Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: jumping the gun
BeitragVerfasst: 19.10.2012, 19:25 
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hallo in die allgemeine runde!

bei mir (51) hat sich vor ein paar monaten ein schleichender, unilateraler tinnitus bemerkbar gemacht. nachdem das selbe ohr in abständen zu schmerzen begann und ich eines abends einen kurzzeitigen hörsturz feststellte, machte ich mich auf den weg zu einem HNO.
ein erster test ergab einen leichten hörverlust im oberen tonbereich. der HNO hat nun eine MRT veranlasst, da seiner meinung zufolge der verdacht auf ein AN besteht.
die MRT wird anfang november stattfinden und ein paar tage später dürfte dann das ergebnis des radiologen vorliegen.

ich weiss also noch nicht, ob meine - zugegebenermassen (derzeit noch) vergleichsweise: geringen - beschwerden überhaupt von einem AN ausgelöst werden, dennoch bin ich lieber vorbereitet und recherchiere das thema… so fand ich diese ungemein informativen seiten (danke dafuer!) und das forum.

zunaechst also erstmal eine frage an ANFux: darf ich, obwohl ich noch nicht 'offiziell' diagnostiziert wurde, hier fragen stellen?

grüße aus der canadischen wildnis!
corinna

p.s.: "jumping the gun" ist eine anspielung auf einen sprinter, der vor dem feuern der startpistole losrennt… ;-)


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 Betreff des Beitrags: Re: jumping the gun
BeitragVerfasst: 20.10.2012, 10:26 
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Liebe corinna,

ich muß mich kurz fassen, da ich z.Z. selbst in einer Klinik bin.
Natürlich kann jeder hier am Forum aktiv teilnehmen - auch als "Nur Interssierter", erst Recht in solchen Fällen wie bei Dir, wo es sein könnte, daß....
Aber jetzt gilt erst mal "abwarten und ruhig bleiben", was die Radiologen sagen.
Wenn die Diagnose klar ist, kannst Du Dich ja richtig einsortieren, evtl. dann auf einer anderen Homepage.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: jumping the gun
BeitragVerfasst: 20.10.2012, 22:29 
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hallo ANFux!

danke für die prompte antwort (trotz des nicht so tollen aufenthaltsortes!).
ich bin ziemlich ruhig und spiele lediglich 'worst case' szenarien durch. das ist so meine art. ich bin lieber vorbereitet…

gute besserung dir!


hier nun meine fragen:

1. unter der rubrik "der ablauf einer operation" lese ich:
"Weil das Akustikusneurinoms grundsätzlich vom Gleichgewichtsnerven aus zu wachsen beginnt und wegen der Priorität, zuerst den Fazialisnerven und dann den Hörnerv anatomisch und in ihren Funktionen zu erhalten, wird der Gleichgewichtsnerv in aller Regel durchtrennt, um den Tumor restlos entfernen zu können."

aus der formulierung "in aller Regel" werde ich nicht ganz schlau. heisst das, dass der gleichgewichtsnerv auf jeden fall durchtrennt wird? ich habe bislang keine gleichgewichtsstörungen und bin logischerweise nicht sonderlich scharf darauf, mir die per OP einzuhandeln.
(kurze antwort: ja/nein genuegt voellig.)

2. im forum lese ich, dass bei vielen offenbar der tinnitus nach der OP auch weiterhin 'lärmt' - z.t. mehr als zuvor. *schluck*
wie hoch ist die wahrscheinlichkeit, dass ich den tinnitus auch weiterhin hören werde? wie hoch ist die wahrscheinlichkeit, dass er schlimmer wird?
(ich verstehe, dass es hierzu [leider] keine offiziellen statistiken gibt - eine ungefähre schätzung ist völlig 'okay'.)

