Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 29.08.2010, 13:26 
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Hallo Leute,

ich heiße Wolfgang, bin 45 Jahre alt und bin neu in diesem Forum.
Meine Geschichte hat mit einem Schalltrauma, Hörsturz und Tinnitus vor ca. 7 Jahren (2003) angefangen.
Seitdem hatte sich mein Leben verändert, wurde nervöser, nicht mehr so belastbar und und und ...

Vor ca. 2 Jahren (2008) hatte ich meinen zweiten Hörsturz und mein Tinnitus wurde wieder lauter .... Keine Ahnung warum, man hat immer gesagt aufgrund des Stress, viel unterwegs und da ich eine Energienudel bin.

Vor ca. 6 Wochen passierte es nun das dritte mal und diesmal war ich zum ersten mal stationär in der Innsbrucker Klinik in der HNO, wo man auch ein MRT machte und ein 2,7 cm großes Akustikusneurinom entdeckte.

Ich kann Euch nicht sagen, ob das nicht damals auch schon der ausschlagebende Grund für die Hörstürze war, aber zumindestens war ich froh, dass man endlich was gefunden hat, ich hatte schon geglaubt, ich dreh durch ( Hyperakustik immer wieder, sehr empfindliches Ohr usw.... wußte nicht mehr was ich tun sollte ).

Vor 10 Tagen, am 19.8.2010, wurde das Ding nun endlich entfernt und ich fühle mich eigentlich ganz gut. Meine Gesichtsnerven funktionieren einwandfrei, hab nur noch etwas Schwindel und fühl mich müde und ausgelaugt, auch der Kopfweh ist ertragbar ... mehr ein Brummschädel, was sicherlich normal nach der kurzen Zeit ist.

Was mir auffällt und ich hoffe sehr, dass dies zutrifft, dass sich mein von der Operation beleidigter Hörnerv langsam wieder erholt und mein Hörvermögen wieder etwas zunimmt, was riesig wäre. Zumindestens haben mir das die Ärzte gesagt, das könnte sein, da ein AN einen starken Druck auf den Gehörnerv ausübt und wenn der weg ist und sich der Nerv wieder beruhigt, könnte sich das Gehör wieder verbessern.
Die Operateure ( Prof. Riechelmann HNO, und Prof. Thome Neurochirurgie) in Innsbruck kann ich Euch ans Herz legen, die beiden sind Vollprofis und haben hervoragend gearbeitet. Die Nerven wurden voll gemonitort während der ganzen OP und so konnte man alle Funktionen (einzig Gehörnerv ist beleidigt ...) erhalten.

Habt Ihr Erfahungen, ob sich das Gehör nach der Entfernung ( wenn man noch 40% Hörleistung hat ) sowie auch der Tinnitus wieder verbssert und erholen kann ?

Bitte um ein Feedback, falls jemand was weiß ... und danke für dieses Forum; ich glaube, alleine die einzelnen Geschichten und Erfahrungen von einzelnen zu lesen macht sehr viel Mut !!!

Wolfi = Lubri


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BeitragVerfasst: 09.09.2010, 19:34 
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Lieber Lubri,

Gratulation Dir für das gute bis sehr gute Ergebnis ! Damit wird der Ruf der österreischen Kliniken bei der AN-Therapie aufpoliert. Das ist gut.
Ein sehr gutes Ergebnis wäre es, wenn der Tumor auch restlos entfernt werden konte.

Es gibt für mich keinen Zweifel, daß die Hörstürze und der Tinnitus, die Dich seit 2003 begleiten, AN-Symptome waren.

Nach der operativen Entfernung eines Akustikusneurinoms Schwindel zu haben, dazu einen Brummschädel (Deine Formulierung) und müde zu sein - das sind alles "normale" Folgen, die nur temporär sein werden.

Daß Du jetzt Schwindel hast, hat einen einfachen Grund: Die sog. vestibuläre Kompensation ist noch nicht eingetreten. Das Thema stand schon mehrfach im Forum auf der Tagesordnung. In der Rubrik "Rehabilitation/Rehakliniken" habe ich im Themas "Reha in Median Klinik in Bad Sülze" dazu Folgendes geschrieben:

"Daß Du so starke Gleichgewichtsprobleme hast, liegt daran, daß Du vor der Operation quasi keinerleie Probleme damit hattest und dann durch die Operation (der Nerv wird durchtrennt) abrupt alle Einschränkungen bzw. Störungen spürst.
Es ist ganz sicher: Das gibt sich durch die sog. vestibuläre Kompensation, die eben bei Dir erst nach der OP begann."


