Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 22.09.2013, 12:51 
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Hallo Ihr Lieben,
ich bin heute 48 Jahre alt. Mußte mich also in jungen Jahren schon mit dem Thema AKN auseinandersetzen. Und das zu Zeiten, wo es noch kein Internet gab :(
Ich litt im Vorfeld an einem Tinitus, Schwankschwindel und starken Wortfindungsschwierigkeiten.
Heute ist der linke Gehörnerv und der Nerv fürs Gleichgewicht durchtrennt. Den Tinitus links habe ich immer noch, jetzt schon seit 25 Jahren, ich höre ihn ständig, obwohl das Ohr taub ist. Die Ärzte erklärten mir, dass der Ton vom Gehirn gespeichert ist, ähnlich wie ein Phantomschmerz.
Natürlich ist mit nur einem Gehör auch das räumlich Hören nicht mehr gegeben, man kann also nicht mehr orten. Sätze wie "ich bin hier..." machen mich heute noch rasend. Der Telefonhörer, der irgendwo in der Wohnung liegt und klingelt, macht mich verrückt, weil ich einfach nicht orten kann. Ich war früher im Gespräch am Tisch mit einigen Leuten immer mitten drin, heute schaue ich immer, dass ich so sitze, das ich alle zu meiner hörenden Seite sitzen habe und kriege trotzdem nicht alles mit. Selbst die Leute, die mir nahe stehen, denken da nicht dran. Man muss also lernen, damit umzugehen und für sich selbst zu sorgen. Der chronische Tinitus, das fehlende Gehör, was mehr bedeutet, als man glaubt und hinzu noch das kaputte Gleichgewicht beeinträchtigen das Leben, man kann damit leben, sicher, muss versuchen es mit Humor zu nehmen, aber es macht mich persönlich oft auch sehr leicht reizbar.
Ich wurde damals innerhalb von einem Jahr 2mal operiert.
Die erste OP erfolgte oberhalb der Schädeldecke, man wollte dabei Gehör- und Gleichgewichtsnerv umgehen. Für mich war damals schlimm, dass man mir die Haare abrasieren mußte :roll: Diese OP dauerte 9 Stunden. Man mußte dabei mit einem Löffechlähnlichen Hilfsmittel das Gehirn zur Seite schieben, damit man an den Tumor herankam. Dies hatte zur Folge, das alle Funktionen, die das Gehirn an dieser Stelle regelt, zeitweise ausgeschaltet bzw. beschädigt waren. Das mußte sich von ganz alleine wieder regenerieren. Sprich....ich konnte nicht laufen, richtig sprechen und hatte Gesichtsausfälle. Ich war jung und habe alles gegeben, um mir das wieder "anzutrainieren". Nach 3 Monaten hatte ich die gleichen Synthome wie vor der OP. Die Ärzte schicken mich zum MRT. Sie waren der Meinung, es wäre nur die Angst, die ich hätte, das der Tumor wieder kommen könnte. War es aber nicht.....er war wieder da, größer denn je. Er war im Vorfeld so ca. seit 12 Jahren gewachsen, bis ich ihn bemerkte. Mußte sich ja Platz im Kopf schaffen. Allerdings war ja durch da Entfernen, der Hohlraum da und durch den komplizierten OP-Weg konnte wohl der Herd nicht komplett entfernt werden. Es wurde also wieder operiert. Diesmal radikal....der Tumor ist seitdem weg, nie wieder gekommen. Aber weg ist eben auch das Gehör, das einseitige Gleichgewicht. Geblieben ist der Tinitus, ich sag immer, es ist als ob man neben einem Stromspannungsnetz steht. Am Anfang sagte ich, damit, das der bis zu meinem Lebensende bleibt, kann ich nicht leben. Kann man, man gewöhnt sich daran, muss ihn als Freund annehmen. Das taube Ohr hat auch Vorteile. Wenn es beim Einschlafen zu laut ist, oder der Partner schnarcht, legt man sich einfach auf das hörende Ohr :lol: Ich mache Sachen, für die ich ein räumliches Gehör bzw. funktionierendes Gleichgewicht benötige nicht, d.h. zB. Fahrradfahren im Straßenverkehr, Skilaufen ect. Aber für mich gab es damals nur zwei Möglichkeiten...operieren oder irgendwann (obwohl gutartig) daran sterben.

ich wurde in Düsseldorf-Heerdt operiert. Das war aber damals eher ein Zufall, weil der mich einweisende Arzt Vertretung bei meiner HNO-Ärztin in Duisburg hatte. Ich glaube, meine HNO-Ärztin hatte damals viel zu wenig Erfahrung. Sie hat es selbst auf den MRT-Bildern nicht erkannt. Als ich damals einfach so zur Praxis ging, weil es mir immer schlechter ging, was auch daran lag, dass man nun schon ein halbes Jahr keine Ursache für meine Beschwerden fand, sah der Arzt auf den Bildern sofort, an was litt. Mein Glück, das ich mich nicht auf die darauffolgende Woche vertrösten ließ, sondern auf den Vertretungsarzt bestand.

