Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 19.02.2012, 13:40 
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Hallo an alle !

Nachdem ich jetzt mehrere Wochen das Forum beobachtet habe , viel gelesen habe , möchte ich meine Erfahrung schildern.

Zu mir: AKN wurde am 08.11.2011 durch MRT festgestellt. Nachdem ich ca. 2 Jahre lang festgestellt habe , dass mein Hören rechts langsam immer schlechter wurde und ich im Sommer 2011 Probleme mit dem telefonieren bekam , suchte ich einen HNO Arzt auf. Er machte ein paar Test und durch meine genaue Schilderung schickte er mich direkt zum MRT.
Diagnose: 2,1 x 2,38 x 2,4 cm großes AKN rechts mit überwiegendem extrameatalem Anteil.
Mein HNO Arzt schickte mich zu Uni Düsseldorf HNO Prof. Schippers.
Dort bekam ich sehr schnell einen Termin.

Uni Düsseldorf :
Nach sehr langem Warten wurden dort zuerst ein paar Test durchgeführt( Verschiedene Hör-und Gleichgewichttests).
Dann hatte ich ein Gespräch mit der Oberärztin , die sehr nett war. Klärte uns nochmals auf , dass es gutartig ist und ich daran nicht sterben müsste. Sie war sich nicht sicher , ob man diese größe noch von den HNO Ärzten durchführen lassen kann. Klärte dieses aber sofort für mich ab. Nach weiterem langen warten , kam sie und sagte der Prof. Schippers würde das machen , die OP erfolge durch das Ohr , ich wäre dann taub aber bei erhalten des Hörnerv würden sie mir dort sofort ein CI Implantat einsetzen und ich könnte wieder hören. Sie machte mir sofort einen Termin im Hörzentrum und beim Prof. wegen der OP Terminvereinbarung. Den Terim im Hörzentrum nahm ich noch wahr , dort wurde ich über das CI Implantat aufgeklärt und ich wurde schnell sehr unsicher ob ich das überhaupt will. Ganz schnell merkte ich , dass so ein Implantat am Kopf überhaupt nicht mein Ding war.

Während der ganzen Termine in Düsseldorf machte ich mich weiter schlau , hier im Forum , bei meiner Krankenkasse und bei Freunden die Ärzte sind. Schnell wurde mir klar, dass mein AKN schon groß ist und von der Lage nur etwas für die Neurochirugie ist. Durch Erfahrung von zwei Bekannten die erfolgreich an einem Meningiom in der Uni Münster von Prof. Stummer operiert wurden und berichten von Uni Tübingen hier im Forum, machte ich mir dort Termine in der Neurochirugie.

Uni Münster
Der Prof. Stummer war sehr nett , hat sich viel Zeit genommen, erklärte mir alle drei Möglichkeiten , Warten , Bestrahlung und OP. Bei meinen Befunden würde er zu einer OP in naher Zukunft raten. Vorlaufzeit wären 4 Wochen , Klinikaufenthalt ca.8-10 Tage , Reha im Anschluss. Er war sehr ehrlich und sagte mir , sie würden die OP dort schon öfters durchführen , aber es gibt Kliniken die machen es öfters. Die OP nur durch einen HNO Arzt durchführen zu lassen riet er mir ab , und auf meine Frage dass der Gesichtsnerv durch das Ohr nicht so schell geschädigt wird antwortete er mir , dass dieses Risiko eigentlich gleich ist. Zufrienden bin ich wieder nach Hause gefahren.

