Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 24.11.2017, 17:01




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BeitragVerfasst: 07.05.2017, 11:16 
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Geburtsjahr: 1977
Nachdem ich mich vor meiner OP hier viel informiert habe, möchte ich allen, denen eine Operation noch bevorsteht, durch meinen Erfahrungsbericht Mut machen.
Er ist zwar ausführlich geworden...sollten noch Fragen offen bleiben, beantworte ich sie gern!

1) Die Vorgeschichte:
Mitte Dezember 2016 hatte ich das Gefühl, mein Ohr habe sich zugesetzt und dachte zunächst an eine Erkältung. Nach einer Woche war keine Besserung in Sicht, leider bekam ich aber vor Weihnachten keinen HNO-Termin mehr. Über die Festtage und Neujahr merkte ich, dass alle Geräusche mir übermäßig laut und verzerrt vorkamen und als ich dann im neuen Jahr wieder mehr telefonierte musste ich feststellen, dass ich zwar hörte, DASS da jemand sprach, aber nicht mehr verstand, WAS gesagt wurde. Hinzu gesellte sich Schwindel und das Benommenheitsgefühl (das ich schon eine ganze Weile hatte), verstärkte sich.

Beim „normalen“ Hörtest bei meinem HNO ließ sich nichts feststellen (mir wurde sogar auf eine recht unverschämte Art zu einer Therapie zur Stressbewältigung geraten) und so führte mein Weg zunächst weiter zum Orthopäden, der sicherheitshalber ein MRT der Halswirbelsäule anordnete. Da ich mich aber mit der Diagnose „Stress“ des HNO nicht abfinden wollte (warum sollte Stress das Sprachverständnis beeinflussen?), machte ich einen Termin bei einer weiten HNO-Ärztin aus. Das gleiche Spiel: Der gleiche Hörtest wie beim ersten HNO, die (zunächst) gleiche Ungläubigkeit und Stressdiagnostik. Da ich aber mittlerweile einigermaßen verzweifelt war, ließ ich mich nicht ohne eine MRT-Überweisung abwimmeln. Dort wurde dann – an einem Freitagabend Ende Januar gegen 19:00 Uhr – tatsächlich ein AN gefunden. Das Wochenende verlief einigermaßen geschockt….
Am Montag war ich gleich wieder bei der HNO-Ärztin, die für die kommende Woche einen Termin in der MHH in Hannover für mich vereinbarte. Parallel dazu begannen die Recherchen hier im Forum. Informativ war auch ein Treffen der VAN (Vereinigung Akustikusneurinom), die glücklicherweise Anfang März ein Treffen in Hannover abhielt und deren Mitglieder mir sehr weiterhelfen konnten.

2) Die Beratungen in unterschiedlichen Kliniken
Da mich der Besuch in der MHH sehr abgeschreckt hatte, holte ich von Anfang Februar bis Ende März eine große Anzahl an Meinungen ein, die ich hier nur aufliste, damit die Schilderung nicht zu lang wird.
Station 1: MHH Hannover (HNO)
Station 2: Uniklinik Heidelberg (Neurochirurgie)
Station 3: INI Hannover (Neurochirurgie)
Station 4: Uniklinik Tübingen (Neurochirurgie)
Station 5: Uniklinik Heidelberg (Strahlentherapie)
Station 6: Uniklinik Köln (Neurochirurgie)
Station 7: GammaKnife Zentrum Hannover

Schnell wurde klar, dass eine Bestrahlung aufgrund der zystischen Anteile, Lage und Größe nicht angeraten war. Von allen oben genannten Terminen in der Neurochirurgie fühlte ich mich in Tübingen sofort am besten aufgehoben und beraten – und das, obwohl sich der Operateur Prof. Dr. Ebner an dem Tag von seinem Assistenzarzt Dr. Herlan vertreten ließ und ich ihn daher nicht persönlich kennenlernen konnte. Der Termin für die OP wurde auf den 19. 04. 2017 angesetzt und die belastende Zeit des Wartens begann.

