Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 12.07.2011, 18:50 
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Liebes Forum,

die Erfahrungsberichte hier waren eine große Hilfe und haben mich sehr gut informiert. Nachdem nun bei mir alles soweit gut überstanden ist, möchte ich meine Erfahrungen mit euch teilen. Fragen beantworte ich gerne.

Meine Daten
Männlich, * 1980, ACN Typ 3 nach Samii li., Durchmesser bis zu 2,5 cm, extra- und intrameatal mit leichter Komprimierung des Hirnstamms, Symptome: Hörminderung im Hochtonbereich li., 2x Schwindelanfälle, Gefühlsstörungen der li. Gesichtshälfte.
Erfolgreiche OP am 16.06.2011 bei Prof. Jödicke im Vivantes Neukölln, Berlin. Komplettentfernung. Danach leichter Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, starke Hörminderung li., Kopf- und Nackenschmerzen. Keine Fazialisparese, keine weiteren Beeinträchtigungen.

Diagnose
Durch Zufall ist mir eines Tages aufgefallen, dass ich auf der linken Seite das Vogelzwitschern und Regengeräusche nicht hören konnte. Daraufhin bin ich zum HNO-Arzt Dr. Steffens (http://hno-friedenau.de/) zur Kontrolle. Dieser stellte einen Hörsturz li. fest. Ich habe Tabletten zur besseren Durchblutung erhalten, die aber keine Verbesserung erzielten. Es stellte sich die Frage, ob ich nicht weitere Medikamente (Infusionen) erhalten sollte. Da ich aber nicht mit bestimmter Sicherheit sagen konnte seit wann ich das Problem habe, riet Dr. Steffens davon ab. Stattdessen wurde eine Klickgeräuschuntersuchung durchgeführt mit dem Ergebnis, dass meine Nerven auf der li. Seite schlechter reagierten. Ich wurde zum MRT überwiesen um ein ACN auszuschließen. Das MRT-Bild zeigte ganz deutlich ein ACN von bis zu 2,5 cm Größe. Die Diagnose am 21.04.2011 war schon ein ziemlicher Schock. Dr. Steffens hat mir aber viel Mut gemacht und gesagt, dass das zwar doof , aber gut behandelbar sei und kein Weltuntergang bedeute.
Er hat mich zu Prof. Jödicke ins Vivantes Krankenhaus Neukölln (http://www.vivantes.de/knk/neurochir/) überwiesen, seiner Meinung nach ein sehr guter Neurochirurg. Vor der Sprechstunde habe ich mich im Internet und hier im Forum über das Thema informiert und musste schon fürchten keinen geeigneten Operateur in Berlin zu finden. Nach der Sprechstunde bei Prof. Jödicke hatte ich aber keine Zweifel. Ich wurde umfangreich über die Risiken (50% Risiko auf Taubheit li., hängendes Gesicht etc.) aufgeklärt, hatte viel Zeit für eigene Fragen und Prof. Jödicke machte einen freundlichen und sehr professionellen Eindruck. Eine Woche später war der Termin ausgemacht und ich sollte in einem Monat operiert werden.
Eine zweite Meinung habe ich mir bewusst nicht eingeholt. Einerseits hatte ich mich schon selbst gut informiert und wusste, dass eine OP wohl die beste Option für mich ist und andererseits wollte ich mich nach dem guten Eindruck im Vivantes nicht durch andere Ärzte verunsichern lassen.

Aufnahme
Zwei Tage vor der OP kam ich ins Krankenhaus zu Voruntersuchungen. Es wurde ein CT gemacht, wohl um die Operationsstelle zu analysieren. Die OP sollte im Sitzen stattfinden und daher wurden noch die Wirbelsäule im Röntgen und das Herz durch Ultraschall (Sonde durch die Speiseröhre, habe davon aber glücklicherweise nichts mitbekommen) untersucht. Die letzte Nacht vor der OP gab es noch eine Schlaftablette zum ruhigen Schlaf.

