Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 22.04.2008, 17:28 
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Großes Akustikusneurinom - geglückte Operation in Tübingen

Hallo alle zusammen

Nun habe auch ich meine OP am 27. März 008 hinter mir und bin so froh :lol: :D .
Es war schon seltsam: je näher der Termin "nach Tübingen" rückte, desto ruhiger wurde ich... Nach dem Motto: endlich werde ich meinen 3 cm grossen Quälgeist los, es kann ja nur noch besser werden.

Der 26. März mit all seinen Voruntersuchen war wie im Flug vorbei.
Meine Zimmerkollegin Stefanie wurde auch am gleichen Tag kurz vor mir operiert. Abends hat uns Prof. Tatagiba nochmals über den Verlauf der OP orientiert, diese mit einem Flug in die Ferien verglichen... Man freut sich auf die Ferien und hat doch Angst vorm Fliegen - und es gibt dabei auch keine Garantie, für eine weiche Landung des Flugzeuges. (Man kann es nur hoffen und wünschen...)
Die besten Voraussetzungen habe ich Dank IGAN dafür gefunden und möchte mich noch einmal herzlich bedanken.

Mein Mann war die ganze Zeit in Tübingen bei mir, hat seine Ferien dafür geopfert, das war so lieb :D .

Prof. Tatagiba ist ein aussergewöhnlicher Mensch, der bei uns einen sehr grossen Eindruck hinterlassen hat. Trotz seines anstrengenden Berufes, der enormen Verantwortung und der langen Arbeitszeit ist er täglich (abends manchmal erst 20:30 Uhr) zur Visite gekommen - und immer fröhlich, sehr herzlich und voller Optimismus...

Bettnachbarin Stefanie und ich, wir haben uns gut verstanden, uns gegenseitig aufgebaut, Witze gerissen und gefreut, dass es uns bald besser geht. Wir brauchten nicht mal Schlafmittel, so entspannt waren wir am Abend vor der OP. Stefanie war danach schnell wieder auf den Beinen, sie hat mich hinterher oft besucht.

Mein Tumor war eben schon recht gross und auch noch sehr hartnäckig, es hat wohl recht lange gedauert, bis dieser komplett entfernt war...

Der Gesichtsnerv ist erhalten :D (er ist nur noch ein wenig beleidigt von der OP, hat Prof. Tatagiba gemeint)... Dann soll er nur noch ein wenig beleidigt sein, das wird von Tag zu Tag besser, ich mache fleissig die empfohlenen Uebungen. Ein Resthören soll auch noch vorhanden sein, das grenzt fast an ein Wunder! Der "Druck im Kopf" und das Kopfweh sind weg - ich bin so unendlich dankbar.

Ich bin halt noch ein wenig "schlapp und kaputt", das rechtes Auge geht nur mit Mühe "so richtig zu" und ich sehe zudem "alles noch etwas trübe".
Aber das darf nach dieser OP sein - da habe ich alle Geduld, die nötig ist.
Vielleicht bekomme ich ja doch noch eine Kur, das wäre ja schön.

Es geht wieder bergauf...

Liebe Grüsse an alle - und viel Mut denjenigen, die die OP noch vor sich haben.

Herzlichst Biene

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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 Betreff des Beitrags: Vorbildlicher Verlauf
BeitragVerfasst: 24.04.2008, 17:59 
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Vorbildlicher Verlauf und vorbildliche Einstellung.

Liebe Biene,

vielen Dank für Deinen Bericht über Deine OP und Dein Befinden danach. Das ist ein Bericht, der vielen Mut machen kann und wird, da bin ich mir sicher.

Du hattest und hast die richtige Einstellung, sowohl zu der Operation als auch zu den Gegebenheiten danach. Es kann nicht oft genug betont werden, wie wichtig eine unverkrampfte, hoffnungsvolle und zuversichtliche Einstellung zur beschlossenen Therapie und das vorbehaltlose Vertrauen zum Arzt sind. Du hattest natürlich Glück, mit Prof. Tatagiba einen Arzt gehabt zu haben, der das weiß und intensiv entsprechend auf den Patienten einwirkt. Deine kurze Wiedergabe der Dialoge mit Deinem Arzt zeigen das ja ein bißchen. So ist auch Deine Zuversicht, daß alles noch gut werden wird, d.h. dass die jetzt vorhandenen Missempfindungen nur von zeitweiser (temporärer) Natur sein werden, ein logisches Verhalten. Und das wird die weitere Heilung fördern. Behalte also Deinen Optimismus. Mit Fleiß und ein klein wenig Geduld wirst Du die Anzeichen einer temporären Fazialisparese bald überwunden haben.

