Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Erfolgreiche OP in Tübingen
BeitragVerfasst: 29.10.2012, 22:55 
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Hallo liebe Leser,

Bei mir wurde 2007 ein Hörsturz links diagnostiziert.
Seither habe ich eine Hörschwäche auf dem linken Ohr.
Im Februar 2012 wurde ich nochmals bei einem HNO Arzt wg. der Hörschwäche vorstellig.
Der Arzt empfahl eine MRT zu machen, um einen Tumor als Ursache für die Hörschwäche auszuschließen.
Zu meiner Überraschung, stellte sich beim MRT jedoch heraus, dass ein AKN die Ursache war.
Das AKN war mittelgroß (Stufe T2) ca. 15 mm lang und sowohl im Innenohr als auch daraus hinaus nachweisbar (in- und extrameatales AKN).
Der HNO Arzt empfahl zunächst abzuwarten und in einem halben Jahr nochmal ein MRT zu machen um zu sehen, ob der Tumor wächst.
Im April war ein vom Symposium zum Thema AKN in Freiburg. Dort wurde mir von mehreren Betroffenen Prof. Tatagiba von der Uniklinik Tübingen empfohlen.
Also machte ich einen Termin in Tübingen. Prof. Tatagiba riet mir zu einer OP. Er argumentierte, dass der Tumor auf jeden Fall langfristig wachsen würde.
Eine weitere Verminderung des Hörvermögens, sowie eine Gesichtslähmung könnten die Folge sein.
Von einer Bestrahlung des Tumors riet Prof. Tatagiba aufgrund meines relativ jungen Alters (42 Jahre) ab.
Die langfristigen Nebenwirkungnen einer Bestrahlung seien kritischer als bei einer OP.
Da Prof. Tatagiba und seine Mitarbeiter auf mich einen sehr kompetenten Eindruck gemacht haben entschloß ich mich zur OP in Tübingen.

Am Tag vor der OP wurden zahlreiche Untersuchungen gemacht.
Die OP dauerte ca. 5 Stunden.
Nach der OP verbrachte ich den ersten Tag auf der Intensivstation.
Zu meiner großen Freude konnte ich nach der OP subjektiv gleich gut hören wie vorher. Ich hatte auch keine Gesichtslähmung.
Lediglich der Schwindel störte, wurde jedoch von Tag zu Tag weniger.
Die Schmerzen waren gering. Der Nacken war verspannt.
Die Ursache für die Verspannung war vermutlich die liegende Lagerung während der OP.
Das Personal in der Klinik in Tübingen war professionell und freundlich.

Nach einer Woche konnte ich die Klinik verlassen und kam direkt in die Reha nach Bad Krozingen in die Schwarzwaldklinik Neurologie.
Dort bekam ich verschiedene Anwendungen, z. B. Physiotherapie gegen den Schwindel und Massagen gegen den verspannten Nacken.

Außerdem wurden in der Reha viele Tests von Psychologen durchgeführt um z. B. die Reaktionsgeschwindigkeit und Konzentrationsfähigkeit zu messen.

Zwei Wochen nach der OP bekam ich eine Gesichtslähmung auf der linken Seite. Die Ärzte in der Rehaklinik verordneten daraufhin Übungen bei
der Logopädin Frau Diehr. Diese Übungen waren sehr gut. Nach ca. einer Woche wurde die Lähmung schwächer und nach ca. zwei Wochen war die Lähmung vollständig
verschwunden. Vermutlich war die Ursache für die Lähmung eine Schwellung infolge des Heilungsprozesses, die auf den Gesichtsnerv drückte.

Insgesamt war ich 4 Wochen in der Reha Klinik.
Die Reha war insgesamt sehr positiv.
Nach der Reha war ich eine Woche krankgeschrieben zu Hause.
Danach erfolgte eine Stufenweise wiedereingliederung ins Berufsleben, d. h. 2 Wochen mit 4 Std. / Tag und 2 Wochen mit 6 Std. / Tag.
Danach konnte ich wieder vollzeit arbeiten.