Uni Tübingen
Auch hier verlief die Terminvereinbarung wie geplannt. Die Aussage dort war genauso wie in Münster , nur OP kommt dort in Frage.Prof. Tatagiba machte einen sehr ruhigen und netten Eindruck , das Vorgespräch mit einer Ärztin fand ich nicht so gut , sie war sehr schnell stellte sich selber die Fragen , die sie meinte die ich stellen könnte und beantwortete diese. Prof. Tatagiba sagt mir, dass sie diese OP dort fast täglich durchführen , in 98% aller Fälle wird der Tumor komplett entfernt und 99 % aller Fälle bleibt der Gesichtsnerv erhalten.Vorlaufzeit wären dort 6 Wochen und OP in meinem Fall in 2-3 Monaten. Klinikaufenthalt ca. 8 Tage , Rehe nicht unbedingt , wird entschieden nach OP. Patienten in meinem Alter (35 Jahre ) wären eigendlich schnell wieder fit.(ca.6 Wochen)

Habe mich für Tübingen entschieden , einfach weil sie es so oft machen und ich vertrauen in Prof. Tatabiba habe.

Wünsche allen einen schönen Sonntag noch.
Liebe Grüße
Rike


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BeitragVerfasst: 24.02.2012, 12:50 
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Liebe Rike,

es gibt viel zu bemerken zu Deiner Schilderung.

Das AN ist beachtlich groß, und es liegt dort, wo die Problem, die es machen kann, ernsterer Natur sind, als wenn es rein intrameatal liegt.
Die Lage vor allem spricht dafür, dass das eine Aufgabe für einen Neurochirurgen ist. Warum hier eine HNO-Chirurg operieren möchte und dann translabyrinthär, das erschließt sich für mich nicht....
Da hilft auch nicht, dass man diesen Zugangsweg „schmackhaft“ machen möchte, indem man ein CI gleich mit einplant. Dazu empfehle ich über die Suchfunktion im Forum zu blättern. Ich schreibe hier nichts mehr dazu.

Eine Bestrahlung scheidet m.E. wegen der Größe aus, wenn auch die Zahlen „Grenzwerte“ darstellen.

Angenehm überrascht bin ich von der ehrlichen Einschätzung von Prof. Stummer/Münster, der sich nicht aufdrängte und auf erfahrenere Ärztekollegen verwies. Das wünscht man sich von allen Ärzten. Der konsultierte Arzt sollte sich immer fragen, zu wem er in der Situation des Patienten zu der OP gehen würde. Nur so gelangen die Patienten dann schrittweise immer öfter in Kompetenzzentren.

In einem solchen bist Du im Uniklinikum Tübingen gelandet. Du hast Dich (offenbar ruhig, gut so!) vorgearbeitet und dann eine gute Entscheidung getroffen.

Ich wünsche Dir alles Gute. Halte uns auf dem Laufenden!

Beste Grüße
ANFux

PS: Wie ist denn das Hörvermögen heute noch?

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 24.02.2012, 15:22 
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Hallo ANFux,

Ich bin ganz ruhig und warte auf einen OP-Termin aus Tübingen. Werde dann berichten.
Mein Hörvermögen ist deutlich reduziert , aber für mich immer noch nicht wenig. In einer runde am Tisch oder in der Kneipe muss ich mich sehr auf die Gespräch konzentrieren. Telefonieren klappt mit manchen Stimmen noch , manche nicht. So könnte ich gut damit leben , aber Prof. Tatagiba glaubt nicht , dass er ihn erhalten kann, versucht es aber. Den Unterschied merke ich dann erst nach der OP , aber damit beschäftige ich mich , wenn es so weit ist. Mein Gesichtsnerv ist mir am wichtigsten , mein Gleichgewicht laut der Ärzte habe ich schon umgepolt und alles andere warte ich ab. Es wird schon alles gut gehen , aus meiner Sicht habe ich mir die beste Möglichkeit geschaffen , veruche die Zeit jetzt gut rum zu kriegen. Fahre mit meiner Familie Ostern noch in Urlaub und dann............fahren wir im Sommer wieder.
Werde weiter berichten , wenn es was Neues gibt.

Liebe Grüße
Rike


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BeitragVerfasst: 06.03.2012, 22:02 
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Hallo zusammen ,

habe OP Termin in Tübingen. Am 18.04.2012 werde ich aufgenommen und am 19.04.2012 von Prof. Tatagiba operiet.
Melde mich wieder , wenn ich alles überstanden habe.

Viele Grüße
Rike


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