Prof. Tatagibe hat es etwas verniedlicht dargestellt, wenn er sagt, der der Fazialisnerv ein wenig beleidigt reagiert. Er wurde bei der OP gewaltig irritiert. Er ist aber – im Gegensatz zum Hörnerv – ein relativ robuster Nerv, der, wenn man ihm Zeit gibt, das wegstecken kann. Diese Zeit muß man ihm aber geben. Das gehört zu einer vernünftigen Reha-Phase. Mit diesem Wissen bringt man dann auch die notwendige Geduld auf. Ich bin überzeugt, dass Du alles richtig machen wirst.

Du fühlst Dich noch etwas rundum schlapp. Auch das ist normal. So eine „Unterbrechung des normalen Tagesablaufes“ wie es eine so lange Operation darstellt, steckt der Körper nicht einfach weg. Aber auch hier ist wichtig, ob man das als normale Reaktion versteht und von der Besserung überzeugt ist, oder ob man ängstlich und verwirrt am Erfolg der OP zweifelt, nur weil man sich nicht sofort wieder wie ein Jüngling fühlt.

Ich hoffe, dass viele Deinen Bericht lesen und dass sich alle, die die Therapieentscheidung noch vor sich haben, Dich und Deinen Fall zum Vorbild nehmen.

Dir wünsche ich weitere Besserung.
Herzliche Grüße von
ANFux.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 25.04.2008, 19:00 
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Guten Abend liebe Biene, lieber ANFux und alle Forumteilnehmer,

herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen OP in TÜ. Für mich ist es besonders wohltuend von einer, den Umständen entsprechenden, so angenehmen Erfahrung zu lesen. Sie steht mir noch bevor.
Letzten Freitag war ich in der Privatsprechstunde von Dr. Tatagiba und habe mich inzwischen nach seinen sehr informativen und sachlichen Informationen entschlossen, mein AN von ihm entfernen zu lassen. Zuvor hatte ich zwei weitere Mediziner konsultiert. Einer riet zu watch and wait, der zweite ebenfalls zu einer OP innerhalb von 6 -max. 12 Monaten. Dr. Tatagiba empfahl die OP für dieses Jahr. Da er sehr routiniert auf mich wirkte hatte ich bei ihm den Eindruck, an der richtigen Adresse zu sein.
Ich selbst legte dann Oktober als OP-Monat fest. Bis dahin möchte ich den Sommer ohne Kopfwunde erleben, zumal meine Beschwerden (Kopfdruck, Benommenheit, ab und zu Übelkeit) nur leichter Natur sind. Diese Zeit gebe ich mir. Bisher sehe ich der OP eher gelassen entgegen - bin gespannt, ob sich das ändert, wenn der Termin näher rückt.
Jetzt wünsche ich dir Biene eine vollständige Genesung und Erholung von den OP-Stapazen. Nimm' dir die Zeit, die du brauchst. Ich drücke die Daumen, dass es mit der REHA klappt.

Ein schönes, sonniges Wochenende wünscht
weilgrün

_________________
54 J., w, Raum Stuttgart; am 01.04.08 Diagnose durch MRT: AN 16x8mm li ; Termin (Sprechstunde) bei Prof. Tatagiba in TÜ am 18.04.08; OP für Herbst o8 geplant - OP in TÜ am 21.07.08, keine REHA


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 Betreff des Beitrags: Gratulation
BeitragVerfasst: 15.05.2008, 13:11 
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Registriert: 01.07.2008, 22:24
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Geburtsjahr: 1971
Liebe Biene, ich war schon lange nicht mehr im Forum. Jetzt aber, wo ich deinen Beitrag gelesen habe, wollte ich nur noch eines!! Dir gratulieren zu diesem Schritt! Das habt ihr grossartig gemacht und ich bin auch überzeugt, dass du mit genügend Geduld und Zeit, dein Gesicht wieder vollständig und intakt bringen wirst. Irgendwann hört der Nerv ja auch auf zu schmollen :D Zumindest bei mir war es so....

...ich wünsche dir alles Gute für die weitere Zeit - geniess den Sommer!

Ganz liebe Grüsse
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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