Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 22.05.2011, 21:00 
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Hallo Forums-Gemeinde,

ich habe mich hier im Forum neu angemeldet. Ich wollte so fair sein, und meine Erfahrungen kund geben, da mir dieses Forum im Vorfeld schon viel geholfen hat. Ich hoffe, dass Leute die sich hier nach Informationen umsehen, so wie ich es getan habe durch diese Bericht etwas informiert fühlen.

Als Einstieg möchte ich hier kurz meinen Krankheitswerdegang darlegen:

Circa im Sommer 2009 viel mir ein Schwindelgefühl auf, welches sich in unregelmäßigen Abständen zeigte. Ich beachtete dieses nicht weiter und schob dies auf eine zu geringe Flüssigkeitszuvur, da ich eh nicht der großartige trinker bin. Weiterhin wra hier auf der Arbeit ziemlich viel Stress, was für mich eine weitere Ausrede war sich nicht weiter um dieses Problem zu kümmern.
Die Schwindelbeschwerden nahmen weiter zu, sodass mich meine Freundin dann im Dezember 2009 doch dazu bewegte mal zu einem Arzt zugehen.
Dieser veranstaltete die üblichen Tests wie Blut usw. mit mir, und da er nichts außergewöhnliches fand ordnete er noch ein MRT an.
Bei diesem MRT wurde dann ein AN links diagnostiziert. Zum damaligen Zeitpunkt war das AN 13x5x6mm groß.
Dies war im ersten Moment natürlich ein Schock.
Wir haben darauf hin unseren HNO-Arzt besucht.
Dieser machte einen Hör-sowie Gleichgewichtstest mit mir. Beide Tests waren super ok. Es war keinerlei Hörminderung und keine Beeinträchtigung des Gleichgewichtssinns festzustellen.
Die Einzige beschwerde blieben die unregelmäßigen Schwindelattacken.
Da uns das ganze allerdings keine Ruhe lies haben wir uns mal im Internet weiter informiert. Hier hat uns auch viel dieses Forum geholfen.
Auf raten unseres HNO-Arztes haben wir uns dann bei Professor Plinkert in der HNO Heidelberg vorgestellt.
Er erklärte uns die verschiedenen Behandlungsmethoden und erläuterte Vor- und Nachteile. Aufgrund meines doch recht jungen Alters wäre für mir nur eine OP in Frage gekommen. Da ich allerdings keinerlei Beschwerden hatte riet er uns fürs erste für die Wait and Watch Variante.
Daran hielten wir uns und führten im Halb-Jahres-Takt MRT Untersuchungen durch.

Wir haben dann durch Vitamin-B die Möglichkeit bekommen ein 3D-MRT machen zu lassen. Hier konnte dann die genaue Größe meines AN`s bestimmt werden. Dieses hatte inzwischen eine Größe von 10x16mm und befand sich zum Teil im, sowie außerhalb des Gehörgangs.

Im Dezember 2010 haben wir uns dann wiederum in der HNO-Abteilung in Heidelberg vorgestellt.
Hier kamen dann leider meine ersten negativen Erfahrungen mit der Uniklink Heidelberg.
Wir sind davon ausgegangen wieder mit Professor Plinkert einen Termin zu haben, da es sich ja um seine Privatsprechstunde handelte. Wir mussten dann erst im Behandlungszimmer feststellen, das Prof. Plinkert in Urlaub war. Wir wurden von einer Oberärztin "versorgt" welche von der Materia AN eigentlich keine Ahnung hatte wie wir feststellen musste. Sie sagte uns, das sie sich unsere MRT-Bilder zusammen mit dem Stellvertreter von PRof. Plinkert, welcher auch immer mit ihm bei AN`S im OP steht angesehen hatte. Die Aussage von ihm war, das das AN für die HNO zu großm sei und er dieses nicht mehr operieren würde.
Dies war ein Schock, denn wir wussten inzwischen über die verschiedenen OP-Varianten und Zugangswege von HNO und Neurochirugie bescheid.
Positiv war der Oberärztin anzurechnen, das sie uns direkt im Anschluss einen Termin bei Professor Unterberg von der Neurochirugie besorgt hat.
Unser Glück war außerdem, dass dieser direkt an diesem Tag seine Sprechstunde hatte und auch nicht im OP war.
Wir wurden also direkt zu ihm verwiesen.

