Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Erfahrungen mit Klinikum Stuttgart
BeitragVerfasst: 22.03.2010, 16:48 
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Klinikum Stuttgart/ Katharinenhospital/ Prof. Hopf

Hallo zusammen,

ich möchte vorab sagen, dass ich selbst kein Betroffener bin, wohl aber ein naher Verwandter, der vor einigen Tagen die Diagnose AN erhalten hat. Da er sich zu diesem Zeitpunkt nicht und nirgends informieren möchte (weil er dann das unablässige Denken daran fürchtet), möchte ich mich für ihn informieren.

Sein AN ist 12x17 mm groß; er hat derzeit kaum Beschwerden, außer einem leichten Hörgeräusch nach einem Hörsturz vor etlichen Monaten. Vor ein paar Wochen ein sekundenkurzes Schwindelgefühl, das nicht wieder aufgetreten ist.

Er hat nun eine Überweisung für das Klinikum Stuttgart erhalten, am 15. April soll er sich in der ambulanten Sprechstunde vorstellen. Nun meine Frage: Hat jemand mit dieser Klinik bereits Erfahrungen gemacht? Und wenn ja, wie sind die?


Viele Grüße
hhbz


Zuletzt geändert von hhbz am 28.03.2010, 11:02, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 22.03.2010, 20:29 
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Hallo hhbz,
Hallo Herr Zengeler,

über Stuttgart kann ich Ihnen gar nichts sagen. Trotzdem würde ich Ihnen gerne antworten. In der Uniklinik Mainz bei Prof. Mann ist man sehr gut mit seinem Akustikusneurinom aufgehoben. Leider liegt es nicht ganz so nah wie Stuttgart (Entfernung ca. 200 km von Ludwigsburg). Aber ich denke man sollte nicht immer die nächstmögliche Klinik nehmen. Bestimmt antworten hier noch einige und geben ihre Erfahrungsberichte ab. Wenn ich mein AN hätte operieren lassen, dann hätte ich mich in Prof. Mann's Hände begeben. Er hat mir nur von einer OP mit meinen Beschwerden zu der Zeit abgeraten, da es mir danach erst mal nicht besser gegangen wäre. Die Lebensqualität war bei mir noch nicht eingeschränkt (hatte 2 Hörstürze und ansonsten keine Beschwerden). Mein Gehör funktioniert fast einwandfrei, Schwindel gering, leichter, leiser Tinnitus. Nach 6 Monaten Beobachtung wollte ich eine Lösung und wir haben uns auf die Bestrahlung im Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld entschieden. Die Nachsorge wird aber immer noch in Mainz vorgenommen.

Ich hatte mir zuvor in der Strahlenklinik und in Mainz vorgestellt, da ich beide Möglichkeiten hören wollte. Bis jetzt habe ich keine Sekunde bereut. Was die Zukunft bringt, weiß sowieso niemand.

Ihrem Sohn alles Gute und natürlich auch Ihnen, da man als Eltern immer mitleidet.

Liebe Grüße
Hummeline

_________________
w,Bj.70,2 Kinder,AN re.,0,089 ccm vor Bestrahlung 11/08-1 Jahr danach 0,04 ccm. leichter Tinnitus, selten noch Schwindel/Gleichgewichts-probleme - nach Bestrahlung rückgängig, keine Hörminderung (bei 20-30 dB), keine strahlenbedingten Nebenwirkungen


Zuletzt geändert von Hummeline am 13.04.2012, 21:28, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 23.03.2010, 11:58 
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Lieber hhbz,
sehr geehrter Herr Zengeler !