Drei Monate nach der OP erfolgte eine Nachuntersuchung im MRT. Es wurde festgestellt, daß kein Tumor mehr vorhanden ist.
Die nächste Kontrolle soll in einem Jahr erfolgen.

Zusammenfassend sehe ich die OP als sehr erfolgreich an.
Aus meiner Sicht war es die richtige Entscheidung die OP in Tübingen durchführen zu lassen.

Viele Grüße,
SiggiSor

_________________
1969, m; Hörsturz, links; Verlust hoher Töne; AKN, T2 (15 mm), OP Juni 2012 bei Prof. Dr. Tatagiba, Tübingen. 11/2012, kein Rezidiv.


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Tübingen
BeitragVerfasst: 23.11.2012, 18:13 
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Lieber SiggiSor,

Du gehörst zu den wenigen, deren Beitrag wenig Resonanz erfährt, öffentliche Resonanz, im Forum. Das ist schade, sollte Dich aber nicht ärgern und nicht abhalten, Dich weiter aktiv im Forum zu beteiligen. (Vielleicht hast Du schon einige VN-Kontakte gehabt.)

Dabei ist Dein Beitrag ein Mutmacher. Und solche braucht das Forum unbedingt, denn die Unsicheren, Ängstlichen, schlecht Beratenen, und auch die, bei denen auch die Therapie bleibende Spuren hinterlassen hat, sind im Forum in der Überzahl. Das ist für mich aber normal, denn es ist eine Plattform für Ratsuchende.

Werte bitte deshalb das Schweigen auf Deinen Beitrag nicht als Zeichen von Desinteresse und als vergeblich gemachte Mühe Deinerseits, sondern als wichtigen Beitrag für AN-Betroffene, die durch eine Tumor-Diagnose geschockt sind und vor der quälenden Frage "Was jetzt?" stehen.

Nimm trotz des sehr guten Verlaufes den Rat eines alten Mannes an: Nichts überziehen. Alles braucht seine Zeit, und Du hast genügend Zeit. Die Zeit, die man für das Auskurieren eines Rückschlages einsetzen muß, ist meist viel länger als ein momentaner Zeitgewinn.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Tübingen
BeitragVerfasst: 18.01.2013, 14:17 
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Lieber SiggiSor,

ich freue mich sehr, dass sich auch jemand die Mühe macht, hier einen Beitrag zu schreiben,
obwohl oder gerade weil seine OP bestens velaufen ist.

Auch ich hatte Mitte November 2013 eine AKN OP in Tübingen bei Herrn Prof. Tatagiba.
Wenn man mit einem AKN in Tübingen war, fragt man sich allen Ernstes, warum in diesem Forum überhaupt noch die Frage diskutiert wird, "Wo lässt man sich behandeln?".

Natürlich und ausnahmslos in Tübingen.

Prof. Tatagiba und sein Team operieren (laut eigenen Angaben) 400 von 600 AKNs, die jährlich in Deutschland operativ behandelt werden.
400! - das sind im Durchschnitt mehr als eine OP pro Tag.
Das bedeutet Routine.
Und Routine im gesamten OP-Team ist alles, was einem eine gewisse Sicherheit geben kann.

Neben Herrn Prof. Tatagiba hat mich im Vorfeld sein Kollege Prof. Florian Roser betreut und beraten. Und ich muss sagen, dass auch er bei mir einen ganz hervorragenden und extremst kompetenten Eindruck hinterlassen hat.

Ein ganz hervorragendes Team inkl. der neurochirurgischen Station S24
mit allen Stationsschwestern bis hin zu allen Bundesfreiwilligendienstlern - wirklich top!