Professor Unterberg machte direkt einen sehr freundlichen Eindruck und hat sich unsere MRT-Bilder genau angesehen.
Er machte uns doch recht deutlich aber gewisenhaft klar, das ich hier um einen Eingriff nicht drumherum käme.
Bei einer Bestrahlung kann wie hier ja viele Wissen, nicht garantieren, das das WAchstum des AN gestoppt wird und nach einer Bestahlung eine OP schwierig wird. Da ein Wachstumszuwachs zu erkennen war aufgrund der Wait and Wacht Methode war ein weiteres warten also auch überflüssig.
Aufgrund meines Jungen alters riet er uns also zu einer OP.
Dies sei die einzige vernünftige Lösung.
Er erläuterte uns weiterhin die genaue Operationsmethode und die Unterschiede der Zugangswege zwischen HNO und Neurochirugie.
Wir haben dann direkt einen OP-Termin für Anfang April 2011 ausgemacht. SO hatte ich keine Chance mehr mich hier noch einmal zu drücken.
Wie die Stimmung hier anschließend bei uns zu Hause war kann sich sicher jeder vorstellen.
Die OP-Variante Neurochirugie mit Schädel öffnen und am Gehirn vorbei war uns hier irgendwie nicht so geheuer.
Durch weiteres Informieren und revuepassieren lassen der Aussagen der Ärzte sind wir dann aber doch zu dem Entschlss gekommen, das der Zugangsweg zwar der krassere ist, allerdings ein Neurochirurg für Nerven und Kopf im allgemeinen doch der besser Ansprechpartner ist.

Ich rückte also am 30.3. dieses Jahres in Heidelberg ein. Der OP-TErmin war für den 31.3. vorgesehen. Ich muss sagen mit dem Betreten des Krankenhauses begann das grauen.

Um das ganze etwas kurz zufassen: Die Ärzt in Heidelberg sind TOP, allerdings ist die Pfelge, sowie die Organisation des Krankenhauses eine absolute Katastrophe. Ich möchte hier nur einige Beispiele nennen:

- Wir sollten um 09:00 Uhr im Krankenhaus einrücken.
Wir haben sage und schreibe bis um 17:00 Uhr auf unser Zimmer warten müssen und das, obwohl wir auf der Privatstation untergebracht waren.

- Blutentnahmen fanden auf dem Flur statt
- Ärztliche Schweigepflicht scheint in Heidelberg auch nicht direkt so ernst genommen zu werden. Mann wurde im Wartezimmer vor weiteren Patienten über den weiteren Untersuchungsablauf informiert, bevor man auch nur die Chance hatte diesem Einhalt zu gebieten und auf Privatsspähre zu plädieren.


Weiteres später...

Ich wurde also am 31.3. mit erfolg operiert und das AN wurde vollständig entfernt. Ich befand mich ca. 24h auf der Intensivstation und wurde danach auf die normal Station verlegt.

Für weitere Details zum Thema Pflege in der Heidelberger Klink könnt ihr mich gerne privat kontatkieren. Ich möchte hier ungern alles Details öffentlich breittreten.

Ich konnte das Krankenhaus nach sieben Tagen auf noch wackeligen aber doch selbstständig laufenden Beinen verlassen.

Ich besaß noch deutliche Schwindelgefühle und besaß kein Hörvermögen mehr auf dem operierten linken Ohr.

Durch harten willen und dem entsprechenden Nachdruck meiner Freundin (selbst Krankenschwester) konnte ich in den sieben Tagen Krankenhaus aufenthalt sehr gute Fortschritte in Punkto laufen und Gleichgewichtstraining machen.

Ich möchte hier nun den Leuten mut machen, die sich wie ich am Anfang doch sehr viele Gedanken gemacht haben.

Hier im Forum gibt es leider sehr viele negative Berichte über die Folgen nach einer OP, ich denke ich bin hier ein positives Beispiel und möchte nachfolgend noch einige Punkte als Beispiel nennen:

- Autofahren 5 Wochen nach OP
- Wiederaufnahme der Arbeit (Bürojob) 6 Wochen nach OP
- Schwindelattacken wie vor OP verschwunden
- Gleichgewichtssinn vollständig wie vor der OP

Die einzigen negativen Sachen sind die Taubheit auf dem linken Ohr mit leichtem Tinitus inbegriffen, sowie kurzer Schwindel bei sehr schnellen Drehungen des Kopfes.

