Liebe Grüße
Zaubi


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BeitragVerfasst: 05.09.2013, 13:55 
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Lieber Marhar,

zu den Kliniken kann ich Dir nichts sagen/empfehlen, da ich mit den genannten keine Erfahrung habe.

Was den NFII-Test angeht allerdings, habe ich mir beim Lesen Deines Beitrags sehr schnell eine Meinung (meine unmaßgebliche!) gebildet: Der HNO-Arzt, bei dem ich vor meiner AN-Diagnose mit meinen Symptomen Schwindel und Schwankungen im Hörvermögen war, hat diese Symptome abgetan und auf eine andere (bereits vorhandene) Diagnose geschoben. (Sonst würde ich heute vielleicht auf dem Ohr noch hören, ...)

Aus dieser Erfahrung würde ich nicht zögern, einen NFII-Test machen zu lassen, wenn mir ein Arzt dazu rät.

Es muß ja nichts dahinter sein, es wird wohl auch nichts dabei rauskommen, wenn zwei Ärzte dies im Grunde ausschließen, nur, nach einem Test bist du auf der sicheren Seite.

Auf jeden Fall wünsche ich dir einen kompetenten Arzt und alles Gute für die OP und ganz viel Glück wegen Deines Hörvermögens!

Herzliche Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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BeitragVerfasst: 05.09.2013, 15:22 
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Hallo,

danke für die vielen Antworten.

@Amsel:

Ja, du hast recht. Ich werde auch eine MRT der gesamten Wirbelsäule machen lassen, den Termin habe ich schon. Davon mache ich auch etwas abhängig, ob ich noch mehr untersuchen lasse.

@Alinah und Zaubi:

Ich habe im Internet auch 100% Positives über Prof. Sepehrnia gelesen, so dass ich wirklich an Bielefeld denke.
Gibt es hier im Forum schon Betroffene, die sich dort haben operieren lassen?

_________________
28J alt, m, AN links 2,8x1,6x1,6cm, T3B, intra- u. extrameatal, reicht bis zur Cochlea, Hörminderung 40-50db u. Tinnitus, Diagn. 07/2013, OP 31.10.2013 bei Prof. Sepehrnia in Bielefeld, links taub, FP HB III, später HB IV, 4M nach OP FP fast ausgeheilt


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BeitragVerfasst: 09.09.2013, 10:11 
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So, heute einen OP-Termin in Bielefeld vereinbart. Ab 29.10. gehts los. Bin gespannt und aufgeregt und hoffe, alles richtig gemacht zu haben.

Viele Grüße

MarHar = Martin

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BeitragVerfasst: 09.09.2013, 14:46 
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Hallo Marhar,

wir sind zur selben Zeit in Bielefeld. :-) Meine Tochter wird am 28.10. stationär aufgenommen und am 30.10. operiert. Wenn Du Lust hast könnt ihr euch ja vielleicht in der Klinik treffen und quatschen. Ich meine nur wenn Du Lust hast. Wenn nicht ist es auch ok. Wenn doch, dann schreib mir eine VN. :-)


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BeitragVerfasst: 09.09.2013, 20:24 
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Liebe Zaubi, lieber Marhar,

Ihr könnt ganz ruhig warten, Euch ablenken. Ihr habt gut entschieden. In ein paar Tagen mehr dazu.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 21.09.2013, 22:04 
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Hallo ANFux,
was wolltest du uns denn in ein paar Tagen mitteilen? :-)

Liebe Grüße
Zaubi


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BeitragVerfasst: 23.09.2013, 17:46 
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Liebe Zaubi, lieber Marhar,

es tut mir sehr, sehr leid, daß mir hier etwas durch die Lappen gegangen ist. Persönliche, familiäre Dinge hatten dominiert, mußte ndominieren.

Ich hatte von Professor Sepehrnia erfahren, daß am 14.9.13 in Bielefeld die erste Veranstaltung für Patienten geplant war und wollte Euch und allen im Forum dies mitteilen, mit Hinweisen zu Programm, Anreise usw.
Es wäre für alle Reisefähigen und Reiselustigen eine gute Gelegenheit gewesen, mehr über das Schädelbasiszentrum Bielefeld zu erfahren und somit (noch ein bißchen mehr) Vertrauen zu Klinik und Personal zu gewinnen.

Hier nur einige Passagen aus der Mail von Professor Sepehrnia vom 7.9.13:

Aktuell operiere ich (in Bielefeld) mindestens zwei Patienten mit Akustikusneurinom pro Woche. Daneben andere Schädelbasis-Tumoren wie Meningeome, Hypophysen- Adenome, andere Neurinome und andere Tumoren......
In Luzern sind die technischen und Versorgungsmöglichkeiten ebenso gut, ohne Abstriche. Dort habe ich.......auch die Möglichkeit, Nicht-Privatatienten zu versorgen.....
Inzwischen habe ich mehr als 1100 Patienten mit Akustikusneurinom operiert. Die Ergebnisse der radikalen Tumorentfernung unter Erhaltung der Facialisfunktion und des Hörvermögens, werden gerade in zwei Doktorarbeiten untersucht. Eine Arbeit ist fertig und auch zur Veröffentlichung eingereicht. Die Abstracts (ANFux: Zusammenfassungen) würde ich der IGAN zur Verfügung stellen wollen.


Ich bitte alle, mir mein Versäumnis zu entschuldigen. Die o.g. Abstracts werde ich auf jeden Fall auf der Homepage allen zugänglich machen - dauert aber noch!

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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