Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 30.05.2012, 23:55 
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Hallo an alle, ich bin hier neu.

Ich schildere mal in Kurzform meinen "Fall":
Ende Februar 12 bin ich morgens aufgewacht und hörte auf dem rechten Ohr fast nichts mehr.
Nach Tablettengabe der HNO-Ärztin und Infusionen des Hausarztes hatte ich am 03. April die erste MRT, und zwar von der Halswirbelsäule. Dabei kam nichts heraus, das den Hörsturz begründen konnte.
Auf mein Drängen hin wurde am 27. April eine zweite MRT - dieses Mal vom Schädel - gemacht.
Dabei kam heraus, dass ich rechtsseitig ein AN habe.

Im gleichen Satz "Tumor" und "Kopf" zu hören ist alles andere als schön, da hilft auch ein "gutartig" nichts...

Nun habe ich mir letzte Woche Erlangen und Prof. Iro angesehen.
Prof. Iro ist vertrauenswürdig. Ganz klar und sehr offen.
Was mir nun zu schaffen macht: er empfiehlt den Weg duch's Ohr, ich wäre somit halbseitig taub.
Unwiderbringlich.
Prof. Iro meinte, ich höre ja auf dem Ohr eh fast nichts mehr (50 %), für mich ist das aber mehr als nur "fast nichts". Ich empfinde den Hauch eines räumlichen Hörens. Ich höre meine kleine Tochter, wenn sie neben mir liegt.
Und was ist, wenn in zehn Jahren etwas erfunden wird, dass aus meinen 50 60 oder 70 wird?
Dann wäre mein Ohr ausgeräumt und ich hätte keine Chance...

Der Weg über den Hinterkopf ist natürlich belastender. Und die Aussage des Professors, dass die Gehfahr besteht, den Tumor nicht ganz entfernen zu können, beunruhigt mich natürlich auch sehr.
Das Gespräch in Erlangen ist nun knapp eine Woche her, ich tendiere trotz allem zum suboccipitalen Eingriff.

Was ich abwarten möchte, ist mein Gespräch Ende Juni in Freiburg.

Ich wohne in Speyer - hier in der Nähe gibt es nicht wirklich viele Kliniken, die AN operieren.
Kann mir jemand vielleicht einen Rat geben, welche Klinik ich noch in Augenschein nehmen könnte?

Was mich zur Zeit noch beschäftigt ist z. B., welche Kosten meine Krankenkasse übernehmen wird. Ist es so, dass, da ein Chefarzt operieren wird, meine KK diese Chefbehandlung nicht übernehmen wird?
Ich habe bei der Techniker KK angerufen; sie sagten mir, ich solle, sobald ich mich für eine Klinik entschieden hätte, den Einweisungsschein des hausarztes vorlegen und sie würden dann die Kostenübernahme prüfen. Der freundliche Herr der TK wollte mich beruhigen. Ich weiß nicht, ob ich auch beruhigt sein kann.

Ich werde dann hier weiter berichten. Spätestens Ende Juni, wenn ich aus Freiburg zurück bin.

_________________
Hörsturz Februar 12, Tinnitus, MRT April 12, rechtsseitiges AN, z.T. intrameatal, ca. 1 x 1,8 x 1 cm im Verlauf des N. vestibulocochlearis


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BeitragVerfasst: 31.05.2012, 09:35 
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hallo goody70,

habe gerade wenig Zeit aber jetzt 2 wichtige Infos erstmal:
stelle Dich doch in Mainz in der HNO-Uniklinik vor. Prof. Mann ist ein ganz toller Chirurg und auch ein ganz toller Mensch !! Er kann zuhören, beruhigen und sehr gut beraten. habe mich dort von ihm operieren lassen, kann es jedem empfehlen.
dazu kommt,daß er immer selber operiert...also Chefarzt...und daß es nichts zusätzliches kostet..bin auch Kassenpatientin und es stellte gar kein Problem dar. In Kliniken, wo auch noch ein Oberarzt einen AN operiert, wirst Du die Chefarzt-OP selber zahlen müssen..in Tübingen sind es ca. 6000 Euros...

alles gute weiterhin erstmal.
Grüße
vane

und noch was: mit einem Ohr läßt es sich auch sehr gut leben...natürlich einschränkend aber nicht dramatisch...mache ja seit bald 3 Jahren die Erfahrung...

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 31.05.2012, 11:24 
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Hallo goody70,

herzlich willkommen im Forum.

Es ist so, wie Du schreibst. Nach erfolgter Klinikauswahl und
Einweisungsschein des betreuenden Arztes prüft die Krankenkasse
die Kostenübernahme. Zuvor kannst Du bei der Klinik erfragen, wie
die Regelungen in punkto Chefarztbehandlungen lauten –
es gibt Kliniken, da operiert der Chef „ohne Aufschlag“ Kassenpatienten.