OP
Morgens noch schnell duschen und dann ging es schon auf nüchternen Magen runter in den OP-Bereich. Ich habe eine Maske aufs Gesicht bekommen und meine nächste Erinnerung ist schon das Aufwachen auf der Intensivstation.
Insgesamt war ich 10 Stunden in Narkose. Die OP selbst hat wohl nicht so lange gedauert, es gab aber Verzögerungen durch defekte Kabel. Durch die Verzögerung waren meine Angehörigen entsprechend in Sorge, da erst nur von ca. 5 Stunden OP die Rede war. Also macht euch nicht zu große Sorgen wenn es länger dauert.
Mein ACN konnte vollständig entfernt werden.
Auf der Intensivstation aufgewacht ging es mir entsprechend schlecht und erst dort wurde mir nach dem Anschauen meines Körpers mit all den Zugängen und Kabeln so richtig bewusst was das für eine schwere OP war. Ich habe dann meinen Körper überprüft und war ganz glücklich, dass Beine und Arme wie gewohnt funktionierten. Das Gesicht schien nach dem Abtasten auch ok. Auf der linken Seite konnte ich allerdings nichts außer einem lauten Rauschen hören. Jetzt, nach 3 Wochen höre ich links wieder etwas und kann sogar bei entsprechender Lautstärke links telefonieren, normale Stimmen höre ich links aber nicht.
Trotz Schmerzmitteln konnte ich auf der Intensivstation kaum schlafen und musste mich auch 2x übergeben (Narkosemittel?). Als dann die erste Nacht endlich überstanden war ging es, nachdem ich gerade so ein Joghurt runter bekam und frisch gemacht wurde, zum Kontroll-CT. Damit war wohl auch alles ok und ich wurde auf die Normalstation (46) gebracht.
Insgesamt wurde ich auf der Intensivstation wirklich hervorragend betreut und überwacht.

Auf Station
Anfangs brauchte ich zur Sicherheit noch Hilfe beim Gang auf die Toilette, spätestens ab dem zweiten Tag ging das aber auch allein. Am 5. Tag war ich sogar schon zu Fuß unten im Park unterwegs – zwar langsam und mit viel Konzentration, aber es ging.
Schwieriger war das Essen die ersten Tage und ich musste mich wirklich zwingen etwas herunter zu bekommen. Flüssignahrung wie Joghurt ging am besten zu essen.
Große Sorgen bereitete mir, dass mir seit Tag 2 nach OP Liquor/Hirnwasser (leicht rosa, dünn wie Wasser) aus der Nase tropfte und nach dem Schlafen ca. 5 cm große Flecken im Kissen hinterließ. Wenn das nicht aufgehört hätte, wäre wohl eine weitere OP nötig geworden. In einem zweiten Kontroll-CT sah aber alles gut aus und das Liquor war wohl ein Rest der OP, gesammelt in Hohlräumen. Erst eine Woche später hat es das letzte mal getropft, wurde vorher aber von Tag zu Tag weniger.
Von der Station war ich aber insgesamt nicht so begeistert. Sicherlich gab es einzelne Pfleger, die sehr bemüht waren und auch die Zwei-Bett-Zimmer und das Essen waren ok. Leider haben sie es aber erst die letzten beiden Tage geschafft mal einen Physiotherapeuten vorbei schauen zu lassen und erst am letzten Tag (Entlassung) kam der Sozialdienst und hat mir einen Reha-Platz vermittelt. Hier gab es wohl interne Kommunikationsprobleme.
Am 8. Tag nach der OP wurde ich entlassen.

Reha
Zur Zeit besuche ich eine ambulante Reha im Auguste-Viktoria-Klinikum, Berlin. Ich finde eine Reha sehr empfehlenswert um wieder zu alter Fitness zu gelangen. Teilweise habe ich aber das Gefühl, dass zu wenig Erfahrungen mit ACN-Patienten vorliegen. Ich bin jetzt dazu übergegangen einige Übungen einfach nur noch sehr begrenzt mitzumachen um meinen Kopf nicht zu sehr zu belasten. Hüpfen z. B. lasse ich ganz aus.

Fazit: man muss Berlin für einen guten Operateur nicht verlassen. Wer ein Einzelzimmer und besondere Aufmerksamkeit benötigt, sollte vielleicht nicht ins Vivantes Neukölln. Ansonsten kann ich Prof. Jödicke nach meinen Erfahrungen nur wärmstens empfehlen.

berliner

_________________
* 1980/m, ACN T3 li. bis 2,5 cm, extra- und intrameatal. Erfolgreiche OP am 16.06.2011 bei Prof. Jödicke, Berlin. Komplettentfernung. Leichter Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, starke Hörminderung li., Kopfschmerzen, keine Fazialisparese.