3) Die Operation in Tübingen
Am Aufnahmetag wurden einige Untersuchungen gemacht (CT und AEP). Leider wurde schon hier klar, dass der Hörnerv in der AEP-Testung bei einer Frequenz von 500 Hertz nur wenig Reaktion zeigt, so dass eine Kontrolle während der OP schwierig bis unmöglich sein würde. Das verstärkte meine große Angst vor einem gänzlichen Hörverlust auf dem linken Ohr natürlich. (Zu der für mich persönlich psychisch stark belastenden Situation des Hörverlusts schreibe ich ggf. mal in einem anderen Forumsbereich).
Auch die Station der Neurochirurgie gefiel mir sehr gut (recht frisch renovierte, schöne Zimmer, schöner Aufenthaltsraum und Terrasse) und die Pfleger/innen waren alle sehr nett (was über den ganzen Zeitraum so bleiben sollte). Da ein unglücklicher Zufall es wollte, dass ein Notfall auf mein Zimmer gelegt wurde, wurde ich spontan für die Nacht in ein Einzelzimmer verlegt, um mir eine einigermaßen ruhige Nacht zu ermöglichen (meine Anspannung war zu dem Zeitpunkt natürlich schon recht groß). Abends lernte ich dann noch Prof. Dr. Ebner kennen, der mir glücklicherweise sofort großes Vertrauen einflößte.

OP-Tag
Am Morgen des Operationstags wurde ich gegen halb sieben geweckt und hatte circa eine Stunde Zeit, mich zu duschen und die OP-Kleidung anzuziehen. Die sogenannte „Scheißegal“-Tablette erhielt ich nicht, da dies – so die Information – Messungen während der OP verfälschen könne. Ich wurde in den OP Wartebereich gefahren und die „Verkabelung“ begann. Auch hier waren alle sehr nett. Sogar Prof. Dr. Ebner kam noch einmal kurz vorbei, um die Gerinnungszeit meines Bluts zu testen.
Etwa gegen 15:30 Uhr erwachte ich im Intensivbereich und mein Liebster (dem die Erleichterung schon anzusehen war) saß schon neben mir am Bett. Sofort merkte ich, dass mit dem Fazialisnerv alles in Ordnung und keine Beeinträchtigung zu bemerken war. Bei den ersten Bewegungen wurde mir sofort übel und ich erbrach – das sollte aber vorerst die einzige Übelkeitsattacke bleiben. Die OP-Pfleger/innen waren außerordentlich bemüht und versorgten mich sofort mit Medikamenten, so dass ich weder Übelkeit noch Schmerzen hatte. Am Abend kam Professor Dr. Ebner persönlich auf der Intensivstation und bestätigte mir die Information der Pflegerinnen, dass die OP problemlos verlaufen sei. Das Schwannom habe vollständig entfernt werden können und auch der Hörnerv sei noch vollständig anatomisch erhalten, habe aber während der OP nicht abgeleitet werden können. Über den Hörerhalt könne man vorerst nichts sagen. Natürlich freute er sich auch, dass der Gesichtsnerv keinerlei Beeinträchtigung zeigte. Leider traf ich Prof. Dr. Ebner in den folgenden Tagen nicht mehr persönlich, da er erkrankte. Obwohl ich mich gern bei ihm bedankt hätte, freute ich mich, dass er meine Operation noch durchführen konnte und sie nicht verlegt werden musste.

An dieser Stelle ein Tipp (den ich auch irgendwo hier im Forum gefunden habe): Viele Freunde und vor allem meine weit entfernt wohnende Familie wollten natürlich über die OP und meinen Zustand informiert werden. Ich habe dazu eine WhatsApp-Gruppe gegründet, über die mein Freund kommuniziert hat. Das war eine sehr gute Idee, denn mir war für ein paar Tage absolut nicht nach schreiben und telefonieren zumute. So waren alle informiert und das Telefon konnte ein paar Tage im zimmereigenen Tresor bleiben.

