Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Klinik für Strahlentherapie
BeitragVerfasst: 04.06.2015, 20:14 
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Liebe Forenmitglieder,
die zusammengetragenen Informationen auf dieser Webseite sind sehr nützlich und ich habe schon sehr viel gelesen und gelernt. Vielen Dank an die Administratoren und aktiven Forenmitglieder.
Meine Anamnese:
Nach einem Hörsturz auf der rechten Seite im Jahr 2010 wurde ein AN der Größe 4x2x2 intrameatal entdeckt. Hörminderung seitdem etwa 15% und leichter Tinnitus. Ich habe mich damit gut arrangiert.
Therapie war abwarten und beobachten. Seit 2010 wuchs mein AN von 4x2x2 auf jetzt im Jahr 2015 17x6x7 intra- und extrameatal an.
Jetzt will ich aktiv etwas dagegen tun. Ich werde mir einen Termin bei einem Neuro- und bei einem Radiochirurgen machen, mein HNO Arzt muss nur noch aktuelle Untersuchungen zum Hörvermögen und Gleichgewicht vornehmen. Ist eigentlich die Erfahrung bzw. die Fallzahl des Chirurgen bei der Strahlentherapie auch so wichtig, wie bei den Neurochirurgen ? Ob man strahlenchirurgisch mit dem Cyberknife in München besser/anders operiert als in Erfurt oder Berlin ?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Herzlichst Euer Radler67

_________________
1967, m, 2010 Hörsturz, Diagnose AN, 4x2x2, leichter Tinnitus, Therapie "Wait and Scan", 2015 AN 17x6x7, OP in Halle 2015 durch Prof. Strauss mit Hörerhalt, Tinnitus etwas stärker


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 Betreff des Beitrags: Re: Klinik für Strahlentherapie
BeitragVerfasst: 18.07.2015, 18:39 
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Hallo radler 67
Ich habe mich in Tübingen und Mainz vorgestellt. Beide Ärzteteam´s empfahlen mir eine Bestrahlung.
Als ich um eine Klinik Empfehlung bat, bekam ich die Antwort: Das ist gleich, Bestrahlungen sind heute so Katalogisiert, dass die Klinik oder der Arzt nebensächlich sei.
Das kann ich dir zu deiner Frage mitteilen.

Alles Gute MfG Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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 Betreff des Beitrags: Re: Klinik für Strahlentherapie
BeitragVerfasst: 19.07.2015, 18:58 
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Lieber radler67,

ich meine, daß bei einer Operation die manuellen Fertigkeiten, gestützt auf exzellente medizinische Kenntnisse und vielen Erfahrungen einn großen Unterschied zwischen den Operateuren machen. Aber daß zwischen Strahlentherapeuten, ja sogar zwischen Bestrahlungszentren gar keine Unterschiede bestehen - das glaube ich nicht!

Diese Meinung wurde neulich bestärkt, als ich im Radiologischen Zentrum der Uni Leipzig war und ausführliche Darlegungen der dort tätigen Ärzte, Physiker und Mathematiker hören konnte und diskutieren konnte. Natürlich gibt es Algorithmen, EDV-Programme und Anleitungen zur Planung der Bestrahlung. Aber es geht immer darum, den Tumor maximal und das umgebende Gewebe minimal zu bestrahlen - egal, wo der Tumor liegt und wie er geformt ist. Und auch, wie groß er ist, auch wie klein !
Ein Tumor darf auch nicht zu klein sein, wenn man ihn bestrahlen will.