(Ich sehe gerade, vane hat die Regelung der Uniklinik Mainz bereits
angeführt ;) )

Dein Beitrag lässt erkennen, dass Du sehr informiert und gefasst an
die Sache herangehst – von den ersten Beschwerden im Februar,
der MRT-Untersuchung im April, dem ersten Gespräch in Erlangen
im Mai, dem zweiten im Juni in Freiburg –
das ist zeitlich alles sehr kompakt und strukturiert.
Glückwunsch, denn für sich betrachtet bereits
die erste erfolgreiche Etappe im Kampf gegen die Krankheit.
Dass alles „auf die Reihe zu kriegen“ ist ja weder einfach noch
selbstverständlich, trägt aber dazu bei, Zuversicht und Hoffnung
aufzubauen.

Hast Du denn sonstige Beschwerden (Schwindel, Kopfschmerz, Schwäche)
außer dem spontanen Hörausfall bemerkt und haben die Infusionen
positive Wirkungen erzielt ? Hast Du seit Februar generell
Verschlechterungen/Veränderungen verspürt ?
Der frühe Entschluss zum abklärenden MRT jedenfalls hat sich
als sehr vorausschauende Maßnahme der Ärzte bestätigt.

Die „klassische“ HNO-Operation, translabyrinthär durch das Ohr
gilt als nervenschonende Variante, allerdings unter Aufgabe jeglicher
Hörfunktion durch Zerstörung des „Innenlebens“.
Die Abwägung erfolgt zwischen verbliebenem Resthörvermögen,
Lage und Größe des Tumors und maximaler Schonung der Hirnnerven.
Für mich waren es damals exakt die gleichen Gedanken –
Auch wenn das Hörvermögen funktional schon verloren war –
warum etwas zerstören, was eigentlich noch funktionieren „könnte“ -
um etwas anderes nicht zu gefährden ?
Ich entschied mich damals für die vom Neurochirurgen favorisierte
Variante des suboccipitalen Eingriffs (hinter dem Ohr) – „vorbei
statt mittendurch“ – Tumorgröße, Lage und die Aussicht, zumindest
die Hoffnung auf ein Resthörvermögen zu haben, behagten mir mehr.
Ein paar Prozent sind mir geblieben – wie die Hörtests belegen –
knapp über der "parlamentarischen 5%-Hürde" ( ;) ), aber die Illusion,
es könnte ja noch mal was werden, begleitet mich seitdem.

Ganz klar, bei allen Optionen und Abwägungen zählt das Vertrauen
in den Operateur, warum welcher Weg zu favorisieren ist –
maßgeblich ist das Ziel, eine möglichst vollständige Entfernung
des Tumors zu erreichen.

Wir warten gespannt auf Deine Eindrücke aus Freiburg.
Alles Gute auf dem Weg zur für Dich richtigen Entscheidung –

Herzliche Grüße
snowdog (Moderator)

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 31.05.2012, 21:50 
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Hallo snowdog, hallo vane,

danke für eure Antworten.

Nun antworte ich zunächst auf snowdogs Fragen bevor ich weitere Fragen stelle:

Ich habe kaum Schwindel, gerade heute jedoch etwas mehr als sonst.
Warum, weiß ich nicht.
Ich trinke fast keinen Alkohol, es fühlt sich nach einem leichten "Schwipps" an.
Vielleicht ist diese Beschreibung hilfreich.
Kopfschmerzen habe ich auch kaum. Ich war nie ein "Kopfschmerzmensch", ich kenne diese Belastung kaum (im Gegensatz zu z. B. meinen Kolleginnen, die unter Migräne leiden). Seit ein paar Wochen habe ich rechtsseitig manchmal einen Kopfdruck, manchmal ein Stechen. Ich nehme keine Schmerzmittel. Dafür ist der Schmerz einfach (noch?) zu gering.
Abends fühle ich mich sehr oft geschwächt. Es ist wohl auch der psychische Druck, der mich fertig macht. Aber am nächsten Tag geht es dann eben weiter.
Was bleibt mir auch sonst übrig? :wink:
Ich spüre kein Kribbeln o. Ä. im Gesicht.
Ich höre sehr wenig und habe oft einen starken Tinnitus, der seine Frequenzen ändert und auch mal von einem "Fiepen" in ein "Rauschen" übergeht.
Die Infusionen haben - wenn überhaupt - recht wenig geholfen.
Manchmal dachte ich, dass sie helfen und ich besser höre. Manchmal dachte ich, ich hätte mir auch ein Glas Wasser ins Ohr kippen können - wenn ihr versteht, was ich meine...
Seit Ende Februar habe ich mehr Kopfschmerzen (wie gesagt: ich hatte sehr, sehr selten Kopfschmerzen), vermehrt leichten Schwindel, bin weniger belastbar.
Ich denke, dass die psychsiche Komponente eine sehr große Rolle spielt.
Ich gehe den Weg, den ich gehen muss. Ich suche nach Lösungen und überlege mir den "worst case".
"Was passiert/was ist, wenn....?!"
Ich lasse Angst und Panik zu, wenn sie kommen, und lasse sie aber auch wieder schnell gehen!
Manchmal denke ich: okay, lebe damit. Es ist doch gut, weiter leben zu können.
Und manchmal sehe ich das so: WARUM? Ich? Jetzt?

Ich hoffe, mit meinen Aussagen zu helfen.
Und ich versuche, alle Fragen zu beantworten.