Nur eine kleine Ergänzung zu dem Beitrag von Hummeline.
Auch ich habe die Beratung von Herrn Prof. Mann als hervorragend, gründlich und ausgewogen empfunden. Insbesonders wurde deutlich, dass Herr Prof. Mann vorab keine Präferenzen für einen der alternativen Behandlungswege hat, sondern sich streng an den Informationen aus dem Einzelfall orientiert und seine Empfehlung daraus herleitet.
Ähnliches kann man auch von der Beratung in Tübingen (vielleicht etwas näher für Sie) sagen, wobei ich selbst insgesamt das Team und den Ansatz zur Anamnese in Mainz als gründlicher und klarer strukturiert empfunden habe.

michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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BeitragVerfasst: 23.03.2010, 12:29 
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Lieber hhbz,
lieber Herr Zengeler,

da ich selbst ständig nach Kompetenzzentren für Akustikusneurinom-Therapien suche und keine aktuellen Informationen über das katharinenhospital Stuttgart hatte, habe ich mich an Prof. Hopf gewandt. Prof. Hopf hat mir umgehend und sehr ausführlich geantwortet.

Ich gebe die wichtigsten Passagen seines Schreiben als Zitat wider:

Im Jahr 2009 haben wir im Klinikum Stuttgart in der neurochirurgischen Klinik ohne Biopsien knapp 500 Hirntumore operiert, davon über 150 tatsächliche Schädelbasistumore. Von diesen hatten 79 Patienten ein Akustikusneurinom oder andere Neurinome der caudalen Hirnnerven (z.B. F. jugulare Neurinom).

Unsere Op-Technik unterscheidet sich in mehreren Punkten von den „Standard“-Operationen:
1. Patienten werden in Rückenlage mit zur Seite gedrehtem Kopf gelagert und nicht in sitzender Position. Diese Lagerung ist weniger gefährlich bezüglich Luftembolien und führt zu weniger Hirnwasserverlust und damit zu schnellerer Genesung.
2. Haare werden nicht mehr rasiert und der Schnitt ist nur ca. 4 cm lang hinter dem entsprechenden Ohr. Die Haut wird verklebt und nicht genäht, so dass Patienten auch schon in den ersten Tage Haare waschen können.
3. Die Schädelöffnung beträgt nur ca. 1,5 x 2 cm und der eigene Knochen wird am Ende der Operation wieder eingesetzt.
4. Durch den Einsatz von Endoskopen, der inzwischen routinemäßig bei AN stattfindet, kann das Auffräsen des inneren Gehörganges deutlich verringert oder in vielen Fällen ganz unterlassen werden, da mit Hilfe eines Endoskops unter hervorragender Sicht „um die Ecke“ gearbeitet werden kann.

......Im Übrigen operiere ich praktisch alle Patienten mit AN selbst, unabhängig von dem Versicherungsstatus und zwar von Hautschnitt bis zum Hautverschluss!



Prof. Hopf betonte weiter, daß seit 2008 eine detaillierte OP-Datenbank geführt wird, daß der Internetauftritt des Klinikums in Überarbeitung ist und er derzeit an einer speziellen Seite zum Akustikusneurinom arbeitet.

Das ist für mich sehr erfreulich, und zwar sowohl die schnelle, kooperative Reaktion von Prof. Hopf als auch die Aussagen über die praktizierte AN-Therapie.

Der Konsultation im Katharinenhospital kann also ruhig entgegengesehen werden.

AllesGute wünscht
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 04.04.2010, 16:27 
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Hallo Ihr Lieben, :D

ist hier Jemand im Forum, der Erfahrungen mit der minimalinvasiven OP Technik (Endoskopisch) hat und vielleicht selbst auf diesem Weg operiert worden?
LG heidi61


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BeitragVerfasst: 04.04.2010, 19:15 
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Hallo heidi61,

auf der linken Seite findest du unter Links- Studien -Infos einen Beitrag zu deiner Frage. Auch wenn es dir schwer fällt, bewahre die Ruhe.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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BeitragVerfasst: 12.06.2011, 22:43 
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Hallo zusammen,

bei mir wurde vor zwei Wochen AN (15mm) per MRT festgestellt.
Jetzt habe ich mir zwei Termine (Mitte Juni) in Tübingen und KH-Stuttgart geben lassen.

