Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 07.06.2013, 12:23 
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Hallo Julia82, hallo pologti,

alles Gute für euch nächste Woche! Ihr habt die Weichen richtig gestellt, seid in guten Händen, der Rest läuft jetzt sozusagen von alleine. Mir hat man empfohlen, vor der OP nochmal richtig zu feiern :D
Toi toi toi

skipper

_________________
skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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BeitragVerfasst: 07.06.2013, 22:19 
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Hallo Skipper,

haben Sie bei Dir eine Hoffnung für Dein Gehör gemacht?

Gruß pologti

_________________
AKN rechts 10mm auf 9mm rechts Taub Tinnitus. Noch keine OP BZW. Cyber Knife


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BeitragVerfasst: 12.06.2013, 21:15 
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Hallo polotgi,
ja, mir wird durchaus Hoffnung gemacht.
Der Vollständigkeit halber muss ich dazu sagen, dass vor der Behandlung ein Hörerhalt von nützlicher Güte auf dem betroffenen Ohr mit einer Wahrscheinlichkeit um die 40% beziffert wurde. Also schon mit Tendenz Richtung Verlust Raumhören.
Die aktuelle Hoffnung speist sich aber aus der Tatsache, dass das Neuromonitoring bis zum OP-Ende eine Funktion des Hörnervs gezeigt hat und 1 Woche nach der OP die otoakustischen Emissionen ein funktionierendes Hörorgan gezeigt haben. Letzteres ist wichtig, weil das Organ bei Unterbrechung der Blutversorgung durch die sehr empfindliche Arterie relativ schnell irreparable Schäden nimmt. So sagt man mir jetzt, dass der Hörnerv durchaus zurückkommen könne, es kann auch noch nach mehreren Monaten der Fall sein. Das fände ich natürlich klasse.
Allerdings habe ich in meiner bisherigen Recherche keinen solchen Fall feststellen können. Wohl Fälle, bei denen sich das Hörvermögen noch nach der OP verbessert hat, aber nicht von taub auf wieder hören. Ende des Monats machen wir noch eine BERA/FAEP, vielleicht gibt's dann neue Erkenntnisse.

Noch einmal alles Gute für morgen!

Grüße, skipper

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skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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BeitragVerfasst: 01.07.2013, 09:07 
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Hallo an Alle,

Ich melde mich nach meiner OP in Tübingen zurück. Am 13.06.2013 wurde ich dort von Prof. Tatagiba operiert. Am Aufnahmetag stellte sich jedoch heraus, dass es sich bei mir nicht um ein Akustikusneurinom handelt, wie zuerst angenommen, sondern um einen Tumor des Schlucknerven. Das war für mich natürlich ein erneuter Schock, zumal ich mich auf alles eingestellt habe, aber nicht auf eine Schluckstörung und deren weitere Konsequenzen. Ich hatte noch mehr Angst vor der OP, aber ich vertraute Prof. Tatagiba und hoffte, auf einen guten Verlauf der OP.
Ich wachte auf der Intensivstation auf, konnte schlucken und hatte jedoch eine heisere Stimme. Im späteren Verlauf zeigte sich dann jedoch, dass ich mich doch verschluckte. Da ich selbst vom Fach bin, bekam ich Angst und wollte erstmal nichts essen und trinken. Die ersten Tage ging es mir richtig schlecht, erst fünf Tage nach der Op wurde es so langsam besser. Nun sind zwei Wochen vergangen und bis auf die Schwindelanfälle, Kopfschmerzen, Schluckstörung und die Heiserkeit geht es mir eigentlich ganz gut.
Die OP verlief Bestens, der Tumor konnte komplett entfernt werden und kein Nerv wurde beschädigt, die Chancen stehen gut, dass sich alles wieder erholt und es wieder wird. Auch mein Hören auf dem linken Ohr hat sich verbessert, darüber bin ich sehr glücklich. Das ganz allein habe ich nur Prof. Tatagiba zu verdanken. Ich bin froh, dass ich mich für Tübingen entschieden habe. Das war die beste Entscheidung überhaupt. Da Prof. Tatagiba dies vielleicht liest, möchte ich nochmals meinen Dank an ihn richten: Prof. Tatagiba vielen herzlichen Dank.
Mittlerweile bin ich in der Reha in Waldbronn, habe weiterhin noch eine leichte Schluckstörung und eine heisere Stimme. Den Schwindel habe ich im Moment ganz gut im Griff. Ich bin überzeugt, dass das Andere sich auch noch gibt.
Ich bin froh, dass die OP so gut verlief und alle Nerven erhalten sind.
Ich würde jederzeit wieder nach Tübingen gehen, hoffe natürlich nicht, dass ich das muss :-) aber ich kann es echt empfehlen.
Liebe Grüße
Julia82

_________________
März '13 Tinnitus und Hörverlust links,MRT 24.04.13 Tumor extrameatal T4,Operation am 13.06.13 bei Prof. Tatagiba in Tübingen.leichter Tinnitus,Hören verbessert,noch Schwindel und Kopfschmerzen,Schluckstörung und heisere Stimme.


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