Heute, knapp 8 Wochen nach der OP geht es mir fast wie vor der OP und wir sind sehr erleichtert das alles rum ist. In zwei Wochen haben wir die erste Nachkontrolle bei Professor Unterberg mit neuen MRT-Bildern. Wir sind gespannt was er sagt.

Um das ganze noch einmal kurz zusammenzufassen:
Die Ärzte der Neurochirugie in Heidelberg sind Top und haben bei mir wirklich tolle Arbeit geleistet. Die Organisation der Station ist milde gesagt eine Katastrophe. Wer hier Infos haben möchte darf sich gerne bei mir Privat melden.

Aus diesem Grund kann ich Heidelberg eigentlich nur Leuten empfehlen, welche einen Partner haben der sich im medizinischen Bereich auskennt, oder zumindest die Möglichkeit hat euch als Patient ganztägig mitzubetreuen.

Ich hoffe ich konnte euch in diesem ganzen Textmarathon etwas helfen und einige Dinge klären.

MfG Pfälzer84

_________________
1984, männlich, AN WHO Grad I 10x16mm, tropfenförmig, Lage im Kleinhirnbrückenwinkel intrameatal und extrameatal, 03/2011 OP in Heidelberg bei Prof. Unterberg, nach OP einseitig taub mit Tinnitus, keine Fazialisparese


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BeitragVerfasst: 24.05.2011, 19:29 
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Lieber Pfälzer84,

danke für Deinen ausführlichen , interessanten Bericht. Zum zweiten Male lobe ich heute (nach Heike412) die niedergelassenen Ärzte für Ihre Umsicht und ihr Kombinationsvermögen. Es ist eben fast eine Binsenweisheit, dass nur eine MRT ein Akustikusneurinom zeigt. Das war bei Dir schnell gemacht. Sehr gut.
Die Ausgangsbedingungen waren sehr gut: Gleichgewichts- und Hörprüfungen Spitze, „nur“ gelegentlich Schwindel. Was mir fehlt: Wo lag das AN bei der Erstdiagnose?

Wo meine Begeisterung verschwunden ist, das ist die Stelle in Deinem Bericht, wo es quasi heißt „... wegen des recht jungen Alters und keinerlei Beschwerden ist Wait and Watch geraten“. Auf was, lieber Arzt, sollte gewartet werden??? Auf bessere Bedingungen für einen Therapiebeginn?

Gut war der geringe zeitliche Abstand zwischen den Kontroll-MRT (1/2 Jahr). Aber: Was hat es gebracht? Der Tumor wuchs still und leise von rund 400 Kubikmillimeter auf mindestens 800 Kubikmillimeter Volumen an!
Und auch die Aussage „ weil nun ein Wachstumzuwachs aufgrund von Wait and Watch zu erkennen war, war ein weiteres Warten überflüssig“. War das wirklich der Grund zu warten, um den Beweis zu haben, dass der Tumor weiter wächst? Daß der Tumor (irgendwann) wieder wächst, weiß man auch so, dafür muß man nicht eine günstigere Ausgangsposition für den Therapiebeginn versäumen! Hat kein Arzt mal nachdenklich und kritisch geäußert, dass der Tumor nun mehr als doppelt so groß ist wie damals? Und können die Patienten erwarten, dass diese Nachdenklichkeit bei einem neuen Fall zum Tragen kommt bei der Therapieempfehlung? Diese Fragen bewegen mich.

Die Schilderungen über einige Heidelberger Ärzte und über Zustände in Zimmern und Korridoren nehme mich kommentarlos zur Kenntnis. Es ist gut, wenn berechtigte Kritik geäußert wird. Das sensibilisiert Patienten und macht hoffentlich auch Verantwortliche aktiv. Hoffe ich.

Sehr gut ist, dass der Tumor vollständig entfernt werden konnte. Sehr gut ist auch, dass die postoperativen Schwindelattacken bald verschwunden sind. Sicherlich dank disziplinierten Übens. Die Jüngeren haben es aber hier auch etwas leichter als die Alten. Einseitige Taubheit mit Tinnitus – das kann man wegstecken..
Alles in allem ein guter Verlauf für Dich.

