Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 24.07.2010, 10:39 
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Hallo liebe Forengemeinde! Anbei mein Erfahrungsbericht von meiner Akustikusneurinom -Operation am 16.07.2010.

Nach dem ich das Glück hatte hier im Forum mich ausgiebigst informieren zu können, alle meine Fragen anbringen konnte und das gesammelte Wissen aufgesaugt habe, will ich euch natürlich gerne mit einem kleinen Erfarungsbericht versorgen. Zunächst mal gilt ein Riesendank ANFux! Unglaublich was diese Seite hier alles bietet. Egal welches Thema, man findet Informationen :)
(Eben grade nochmal die Infos zur Reha gelesen :) )

Zur Vorgeschichte:
Bei mir ging alles relativ schnell von Diagnose bis zur OP. Diagnose AN war im Juni 2010, nach einem Hörsturz (der eigtl. schon im Mai 2010 war). Danach ging es dann gleich Anfang Juli zu einem Gespräch mit Prof. Sepehrnia in Münster. Dort hatte ich sofort Vertrauen geschöpft. Meiner Einschätzung nach wurde einfach über alles gesprochen und meine Fragen wurden super beantwortet. Auch ist er von selbst auf Sachen zu sprechen gekommen die mir noch nicht im Kopf umher schwirrten. Das ganze Umfeld har auch gepasst. Alle sind hier sehr zuvorkommend, bemüht und kompetent sind. Dazu konnte ich noch terminlich eingeschoben werden und habe einen Termin direkt ca. zwei Wochen später bekommen. Zuvor war ich auch noch in Tübingen zu einem Vorgespräch gewesen. Auch hier hatte ich einen sehr professionellen Eindruck gewonnen, mich dann aber auf Grund des früheren Termines und des sofortigen Vertrauens hier in Münster für das Clemenshospital entschieden.

Am 14.07.2010 bin ich dann hier in Münster "eingezogen". Die ersten beiden Tagen standen Blutabnahme, die Aufklärungsgespräche zu der OP und zum Schluckecho, Audiogramm und AEP an. (wenn ich alles richtig im Kopf habe). Ich fande es auch hier sehr schön, dass man alles was man wissen wollte ausführlich erklärt bekommen hat. Bspw. welche Gründe hinter dem Schluckecho liegen, usw.

Ich bin hier im 3-Bett Zimmer untergebracht. Wie ja bereits beschrieben wurde ist das Clemenshospital in Münster als eher spartanisch als als hochmodern möbiliertes Krankenhaus zu betrachten, aber es ist alles top in Schuss und es ist ja auch kein Urlaub hier :)
Viel gebracht hat mir auch der Erfahrungsaustausch mit einem anderen AN Patienten auf dem Zimmer bzw. mit denen, welche man auf dem Gang getroffen hatte. Das nimmt einen irgendwie dann schon die Angst ein wenig.

Zur OP:
Zum Ergebnis der OP kann ich bis jetzt nur sagen: Beide Daumen hoch :)
Direkt nach der OP kam anscheinend der Prof. noch rein um kurz über das Ergebnis zu berichten und sich das "Ergebnis" anzusehen. Allerdings kann ich mich da nicht mehr wirklich dran erinnern. Ich erinnere mich nur noch an "Na das sieht doch gut aus" und dann war ich schon wieder weggetreten. Die Dauer der OP muss so ca. 2-3h maximal betragen haben.

Die Nacht auf der Intensivstation war ziemlich rastlos. Ziemlich warm und irgendwie war ich dann doch alle 15min wach. Übelkeit hielt sich aber gut in Grenzen würde ich sagen. Viel im Magen hat man eh nicht und das kommt dann ähnlich unkompliziert rein wie raus.

Die Tage danach waren von stetiger Besserung begleitet. Es ist einfach toll zu sehen wie es wieder aufwärts geht und man die Fortschritte sieht. Um den Fortschritt weiter voranzutreiben kommt ziemlich bald nach der OP bereits eine Therapeutin um sich die Facialispares / Gleichgewicht anzuschauen und zu sehen welche Übungen Sinn machen. Die Einhaltung der Übungen werden mit eiserner Hand überwacht :) Allerdings legt die Therapeutin auch viel Wert drauf, dass man es nicht übertreibt und man sich auch Pausen gönnt.