3. für den fall, dass sich der verdacht auf ein AN bestätigt, werde ich wohl nicht lange zögern. ich frage mich allerdings, wo ich mich ggf. behandeln lassen sollte. (das ist auch der grund, warum ich meinen thread in dieser rubrik angesiedelt habe… ;-))

wenn jemand informationen über den stand der neurochirurgie in nordamerika im vergleich zu deutschland hat, würde mich das sehr interessieren. ich lebe im nordosten canadas und habe theoretisch zugang zu kliniken in boston & new york (USA), toronto & halifax (canada). einen neurochirurgen in canada zu finden, kann allerdings problematisch werden, da hier die 'leichtesten' fälle auf die wartebank geschoben werden - und das kann jahre dauern. (was ich verstehen kann, mir aber nicht hilft…)

4. ich lebe schon recht lange hier in canada und muss also ganz doof fragen: kann man sich als privatpatient in einer deutschen uniklinik behandelt lassen? (ich würde dann wohl per schiff zurückkehren, denn fliegen, wie ich hier lese, "is ja erstmal nich"... ;-))

danke für's lesen & gruss!


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 Betreff des Beitrags: Re: jumping the gun
BeitragVerfasst: 21.10.2012, 01:41 
Hallo corinna,

ich nehme ANFux mal die Arbeit ab (auf diesem Wege auch von mir gute Besserung!)!

1. Mit ja/nein kann man die Frage nicht beantworten. Kurz gesagt: Es liegt am gewählten Zugangsweg. Wenn der Operateur über den Schläfenbereich arbeitet (zumeist HNO-Chirurgen), dann wird der Gleichgewichtsnerv definitiv vollständig durchtrennt. Wenn der Operateur aber den klassischen neurochirurgischen Zugangsweg wählt, dann kann er es in GANZ seltenen Fällen schaffen, beide Äste des jeweiligen Gleichgewichtsnerves zu erhalten. Ein Ast kann relativ häufig erhalten bleiben, da streiten sich aber derzeit die Gelehrten, ob dies nicht noch größere Schwindelprobleme auslöst als eine vollständige Durchtrennung.

2. Der Tinnitus ist ein großes Problem bei der AKN-Operation. Mich hat es leider auch voll erwischt. Es gibt keine Regel, aber Wahrscheinlichkeiten: Höchst wahrscheinlich wird dein Tinnitus nicht mehr besser, er wird mindestens so bleiben wie er ist. Wenn der Operateur den Hörnerv und die Arterie erhalten kann, dann hast du eine gute Chance ohne (weiteren) Tinnitus aus der Sache rauszukommen. Mein Hörnerv konnte vollständig erhalten werden, aber meine Arterie im Ohr wurde verletzt, Folge: 100% Ertaubung und unangenehmer Tinnitus.

3. Kann ich nicht beantworten.

4. Fliegen ist mindestens 3 Monate nach der OP tabu, allerdings könnte ich mir auch gegenwärtig noch nicht vorstellen, diese Strecke mit einem Schiff zurück zu legen. Mir wurde schon auf einer kleinen Alstertour übel und vor der OP hatte ich damit keinerlei Probleme.

Viele Grüße
Tobi


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 Betreff des Beitrags: Re: jumping the gun
BeitragVerfasst: 21.10.2012, 15:09 
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hallo tobi & danke für die info!

das hört sich ja grossartig an... *grunz*
nun werde ich erstmal abwarten, was die MRT ergibt und in der zwischenzeit alternative methoden recherchieren. (beten kommt in den sinn - ich vermute aber, das hilft nur bei gläubigkeit. ;-))

ich hatte meine fragen übrigens nicht an ANFux gerichtet gemeint, wollte aber nicht wieder "in die runde" schreiben. daher also nochmals danke für deine zeit - much appreciated!

c.


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 Betreff des Beitrags: Re: jumping the gun
BeitragVerfasst: 21.10.2012, 17:17 
Hallo corinna,

kein Problem, dafür sind wir ja hier. Ach nochwas, wenn ein AKN bei dir (noch) nicht nachgewiesen wurde, würde ich mir an deiner Stelle nicht so die großen Sorgen darum machen. Natürlich kann es daran liegen, aber die Chance, dass es sich um eine andere (weitaus weniger unangenehme) Erkankung handelt, ist deutlich höher.