Ich wünsche Dir weiter alles Gute.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 25.05.2011, 10:04 
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Hallo Mitpfälzer, :wink:

ich wurde auch in der HD- Kopfklinik operiert, allerdings in der HNO- Apteilung. Ich hatte die gleiche Erfahrung mit dem Personal- und Organisation Caos gemacht. Ich hatte meinem Operateur Dr. Wallner und Prof. Plinkert von zu Hause aus durch ein E-mail meine Erfahrungen ausführlich geschildert. :?
Die Antwort bekam recht schnell und Dr. Wallner bedankte sich für meine Bericht da er endlich auch mal etwas für die Klinkleitung in der Hand hatte. Ihm war es voll bewußt das durch das fehlende Personal das vorhandene überlastet ist.
Also schreibt eure Erfahrungen den Ärtzen oder gleich der Klinikleitung, sonst ändert sich für den Patienten und auch für das Personal nichts. Das Personal war wirklich sehr bemüht aber einfach überlastet.

Es freut mich aber sehr dass du schon so gut drauf bist. Solche Berichte gibt es viel zu wenig.

Alles gute weiterhin :D und Grüße aus der Vorderpfalz,

beutbo

_________________
beutbo m/J.62 AN links. diakn. Juni 06 13,0 x 4,67mm (Größe vor der OP: 13,7 x 6,13mm); Translabyrinthären OP 8/09 in der Kopfklinik Heidelberg (HNO) REHA 7 Wochen Bosenbergkliniken. Erwerbsminderungsrente


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BeitragVerfasst: 25.05.2011, 11:36 
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Hallo,

Ja das ganze direkt an die Klinkleitung zu schreiben habe ich mir auch schon gedacht. Das lustige, da meine Freundin selbst Krankenschwester ist und sich eiegntlich vollständig um mich gekümmert hat, hat sie von einem Pflerger, welche im Personalrat sitzt mal direkt ein Jobangebot bekommen. Das sagt denke ich schon viel über die Umstände aus.

Ich wurde trotz Chefarzt und Zweibettzimmer Versicherung in einem "Übergangszimmer" ohne Fernseher und Telefon untergebracht. Im Grunde war mir das egal, da ich nach der OP eh nicht in er lage war TV zu sehen, aber ansich ist das schon eine Frecheit.

Es sind wie gesagt durch das mangelnde Personal noch ganz andere Dinge gelaufen die ich hier wie gesagt wirklich nicht öffentlich machen will, aber ich sage nur VIELEN DANK an meine Freundin.
Denn der Genehsungsverlauf wäre ohne ihre Mithilfe mit Sicherheit nicht so gut und schnell verlaufen.

Die Ärzte haben wirklich gute Arbeit geleistet, wobei man an meinem Arm gemerkt hat, das es auch ein Lehrkrankenhaus ist.
Meine Freundin hat an meinem ARm, an dem der ZVK gelegt wurde 8 oder 9 Einstichstellen gefunden, ganz davon abgesehen das der rm dadurch total Blau war. DA muss echt jemand geübt haben Nadeln zu legen und hat das absolut nicht drauf gehabt.

Grüße aus der Südwestpfalz
Pfälzer84

_________________
1984, männlich, AN WHO Grad I 10x16mm, tropfenförmig, Lage im Kleinhirnbrückenwinkel intrameatal und extrameatal, 03/2011 OP in Heidelberg bei Prof. Unterberg, nach OP einseitig taub mit Tinnitus, keine Fazialisparese


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BeitragVerfasst: 25.05.2011, 13:22 
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Hallo ANFux,

der Tumor saß im Kleinhirnbrückenwinkel zum Teil innerhalb und zum Teil außerhalb des Gehörgangs, er hatte so eine Art Tropfenform.