Als "Nebenwirkungen" habe ich im Moment noch mit einer Facialisparese zu kämpfen. Es sieht einfach noch ein wenig verzogen aus. Kopfschmerzen, oder ähnliches habe ich glücklicherweise bis jetzt keine.
Leider ist mein linkes Ohr auch aktuell noch sehr stark eingeschränkt. Mal schauen ob sich da noch was tut. Im Moment beschränkt es sich auf darauf einige Frequenzbereiche weiterzugeben. Vielleicht tut sich da ja noch was.


Puh, ich weiß gar nicht was ich noch so schreiben soll. Bin aktuell super glücklich mit der Situation und hoffe einfach, dass es so weiter geht.

Über den sozialen Dienst hier wurde direkt auch schon meine Anschlussheilbehandlung organisiert, die ich im August antreten werden. Auch hier merkt man einfach, dass die nicht nur ein paar Operationen auf dem Gebiet machen sondern wirklich Erfahrungen haben.

Über die weiteren Fortschritte werde ich euch auch gerne auf dem laufenden halten. Man liest ja wirklich viel über die Operation. Da mir aber gerade die positiven (Langzeitberichte) viel Mut gemacht haben, werde ich euch damit bei Gelegenheit "erfreuen". Aber natürlich auch mit evtl. negativen Erfahrungen von denen ich jetzt aber mal einfach nicht ausgehe.

Bei Fragen könnt ihr mich gerne jederzeit auch per VN anschreiben. Ich werde mich bemühen euch so schnell und ausführlich wie möglich zu antworten.

Liebe Grüße

Jonas

_________________
1982, m, Diagnose im 06/2010, AK 2,5cm im Durchmesser intra- / extrameatal.
Vorgeschichte: Hörsturz 05 / 2010. OP 07/2010 in Münster.
Post OP: Leichte Facialisparese, Gleichgewicht passt, Gehör links noch stark verbesserungsfähig


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BeitragVerfasst: 24.07.2010, 23:22 
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Hallo Jonas

ich gratuliere Dir von Herzen zu Deiner erfolgreich überstandenen OP...Mensch was freue ich mich da...Und so wie Du schreibst erlebst Du Münster und das Team da genauso positiv wie ich :D

Und Du wirst sehen ruckizucki ist das überstanden ;-) hab die ganze Zeit an Dich gedacht und bin froh das alles so super geklappt hat :-)

Weiterhin gute Erholung und bis bald hier im Forum

Steffi

_________________
1976, w., 1 Sohn, Hörsturz 01/08 Diagnose AKN li. 02/08. Tumorgröße 0,6cmx1,3cm. OP am 18.02.10 Clemenshospital Münster Prof. Sephernia. Tumor restlos entfernt, kein Schwindel, Faciallisschwäche ausgeheilt, Hörminderung auf 20% links


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BeitragVerfasst: 15.08.2010, 22:33 
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Lieber Jonas,
mit Interesse habe ich Deinen netten ausführlichen und aufschlussreichen Bericht gelesen.

Man muss schon stark sein, um das alles durchzustehen.
Herzlichen Glückwunsch Dir zu Deiner Entscheidung Dich operieren zu lassen. Ich hätte grooosse Angst davor.

Persönlich bin ich nicht betroffen, aber ein alter Freund von mir.

Bitte berichte doch mal, ob Dein operiertes Ohr wieder Leistung bringt und wie es Dir momentan geht.
Sind alle Begleiterscheinungen inzwischen weg?
Würdest Du meinem Kollegen auch das Clemenshospital empfehlen?
Meine Frage ist, würdest Du auf jeden Fall zu Prof. Dr. Sephernia raten?
Hat er früher bei Prof. Samii gearbeitet? Weißt Du davon zu berichten?

Vielen Dank und alle guten Wünsche,
Michael


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BeitragVerfasst: 08.09.2010, 10:03 
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Lieber Jonas!
Toll, daß Du alles so gut überstanden hast, habe gerade Deinen Bericht gelesen!

Laß es langsam angehen, überfordere Dich nicht! Horch in Dich hinein!

Sicherlich bist Du nun schon zur Reha - ich wünsche Dir weiterhin GUTE BESSERUNG und einen guten postoperativen Verlauf!