Nach der zweiten OP litt ich ein paar Monate an ganz heftigen Kopfschmerzattaken und Schwindel bzw. Unsicherheit. Das hörte aber irgendwann auf.

Den Tinitus hatte ich ca. 1/2 Jahr im Vorfeld. Es ist ja bekannt, dass, wenn der einige Zeit vorhält, chronisch werden kann. Ja, für mich auch fast unglaublich, dass ich seit 25 Jahren damit lebe.

Ich habe am Anfang jedes Jahr eine MRT-Kontrolle gemacht. Dann alle 2 Jahre. Und irgendwann gar nicht mehr, weil ich die Untersuchung ansich schon fast unerträglich finde. War aber alles meine eigene Entscheidung. Es stand und steht mir aber immer noch frei ein MRT machen zu lassen, sobald ich Beschwerden oder Angst habe.

Mittlerweile habe ich es auch schon vergessen anzugeben, wenn mich jemand nach Operationen fragt (z.B. ein neuer Arzt), so sehr habe ich alles angenommen...selbst den Tinitus.
Natürlich kam hinzu, das ich damals sehr jung war. Die Ärztin kannte diese Erkrankung bei so jungen Menschen gar nicht. Ich war voller Power und Lebensmut. Meine Eltern haben damals schlimmer gelitten als ich. Was ich heute, wo ich selbst einen Sohn habe, total verstehe.
Alles Liebe

OP zweifach 1989 in Düsseldorf-Heerdt


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BeitragVerfasst: 22.09.2013, 23:16 
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Beiträge: 79
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Geburtsjahr: 1943
Hallo Sanni,
Danke für deinen Erfahrungsbericht aus vergangenen Tagen. Zu erst mal Gratulation zu deinen momentanen gesunden Zustand.
Deine Beschreibung passt genau auf meine Gesundheitszustand.
Linkes Ohr Tinitus, aber leise.
Schwankschwindel und zu 70%-80% Taubheit auch links,
AKN Links.
Mein Hörerlebnis ist auch wie bei dir.
Ich werde noch eine Kontrolle MRT abwarten und mich dann gegebenenfalls operieren lassen.
Ich hoffe nur, dass es Heute etwas besser und gründlicher gemacht wird als bei dir.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!
MfG Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 23.09.2013, 07:35 
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Registriert: 05.06.2012, 14:13
Beiträge: 25
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Geburtsjahr: 1979
Liebe Sanni,

danke, dass Du uns über Deine Erfahrungen vor 25 Jahren berichtet hast. Mir lief eine Gänsehaut über die Schulter. OP über die obere Schädeldecke, das Neuerlernen einiger Dinge....
Sicherlich ist eine OP am Kopf immer etwas schwieriger aber die Medizin ist heute doch schon sehr weit fortgeschritten.
Wie schön, dass Du das damals alles so gut überstanden hast und es Dir heute gut geht.
Das mit dem Richtungshören und dem Tinnitus ist nicht immer ganz einfach. Aber ich denke wir können hier alle froh sein, dass es "nur" ein AKN ist bzw. war.
Alles Gute für Dich und für alle anderen natürlich auch" :)
Steffi


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BeitragVerfasst: 23.09.2013, 19:23 
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Registriert: 20.11.2010, 00:17
Beiträge: 2
Wohnort: Mülheim / Ruhr
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1965
Danke für Euere Antworten.
Ich wollte keinen erschrecken mit meiner Geschichte, der die OP evtl. noch vor sich hat.
Sicher ist die Medizin und auch die Technik nach 25 Jahren sehr viel weiter. Allein schon die Computertechnik.
Eher wollte ich Euch zeigen und Mut machen, dass man nach der Genesung relativ normal weiter leben kann, auch mit dem Tinitus.
Und ich war und bin einfach nur froh, dass es nichts bösartiges war.
Wichtig ist einfach, dass man immer auf sich selbst achtet, sagt, wenn man an der falschen Stelle sitzt (wegen dem Hören), privat wie auch beruflich. Und positiv denken !!! Alle Gute... :lol:


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