Über Tübingen konnte ich bereits einiges lesen, über das Katharinen Hospital (Dr. Schuss) jedoch noch nichts. Angeblich kooperiert das KH Stuttgart mit der Uniklinik Würzburg. Hat hier jemand Erfahrung?

Viele Grüße
Jomam

Ach ja. Tolle, informative Seite und Forum hier!!!


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BeitragVerfasst: 14.06.2011, 12:51 
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Lieber jomam,

ich will es erst mal kurz machen (du hast ja auch nicht viel geschrieben, auf das man reagieren müßte): Du hast zwei sehr gute Adressen für ärztliche Konsultationen gewählt.
Warte mal ab, dann diskutieren wir - wenn Du es noch wünschst.

Zu Stuttgart gibt es ein Thema: Rubrik "Kliniken/Operateure", Thema "Erfahrungen mit Klinikum Stuttgart". Darin zitiere ich u.a. aus einem Mailwechsel mit Prof. Hopf, mit dem ich mich auch auf dem Chirurgenkongreß unterhalten konnte.
In der Rubrik "Entscheidung Operation oder nicht?" habe ich im Thema "Minimalinvasive OP-Technik" auch zur Stuttgart etwas geschrieben.

Kopf hoch! Er bleibt dran.....
Beste Grüße
ANFux

PS:
Vorankündigung: Dieses Thema werde ich in den nächsten Tagen mit dem oben erwähnten zusammenführen.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 15.06.2011, 09:33 
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Hallo ANFux,

vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Ich habe am 20. und 21.6. in Tübingen und Stuttgart die ersten Termine. Ich werde euch auf dem Laufenden halten.

Viele Grüße
jomam


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BeitragVerfasst: 17.06.2011, 09:52 
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Hallo Jomann,

es freut mich das Du in Tübingen so schnell ein Temin bekommen hast.
Bei mir wurde ebenfalls durch ein Zufall ein AN am 20.05.2011 festgestellt.

Der Auslöser, waren Morgens starker Schwankschwindel, mit mehrfachen erbrechen, starken Kopfschmerzen.

Einweisung ins Krankenhaus mit einer hohen Herzfrequenz von 120 und ein Blutdruck 160/110.

Habe auf Medikamente wie Concor , Delix, Ebrantil , Beloc über den Tag verteilt nicht reagiert.

Abends synkopiert (Kreislaufkollaps), daraufhin wurde ein MRT gemacht und ein AN / Meningeom rechts mit 2,5 x 2 x 1,5 cm Größe im Kleinhirnbrücknewinkel mit Pons - und Kleinhirnschenkelkompression diagnostiziert.

Tinitus habe ich schon seit 8 Jahren , damals im MRT nichts diagnostiziert.

Wenn ich heute die Bilder anschaue, kann ich es Laie sehen, dass schon ein AN zu sehen war.

Ich selber hatte bereits ein Gespräch mit Herrn Opitz aus dem Katharinenhospital. Was sehr positiv war und er hat mir auch mitgeteilt, dass Herr Hopf die OP`s macht, egal ob Privat- oder Kassenpatient.

Da ich mir noch eine zweite Meinung einholen wollte, habe ich mir ebenfalls ein Termin ( 09.08.2011 in Tübingen geben lassen bei Prof. Roser, weil er die Kassenpatienten betreut. Prof. Tatagaiba macht nur Priv.-Patienten.

Es würde mich freuen von Dir zu hören wie Dein Gespräch in Tübingen war.

Grüße

Lunis

_________________
AN Zuffalsbefund ) 20.05.11, AN DD : 2,50 x 2,0x 1,50 cm Kleinhirnbrückenwinkel mit Pons-Kleinhirnschenkekompresion. Tinit. 2003,Hörtsturz 2005. Verringerte Hörmind.


