Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 21.05.2014, 12:05 
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Liebes Forum,

ich möchte meinen Dank zum Ausdruck bringen, denn ich
profitierte sehr von den zahlreichen Beiträgen und traf somit
die zu diesem Zeitpunkt richtige Entscheidung, mich von dem
AN befreien zu lassen.

Es war eine ganz neue Erfahrung, wie mit der Problematik
im Forum umgegangen wird, mehr als einmal war ich geschockt,
wie wenig ernst mein HNO-Arzt die Angelegenheit nahm,
den ich jahrelang aufsuchen musste wegen der
Facharztüberweisungen. Mal verglich er die Bedeutung eines
AN´s mit einer Warze, dann meinte er, psychologische Betreuung
wäre angebracht, wenn ich mit dem Umstand des Vorhandenseins
eines AN´s nicht leichter umgehen könne, jetzt zum Schluss
meinte er, ich solle am Besten vergessen, dass da etwas war,
denn das AN würde sich nicht mehr bemerkbar machen
(obwohl insgesamt die Symptomatik etwas Anderes vermuten ließ).

Ergänzen muss ich meinen Erfahrungsbericht noch um folgendes:
Das Zusammenwirken der Universitätskliniken Magdeburg während
der jahrelangen Beobachtung des AN´s war (neben der Uni-Klinik Halle)
lobens- und empfehlenswert.

Herzliche Grüße
Becki

Erfahrungsbericht

2002 - 1. Hörsturz- ambulante Infusionstherapie beim HNO-Arzt,
keine weitere Diagnostik

2005 - 2. Hörsturz- Notarzt ordnet stationäre Aufnahme an-
HNO-Uniklinik Magdeburg, nach 10-tägiger Therapie
und Diagnostik leichte Besserung, Prof. Freigang
diagnostiziert AN rechts, 3,5mm x 6mm,
intrameatal gelegen. OP empfiehlt er erst, wenn das
Gehör erloschen ist, jetzt Hörminderung und Schwindel,
Tinnitus.
Er bietet Beratungsgespräch mit Prof. Dr. Gademann,
Leiter der Uni-Strahlenklinik Magdeburg an, um wegen
der Kleinheit des AN eine Strahlentherapie zu erwägen.
Da der Hörerhalt für mich oberste Priorität hatte zu dem
Zeitpunkt, um weiter gut arbeiten zu können
(Musikpädagogik) entschied ich mich für die Strahlentherapie.

2006 – Stereotaktische Bestrahlung in der Strahlenklinik der
Uni Magdeburg mit 20 Gy (5 x 4 Gy).
Danach jährlich Kontrolle, MRT und Diagnostik in der
HNO- Uni-Klinik, Herrn Prof.Freigang, danach Auswertung
auch bei Herrn Prof. Gademann.
Es sah so aus, als ob das Wachstum zum Stillstand gekommen
sei, Schwindel, Tinnitus und das geminderte Hörvermögen
rechts blieben.

2010 - Die Untersuchungen in der HNO-Klinik ergaben ein Fahrverbot
wegen Spontan-nystagmen als Ausdruck einer Störung im
vestibulären System, der MRT-Befund wies keine Veränderungen
auf.

2012 - Nachsorgetermin ergibt wieder keine Größenänderung,
seit 6 Monaten ist eine deutliche Verschlechterung des Hörens
rechts zu verzeichnen, Schwindel und Unsicherheit bei Dunkelheit,
Richtungshören nicht möglich, Orientierung erschwert.
Prof. Gademann möchte Nachsorge einstellen, da er meint, da
käme nichts mehr.
HNO-Arzt der Uniklinik möchte Wiedervorstellung mit MRT
in nur 6 Monaten. Der überweisende HNO-Arzt lehnt MRT
ab und meint auch, es käme nichts mehr. Der Hausarzt
ermöglicht MRT.
Versorgung mit Hörgerät rechts bringt leichte Verbesserung
der Lebensqualität.

2013 - MRT ergab Größenzunahme auf 8,5mm x 3,5mm,
Hörvermögen weiter verschlechtert, Symptome wie gehabt,
HNO-Arzt rät zu einer erneuten Vorstellung in der UNI-
Strahlenklinik.
Nov.
2013
- Vorstellung in der Strahlenklinik, Prof. Gademann ist erstaunt
über diese Wende, stellt eine erneute Bestrahlung in Aussicht,
rät aber noch 6 Monate zu warten.
Etwas ratlos fand ich das Internetforum, sah, dass es
Leidensgefährten gibt, die die Sache sehr ernsthaft behandeln,
endlich fühlte auch ich mich ernst genommen mit der Problematik
Akustikusneurinom und verstanden.
Ich fand einen Bericht, in dem Prof. Strauss erwähnt wurde in
der UNI-Klinik Halle, was ich dort las, gefiel mir sehr und ich
vereinbarte einen Termin, nur um seine Meinung zu hören,
nicht mit der Absicht eine OP zu planen.