Die Variante Wait and Watch hatte er laut seiner Aussage gewählt, weil es mir bis auf das bisschen Schwindel zu gut ginge um direkt zu operieren. Die Beschwerden würden nach der OP schlimmer sein als zum Zeitpunkt der Untersuchung. Von daher war das schon ok.
Wir sind im nachhinien auch der Meinung das die OP durch den Neuro besser war als beim HNO. Denn ein Neuro kennt sich im Kopf und mit Nerven halt besser aus und macht das jeden Tag. Ein HNO macht das zwar auch, aber der hat halt weniger mit Nerven zu tun und hält sich mit Ausnahme von Hals und Rachen recht selten außerhalb des Ohres aus.

Grüße Pfälzer84

_________________
1984, männlich, AN WHO Grad I 10x16mm, tropfenförmig, Lage im Kleinhirnbrückenwinkel intrameatal und extrameatal, 03/2011 OP in Heidelberg bei Prof. Unterberg, nach OP einseitig taub mit Tinnitus, keine Fazialisparese


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BeitragVerfasst: 26.05.2011, 09:34 
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hallo Pfälzer84,

wollte nur gerne Deine Meinung zu den HNO-Chirurgen ergänzen...oder zum Teil widersprechen...folgendes kann man nicht pauschal sagen:
Ein HNO macht das zwar auch, aber der hat halt weniger mit Nerven zu tun und hält sich mit Ausnahme von Hals und Rachen recht selten außerhalb des Ohres aus.

und zwar deshalb, weil manche HNO-Chirurgen sich eben auf solche Tumoren wie der AN spezialisiert haben... so wie der Prof. Mann in Mainz und natürlich noch andere. Klar, würde ich mich nicht in die Hände von irgendeinem HNO-Chirurgen begeben..(allerdings aber auch nicht in die von irgendwelchem Neurochirurgen.. :wink: ) aber wenn derjenige sich darauf spezialisiert hat und 1 bis 2 Mal pro Woche einen AN herausoperiert, dann sofort ! :wink: ( das wird sogar mit einem Neurochirurgen dann zusammen gemacht)
...also bin ich immer noch überzeugt, daß die OP von Prof. Mann die richtige Entscheidung für mich war...er kennt sich da bestens aus ! :D und die Organisation dort ist sehr gut...das Personal weiß, was ein AN ist und man wird da dementsprechend auch richtig untersucht, bevor irgendeine Entscheidung getroffen wird... :D

schöne Grüße
und weiterhin alles gut ! :D
vanessa

(bei mir war der AN auch intra und extrameatal...)

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 26.06.2011, 19:51 
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Als Neuling im IGAN-Forum möchte ich alle herzlich begrüßen

Bemerkbar machte sich das AN sich zum ersten Mal 1996, als ich im 6-ten Monat schwanger war. Meine rechte Backe wurde pelzig. Im März 1997 bekamen wir unsere 2 Tochter. Glücklich und froh über ein gesundes Kind (immerhin 44Jahre) beachtete ich die Veränderungen bei mir nicht sonderlich -erst als ich beim Telefonieren den Telefonhörer von rechts nach links wechselte, merkte ich, dass da etwas mit meinem Ohr nicht stimmt.

Daraufhin ging ich zum Hausarzt; er überwies mich zum Neurologen und HNO-Arzt, von dort zum MRT. Im Oktober 1997 hatte ich das Ergebnis, ein AN mit einer Größe von 3,5 x 3,3 x 3cm! Es ist ca. 10-12 Jahre gewachsen. Bei der Diagnose wusste ich noch nicht, was mich erwartet und was alles sich dabei verändert!!! Komisch, sehr komisch, in dem Moment hatte ich keine Angst um mich, aber große Angst und Sorge um meine Kinder (7 Jahre und 8 Monate). Der OP- Termin: Dezember 1997 in Günzburg (empfohlen vom Neurologen). Ich hatte bis dahin noch viel zu tun. Dem AN gab ich einen Namen " mein Untermieter".

Am Abend vor OP sprachen mein Mann und ich mit den Ärzten über noch offene Fragen. Mein Mann fragte, wie es mir nach der OP gehen würde? Sie sagten, ich könne nach 14 Tagen tanzen aber hören würde ich wahrscheinlich nicht mehr.