Beste Grüße
lb72


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Tübingen
BeitragVerfasst: 20.01.2013, 19:48 
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Da kann und möchte auch ich nur zustimmen. Meine OP 05/2011 in Tübingen, natürlich bei Herrn Prof. Tatagiba, verlief ausnahmslos positiv. Ich wurde in diesen Foren auf Tübingen bzw. auf Prof. Tatagiba aufmerksam. Noch bei meinem Erstgespräch machte ich einen OP-Termin aus, weil ich mir sicher war, wenn OP., dann in Tübingen und durch Prof. Tatagiba. Man sollte aber auch nicht vergessen, dass das komplette Team in Tübingen sich mit dem "Problem" Akustikusneurinom sehr gut auskennt. Aber auch wenn man sich z.B. wegen kostenschwierigkeiten seiner Krankenkasse keinen Chefarzt leisten kann, ist man in Tübingen sehr gut aufgehoben. Alle Ärzte der dortigen Neurochirurgie sind sehr gut und unbedingt zu empfehlen...

_________________
Hörsturz 12/09 & 12/10 mit Hörminderung, Tinnitus, Ohrenschmerzen, Schwindel. MRT & Diagnose AN re 01/11, Tumor 0,9x0,2 cm. OP 05/11 in TÜ bei Prof. Tatagiba, keine Fazialisparese, deutlicher Hörverlust, Tinnitus, noch häufig starke Kopfschmerzen.


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Tübingen
BeitragVerfasst: 20.01.2013, 21:32 
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Lieber Holger,

ich stehe im Moment vor der Entscheidung OP in Tübingen oder Cyber-Knife in München?

Eigentlich favorisiere ich die OP. Wäre da nicht der zu erwartende komplette Hörverlust :?

Wie war das bei Dir? Hattest du Probleme nach der OP?
Wenn Ja? Mit welchen Folgen hast Du nach der OP zu kämpfen?

Liebe Grüße

Triker

_________________
Diagnose AN am 03.01.2013, re 16 x 10 x 7 mm, Hochtonschwerhörigkeit rechts


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Tübingen
BeitragVerfasst: 20.01.2013, 22:20 
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Hallo Triker
Ich würde sagen - was nicht in den Kopf gehört, muss raus!!
Bei mir stellte sich die Frage nicht - gehört hatte ich vor der OP schon nichts auf dem rechten Ohr...
Das ist das kleinere Uebel... Warte nicht zu lange - was an Nerven zerstört wird durchs AKN kommt nicht mehr - oder nur sehr selten.
Ich wünsche dir Nervenstärke, eine grosse Portion Glück und Selbstvertrauen.
Augen zu und durch - du schaffst das.

Liebe Grüsse und alle guten Wünsche von Biene

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Tübingen
BeitragVerfasst: 21.01.2013, 12:14 
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Hallo Triker,

erkundige Dich einfach auch mal in Tübingen bzgl. der Wahrscheinlichkeint des Hörverlusts.

In meinem Fall steckte der Tumor recht tief im Gehörgang, wodurch die Ärzte schon ein viel höheres
Risiko sahen, mein Hörvermögen nicht erhalten zu können.

Vielleicht ist das bei Dir nicht der Fall, wodurch dieses Risiko des Höverlusts deutlich überschaubarer wäre.

Mir hatte man in Tübingen bereits vor der OP dass ich mit dem kompletten Hörverlust rechts sehr stark rechnen müsste.

Viel Kraft und viel Glück!
lb72


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Tübingen
BeitragVerfasst: 22.01.2013, 18:41 
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Hallo Triker.

Kopf hoch! Beide Entscheidungen sind grundsätzlich in Ordnung!