1. Post-OP-Tag
Die Nacht hatte ich noch auf der Intensivstation verbracht (recht anstrengend, weil die anderen Patienten ziemlich laut waren). Im Laufe des Vormittags wurde ich dann im Bett zum CT gefahren. Glücklicherweise ging alles problemlos und ohne Übelkeit vonstatten – sowohl die „Fahrt“ dahin als auch das Umbetten fürs CT. Nachdem ich dann auf der Intensivstation sogar schon etwas essen und trinken konnte, wurde ich gegen Mittag in mein Doppelzimmer auf der Station gefahren. Mir ging es erstaunlich gut (wahrscheinlich hatte ich auch noch ziemlich viel Medikamente im Blut) und ein kurzes Hochgefühl stellte sich ein, alles bisher so gut überstanden zu haben. Nachmittags kam eine Physiotherapeutin und ich stand mit ihrer Hilfe auf und ging ein paar Schritte. Das funktionierte einigermaßen gut und ohne Übelkeit. Vielleicht war mein Gleichgewichtsnerv schon vorher so angegriffen gewesen, dass durch meine langjährige Yogapraxis mein Gehirn schon gelernt hatte, den Schwindel zu kompensieren?!

2. Post-OP-Tag
Der 2. Post-OP-Tag begann mit einer Art „Katzenjammer“. Meine Zimmernachbarin war in der Nacht extrem laut gewesen und ich hatte dementsprechend nicht schlafen können. Ein zweites Mal kehrte die Übelkeit mit Erbrechen zurück – das sollte aber das letzte Mal sein. Ich hatte das Gefühl, alle meine Sinne seien „durcheinander“: Ich war nicht nur extrem geräusch-, sondern auch extrem geruchsempfindlich. Bei jedem Geruch (sei es Essen, Desinfektionsmittel oder gar das meiner eigenen Kleidung) drehte sich mir förmlich der Magen um. Essen war mir aufgrund der Gerüche nicht möglich, zudem schmeckten die Lebensmittel auch völlig anders.
Das Essen ist übrigens auch das Einzige, was ich an der Klinik in Tübingen zu kritisieren habe, wobei ich sonst überhaupt nicht mäkelig bin. Es war leider nicht an die Bedürfnisse frisch operierter Patienten angepasst, so dass mein Freund mir ein paar Lebensmittel vorbeibrachte (Haferbrei, Apfelmus usw., also ganz „einfache Dinge“ mit wenig Geruch konnte ich essen). Gegen die Übelkeit half es mir, an einem Fläschchen Minzöl zu riechen.
Bei der Visite (zwei junge, mir unbekannte Assistenzärzte) fragte ich nach dem Hörerhalt und wurde recht streng darauf hingewiesen, dass dies nun angesichts der anderen Risiken der OP nicht relevant sei. Obwohl mir natürlich klar war, dass meine OP außerordentlich gut verlaufen ist, hätte dies doch etwas einfühlsamer kommuniziert werden können – jeder Patient hat eben seine eigenen Ängste.
Zu meiner Freude klappte das Laufen mit der Physiotherapeutin an dem Tag noch besser. Wir machten einen kurzen Gang auf dem Stationsflur, wobei ich schon teils eigenständig, ohne Schwanken und ohne Stütze gehen konnte. Schnellere Bewegung waren aber selbstverständlich noch nicht möglich.

3. Post-OP-Tag
Am 3. Post-OP-Tag (einem Samstag) hatte ich das Glück, dass ein älterer, erfahrener Pflegeausbilder mit einer Pflegeschülerin mit sehr viel Zeit meinem Zimmer zugeteilt war. Da ich mich (vielleicht durch die Kälte während der Operation) leicht erkältet hatte und zudem ein paar Herpesbläschen bekommen hatte, war ich die Nacht ängstlich darauf bedacht gewesen, bloß nicht zu niesen. Meine ein klein wenig laufende Nase flößte mir eine Riesenangst vor einem Liquorleck ein. Der sehr ruhige Morgen mit netten Gesprächen (und die Befreiung vom Blasenkatheter) ließ mich wieder ein wenig entspannen.
Da am späten Vormittag meine Bettnachbarin entlassen wurde, verbrachte ich zu meiner Freude das restliche Wochenende allein in dem Doppelzimmer. Zwar ließ ich mich auch in den kommenden Tagen noch auf dem Gang ins Bad sicherheitshalber von einer Pflegerin begleiten, merkte aber, dass das bereits ganz gut ging.