Auf den Homepage-Themenseiten unter Therapie und im Forum steht dazu mehr.

Du kannst auch zuversichtlich sein, was die Regeneration des Hörneven anbelangt. Die Hoffnungen sind nicht unbegründet. Insofern kannst Du mit der Operation mehr als zufrieden sein.
Ein Aber bleibt: Bleibe vorsichtig und versuche nicht, die Welt einzureißen !
Wenn es Dir zu Hause zu anstrengend ist, dann versuche, eine Rehakur zu bekommen. Ansonsten stehen im Forum etliche Beiträge zur Trainieren des gestörten Geleichgewichts. Beharrlcihkeit und Geduld, dann packts Du es bald.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 10.09.2010, 15:01 
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Registriert: 27.08.2010, 14:07
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Danke Anfux,

super, dass es so ein Forum gibt, wo man Hilfe und Unterstützung bekommt, denn ich glaube viele von uns sind einfach mit der Diagnose, sowie auch nach der OP mit den Nachwirkungen überfordert.
Ich werd mir Deinen rat zu Herzen nehmen, geh mittlerweile ( ca.. 24 tage nach der OP ) wieder leicht radfahren, und war heute zum ersten mal schwimmen, was subjektiv optimal für den Schwindel ist, denn dann spür ich den oft den halben Tag nicht mehr. Ich persönlich glaube, das schwimmen den Gleichgewichtssinn scheinbar sehr gut trainiert und ich fühl mich auch wohl dabei ohne mich überanzustrengen.
Was ich unbedingt möchte und meines Erachtens bei den Ärzten und den Untersuchungen bei den ersten Hörstürzen vermisst hatte ist die Tatsache, dass kein HNO auf den Gedanken kamm mich einem MRT zu unterziehen, wo mann eventuell schon vor 6 Jahren ein AN gesehen hätte.... daher ist es mir ein Anliegen, auch Leuten, die einen Tinnitus plötzlich haben zu sagen, lasst Euch dies wirklich ansehen und seit hartnäckig.
Ich lebe nun schon seit 6 Jahren mit einem Tinnitus ( teilweise beidseitig ... auch stressbedingt ) ...natürlich kann man damit leben, aber es ist wesentlich leichter und weniger stressig ohne dem grausligen Rauschen im Ohr !
Danke Anfux, Du machst mir wirklich Mut und ich bin überzeugt, dass ich wieder zu meiner alten Form finden werde ( denk positiv ).
Die Klinik in Innsbruck mit Prof.Thome ( ist übrigens Deutscher aus Heidelberg !!! ) kann ich Euch ans Herz legen, die haben mein AN supersauber entfernt ( 10 Stunden OP ) und sind auch, was die Nachbetreuung anbelangt sehr gut !
Laut Prof. Thome wurde der TUMOR auch komplett entfernt ... ein neuerliches MRT habe ich im November ....
Liebe Grüße aus Innsbruck
LUBRI ( Wolfgang )
:)


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BeitragVerfasst: 15.10.2010, 00:30 
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Registriert: 04.10.2010, 22:38
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Geburtsjahr: 1966
Hallo Lubri,
Wie geht es dir derzeit? Deine OP ist ja nun schon 2 Monate her und die ersten Wochen warst du ja einigermaßen zufrieden.

Ich habe die Operation noch vor mir, und überlege mich ebenfalls in Innsbruck operieren zu lassen.

Hast du dich zufällig mit anderen Krankenhäusern in Ö beschäftigt? Hast du Infos über das Wagner Jauregg in Linz?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen und wenn du Interesse hast kannst du meine Geschichte in der Rubrik Operateure/Kliniken nachlesen.

Liebe Grüße
Mixi

_________________
44J.,männlich, AN entdeckt 10.2008 nach Gehörsturz, Vergrößerung, derzeit keine Beschwerden, Operation soll demnächst erfolgen, aber wo?


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