Am Morgen ca. 8.00 Uhr wurde ich zu OP gebracht, nach 18.00 Uhr war ich auf der Intensivstation. Es wurde mir gesagt, daß sie den Tumor ganz entfernen konnten. Nach 3-4 Tagen wurde ich in ein Einzelzimmer mit verschiedenen Geräten gestellt. Da merkte ich, daß ich nicht aufstehen und sonst auch nichts machen konnte.
Über mein Deutsch wunderte ich mich sehr, aber auch über die anderen Sprachen. Sie waren ungenau, gebrochen (wie es eben bei Ausländern ist, ich bin ja eine von ihnen) und sooo anders. Mein Gedächtnis funktionierte sehr gut, mein Mann wollte eine Tel.-Nr. wissen, er bekam sie prompt von mir. Aber das schlimmste war, dasß ich auch nach paar Tagen noch immer nicht allein laufen, essen, mich waschen usw. konnte !!!

Da bekam ich Angst, daß es so bleiben würde! Sie beruhigten mich. Es sei nur eine Körper- schwäche, sie würde vergehen. Wenn mein Mann mich stützte, lief ich wie ein Betrunkener und sehr wenig. Es war mir schwindelig. Nach ca. 3 Wochen sollte ich zu Reha nach Ichenhausen gehen. Gestützt von zwei Sanis (sonst wäre ich umgefallen wie ne Kladde) wurde ich rüber gefahren.

Dank meinem starken Willen, früherem Leistungssport, den Therapeuten und dem Rollator konnte ich langsam aber sicher anfangen zu laufen. Aber es gab noch mehr Probleme: Facialisparese, Taubheit rechts, Tränenflüssigkeit wird nicht mehr produziert, das Augenlid geht nicht mehr ganz zu und der Augenaufschlag ist nicht vollständig (befeuchten, daher Bepanten-Creme), „kosmetisches“ Aussehen (bin Kosmetikerin), torkelndes Gehen, gestörte Feinmotorik und teilweise Gefühllosigkeit von Oben bis zu Zehenspitzen - alles das war für mich nicht sooo schlimm wie nicht selbständig gehen können !!! Mit viel Ergo- und Physiotherapie wurde es nach 6 Wochen Reha etwas besser, nur das Gehen noch nicht so wie vor der OP.

Etwa Anfang März 1998 kam ich nach Hause. Es begann ein neuer Lebensabschnitt. Meine Kleine hatte mich ganz vergessen, sehr langsam hat sie mich wieder kennen gelernt. Meine Physiotherapien gingen fleißig weiter. Sie dauerten ca. 2 Jahre. Kämpfte jeden Tag für weitere Besserung und Erfolg. Es wurde mir gesagt, dass die geschädigten Nerven Zeit brauchen bis sie sich erholen und langsam wachsen.. Nach 2 Jahren konnte ich wieder Auto fahren, ich weinte vor Freude... Wegen der Facialisparese und der hängenden Haut wurde mein rechtes Auge sehr licht-und wetterempfindlich, musste sehr lange mit Bepanten-Creme mehrmals am Tag einschmieren und bei Wind und Kälte das Auge verkleben mit Augenverband (Oklusieverband).

Nach einer Zeit von 3-4 Jahren rief mein Augenarzt an, ob ich Interesse hätte an einer Behandlung in der Charlottenklinik (Augenklinik) in Stuttgart, es würde ein Professor aus Trier kommen (von ihm werden sonst nur Privatpatienten behandelt; das wäre für mich wie ein 6er Gewinn im Lotto) und den hiesigen Ärzten zeigen, wie Problemfälle am Auge behandelt werden. Habe mich dort vorgestellt und mit dem Professor gesprochen, er war sehr vertrauenswürdig, so dass ich mich für eine OP (von ihn durchgeführt) entschieden habe. Diesen Schritt habe ich nicht bereut, es war wirklich ein großes Glück! Sie haben mit der Koagulationsmethode, oberhalb von der Augenbraue rechts die hängende Haut entfernt und so gut und schön operiert, dass ich jetzt an sonnigen Tagen ohne Sonnenbrille gut gehen oder fahren kann. Er hat mir auch künstliche Tränen empfohlen nach der OP, seitdem sehe ich sehr gut und muss das Auge nicht mehr tagsüber verkleben (sehe viel besser, nicht so verschmiert wie mit Creme, und ich falle nicht mehr durch das Aussehen auf, es reicht schon durch meine Person hihihi..). Leider übernimmt die Krankenkasse die Kosten für die künstlichen Tränen nicht, sie kosten ca.16.- €.