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BeitragVerfasst: 19.06.2011, 17:11 
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Liebe toni,

danke dem Zufall, daß das AN bei Dir gefunden wurde, denn mit der Größe ist es ein ernstzunehmender Feind.
Es ist nicht normal, daß dieses AN noch keine bleibenden Schäden angerichtet hat. Du klagst ja nicht einmal über Hörminderung.

Deshalb solltest Du "dran bleiben" und Dich nach den beiden Konsultationen entscheiden. Für eine Bestrahlung ist eine kritische Größe erreicht. Würde ich in Deinem Alter nicht machen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 21.06.2011, 12:45 
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Lieber ANFux,

ja das ist schon alles etwas verwunderlich.
Ich bin in meiner Schwester (Internistin) auch sehr dankbar darüber das Sie so genau und gewissenhaft ist.
Wäre ich nicht in Ihre Arme Sinkopiert weis ich nicht ob wir den AN
entdeckt hätten. :lol:

Gut ein bisschen Hörminderung habe ich schon seit der
letzten Messung vor 8 Jahren .
Was ja noch kurioser ist, das mein AN schon vor 8 Jahren
auf dem MRT zu sehen war .
Aber lassen wir Herrn Prof. Roser anschauen und er soll messen
welche Größe er damals schon hatte.

Vieleich ist ja auch ein Meningeom?

Warten wir ab was der Histologische Befund sagt.

Ich gehe der Sache Positiv ran , arbeite auch wieder bis
zur OP :lol:


Liebe Grüße und ein schönen Sommeranfang.

Lunis

_________________
AN Zuffalsbefund ) 20.05.11, AN DD : 2,50 x 2,0x 1,50 cm Kleinhirnbrückenwinkel mit Pons-Kleinhirnschenkekompresion. Tinit. 2003,Hörtsturz 2005. Verringerte Hörmind.


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BeitragVerfasst: 12.11.2011, 11:52 
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OP im Katharinen Hospital bei Prof. Hopf

Hallo zusammen,
hier folgt nun ein kleiner Bericht.

Ende Oktober wurde mir von Prof. Hopf im Katharinen Hospital in Stuttgart mein Schwanom entfernt. Die OP verlief ohne Komplikationen, das Schwanom wurde wie geplant innerhalb von vier Stunden entfernt. Prof. Hopf operiert minimal-invasiv: http://www.klinikum-stuttgart.de/kliniken-institute-zentren/kliniken/kh/neurochirurgische-klinik/leistungsspektrum/minimalinvasive-neurochirurgie-und-endoskopie.html

Anschließend war ich 12 Stunden zur Beobachtung auf der Intensivstation (Standard), diese Zeit habe ich allerdings komplett verschlafen. Danach auf Station, konnte ich mit der Physiotherapeutin bereits den ersten Rundgang im Zimmer machen. Hier darf man natürlich nicht zu viel erwarten, solange man ruckartige Bewegungen vermeidet. Es ist, als liefern die Augen mit gefühlten 2 Sekunden Verzögerung die Bilder ans Hirn aus. Wer sich an seinen letzten Vollrausch erinnern kann, kann das vielleicht nachvollziehen. Mit dem Unterschied, dass die Übelkeit ausbleibt :-)

Zusätzlich hat sich bei mir eine leichte Fazialisparese eingestellt. Auge schließt nicht ganz, Mundwinkel hängt etwas... Hat etwas von Karl Dall und Billy Idol... Ich hoffe, dass ich das in der REHA in den Griff bekomme.

Die Kopfschmerzen hielten sich dank der Schmerzmittel in Grenzen, welche sich meistens beim Aufstehen stärker bemerkbar machten. Also wieder gaaanz laaangsam!
Die Narbe wird bei Prof. Hopf geklebt, was aber wenig beeinträchtigt. Man könnte also sofort wieder die Haare waschen, wenn da nicht der Zugang am Hals wäre, welcher für die Infusionen sorgt. Auf den „Weihnachtsbaum“ ist man damnach bis zur Entlassung zehn Tag lang angewiesen. Duschen geht also leider nur „Halsabwärts“, aber das ist das kleinste Problem.