Nun meine Fragen:

Ich verstehe nicht, wie dieses Zahlungssystem funktioniert. Es gibt tatsächlich Kliniken, bei denen der Chef operiert und ich muss diese "Extrabehandlung" zahlen, und bei anderen muss ich die Chefbehandlung nicht extra zahlen? Warum ist das so?
Und ich finde das nur heraus, wenn ich das bei den jeweiligen Ärzten/Kliniken direkt frage?
Erlangen würde also von mir 6000 Euro verlangen, wenn ich mich von Prof. Iro operieren lasse?
Wer kann das denn zahlen?
Ist das bei allen hier im Forum so gewesen?
Aus irgendeinem Grund scheue ich mich bislang, den Arzt zu fragen, was "seine Behandlung" kostet.
Aber anscheinend ist das normal...

Ich habe heute einen Termin in Mainz vereinbart. Ende Juni wird mich dort wohl ein Dr. Mewes (und nicht Dr. Mann) untersuchen. Die Dame am Telefon meinte, dass ich evtl. noch einmal kommen müsse. Warum hatte sie nicht gesagt. Und ich hatte nicht gefragt...
Sollte ich mir nun auch noch Tübingen ansehen?
Ich finde vier Kliniken viel. Oder gibt es kein "viel" oder "zu viel"?
Die Entfernung zu meinem Wohnort spielt auch eine Rolle.
Ich muss auch logistisch denken: meine Tochter muss versorgt werden. Sie wird bald fünf und geht noch in den Kindergarten. Mein Mann arbeitet die Woche über in der Schweiz, es gibt hier weder Eltern noch Schwiegereltern, die mich unterstützen könnten. Ich habe zwar ein gutes Netzwerk, aber niemanden, der mal morgens oder nachts einspringen könnte.
Meine Schwiegereltern wohnen am Bodensee, so wäre Freiburg geschickt.
Mainz ist Speyer am nächsten.
Erlangen und Tübingen sind (rein von der Entfernung) am wenigsten geschickt.

Generell stellen sich mir die Fragen:
    woher bekomme ich Fallzahlen, ohne danach in der Klinik fragen zu müssen?
    woher weiß ich, ob ich vom Chef- oder vom Oberarzt operiert werde?
und
    woher weiß ich, ob es extra kostet, sich vom Chef operieren zu lassen?

Wahrscheinlich ist die Antwort auf alle drei Fragen: frage in der Klinik/beim jeweiliegn Arzt nach!
Okay, dann ist es so.
Ich dachte nur, dass es vielleicht "öffentliche" Statistiken gibt.

Nun bin ich erst einmal eine Woche weg.
Ich werde mit meiner Mutter und meiner Tochter mit dem Wohnmobil an den Bodensee fahren.
Als ich nach der Diagnose darauf bestand, diese Reise trotzdem zu machen, stieß ich auf einigen Widerstand in Familie und bei Freunden. Mein Rat an dieser Stelle: Menschen mit einem Akustikusneurinom wissen am besten, was sie sich zumuten können. Oder?! :D

Herzliche Grüße aus Speyer

_________________
Hörsturz Februar 12, Tinnitus, MRT April 12, rechtsseitiges AN, z.T. intrameatal, ca. 1 x 1,8 x 1 cm im Verlauf des N. vestibulocochlearis


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BeitragVerfasst: 06.06.2012, 18:09 
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Hallo goody70,

nachdem ich deinen Beitrag gelesen habe, habe ich mich an einen Beitrag von ANFux zum Thema "Fallzahlen" erinnert, hier die Informationen von ANFux:

D33 = Gutartiger Hirnntumor, Hirnnerventumor bzw. Rückenmarkstumor
Immer 2008 - NC / HNO , dann 2010 - NC / HNO.

Regensburg: 11/9 --- 33/1
Mainz: 25/44 --- 14/54
MHH: 33/41 --- 34/66
Freiburg: 55/21 --- 70/2
Würzburg: 49/40 --- 51/26
Tübingen: 122/10 --- 138/10


Hier ging es darum, wie die Verteilung von AN OP's auf die Neurochirurgie (NC) und die HNO verteilt sind. Aber du siehst ja auch wie viele AN OP's in der jeweiligen Klnik im Jahr 2008 durchgeführt wurden. So habe ich den Beitrag zumindest verstanden. Falls ich damit falsch liege, bitte ich um Korrektur.

Vielleicht hast du meinen Beitrag in der Rubrik "Klniken und Operateure"-> "Uniklnik Freiburg bestens" schon gelesen. Dem habe ich eigentlich nichts mehr hinzuzufügen außer dass ich persönlich der Meinung bin, dass eine Professur nicht immer ausschlaggebend dafür ist, wie "gut" ein Arzt eine OP durchführt sondern es vielmehr zu beachten gilt, welcher Arzt in welcher Klinik Erfahrungen mit AN OP's hat und wenn dies wie in meinem Fall ein Oberarzt ist, ist das genau so auch zu betrachten. Hinzu kommt, dass wie viele Forumsmitglieder in unterschiedlichen Berichten geschrieben haben, das Vertrauen zu einem Arzt genauso wie seine Qualifikation stimmen muss.