Seit etwa 2000 wächst wieder etwas. Am Anfang wussten Sie nicht, ob es Hirnflüssigkeit oder ein Rezidiv ist. Inzwischen ist es gewiss, es ist Rezidiv!

Durch die schlechte postoperativen Erfahrungen wollte ich den Tumor bestrahlen lassen. In München wird Gamma-Knife-Bestrahlung angeboten. Dort bin ich hin. Diese Behandlung ist nicht von allen Krankenkassen zugelassen, somit werden die Kosten der Bestrahlung nicht übernommen. Wir haben es selber nicht zahlen können, pro Bestrahlung ca. 5000.- bis 8000.- € und alles andere dazu. Und das Wichtigste: der Tumor sollte eine bestimmte Grösse nicht überschreiten, so dass er noch bestrahlt werden konnte. Aber welche Grösse, das sagte leider niemand! Weder in München noch in Tübingen oder in Günzburg. So verging die Zeit mit Warten (waiting lt. Bericht in Tübingen). Bis heute!

Letztes Jahr war der Tumor "noch" bei 2,0 x 1,0 x 0,5 cm, aber seit der letzten MRT im April 2011 ist er 3,0 x 2.5 x 1.3 cm gross. Jetzt wird mir von Günzburg und von UNI-Heidelberg eine Operatiin in der die Kopfklinik von Prof. Unterberg empfohlen.

Jetzt habe ich aber große Angst davor! Auch wenn die Kinder größer sind, 21 und 14 Jahre. Dazu kommt, daß die Große studiert und trotz Bafög unterstützen wir sie, sonst .... Und wenn ich nicht mehr ........, dann gibt es keinen Dazu-Verdienst, und wenn er noch so klein ist, er hilft! Und so
kommt dann alles zusammen...Und ein Pflegefall möchte ich nicht werden, wer soll es dann machen? Möchte niemanden belasten, ich kenne es zur Genüge, wie die Pflege ist. Arbeite in der ambulanten Pflege, und ehrenamtlich bin ich in einer Hospizgruppe engagiert. Ich sage nicht das ich Panik habe, aber ganz große Angst!

Durch meine Freundin erfuhr ich von der IGAN. Das ist sehr, sehr gut, auch wenn es ziemlich spät ist. Aber es ist nie zu spät. Habe von dem Bericht vom Pfälzer84 (hoffe, es ist richtig) von seiner OP in Heidelberg gelesen. Ist ja schlimm mit der Pflege nach der OP. Frage mich, wer wird nach mir schauen dann? Falls ich mich für Heidelberg entscheide, denn der Prof. Unterberg machte einen guten Eindruck auf mich bei dem Gespräch am 14.6.11. Vielleicht kann ich Mut (mehr Mut) für die OP durchs Lesen hier im Forum bekommen. Denn es tut mit gut und es ist sehr gut, daß es das Forum gibt!!!

Bis bald, liebe Grüße an alle, aber es reicht jetzt wirklich, außerdem ist die Frauenfußball-WM – juhu, das freut mich!!! Hoffentlich gewinnen die deutschen Mädels!!!

Monja


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BeitragVerfasst: 29.06.2011, 15:37 
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Liebe Monja,

Dein Bericht ist wieder einer zum Aufrütteln. Auch zum Kopfschütteln. Aber ich weiß aus eigener Erfahrung, dass Mitte der Neunziger des vorigen Jahrhunderts (wie das klingt!) die Selbsthilfetätigkeit in Sachen AN noch nicht so ausgereift war wie heute- Leider, denn einiges hätte man sicher anders steuern, verhindern können.