Ansonsten möchte ich nicht verhehlen, daß ich erschrocken (oder schon entsetzt) bin, daß Du Dich zum Warten entschlossen hattest und daß die kontrollierenden Ärzte diese heutige Situation entstehen lassen haben.
Ist Dir bewußt, daß das Volumen Deines Tumors auf das 45-Fache gewachsen ist ? Kein Schreibfehler! 45.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Klinik für Strahlentherapie
BeitragVerfasst: 22.07.2015, 23:08 
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Lieber ANFux und Ries363,

vielen Dank für Eure Beiträge. Im Juni habe ich meine MRT-Aufnahmen und Befunde per Internet in das Cyberknife-Zentrum München gesendet und ein Anschreiben mit einigen Fragen. Schon nach vier Tagen erhielt ich den Antwortbrief von beiden Professoren. Da war ich sehr überrascht über die gute Organisation dort.
Die Beantwortung meiner ersten Frage war für mich unerwartet:
Frage:
Zitat:
Würden Sie mir in meinem Alter (48) zu einer Bestrahlung des AN raten ?
Antwort:
Zitat:
Das Alter stellt kein Kriterium dar; es hat lediglich für eine Operation eine Bedeutung, da wegen altersbedingter Veränderungen und Erkrankungen im Alter das Operationsrisiko steigt. Nur deshalb empfehlen manche Kollegen den jüngeren Patienten eine Operation. Bei der Radiochirurgie ist das Alter kein Faktor.

Ich habe immer gedacht, die fehlende Langzeiterfahrung über 20 Jahre stellt ein Risiko dar, weil man nicht genau weiß, wie sich das behandelte Gewebe im Alter verhält. Das möchte ich im Forum gern zur Diskussion stellen, denn genau das ist es, was auch meine Frau mir zu bedenken gibt.

Weiterhin hatte ich im Juni ein Aufklärungsgespräch bei Prof. Strauss in Halle, der wirklich ein Spezialist auf dem Gebiet der OP von AN ist. Mir wurden viele Nebenwirkungen der OP erläutert und es wurde auf meine Fragen geduldig eingegangen.

Noch habe ich mich aber nicht endgültig entschieden, welche Therapie ich vornehme. Immerhin habe ich für die Strahlenchirurgie das Cyberknife-Zentrum München und für die OP die Uni Halle schon mal vorausgewählt.

ANFux, Du fragst, warum ich so lange gewartet habe. Dafür gibt es folgende Gründe: Die Symptome (leichter Tinnitus und leichter Hörverlust 20 dB bis 50 dB ab 2000 Hz rechtsseitig) haben meine Lebensqualität nicht wesentlich eingeschränkt. In Erfurt in der Helios-Klinik hat man mir 2010 mitgeteilt, dass eine Operation nichts verbessern kann und ich damit so lang wie möglich warten sollte. Auch haben sich die Symptome in den letzten Jahren nicht verschlimmert. Meine HNO-Ärztin sieht auch jetzt noch keinen Handlungsbedarf. Das sich meine Lebensqualität nach einer Therapie durchaus verschlechtern kann, ist ja in vielen wissenschaftlichen Beiträgen nachzulesen. Beide Therapieformen stehen mir noch offen. Also habe ich meines Erachtens noch nichts falsch gemacht. Jetzt heißt es abwägen, eine Therapieform auswählen, und dann nicht mehr grübeln.

Beste Grüße von Radler67

_________________
1967, m, 2010 Hörsturz, Diagnose AN, 4x2x2, leichter Tinnitus, Therapie "Wait and Scan", 2015 AN 17x6x7, OP in Halle 2015 durch Prof. Strauss mit Hörerhalt, Tinnitus etwas stärker


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 Betreff des Beitrags: Re: Klinik für Strahlentherapie
BeitragVerfasst: 23.07.2015, 00:23 
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Hallo radler 67,
Ich bin auch von Prof. Wowra sehr begeistert.
Ich habe mich im Februar bei ihm vorgestellt. Er meinte ich könnte mir noch Zeit lassen.
Jetzt ist aber eingetroffen, was ich damals schon befürchtet habe, ich muss mit der AOK prozessieren, dass sie die Bestrahlungskosten übernehmen. Das wird sich noch einige Zeit hin ziehen.
Manche Ärzte befürchten bei einer Bestrahlung, bei jüngeren Patienten wie dir eher eine OP, sie befürchten dass das AN nach Jahren sich wieder meldet und wächst. Das kann sein, es kann aber genau so gut bei einer OP eintreten. Also ich finde die CyberKnife Methode ist super, super schnell und sehr gut verträglich.