Wenn du Fragen zu Freiburg hast, melde dich gerne.

...und: ich finde toll, dass du die Reise machst/gemacht hast-du weißt es am Besten :)

Liebe grüße Lotta88

_________________
1988, w, AN OP Mai 2011/Uniklinik Freiburg(Diagnose eine Woche zuvor), Größe AN: 4x3,5 cm; Stadium T4 links, suboccipitale Trepanation links, 2mal Liquorfistel nach OP(Lumbaldrainage), Reha in Gailingen, Facialisparese links, Hörverlust links


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BeitragVerfasst: 28.06.2012, 23:14 
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So, nun hatte ich meine Termine letzte Woche in Freiburg und heute in Mainz.
Ich dachte nach Freiburg, dass meine Entscheidung gefallen wäre - nämlich für Freiburg.
Doch ich wollte auf jeden Fall noch einen Eindruck von der Uniklinik in Mainz. Und eben auch noch eine dritte Meinung.
Nun bin ich ratlos...
Freiburg Dr. Scheiwe ist ein sympathischer Arzt, der ein ruhiges, offenes Gespräch mit mir führte. Frau Dr. Campos war teilweise beim Gespräch ebenfalls anwesend. Dr. Scheiwe klärte mich über den OP-Verlauf, die Risiken während und nach der OP und alles andere auf. Er sprach über die Wahrscheinlichkeit einer Fazialisparese. Über die Möglichkeit des kompletten Hörverlustes und über Schwindel, der nach einer gewissen Zeit auch wieder vergeht. Ich hatte einen guten Eindruck und würde mich auch von ihm operieren lassen.
Auch die Organisation innerhalb der Klinik ist gut, vom Patientenmanager bis hin zur Schwester - alles gut! Die Entfernung zum Bodensee (wo meine Schwiegereltern leben) ist auch gut. Dort könnte meine Tochter während meines Aufenthaltes in Freiburg sein.
Mainz Da war ich heute. Ich bin dort auf "Empfehlung" von vane hingefahren. Die Nähe zu Speyer und die guten Berichte hier auf der Seite über Dr. Mann haben mich schon etwas beeindruckt und natürlich auch neugierig gemacht. Zunächst empfing mich eine junge Ärztin (ich nehme an eine Assistenzärztin, ich habe den Namen vergessen und finde sie auch nicht auf der Klinikseite...ein Name mit vielen S und C und Z...?) und schaute sich meine Ohren (im linken "gesunden" Ohr habe ich eine Entzündung....), meine Nase und meinen Rachen an. Sie machte ein paar Tests und schickte mich dann zum Hörtest. Danach kam ich wieder zu ihr, in der Zwischenzeit hatte sie sich auch schon die MRT-Bilder angeschaut. Sie sagte, dass ich nun (doch) zum Oberarzt müsste. Kurze Zeit später empfing mich ein Oberarzt (er hatte kein Namensschild an, stellte sich auch nicht vor, gab mir nicht die Hand... es war aber Dr. Mewes, habe ihn auf der Homepage gefunden :)), der mir zu einer OP riet. Er erklärte mir, dass mein Gesichtsnerv eher nicht in Mitleidenschaft gezogen werden würde (eine andere Aussage als in Freiburg). Er sprach von Hörverlust und Schwindel. Der Zugang würde über dem Ohr passieren. Ich nehme an, dass HNO-Chirurgen "durch's" Ohr gehen, Neurochirurgen über den Hinterkopf. Oder? Nun sagte er mir jedoch nichts davon, dass ich dann taub werden würde. Was ich jetzt nicht so ganz verstehe: Prof. Iro in Erlangen würde ja auch diesen Zugang wählen und erklärte mir, dass er dann das Ohr "lerrräumen" würde, also 100 %ige Taubheit nach der OP. Dr. Mewes sagte aber, dass man versuchen würde, das Resthörvermögen zu erhalten. Wie geht das denn? Ich habe während des Gesprächs nicht darüber nachgedacht, sonst hätte ich nachgefragt. Blöd von mir :( Dann kam ich zu Sr. Cathrin, die Patientenmanagerin. Und was sie mir sagte, machte mich etwas sprachlos... Dr. Mann sei ja eigentlich schon weg, im Ruhestand. Er hätte allerdings ein Jahr verlängert und würde noch ca. 1 x pro Woche operieren. Ich bekam für die Voruntersuchungen einen Termin am 17. August, allerdings würden an diesem Tag lediglich die Voruntersuchungen stattfinden. Einen OP-Termin konnte Sr. Cathrin mir nicht geben. Sie schätzte, Ende September, Oktober wäre ein Termin möglich. Jedoch auch dieser Termin sei nicht sicher!
Ich habe viele gute Berichte über Dr. Mann gelesen. Leider habe ich mir heute kein Bild von ihm machen können. Die Aussagen und der ganze Termin heute haben mich eher verunsichert und ratlos gemacht.
Auch wenn die logistischen Punkte (Wo ist meine Tochter während und nach der OP? Wie weit ist es bis nach Hause bzw. zu meinen Eltern oder Schwiegereltern? Wie lange ist meine Tochter aus dem Kiga draußen? Ende Juli sind KiGa-Ferien, eine "gute" OP-Zeit...) eher zweitrangig erscheinen, so sind sie doch für mich wichtig. Ich kann mich nicht in Ruhe in eine Klinik begeben, wenn ich für diese Fragen keine guten Lösungen finde.
Ich möchte nicht noch zwei, drei Monate warten. Vielleicht sogar noch länger.
Ich habe mit Dr. Mann nicht sprechen können, werde es wohl auch nicht vor einer OP dort.
Ich bin verunsichert, weil so viele Leute hier im Forum auf diesen Mann schwören.
Es ist vielleicht unsinnig, sich in dieser Weise beeinflussen zu lassen. Ich vertraue Dr. Scheiwe! Aber habe das Bild eines "Halbgottes" (sorry, mir fällt im Moment nix anderes ein) vor mir, wenn ich von Dr. Mann lese. Dieses Bild habe ich vom jungen Dr. Scheiwe nicht...
Ich bin ratlos. Und müde... Nach Mainz bin ich direkt zum Kindergarten gefahren und habe meine Tochter abgeholt. Den restlichen Tag verbrachte ich mit Eis essen, am Brunnenbecken am Dom planschen und mit der Diskussion, ob sich meine Tochter das Deutschlandspiel angucken darf oder nicht...tz!
Kann mir jemand mal ein bisschen Wind durch den Kopf blasen, damit ich wieder klarer denken kann?!
Danke und gute Nacht!
goody