Viele Grüße
Tobi


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 Betreff des Beitrags: Re: jumping the gun
BeitragVerfasst: 22.10.2012, 15:44 
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Liebe corinna,

wie schon gesagt: abwarten.

Das deutsche Sprichwort müßtest Du doch noch kennen: Keine Regel ohne Ausnahme (und dazu noch andere Versionen).

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: jumping the gun
BeitragVerfasst: 28.10.2012, 16:08 
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tobi, ANFux,

ihr habt schon recht... ich mixe jetzt erstmal das abwarten mit dem teetrinken (oder auch t-trinken ;-)).

in ca. 2 wochen weiss ich mehr.

gruss!
c.

p.s.: es ist die ausnahme, die die regel bestaetigt, gell... ist wie yin & yang... :-))


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 Betreff des Beitrags: Re: jumping the gun
BeitragVerfasst: 29.10.2012, 20:28 
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Liebe corinna,

etwas verspätet auch noch von mir ein herzliches Willkommen im Forum -
zur Frage 1 (Durchtrennung Gleichgewichtsnerv) möchte ich der Antwort
von Tobi hinzufügen, dass dies nicht obligatorisch ist.
In meinem Fall konnte der Vestibularis gänzlich erhalten bleiben (neurochirurgischer Eingriff),
also kein Ast wurde durchtrennt. Die Auswirkungen hinsichtlich der
Schwindelsymptome sind dadurch allerdings (leider) nicht voraussagbar.

Viel Glück für die anstehende Untersuchung und hilfreiche Erkenntnisse
hier im Forum.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: jumping the gun
BeitragVerfasst: 29.10.2012, 21:58 
Hallo snowdog,

habe ich was anderes geschrieben? :-)

Nur aus Interesse: Hast du Schwindelsymptome (gehabt)?

Viele Grüße
Tobi


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 Betreff des Beitrags: Re: jumping the gun
BeitragVerfasst: 29.10.2012, 23:07 
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Tobi hat geschrieben:
Hallo snowdog,

habe ich was anderes geschrieben? :-)


Hallo Tobi,

nein, hast Du nicht - deswegen ja auch "hinzufügen"... ;-)

Zitat:
Nur aus Interesse: Hast du Schwindelsymptome (gehabt)?


und ja, unterschiedlich intensiv -
nach der OP sehr erheblich (Kompensation erfolgte innerhalb weniger Tage)
nach einigen Monate sporadisch (häufig in Verbindung mit Stress, Anstrengung)
jetzt, 4 1/2 Jahre nach der Operation, hin und wieder - schwer vorhersehbar, daher
auch schwer zu begegnen.

Alle Erklärungsversuche "hängen" irgendwie, ich habe mit bisher damit arrangieren können -
meine Schwindelsymptome sind unangenehm, aber insgesamt nicht dramatisch.
Offensichtlich streuen die Erfahrungen Betroffener sehr weit, egal wie operativ mit dem Nerv
umgegangen wurde - wahrscheinlich gibt es auch hier keinen Königsweg.

Positiv bleibt für mich die Feststellung: Veränderungen/Besserungen sind über einen
sehr langen Zeitraum möglich.

Viele Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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 Betreff des Beitrags: Re: jumping the gun
BeitragVerfasst: 29.10.2012, 23:22 
Hey snowdog,

dann liegt es ja nahe, dass zumindest ein Ast beschädigt wurde. In dem Fall wäre eine Durchtrennung vielleicht die bessere Entscheidung gewesen?! Zumindest könnte man das vermuten. Aber im Normalfall ist es ja schön, wenn der Gleichgewichtsnerv erhalten werden kann.

Bei mir wurden ja allein durch den Zugangsweg beide Äste durchtrennt und bei mir schwankt der Schwindel von komplett weg bis hin zum sichtbaren Torkeln wie nach ner halben Kiste Bier, alles Abhängig von Tagesform und Müdigkeit. Allerdings, meine OP ist erst drei Monate her.

Viele Grüße
Tobi


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