4. Post-OP-Tag
Der Sonntag verlief recht ruhig und ich fühlte mich etwas besser, was die Geruchsempfindlichkeit anging. Stattdessen machten sich langsam starke Rücken- und Nackenschmerzen und ein verklemmter Ischiasnerv – wohl von der OP-Lagerung – bemerkbar. Ich bekam Tabletten zur Muskelentspannung, die die Schmerzen etwas milderten. Nachmittags bekam ich Besuch und bei angenehm milden Temperaturen war es sogar möglich, für gewisse Zeit gemeinsam auf der Terrasse der Station zu sitzen. Natürlich war das alles noch anstrengend: Ich merkte stark, dass das Gehirn nur eine gewisse, eingeschränkte Anzahl an Sinneseindrücken aufzunehmen in der Lage war. Mit mehr als einer Person zu sprechen war nicht möglich, Umgebungsgeräusche oder sogar Wind an den Ohren waren sehr unangenehm.

5. Post-OP-Tag
Bei der Visite am Montag legte ich gemeinsam mit den Ärzten die Entlassung für den darauffolgenden Tag fest und wir reduzierten die Dosis an Schmerzmitteln etwas. Eine erneute AEP-Testung ergab leider, dass der Nerv bei der Frequenz von 500 Hertz keine Reaktion mehr zeigte. Die Ärzte machten mir zwar keinerlei Hoffnungen, was die Hörfähigkeit angeht, betonten aber, dass dem Nerv Zeit gegeben werden müsse, bevor ein Hörtest (ca. nach 2-3 Monaten) endgültigen Aufschluss geben würde. Ich erhielt wieder Besuch, mit dem ich einen „Ausflug“ in die Cafeteria des Krankenhauses unternahm. Auch hier merkte ich wieder, wie schnell das Gehirn von den vielen Eindrücken der Umgebung überfordert war.

6. Post-OP-Tag
Wir hatten uns entschieden, nach der Entlassung den Tag noch in Tübingen zu verbringen. Die Taxifahrt zu der ruhigen und schönen Unterkunft in einem Gartenhäuschen am Waldrand von Tübingen war okay, wenn ich auch Sorge hatte, dass die lange Autofahrt am nächsten Tag anstrengend werden würde. In dem Häuschen genoss ich die Ruhe und war abends sogar dazu in der Lage, einen kurzen Gang zu Bekannten ein paar Häuser weiter zu unternehmen.

7. Post-OP-Tag: Die Heimreise
Wir hatten für die Rückfahrt ein komfortables Auto gemietet und entgegen aller Sorgen, verlief die lange Heimreise völlig problemlos. Ich lag mit meiner mitgebrachten Nackenrolle wackelsicher auf dem Beifahrersitz und genoss die Sitzheizung für meinen völlig verspannten Rücken. Ich konnte sogar problemlos nach draußen schauen, ohne dass mir übel wurde.

Die nächsten vier Tage verbrachte ich zu haus, bevor es in die AHB nach Seesen (Asklepios-Klinik Schildautal) ging. Zum Glück hatte ich das schon im Vorfeld über die Sozialberatung in Tübingen geklärt und auch schon die Koffer gepackt, so dass ich mich um nichts mehr kümmern musste.
Obgleich ich ja vergleichsweise fit war, merkte ich schnell, dass man sich beim Leben zu haus, zu viel zumutet, obwohl man die früher ganz „normalen“ Dinge tut. Zum Glück war tagsüber eine Freundin zum Kochen oder als Begleitung für einen Gang zum Masseur an meiner Seite.

Ab dem 2.5. begann dann die AHB in Seesen – wo ich mich momentan noch befinde. Ein Erfahrungsbericht darüber verfasse ich ggf. am Ende der AHB.

_________________
lotte,
geboren 1977
Hörsturz links 08/2015 + 12/2016
Diagnose AN links intra- und extrameatal T3 b
1,9x1,5x2 cm mit zystischen Anteilen

Operation April 2019 bei Prof. Dr. Ebner in Tübingen
Ertaubung auf dem linken Ohr nach der OP


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