_________________
Hörsturz Februar 12, Tinnitus, MRT April 12, rechtsseitiges AN, z.T. intrameatal, ca. 1 x 1,8 x 1 cm im Verlauf des N. vestibulocochlearis


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BeitragVerfasst: 29.06.2012, 00:09 
Hallo goody70,

lies dir bitte das mal genau durch, dort wird beschrieben, welche Zugänge es für eine AN-OP gibt. Zusammengefasst:

Es gibt drei gängige Zugangswege:
Transtemporal = durch den Schläfenbeinbereich.
Translabyrinthär = durch das Labyrinth des Innenohrs.
Suboccipital = über die hintere Schädelgrube.

Transtemporal nutzen HNO-Chirurgen, wenn dein Gehör noch relativ gut in Takt ist und wenn der Tumor relativ klein ist und überwiegend im inneren Gehörgang liegt.

Translabyrinthär nutzen HNO-Chirurgen, wenn dein Gehör sehr stark beschädigt ist oder es andere zwingende Gründe gibt, die einen anderen Zugang nicht zulassen. Nach einem Eingriff über den translabyrinthären Zugang bis du zu 100% vollständig taub auf der Seite, aber der Zugang ist für die anderen Nerven schonend!

Der Suboccipital-Zugang ist für Neurochirurgen, hierbei kann das Gehör und ggf. auch ein Ast des Gleichgewichtsnerves erhalten bleiben, er hat aber andere Nachteile.

Im Detail steht dort aber alles beschrieben.

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 29.06.2012, 11:17 
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Hallo goody70,

...also pusten wir mal... ;)

Nachdem Tobi schon auf die IGAN-Informationen zu den OP-Zugängen direkt
verwiesen hat, möchte ich dies auf diesen Diskussionsverlauf zu deinem
Ausgangsbeitrag übertragen -
denn hier finden sich beinahe sämtliche Eckpunkte, die von großer
Bedeutung sind und eben jeder anders empfindet:
persönliche „Verarbeitung“ der Diagnose, welche Therapie kommt in
Frage (Operation), wo (von wem) lasse ich mich operieren,
Abwägung und Entscheidung.

Am letzten Punkt angelangt verspürst Du nun Verunsicherung –
wo Du eigentlich beruhigende Gewissheit erwartet hattest.
Statt letzte Unklarheiten zu beseitigen, um die „beste“ Wahl treffen
zu können, tauchen neue Fragen auf –
zum Ort, zum Operateur, zum Eingriff, zu möglichen Folgen.
Zur Beruhigung sei gesagt: kein Grund zur Panik, denn dies ist umso
nachvollziehbarer, je „neutraler“ man sich diesen Fragen zu stellen versucht.
Gibt es den Königsweg, die optimale Risikoabwägung, die maximale Sicherheit ?
Die Antworten werden lauten müssen: Nein.
Aber es gibt eine objektiv gute Chance, eine angemessene Entscheidung
zu finden – und die solltest Du treffen können. Du hast Spezialisten bzw.
deren Kliniken aufgesucht, Verfahren vorgestellt und Vertrauen
aufgebaut/vermittelt bekommen. Prof. Mann in Mainz nicht persönlich
gesprochen zu haben, eine längere Wartezeit einplanen zu müssen,
Begleitumstände nicht ganz positiv werten zu können –
dies steht im Widerspruch zu deinen Erwartungen und Empfehlungen.