Dir rate ich: Warte ab, mach dich nicht verrückt, mach einen schönen Urlaub. danach mach ein neues MRT mit Kontrastmittel und du siehst dann alles klarer.

Schönen Urlaub und alles Gute liebe Grüße
Ries363

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MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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 Betreff des Beitrags: Re: Klinik für Strahlentherapie
BeitragVerfasst: 23.07.2015, 00:41 
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Lieber Radler67,

ich habe ANFux Einwand als eine Feststellung, weniger als eine Frage
oder Vorwurf empfunden.

Die Entscheidung für ein „Wait and Scan“ zielt ja auf einen konkreten
Beobachtungsraum, der auf der einen Seite das absolute Wachstum
des Tumors, auf der anderen die beobachteten Symptome im Fokus hat.

In deinem Fall haben 5 Jahre eine Vergrößerung des Akustikusneurinoms
um das 45-fache bedeutet, ohne Blick auf eine mögliche veränderte
Symptomatik also zunächst mal nur der Beweis für einen Tumor mit
aktivem Wachstum. Oder anders ausgedrückt: aus einem frühzeitig
entdeckten kleinen Tumor ist ein größerer geworden, mit einer nicht
auszuschließenden veränderten Prognose für eine Therapie.

Die Bezugsgröße „Lebensqualität“ ist bei der der Betrachtung
sinngebend und wie ich meine ausschlaggebend -
„keine verschlimmerten Symptome“ ist in der Rückbetrachtung
das bestmögliche Ergebnis (!).
Für die nächsten Monate/Jahre lässt sich eine Fortsetzung
dieses Verlaufs leider nicht vorhersagen, durch eine anzunehmende
Größenzunahme können Beschwerden auftreten bzw. sich
verschlimmern, plötzlich oder schleichend, sie können aber
weiterhin durchaus „erträglich“ bleiben – unabhängig von der
tatsächlichen Raumforderung.
Allerdings verändert sich das Chancen/Risikoverhältnis in Bezug
auf eine Operation. Lage, Größe und Abgrenzung zur Umgebung
beeinflussen den Erfolg einer angestrebten Entfernung, aber
auch mögliche Folgeschäden einer in Mitleidenschaft gezogenen
Peripherie.

Für die OP gilt: günstige Prognose - je früher entdeckt,
je kleiner der Tumor, desto größer die Chance auf einen guten Erfolg.
Für die Symptomatik/Lebensqualität kann etwas anderes gelten –
keine Verbesserung/Erhalt von Funktionen trotz OP, allerdings
Beseitigung der Ursache für mögliche künftige Beeinträchtigungen.

Du hast Dich also nicht „falsch“ entschieden, Du hast Glück gehabt
mit dem begleiteten Verlauf des „Wait and see“. Jetzt steht eine
neue Entscheidung an unter anderen Voraussetzungen, daran
lässt Du selbst keine Zweifel. Wichtig, auch weil nicht selbstverständlich.

Die Wahl zwischen Bestrahlung und OP besteht nach wie vor,
beide von Dir favorisierten Zentren kommen in Frage.
Dass ein Strahlentherapeut einen bestimmten Standpunkt bei der
Beantwortung einer direkten Frage einnimmt, kann man nicht zum
Vorwurf machen. Es ist aber vorstellbar, dass auch andere Gründe
für eine Operationsempfehlung sprechen können... ;)


Zitat:
Jetzt heißt es abwägen, eine Therapieform auswählen, und dann nicht mehr grübeln.


Hierfür drück ich Dir die Daumen, die richtige Entscheidung zu treffen.
Alles Gute weiterhin.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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