Dez.
2013
- Die Einschätzung des Herrn Prof. Strauss war so überzeugend,
sein Auftreten, seine Ausstrahlung so vertrauenerweckend,
dass ich mit einem OP-Termin die Klinik verließ mit der Gewissheit,
dass es jetzt sein muss, um der Odyssee ein Ende zu setzen.
9.Jan.
2014
- Operation eines vorbestrahlten Akustikusneurinoms, das
ursprünglich intrameatal, jetzt durch Größenzunahme
auch einen extrameatalen Anteil aufwies.
Entlassung am 22.1.2014, Wiederaufnahme am 29.01.14
wegen einer Liquorleckage, es erfolgte eine Wundrevision,
am 7.02.14 Entlassung, 13.02. Entfernung des Nahtmaterials
und danach Beginn der Reha in der Median-Klinik in Magdeburg.

Ich bin erleichtert und Herrn Prof. Strauss sowie seinem Ärzteteam der
Neurochirurgie der Uni-Klinik Halle, auch allen Pflegekräften sehr dankbar.

Auch allen Autoren des Forums herzlichen Dank!

Becki

_________________
Becki, Jg.50, w. verh.1 Sohn, intrameatales AN re, 6x3,5mm
bestrahlt 2006, 2013 8,5 x3,5mm, jetzt auch extrameatal, AN-OP 9.1.2014 in Halle, Prof. Strauss, re taub, Schwindel, Tinnitus, keine Fazialisparese, Reha Median-Klinik MD


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BeitragVerfasst: 23.05.2014, 16:50 
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Liebe Becki,

das ist eine schöne Zusammenstellung des Ablaufes. Ich habe das Lesen bereits BJ55 empfohlen.

Es ist eben nicht so, daß nach einer Bestrahlung, auch einer schonenden fraktionierten, das Hörvermögen erhalten bleibt und quasi alle Symptome sicher und bald verschwinden.
Dein AN wuchs nach der Bestrahlung von rd. 20 auf rd. 30 Quadratmillimeter (die dritte Dimension kennen wir leider nicht). Das sind runde 50 % Zunahme!

Die Nachsorge = MRT-Kontrollen nach einer Bestrahlungaller 1/2, 1 dann 2 Jahre einzustellen, finde ich ich falsch. Ich kenne Prof. Gademann, kann seine Meinung nicht verstehen.

Ich freue mich, daß die Behandlung bei Prof. Strauss in Halle so ablief - das ist eine gute Adresse. Ich hatte ja bereits über die dort stattgefundene Veranstaltung geschrieben.

Beste Grüße
ANFux

PS:
(Prof. Freigang war mein Operateur, dem ich viel verdanke, auch nach der OP 1994. Schade, daß er im Ruhestand ist.)

29.5.2014:
Zweites PS
nach Beckis Bemerkung zu Prof. Freigang:

Ja, ich weiß, daß Prof. Freigang sein Wissen und Können an "jüngere" = in puncto AN-OP nicht so erfahrene Ärzte weitergibt. Ich wollte nur keine vordergründige Werbung betreiben. Er operiert u.a. in Erfurt und Berlin. So müßte es sein! Kein Monopolwissen pflegen, sondern ehrliche Hilfe und Förderung für die nachrückende Generation.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 29.05.2014, 12:19, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 29.05.2014, 11:16 
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Lieber ANFux,
vielen Dank für Deine schnelle und nette Antwort, Dir und snowdog möchte ich ganz herzlich danken, es ist bewundernswert, wie Ihr das Forum pflegt und betreut, jedem Ratsuchenden sofort Auskunft gebt und Unterstützung, danke.
Am Dienstag war ich zum Durchtesten in der Uni-HNO-Klinik, dort hörte ich, dass Herr Prof. Freigang im "Unruhestand" statt im Ruhestand ist, er gibt in verschiedenen Kliniken seine herausragenden Erfahrungen auf dem Gebiet OP von AN an andere Ärzte weiter, leider in Magdeburg weniger, ihm hätte ich mich ohne Bedenken anvertraut.
So blieb mir nur der Weg nach Halle, aber ich freue mich sehr über den guten Ausgang, auch kann ich jedes Wort von ZumForum in ihrem neuesten Beitrag unterstreichen, sie hat ihren Aufenthalt in dieser Klinik sehr gut dargelegt, kann ich nur bestätigen.
Dein Bericht über das Symposium in Halle war sehr gut, ich lese passiv schon sehr lange alles zum Thema AN, auch Familie und Freunde haben sich dort belesen, um sich zu informieren, bin ich weniger in Erklärungsnot.
Herzliche Grüße und alle guten Wünsche
Becki

_________________
Becki, Jg.50, w. verh.1 Sohn, intrameatales AN re, 6x3,5mm
bestrahlt 2006, 2013 8,5 x3,5mm, jetzt auch extrameatal, AN-OP 9.1.2014 in Halle, Prof. Strauss, re taub, Schwindel, Tinnitus, keine Fazialisparese, Reha Median-Klinik MD


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