Bei mir war es damals fast ähnlich. Ich konnte mich nicht entscheiden, OP in Tübingen oder lieber Cyber-Knife in München. Die Angst vor der OP war so groß, dass ich dem Ciber-Knife eher zusprach. Ich habe mir damals einen Termin (02/2011) in Tübingen, bei Herrn Prof. Tatagiba geben lassen. Ich kann Dir nicht sagen warum, aber noch bei diesem Erstgespräch wurde mir sehr deutlich klar, mich lieber operieren zu lassen. Ich habe noch bei meinem Erstgespräch einen OP-Termin geholt (05/2011). Mir wurde vor der OP gesagt, die Chancen für einen kompletten Hörverlust stehen leider bei 50 %. Ich hatte Glück, mein Gehör verschlechterte sich nur wenig, war ja aber schon vor der OP geschädigt. Ich trage nun ein Hörgerät. Auch zu einer Fazialisparese kam es nicht. Probleme hatte ich somit nur mit meinem Gleichgewicht und leider mit vielen und starken Kopfschmerzen. In meiner Reha in Konstanz ( Schmieder Kliniken) wurde mein Gleichgewicht und natürlich mein Allgemeinzustand wieder sehr gut hergestellt. Im Oktober 2011 startete ich meine Wiedereingliederung. Bis dato habe ich leider noch immer viel Kopfschmerzen. Tinnitus und Gehörvermögen blieben unverändert. Gleichgewichtsprobleme sind sehr sehr selten und nicht weiter schlimm. Mein Leben ist ruhiger aber bewusster geworden. Ich genieße meine Familie (2 süße Mädels und meine liebe Frau) und bin einfach nur froh am Leben zu sein. Ich würde mich wieder in Tübingen operieren lassen!

Die Entscheidung OP oder Ciber-Knife kann ich Dir aber leider leider nicht abnehmen, lass Dir doch auch mal einen Termin für ein Erstgespräch in Tübingen geben.......

LG,

Holger

_________________
Hörsturz 12/09 & 12/10 mit Hörminderung, Tinnitus, Ohrenschmerzen, Schwindel. MRT & Diagnose AN re 01/11, Tumor 0,9x0,2 cm. OP 05/11 in TÜ bei Prof. Tatagiba, keine Fazialisparese, deutlicher Hörverlust, Tinnitus, noch häufig starke Kopfschmerzen.


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfolgreiche OP in Tübingen
BeitragVerfasst: 22.01.2013, 19:58 
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Hallo Biene,
Hallo Ib72,
Hallo Holger,

vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte!

Letzten Freitag hatte ich bereits einen Termin in Tübingen bei Prof. Tatagiba. Er meinte, es bestehe keinen Grund zur Eile. Ich solle mir keine Sorgen machen und meinem Chef ausrichten, dass er mich nicht verlieren werde. Nach der Operation wäre der Tumor vollständig entfernt und ich wäre bis auf einen möglichen Hörverlust wieder ganz gesund. 99 % aller seiner Patienten seien nach der OP beschwerdefrei. Ich solle mich irgendwann in diesem Jahr operieren lassen. Jedoch von einem Marathon vor der OP würde er mir abraten.

Am Donnerstag war ich bei Prof. König in Kaiserslautern. Der war noch gechillter: "An Ihrer Stelle würde ich abwarten und in einem halben Jahr nochmals ins MRT gehen, um zu sehen, ob das Ding überhaupt wächst. Parallel sollten Sie sich mal bei Gammaknife oder Cyberknife vorstellen. Warum sollten Sie keinen Marathon laufen? Wenn Ihr AN nicht zufällig entdeckt worden wäre, wüsste Sie ja gar nicht, dass Sie es haben!" Bis auf den Hörverlust habe ich ja auch keine Beschwerden.

Wenn man sich die Bilder anguckt, sieht man, dass "das AN eine kleine Delle ins Kleinhirn macht." Was für Schlüsse kann man daraus ziehen?

Heute habe ich meine Unterlagen nach München zum Cyberknife-Centrum geschickt. Mal abwarten, was die zurückschreiben. Anschließend werde ich einen persönlichen Termin dort machen, wenn sie meinen, sie könnten mein AN behandeln.

Irgendwann wird mein Bauch die Entscheidung treffen!

Liebe Grüße

Triker

_________________
Diagnose AN am 03.01.2013, re 16 x 10 x 7 mm, Hochtonschwerhörigkeit rechts


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