Zitat:
Ich bin verunsichert, weil so viele Leute hier im Forum auf diesen Mann
schwören. Es ist vielleicht unsinnig, sich in dieser Weise beeinflussen zu lassen.
Ich vertraue Dr. Scheiwe! Aber habe das Bild eines "Halbgottes" (sorry, mir fällt im
Moment nix anderes ein) vor mir, wenn ich von Dr. Mann lese. Dieses Bild habe ich
vom jungen Dr. Scheiwe nicht...


Und nun ? Hilft Dir eine nächste Runde im Auswahlprozess wirklich weiter ?
Erwartest Du das stichhaltige Argument, Dich letztlich doch gegen Freiburg
und für Mainz entscheiden zu können ?

Du bist mit der Auswahl zwischen Erlangen, Freiburg und Mainz bei
erstklassigen Stellen gelandet, Freiburg hat deinen Eindrücken folgend
das nötige Mass an Vertrauen und Zuversicht „aufbieten“ können.
Folge deinem Gefühl (was Du insgeheim ja bereits machst),
die Entscheidung zur Operation ist mehr als eine Risikoabwägung von
Wahrscheinlichkeiten. Und sämtliche gutgemeinten Ratschläge im Forum sind
Hilfestellungen, die Optionen sein können –
ohne Absolutheitsanspruch, weil dies bei der Individualität der
AN-Erkrankung nicht vorausgesetzt werden kann. Wenn Du Dich bereits vor
dem Besuch in Mainz für Freiburg entscheiden wolltest, ist das doch ein
gutes Zeichen – zumindest „ratlos“ solltest Du Dich nicht fühlen... ;)

Alles Gute für Deine Entscheidung.

Beste Grüße
snowdog (Moderator)

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 30.06.2012, 13:03 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Land: D
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Geburtsjahr: 1939
Liebe goody70,

ich sehe, daß Du immer noch oder immer wieder zweifelst, suchst, abwägst. Ich kann nichts Falsches daran finden. Außer vielleicht, daß so etwas passiert, wenn man zu viele Kontakte hatte. Dann ist die Kunst gefragt, das Unwesentliche von den gewonnenen Eindrücken als unwesentllich zu erkennen und so einzustufen und nach den wesentlichen Kriterien zu entscheiden.

Wesentlich ist die persönliche Erfahrung des vorgesehenen Operateurs.
Wesentlich ist die Art und Weise, wie der OP-Verlauf und das angestrebte Ergebnis erläutert werden.

Es gibt persönliche Eigenheiten und einige Dinge in den Kliniken bzw. im Umfeld von Kontaktgesprächen, die dem empfindsamen Patienten verwundern bis abschrecken. Die muß man evtl. neu bewerten. Dazu zählt eine mitunter offene, schroff wirkende Ausdrucksweise von Prof. Iro. Dazu zählt auch, daß Prof. Mann nicht immer die ersten Kontaktgespräche selbst führt (aber seine Beauftragten leisten sich nicht solche Aussagen wie in der Heidelberger Kopfklinik - siehe z.B. BerndB.). Auch in Tübinge nwird der "Vertreter" von Prof. Tatagiba auch seriös und kompetent beraten, weil auch er selbst sehr gut operiert.

Liebe goody70, Deine Vermutung, daß einiges bei Deinen Empfindungen psychisch bedingt ist, ist zweifellos zutreffend. Hier mußt Du nicht nach weiteren erschwerenden Komponenten als Ursache suchen. Das wird besser nach Deiner Entscheidung.

Beim Lesen der Zuschriften mußte ich schmunzeln, als ich den Link von Tobi (das Wörtchen was gleich am Anfang seiner Zuschrift) anklickte. Es erschienen drei Handzeichnungen von mir über die drei OP-Zugänge. Als wenn es keine offiziellen Skizzen dafür gäbe ...! Damals, beim Schreiben der Homepage, schien mir dieser Weg der beste.... Es tut gut zu spüren, daß die Sachen verständlich waren bzw. sind und angenommen werden.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 01.07.2012, 15:19 
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Geburtsjahr: 1974
hallo goody70,