Deine Operation 1997 war kein Erfolg, das muß man klar aussprechen. Vor der OP: Leichte Fazialisparese, einsetzende Hörminderung. Nach der OP: Schwere Fazialisparese mit verschiedenen Ausfällen und Behinderungen, einseitige Taubheit, Schwindel, schwerste Koordinationsstörungen u.a. . Da fällt es mir sehr schwer zu glauben, dass der Tumor vollständig entfernt wurde !
Wer hat in Günzburg operiert ? Günzburg ist normalerweise kein unerfahrenes Pflaster in Sachen AN ...? Allerdings zeugen solche Äußerungen wie „14 Tage nach der OP können Sie wieder tanzen...“ von wenig Realitätssinn und Einfühlungsvermögen gegenüber den Patienten. Sie sind unseriös, unverantwortlich und einfach dumm.
Auch mit der Ausrede „Körperschwäche,... die bald vergehen wird ...“ hat sich die Ärzteschaft nicht qualifiziert geäußert. Hier lagen schwerste Beeinträchtigungen im Bewegungs- und Koordinationszentrum vor, eine Folge der OP!
Hast Du die MRT-Befunde vor und nach der Operation ? Wenn nicht – unbedingt besorgen. Die brauchst Du für die Rekonstruktion Deiner Anamnese für die kommenden Jahre.

An dieser Stelle möchte ich ein paar Dinge einschieben, die ich genauso wie Du empfunden habe.
Du hattest keine Angst vor der OP, sorgtest Dich nur um die Kinder. Das ging mir ganz ähnlich. Ich werde nie vergessen, was für seltsames Gefühl ich hatte, als ich aus dem Klinikfenster meine Frau nach Hause gehen sah –nach der Einweisung. Ich hatte keinerlei Angst vor der OP, selbst vor einem tödlichen Ausgang nicht. Ich dachte nur „Was machen sie dann, Frau und Sohn?“
Du hast alles weggesteckt. Wichtig war Dir vor allem, „wieder allein gehen zu können“. Das ist einer meiner Leitsätze: „Im Kopf klar sein und sich ohne fremde Hilfe bewegen können“. Das ist anzustreben.
Das Autofahren ist ein schönes Wieder-Erleben der persönlichen Selbständigkeit. Es ist aber auch vergleichsweise leicht, weil man im Sitzen mit dem guten Rückenkontakt keine Gleichgewichtsprobleme hat.
Übrigens: Hast Du einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragt und bekommen ?

Zurück zu Deinen heutigen Problemen.
Das Glück war Dir mit dem Angebot des Augenarztes endlich mal hold. Das hattest Du verdient.
Hat man nie überlegt, ob eine Nervenrekonstruktion einige Deiner Fazialisprobleme hätte reparieren können?
Du schreibst, dass „seit etwa 2000 wieder etwas wächst – Hirnflüssigkeit oder Rezidiv... ?“
Das ist wieder so eine seltsame Äußerung. Hast Du die MRT-Befunde ? Siehe oben – die brauchst Du ! Das sieht man im MRT.
Wie groß war die “Auffälligkeit“ , die man zum ersten Male sah oder zu sehen vorgab ? Das ist wichtig, um das Wachstumsverhalten einzuschätzen.
2010 soll der Tumor schon wieder 2,0 x 1,0 x 0,5 cm groß gewesen sein. 4/2011 dann 3,0 x 2,5 x 1,3 cm. Die Größe im Jahre 2000 würde auch ein bisschen zur Klärung beitragen, ob es einen Resttumor gab oder ob alles ein Rezidiv ist.

Hat man Dir 2000 wirklich ganz konkret Warten empfohlen?
In welchen Intervallen wurden nach Erkennen, dass etwas wächst, Kontroll-MRT gemacht ? Hast Du die Befunde ? Siehe oben.
Hat man Dir wirklich nicht gesagt, wann der Tumor für die Therapievariante Bestrahlung zu groß ist – niemand – weder aus Günzburg, noch Heidelberg, noch Tübingen ?
Wer war Dein ärztliche Betreuer in dieser Zeit?

Ich stelle diese Fragen so konkret, weil Dir die Antworten Aufschluß geben sollten, auf wen Du bei den kommenden notwendigen Therapieschritten vertrauen kannst. Einige dürften da rausfallen.....

Klar ist, dass nun nur noch eine Operation zur Auswahl steht. Die Option Bestrahlung ist gestorben.
Klar ist auch, dass Du einen Arzt und eine Klinik brauchst, zu denen Du absolutes Vertrauen aufbauen kannst. Noch so ein Nach-OP-Phase kannst Du nicht wegstecken ! Daß es ein AN-Kompetenzzentrum sein sollte, versteht sich von selbst.

Laß uns mal gemeinsam nachdenken...

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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