Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Klinik im Raum Ruhrgebiet?
BeitragVerfasst: 25.08.2013, 13:46 
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Hallo liebes Forum,

ich habe letzte Woche die Diagnose eines Akustikusneurinom erhalten. Der Tumor ist mittlerweile knapp 3cm groß und muss definitiv operiert werden.
Auf der Seite des Tumors habe ich fast keine Hörleistung mehr, dazu kommen Druckkopfschmerzen und ab und zu Schwindel bei schnellen Bewegungen.

Jetzt habe ich schon viel hier in diesem Forum gelesen und höre immer wieder, dass man in Stuttgart und Tübingen gut aufgehoben wäre. Ich komme aus dem Ruhrgebiet und werde mich auf jeden Fall in beiden Kliniken vorstellen, dennoch würde ich gerne wissen, ob es eine vergleichbar gute Klinik in der Nähe des Ruhrgebiets gibt?
Hat jemand schon Erfahrung mit der Neurochirugie in der Uniklinik Essen gemacht?


Ich freue mich auf eure Antwort,

Helga (= Lotte58)

_________________
*1958, weiblich. 08/13 AN 28x21x20mm (T4); OP 09/13 in Stuttgart bei Prof. Hopf; leichter Schwindel, chronische Kopfschmerzen und rechts taub, keine Facialisparese; keine Reha.


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 Betreff des Beitrags: Re: Klinik im Raum Ruhrgebiet?
BeitragVerfasst: 30.08.2013, 09:50 
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Liebe Lotte58,

- Du heißt im Forum so! -
Du hast nicht viel über Deinen ungebetenen Mitbewohner geschrieben (außer einer Größenangabe).
Ein AN von drei Zentimeter Größe läßt als Therapie nur eine Operation zu. Das ist - unabhängig von den bereits existierenden Symptomen (die wir nicht kennen) - eine Herausforderung.
Deine erste Ärztevorauswahl ist gut. Nimm Bielefeld noch hinzu und arbeite diese Adressen erst mal ab.
Diese Gespräche sollten entscheidend sein und nicht die Entfernung zum Wohnort!

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Klinik im Raum Ruhrgebiet?
BeitragVerfasst: 12.09.2013, 21:19 
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Hallo Lotta 58
mir wurde im Dezember 2013 in der Uniklinik Münster durch Prof. Dr. Stummer, Neurochirurg ein AKN, Grö0e 3 x 3 cm entfernt. Ein Rest wurde belassen, da sonst der Gesichtsnerv hätte durchtrennt werden müssen. Mit dem Ärzteteam und dem Klinikpersonal war ich hoch zufrieden. Trotz 10stündiger OP wurde ich schon nach 6 Tagen entlassen. Meine Nachkontrollen (MRT) lasse ich an meinem Wohnsitz durchführen und sende die CD dem Professor in Münster zu. Antworten zur Auswertung erhalte ich umgehend.
Münster müsste von der Entfernung her ja gut machbar sein. Zu diesem Operateur wurde mir von meinem Neurologen, einem befreundeten Allgemeinmediziner und von meiner HNO-Ärztin unabhängig voneinander geraten.
Ich drücke die Daumen!
wezi


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 Betreff des Beitrags: Re: Klinik im Raum Ruhrgebiet?
BeitragVerfasst: 22.09.2013, 22:02 
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Hallo liebes Forum,

Ich bin in der Zwischenzeit operiert worden, deswegen die späte Antwort. Operiert wurde ich in Stuttgart bei Prof. Hopf. Ich habe mich letztlich doch für den weiten Weg entschieden und es war die absolut richtige Entscheidung. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden, ich habe keine Gesichtslähmung, obwohl die Gefahr einer solchen laut Arzt sehr groß war, weil der Tumor doch recht blöd gelegen war. Die Op hat insgesamt 6 Stunden gedauert, danach lag ich für eine Nacht auf der Intensiv - durfte aber schon am nächsten Morgen auf die normale Station hoch!
Mir geht es 14 Tage nach der Op nun einigermaßen, ich bin zwar ziemlich schnell erschöpft und muss mich oft hinlegen und die Kraftreserven sind irgendwie ziemlich leer, aber es geht eigentlich doch ziemlich gut. Der Schwindel ist da, es ist auch anstrengend richtig zu gucken (habe das Gefühl dass meine Augen etwas schlechter geworden sind) aber ansonsten geht es. Das Gehör ist leider nicht besser geworden, aber auch nicht viel schlechter. Das einzige was mir noch etwas Probleme bereitet ist die Orientierung - ich weiß nicht genau aus welcher Richtung die Geräusche kommen, aber auch das soll wieder besser werden laut Arzt. Habt ihr damit "Erfahrung"? Habe auch keinen Tinnitus!

Ich kann Stuttgart und Prof. Hopf nun auch wärmstens Empfehlen. Das ganze Krankenhaus und besonders die Station waren unglaublich nett, aufbauend und herzlich. Ich habe selten ein so gut eingespieltes Krankenhausteam erlebt - genau das richtige, was man bei so einer Situation braucht!
Schon die Aufnahme war sehr unkompliziert, Schwester Monika ist eine humorvolle Frau, die mich in den nervenaufreibenden Stunden vor der Op mit ihrer lustigen Art wirklich aufmuntern konnte. Die Stationsärzte, -schwestern und Pfleger waren alle sehr bemüht und haben sich super gekümmert. Einzig die Physiotherapeutinnen waren wirklich merkwürdig und haben sich meiner Meinung nach weder um mich noch um meine Bettnachbarin gut gekümmert. Nun ja - dafür stimmte der Operateur und das andere drumherum! In 3 Monaten muss ich zur Nachkontrolle, ich hoffe, dass in der Zeit nichts nachwächst oder sonst passiert.