Auf den Tag der Entlassung sollte man sich mit kleinen Spaziergängen vorbereiten. Denn Gehen macht mit gefühlten 2.5 Promille schon etwas Mühe. Dieser Zustand ist bei mir in der dritten Woche leider immer noch nicht besser. Das wird wohl noch einige Wochen dauern. Zur Zeit bin ich in Dobel zur REHA, und leider immer noch auf gefühlten 2.5 Promille. Die Kopfschmerzen treten nur noch selten auf, sodass ich nur noch gelegentlich auf Schmerzmittel zurückgreifen muss.

Alles in Allem würde ich mich jederzeit wieder bei Prof. Hopf unters Messer legen. Das OP-Team und das Team auf Station sind einfach superklasse.

Für weitere Fragen, einfach melden.

Jochen = jomam


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BeitragVerfasst: 26.11.2011, 18:57 
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Registriert: 25.11.2011, 23:28
Beiträge: 12
Wohnort: Aalen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo,
ich kann mich "jomam" bzw. Jochen nur anschliessen...

Ich bin so froh und glücklich, dass ich mich für Stuttgart entschieden habe. Alles hat rundum gepasst: Vom Gespräch mit Prof. Dr. Hopf, den freundlichen und zuvorkommenden Menschen bei der Aufnahme und auf Station, gelungene OP mit perfekter OP-Methode (kaum Nebenwirkungen), Rund-um-Versorgung...
Alles erste Klasse.

Gruss
Misch

P.S.
Außer mir waren zu dem Zeitpunkt noch 3 andere AN´s auf Station.

_________________
1962,m, Diag.08/11, AN li. ca.3 J. n. Hörsturz, extr.2,4x1,9x1,7cm, intr.0,8x0,7x0,6cm, OP 11/11 bei Prof.Dr.Hopf, KH Stuttgart, OP o.Komplik., 12/11 Meningitis u.Liquorfistel, anf. Kopfschmerz, bleibende leichte Fazialisparese u. Hörverlust li.


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BeitragVerfasst: 29.11.2011, 19:12 
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Registriert: 31.08.2011, 12:14
Beiträge: 2
Wohnort: Obersontheim
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1957
Misch hat geschrieben:
Hallo,
ich kann mich "jomam" bzw. Jochen nur anschliessen...

Ich bin so froh und glücklich, dass ich mich für Stuttgart entschieden habe. Alles hat rundum gepasst: Vom Gespräch mit Prof. Dr. Hopf, den freundlichen und zuvorkommenden Menschen bei der Aufnahme und auf Station, gelungene OP mit perfekter OP-Methode (kaum Nebenwirkungen), Rund-um-Versorgung...
Alles erste Klasse.

Gruss
Misch

P.S.
Außer mir waren zu dem Zeitpunkt noch 3 andere AN´s auf Station.


Lieber cashtier,
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Gruß
ANFux


Hallo,
ich kann so wie jomam und misch nur sehr sehr positiv über Herrn Prof. Dr. Hopf und seinem Team im Katharinenhospital in Stuttgart äußern. Ich wurde von ihm am 10.11.2011 operiert und bin am nächsten Tag bereits auf die Station gelegt und wurde bereits am 20.11. entlassen. Ich bin zur Zeit in den Schmiederkliniken in Gerlingen in Reha und fühle mich sehr wohl. Am 9.2.2012 habe ich einen Wiedervorstellungstermin bei Herrn Prof. Dr. Hopf in Stuttgart. Ich möchte mich auf diesem Wege ganz herzlich bei Frau Ursula Oder aus Villingen-Schwenningen für die tolle Unterstützung bedanken.
Viele Grüße von cashtier


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