habe dich gelesen...das wo und von wem sich operieren lassen ist ja eine schwierige aber auch wesentliche Frage. Wichtig ist ein gutes Bauchgefühl dabei zu haben...dazu trägt das Gespräch mit dem operienden Chirurg dazu wesentlich bei. Ich hätte mich nie von jemandem operieren lassen, den ich noch nie gesehen/gesprochen habe...ich mußte das Gefühl haben, meinen Kopf demjenigen anvertrauen zu können. Das Gefühl hatte ich nach 5 min bei Prof. Mann. Aber wenn ich von der klinik gegangen wäre ohne ihn zu sprechen, hätte ich immer noch nicht mehr gewußt...der persönliche Kontakt war für mich ausschlaggebend.
Diesen Kontakt hast Du ja in Freiburg gehabt...und Du schreibst, Du würdest Dich sogar von dem Chirurgen dort operieren lassen...nach Deiner Beschreibung scheint alles stimmig zu sein...auch die Organisation bezüglich Deiner Tochter...
Prof. Mann ist schon toll...aber es gibt ja andere tolle auch !! zum Glück !! und jeder reagiert denke ich anders...ich hatte mir selbst von Tübingen vorher ganz viel erhofft, da so viele positiven Kommentare im Forum waren...und war nach dem Gespräch sehr nüchtern...und wußte, dort will ich nicht hin !! Trotz allem ist Tübingen (mit Prof. Tatagiba und Prof. Roser) eine sehr gute Adresse..nur ich dachte, nee...nicht für mich..und das obwohl (oder gerade weil ??) ich eine sehr hohe Meinung von Prof. Tatagiba im voraus hatte. Ich will damit nur sagen, daß das Bauchgefühl bei jedem anders sein kann. das heißt, für Dich wäre Prof. Mann vielleicht Dein Chirurg..aber solange Du ihn nicht getroffen hast, kannst Du es nicht wissen...und vielleicht würdest ja denken, ja..nett...gesprächswillig..macht einen sehr kompetenten Eindruck...usw...aber eigentlich spricht ja vieles (wenn nicht alles) für freiburg..oder?.. horch einfach in Dich hinein...wenn Du nicht überzeugt bist, dann mußt Du vielleicht einen Weg finden, den Prof Mann doch zu Gesicht zu bekommen...aber eigentlich habe ich das Gefühl, Du fühlst Dich ja in Freiburg doch gut aufgehoben...und Prof. Mann ist kein halber Gott :wink: "nur" ein für mich sehr kompetenter und vor allem menschlicher Chirurg...(noch als Info operiert auf alle 3 Wege...je nach Tumorlage...bei mir war es suboccipital..bei claude transtemporal...so als Beispiele...)...
Wichtig ist, daß Du einfach im reinen mit Dir bist, wenn Du die Entscheidung getroffen...daß Du überzeugt bist in den richtigen Händen zu sein und daß derjenige das einfach kann und sein bestes tut. Diese Überzeugung war mir ganz wichtig...ich habe nie daran gezweifelt vom richtigen operiert worden zu sein...ich würde es genauso wieder machen, was die Wahl an Mainz angeht...obwohl mein Genesungsverlauf ja nicht gerade das problemlosere war. Aber trotzdem weiß ich es war alles richtig !! nur dieses Gefühl muß Dich begleiten...und kein "hätte ich doch dies oder jenes gemacht..."
laß es einfach noch ein bißchen ruhen...überlege Dir nochmal, wie die Gespräche, der Verlauf usw. in Freiburg war...und wenn Du dabei doch ein Vertrauensgefühl hast...und ein gutes Gefühl...dann.. :D
Ich will Dich natürlich zu nichts überreden..es ist Deine Entscheidung...und zu der mußt Du dann später stehen...ich habe nur das Gefühl, Dich ein bißchen durcheinander gebracht zu haben mit meiner "Empfehlung" für Mainz...ich finde, jeder soll für sich den besten Chirurg finden...und er ist natürlich für jeden ein anderer !!
In der Reha habe ich ja ein paar Wochen mit einer anderen AN-Operierten verbracht...sie wurde in der Neurochirurgie in Freiburg operiert. Ihr Gehör hatte sie erhalten, sie hatte nur eine leichte Fazialisparese, die innerhalb von ein paar Wochen schon so gut wie weg war...sie konnte schon längere Spaziergänge machen..und sie wurde schon mal an anderen Tumoren in freibug operiert...also war sie allgemein mit Freiburg zufrieden... :wink: ich weiß ja nicht, ob so viel hier im Forum dazu steht...
Aber das alles ist eigentlich nur nebensächlich...obwohl man ja natürlich versucht, dahin zugehen, wo andere gute Erfahrungen gemacht haben...habe ich ja auch !! das wichtigste ist wirklich was DU selber denkst und wie DU die Gespräche und das drumherum in jeder Klinik empfunden hast...Du bist zu lauter Spezialisten gegangen...also ist es schon vollkommen richtig...jetzt heißt es: Bauchgefühl...dann fällt die Entscheidung...und dann bist Du richtig erleichtert...

ich wünsche Dir noch viel Mut und Ruhe auch bei der Entscheidungsfindug...danach willst Du Dich viel leichter fühlen... :wink:

Alles Alles gute
liebe Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 03.07.2012, 22:55 
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Hallo Lotta88, Tobi, snowdog, ANFux und vane
und natürlich alle anderen!
Ich hatte am selben Abend noch Dr. Mewes und Dr. Mann jeweils eine Mail geschrieben.
Ich hatte darin mein terminliches Problem mitgeteilt und die Frage zum Zugang gestellt.
Auch wollte ich wissen, wer denn nun operieren würde. Ich fragte, ob es denn überhaupt möglich sei, Dr. Mann zu sprechen.
Und zu meinem Erstaunen antwortete mir Dr. Mewes direkt am nächsten Morgen.
Er schrieb, dass die OP sehr zeitaufwendig sei und sie pro Woche nur an ein oder zwei Tagen stattfinden würde. Es gäbe eine Warteliste... Operieren würden immer drei Personen (Dr. Mann, ein Neurochirurg und er oder ein anderer OA), jeder würde jeweils einen OP-Schritt durchführen.
Sie hätten schon überlegt, meinen Fall vorzuziehen, aber Dr. Mann sei nicht im Hause.
Die Unterhaltung hierzu würde Anfang dieser Woche geführt werden - ich nehme an, auch mit Dr. Mann.
Der Zugang würde suboccipital durchgeführt werden.
Generell finde ich es gut, dass er mir geantwortet hat. Ich dachte, dass Dr. Mewes entweder gar nicht oder sehr viel später antworten würde.
Nun warte ich noch bis morgen. Oder übermorgen.
Ich bin sehr dankbar, dass ihr mir schreibt. Ich bin nicht alleine :D
Ich melde mich auch bald wieder.
Jetzt bin ich (mal wieder) müde!
Gute Nacht