Alles Liebe.....
Manucux=Manuela

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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BeitragVerfasst: 05.07.2011, 22:12 
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Erfolgreiche AN-OP im Clemenshospital Münster 2009 durch Prof. Sepehrnia

Liebe Forumsleser,

im Jahre 2009 hattte Herr Fluri Kontakt mit einer AN-Betroffenen aufgenommen, die sich im Hirntumorforum zu Wort gemeldet hatte.
Nun hat sie sich mit einem Erfahrungsbericht bei der Guido-Fluri-Stiftung gemeldet. Und Herr Fluri macht hiermit allen Lesern des IGAN-Forums diesen Bericht bekannt.
ANFux, Moderator


Von: SB aus N in Deutschland
Gesendet: Donnerstag, 30. Juni 2011
An: info@guido-fluri-stiftung.ch
Betreff: Ihr Kontakt zu mir im Jahr 2009

Hallo Herr Fluri,

anfang des Jahres 2009 haben Sie telefonisch Kontakt mit mir aufgenommen. Ich vermute, Sie hatten meine Kontaktdaten aus dem Hirntumorforum. Ihre Nachfrage galt meinem seelischen und körperlichen Befinden nach der Diagnose eines AKN´s von einer Größe über 2cm. Sie erzählten mir von einem Arzt im Clemens Hospital in Münster, Dr. Sepehrnia. Ich hatte mich vorher schon über die Klinik und den Arzt im Internet informiert. Ich habe mir zu Auswahl ausgesucht das Cyberknife-Zentrum in München (spezalisiert auf Bestrahlung), was ich aber nach einem persönlichen Gespräch direkt wieder abhacken konnte, da das AKN zu groß war. Als nächstes war ich in Regensburg im Krankenhaus Barmherzige Brüder bei Dr. Adolf Müller zum persönlichen Gespräch. Er hat einen sehr positiven Eindruck bei mir hinterlassen und seine väterliche Art mich zu beruhigen hat mir in dem Moment sehr gut getan. Entschieden habe ich mich letztendlich in der Tat für das Clemens Hospital in Münster. Auch dort habe ich mich persönlich vorgestellt und hatte festgestellt, dass die Abteilung sehr professionell und kompetent geführt wurde. Zum Schluß war aber der ausschlaggebene Grund warum ich mich für MÜnster entschieden habe, die Nähe zu meinem Heimatort Neuss. Ich wollte meine damals 6-jährige Tochter und meinen 3-jährigen Sohne nicht aus dem Alltag rausreissen und es für sie so normal als möglich weiterlaufen lassen.
Sie haben mich gebeten nochmals mit IHnen in Kontakt zu treten, wenn ich meine OP hinter mir habe. Was ich hiermit erledige :-)
Ich bin am 20.05.2009 operiert worden. Natürlich habe ich vor der Operation Todesängste ausgestanden und habe sämtliche Vorkehrungen getroffen, für den Fall der Fälle. Es ging soweit, dass ich Abschiedsbriefe an meine beiden Kinder schreiben wollte, was ich dann aber doch nicht getan habe, weil es bestimmt ein schlechtes Ohmen gewesen wäre und ich das Gefühl hatte, es wird schon gut gehen. Alle waren supernett auf der Station im Krankenhaus, sowohl Ärzte als auch die Schwestern haben sich sehr bemüht! Kurz gesagt, die OP ist sehr gut verlaufen und ging sogar relativ schnell. Abgesehen davon, dass ich seit der OP auf der rechten Seite komplett taub bin und das Gleichgewichtsnerv defekt ist, ist nichts weiter passiert. Es ist auch jetzt nach 2 Jahren immer noch manchmal komisch und in lauter Gesellschaft ein bisschen wie auf dem Abstellgleis weil man einfach keinem Gespräch folgen kann, aber alles in allem kann ich sehr gut damit leben.
Ich muss nur noch eins anmerken was mich wirklich, wirklich gestört hat. Nachdem ich nach der OP das erste Mal die Toilette besuchen wollte, hat man mir eine Schwesternschülerin geschickt, die mich zwar bis in den langen langen Flur begleitet hat, mich aber dann heulend und kaum laufen könnend, da ja mein Kopf von der OP total durcheinander war, im Flur hat stehen lassen. Ich habe mich zur Toilette geschleppt und auch wieder zurück. Das war die einzige Situation, die ich ganz ganz furchtbar fand.
Aber alles in allem, kann ich sowohl den Arzt als auch das Krankenhaus in Münster sehr empfehlen. Auch wenn ich mich nach 2 Jahren erst melde hoffe ich, dass ich vielleicht ein bisschen mit meiner Erfahrung helfen kann. Bei Fragen können Sie natürlich Kontakt mit mir aufnehmen!

Viele Grüße aus N. in Deutschland,
SB
(Namen und Mailadresse sind der IGAN bekannt)


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