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BeitragVerfasst: 13.07.2011, 15:07 
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Hallo Berliner,
herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP. Du wirst sehen, wie schnell man wieder auf die Beine kommt.
Bei mir ist auch Liquor durch die Nase ausgetreten. Aber das hat keine neue OP bedeutet, sondern man hat gezielt über das Rückenmark die Hirnflüssigkeit drainagiert. Damit die Schädelöffnung sich in Ruhe vollends schließen konnte. Hätte das nicht den erwünschten Erfolg gebracht, dann wäre mir noch mal der Schädel eröffnet worden.
Nach einer Woche Drainage war aber alles gut.
Allerdings dieses kontrollierte Abführen der Hirnflüssigkeit wünsche ich noch nicht mal meinem ärgsten Feind. Viele Frauen kennen das, es wird eine große Nadel in den Rückenmarkskanal eingeführt. In dieser Nadel befindet sich ein kleiner Schlauch, der dann das Liquor abführt. Das Setzen dieses Schlauches war sehr schmerzhaft, weil der Arzt beim ersten Mal auch nicht den Kanal getroffen hat. Und das alles ohne Betäubung. Und wenn die Flüssigkeit zu schnell oder zu langsam abgeführt wurde, bekam man fürchterliche Kopfschmerzen.
So, jetzt genug gemeckert. Alles in allem habe ich aber genau so wie du sehr gute Erinnerungen an meine OP und würde ich nochmals vor der Entscheidung stehen, käme immer das ja zur OP.
Gruss Peter
= mtbleibi

_________________
Peter, 57, 2005 AN OP in Hannover, MHH-Neurochirurgie, Prof. Krauss. Nie bereut. Leichter Hörverlust, akzeptabler Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 16.07.2011, 15:07 
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Hallo mtbleibi,

genau - eine Drainage wäre die andere Option gewesen. Gut, dass das bei dir Erfolg hatte.

Meine Reha/AHB endet nächste Woche und dann gehe ich nach 5 Wochen wieder arbeiten. Ich bin gespannt.

Besten Gruß
berliner

_________________
* 1980/m, ACN T3 li. bis 2,5 cm, extra- und intrameatal. Erfolgreiche OP am 16.06.2011 bei Prof. Jödicke, Berlin. Komplettentfernung. Leichter Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, starke Hörminderung li., Kopfschmerzen, keine Fazialisparese.


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BeitragVerfasst: 13.09.2011, 15:40 
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Hallo Berliner,

ich wurde 2009 auch von Dr. Jödicke operiert :D . Ein sehr großartiger Neurochirurg und Mensch :). Ich bin nächste Woche wieder bei ihm zur Besprechung nach meinem MRT. Er hat bei mir auch 10 Stunden operiert, ohne Kabeldefekt ;).. Echt toll und ich kann ihn auch nur weiterempfehlen..

Zur Reha war ich auch im Auguste-Victoria Klinikum :).. Haben wir ja einiges gemeinsam ;)

Ich hoffe, dass du dich gut erholt hast und wünsche Dir alles Gute.. :)

Liebe Grüße

lolo1986


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BeitragVerfasst: 13.09.2011, 21:29 
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Hallo lolo1986,

ich habe mir deine Beiträge eben mal durchgelesen. Freut mich, dass du bei Prof. Jödicke auch so gut aufgehoben bist. Er ist wohl auch noch nicht lange in dem Krankenhaus.

Dann alles Gute beim Kontroll-MRT und grüß' schön! ;)
berliner

_________________
* 1980/m, ACN T3 li. bis 2,5 cm, extra- und intrameatal. Erfolgreiche OP am 16.06.2011 bei Prof. Jödicke, Berlin. Komplettentfernung. Leichter Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, starke Hörminderung li., Kopfschmerzen, keine Fazialisparese.


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BeitragVerfasst: 14.09.2011, 21:47 
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:) okay danke dir.. MRT heut hab ich gemacht und nächsten Dienstag bin ich dann beim Chef zum erklären der Bilder ;).. Ich grüsse gern.. Nur wird er mit "Liebe Grüße vom Berliner" nichts anfangen können hehe..

Also bis dann.. Werde nächsten Dienstag dann mal weiter berichten. ;)..

Bis dahin, alles Gute...

lolo1986


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