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BeitragVerfasst: 04.07.2012, 09:42 
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hallo goody70,

na schön !! mit dem schnellen Antworten wundert mich das ja nicht. Ich habe immer ganz schnell von Prof. Mann eine Antwort bekommen, wenn ich ihm mal geschrieben habe.
Gut...dann warte doch noch ab...ist ja richtig: Prof. Mann operiert immer mit einem Neurochirurgen zusammen und noch ein HNO-Oberarzt.
also dann...ganz locker bleiben, auch wenn Du sicherlich gerne in die Zukunft schauen möchtest ! :wink:
schönen Tag noch !! :D
sonnige Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 06.07.2012, 10:39 
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Hallo!
Am Mittwoch hatte mich die Sekretärin von Dr. Mann angerufen.
Nch längerem Hin und Her und Verhandeln, fahre ich nun am kommenden Donnerstag,
12.07., wieder nach Mainz, um dort die Voruntersuchungen machen zu lassen.
Anschließend (ich schätze um 15, 16 Uhr) habe ich ein Gespräch mit Dr. Mann.
So, jetzt kommt Bewegung rein.
Ich bin aufgeregt und froh.
Wohin mit meiner Tochter? Mal sehen, das krieg ich auch nich hin...
Ich werde berichten.
Gruß
goody70
PS: wo es noch Diskussionen gab, war der Punkt der erneuten Voruntersuchungen. Ich hatte bereits den Gleichgewichtstest mit Flüssigkeiten im Ohr im Juni und den AEP-Test. Beides soll ich erneut in Mainz machen (lassen). Ich frage mich, warum. Und hatte auch die Sekretärin dazu befragt. Nach Abklären mit Dr. Mann rief sie mich an und sagte ausdrücklich, dass diese Untersuchungen (nochmals) in der Uniklinik gemacht werden müssten. Ist das so, weil sie sich ein "eigenes Bild" machen möchten?

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BeitragVerfasst: 06.07.2012, 13:36 
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Liebe goody70,

jetzt mal ganz ruhig....... Das sind weder aufwändige, teuere, noch belastende oder gar schmerzhafte Untersuchungen.
Mach' mal einen gedanklichen Rollentausch: Du solltest einem Patienten dessen Schädel öffnen und dann dort dessen AN entfernen. Wäre es Dir nicht auch wohler, wenn Du den Patienten selbst untersuchst? Kannst Du Dir ausmalen, was Du und andere denken und sagen würden, wenn irgendetwas nicht optimal läuft und der Arzt würde dann sagen "Das war aus den Voruntersuchungen, die bei Ihnen in xyz gemacht worden waren, nicht genauer zu ersehen." ?

Tief durchatmen, habe Vertrauen zu Deinem Arzt.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 08.07.2012, 19:59 
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Hallo ANFux!
Als ich deinen Beitrag las, kam ich mir vor wie ein kleines, aufgeregtes Hühnchen...
Dabei war/bin ich lediglich (an-)gespannt, was mich denn nun am Donnerstag erwarten wird.
Ich weiß, welche Unzersuchungen auf mich zukommen werden.
Zum einen wurden sie mir genannt (ich hätte also z. B. im Internet nachschauen können),
zum anderen hatte ich diese beiden Untersuchungen ja bereits.
Ich hätte mir nur eine Erklärung von Seiten der Klink gewünscht.
Wie so vieles möchte ich diese Sachverhalte einfach nur verstehen.
Diese Krankheit mit all ihren Symptomen, Behandlungen, Therapien, Ärzten etc. ist etwas,
dem die meisten (zumindest zu Beginn) eher emotional begegnen.
Und das finde ich auch sehr gesund!
Auf der anderen Seite helfen mir meistens Erklärungen zu den vielen Fragen, die sich - mir - automatisch stellen. Da gesellt sich zur Emotion die beruhigende Sachlichkeit hinzu.
Ich kann selbstverständlich verstehen, dass der Arzt mich wirklich gut "kennen" muss, in medizinischer Hinsicht. Doch kommt es mir manchmal so vor, dass Ärzte gerne mal ein Wort weniger als eins zu viel sagen. Vielleicht müssen sie so oft so viel sagen - da beschränken sie sich eben "auf das Wesentliche"...
Lieber ANFux, ich atme tief durch. Das mache ich in Stresssituationen automatisch :)
Und ob ich Vertrauen zu Dr. Mann haben werde, sehe ich dann am Donnerstag.
Dann weiß ich ja auch, ob es "mein Arzt" wird.
Liebe Grüße aus Speyer
goody70

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