Das einzige Problem, das ich jetzt habe ist die Reha. Ich wollte ursprünglich in die Römerwallklinik - diese wurde jedoch abgelehnt durch meine Rentenversicherung. Ärgerlich! Die Klinik, die mir meine Rentenversicherung jetzt andrehen will hat zwar eine Neuroabteilung, allerdings hat die Klinik mir am Telefon gesagt, dass es keine richtigen Schwindel-Therapiemaßnahmen gibt und auch kein Hörtraining in der Form. Da liegen ja aber nunmal meine "Hauptprobleme".

Bin bei der BfA Rentenversicherung - hat jemand über diese Versicherung eine gute Rehaklinik zugewiesen bekommen?

Welche anderen Tips/Übungen/Ratschläge habt ihr in Bezug auf Orientierung beim Hören, Schwindel? Gab es etwas, das euch besonders geholfen habt? Wart ihr auch nach der Op oft bzw. schneller erschöpft als vorher?


Liebe Grüße,


Helga

_________________
*1958, weiblich. 08/13 AN 28x21x20mm (T4); OP 09/13 in Stuttgart bei Prof. Hopf; leichter Schwindel, chronische Kopfschmerzen und rechts taub, keine Facialisparese; keine Reha.


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 Betreff des Beitrags: Re: Klinik im Raum Ruhrgebiet?
BeitragVerfasst: 23.09.2013, 00:58 
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Hallo Helga,

Herzlichen Glückwunsch zur überstandenen Operation!

Ich hatte bei der Rentenversicherung Hessen die Römerwallklinik als Wunsch angegeben und bei mir wurde der Antrag zum Glück gleich anstandslos genehmigt. Diese Reha ist das Beste was mir passieren konnte! Siehe auch meinen Bericht unter "Rehakliniken".

Du solltest unbedingt Widerspruch einlegen, da Du das Recht hast, die Rehaklinik selber auszusuchen (gib mal bei Google "Wunsch- und Wahlrecht + Reha" ein. Folgende Bedingungen musst Du beachten:
- der Widerspruch muss schriftlich innerhalb eine Monats erfolgen
- ausführliche Begründung des Widerspruchs (die Reha in der Römerwallkinlinik ist besonders auf AN-Patienten zugeschnitten, AN-erfahrene Ärzte)
- ärztliches Attest beifügen
- auf das Wunsch- und Wahlrecht berufen

Dabei kann Dir auch der VDK helfen. Generell finde ich die Mitgliedschaft dort sehr sinnvoll, da sie einen als "behinderte" Person in allen sozialrechtlichen Lagen unterstützen (Krankenkasse, Rentenversicherung, Arbeitsplatz).

Um den Schwindel in den Griff zu bekommen, ist eine frühzeitige Reha auf jeden Fall sehr hilfreich. Wenn es bis zur Reha noch ein paar Wochen dauert, würde ich mir schon mal ein paar Stunden beim Physiotherapeuten verschreiben lassen, der auf Schwindeltraining spezialisiert ist.
An das fehlende Richtungshören gewöhnt man sich mit der Zeit, man muss halt mehr seine Augen einsetzen und sich nicht auf sein Gehör verlassen, wenn man z.B. über die Strasse geht. Und sich merken, wo man das Telefon hingelegt hat ;-) Es nervt schon manchmal, aber oft vergesse ich es auch.
Ich war noch Monate nach der OP oft müde und hatte höheres Schlafbedürfnis, das ist ganz normal. Deine OP ist ja erst 2 Wochen her, gib Deinem Körper genug Zeit, die OP zu verarbeiten.

ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!

1ohrhase

_________________
1970, w, 20.2.12 Zufallsbefund AN li. (6x6mm intram.), mehrere Hörstürtze März-April ´12, OP 2.8.12 Prof. Tatagiba Tübingen (suboccipital, liegend), Reha Römerwallklinik Mainz, Sehstörungen bis 4 Wochen nach OP, keine Facialisparese, li. taub, Tinnitus


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 Betreff des Beitrags: Re: Klinik im Raum Ruhrgebiet?
BeitragVerfasst: 23.09.2013, 09:08 
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Hallo 1ohrhase!

Vielen Dank für diese schnelle Antwort! Ich wusste garnicht, dass man dieses Wunsch- & Wahlrecht hat. Das hat uns nicht einmal die Sozialarbeiterin des Katharinenhospitals in Stuttgart gesagt.
Ich werde mich gleich mit meiner Tochter dransetzen und einen Widerspruch einlegen, denn ich habe schon das Gefühl, dass ich die Reha benötige.
Leider ist das Call-Center meiner Rentenversicherung derart unfreundlich und dreist teilweise, unglaublich. Vor allem weil es sich bei unserem Krankheitsbild nicht mal eben um einen Schnupfen handelt.
Werde mich gleich mit der VDK in Verbindung setzen und schauen, ob die vielleicht noch Ratschläge haben, wie ich am besten in diese Reha komme! Danke für diesen guten Tipp!

Schöne Grüße,

Helga

_________________
*1958, weiblich. 08/13 AN 28x21x20mm (T4); OP 09/13 in Stuttgart bei Prof. Hopf; leichter Schwindel, chronische Kopfschmerzen und rechts taub, keine Facialisparese; keine Reha.


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