Klinikum Stuttgart/ Katharinenhospital/ Prof. Hopf

Hallo zusammen,

ich möchte vorab sagen, dass ich selbst kein Betroffener bin, wohl aber ein naher Verwandter, der vor einigen Tagen die Diagnose AN erhalten hat. Da er sich zu diesem Zeitpunkt nicht und nirgends informieren möchte (weil er dann das unablässige Denken daran fürchtet), möchte ich mich für ihn informieren.

Sein AN ist 12x17 mm groß; er hat derzeit kaum Beschwerden, außer einem leichten Hörgeräusch nach einem Hörsturz vor etlichen Monaten. Vor ein paar Wochen ein sekundenkurzes Schwindelgefühl, das nicht wieder aufgetreten ist.

Er hat nun eine Überweisung für das Klinikum Stuttgart erhalten, am 15. April soll er sich in der ambulanten Sprechstunde vorstellen. Nun meine Frage: Hat jemand mit dieser Klinik bereits Erfahrungen gemacht? Und wenn ja, wie sind die?


Viele Grüße
hhbz

Hallo hhbz,
Hallo Herr Zengeler,

über Stuttgart kann ich Ihnen gar nichts sagen. Trotzdem würde ich Ihnen gerne antworten. In der Uniklinik Mainz bei Prof. Mann ist man sehr gut mit seinem Akustikusneurinom aufgehoben. Leider liegt es nicht ganz so nah wie Stuttgart (Entfernung ca. 200 km von Ludwigsburg). Aber ich denke man sollte nicht immer die nächstmögliche Klinik nehmen. Bestimmt antworten hier noch einige und geben ihre Erfahrungsberichte ab. Wenn ich mein AN hätte operieren lassen, dann hätte ich mich in Prof. Mann's Hände begeben. Er hat mir nur von einer OP mit meinen Beschwerden zu der Zeit abgeraten, da es mir danach erst mal nicht besser gegangen wäre. Die Lebensqualität war bei mir noch nicht eingeschränkt (hatte 2 Hörstürze und ansonsten keine Beschwerden). Mein Gehör funktioniert fast einwandfrei, Schwindel gering, leichter, leiser Tinnitus. Nach 6 Monaten Beobachtung wollte ich eine Lösung und wir haben uns auf die Bestrahlung im Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld entschieden. Die Nachsorge wird aber immer noch in Mainz vorgenommen.

Ich hatte mir zuvor in der Strahlenklinik und in Mainz vorgestellt, da ich beide Möglichkeiten hören wollte. Bis jetzt habe ich keine Sekunde bereut. Was die Zukunft bringt, weiß sowieso niemand.

Ihrem Sohn alles Gute und natürlich auch Ihnen, da man als Eltern immer mitleidet.

Liebe Grüße
Melanie Haber = Hummeline

Lieber hhbz,
sehr geehrter Herr Zengeler !

Nur eine kleine Ergänzung zu dem Beitrag von Hummeline.
Auch ich habe die Beratung von Herrn Prof. Mann als hervorragend, gründlich und ausgewogen empfunden. Insbesonders wurde deutlich, dass Herr Prof. Mann vorab keine Präferenzen für einen der alternativen Behandlungswege hat, sondern sich streng an den Informationen aus dem Einzelfall orientiert und seine Empfehlung daraus herleitet.
Ähnliches kann man auch von der Beratung in Tübingen (vielleicht etwas näher für Sie) sagen, wobei ich selbst insgesamt das Team und den Ansatz zur Anamnese in Mainz als gründlicher und klarer strukturiert empfunden habe.

michel

Lieber hhbz,
lieber Herr Zengeler,

da ich selbst ständig nach Kompetenzzentren für Akustikusneurinom-Therapien suche und keine aktuellen Informationen über das katharinenhospital Stuttgart hatte, habe ich mich an Prof. Hopf gewandt. Prof. Hopf hat mir umgehend und sehr ausführlich geantwortet.

Ich gebe die wichtigsten Passagen seines Schreiben als Zitat wider:

Im Jahr 2009 haben wir im Klinikum Stuttgart in der neurochirurgischen Klinik ohne Biopsien knapp 500 Hirntumore operiert, davon über 150 tatsächliche Schädelbasistumore. Von diesen hatten 79 Patienten ein Akustikusneurinom oder andere Neurinome der caudalen Hirnnerven (z.B. F. jugulare Neurinom).

Unsere Op-Technik unterscheidet sich in mehreren Punkten von den „Standard“-Operationen:
1. Patienten werden in Rückenlage mit zur Seite gedrehtem Kopf gelagert und nicht in sitzender Position. Diese Lagerung ist weniger gefährlich bezüglich Luftembolien und führt zu weniger Hirnwasserverlust und damit zu schnellerer Genesung.
2. Haare werden nicht mehr rasiert und der Schnitt ist nur ca. 4 cm lang hinter dem entsprechenden Ohr. Die Haut wird verklebt und nicht genäht, so dass Patienten auch schon in den ersten Tage Haare waschen können.
3. Die Schädelöffnung beträgt nur ca. 1,5 x 2 cm und der eigene Knochen wird am Ende der Operation wieder eingesetzt.
4. Durch den Einsatz von Endoskopen, der inzwischen routinemäßig bei AN stattfindet, kann das Auffräsen des inneren Gehörganges deutlich verringert oder in vielen Fällen ganz unterlassen werden, da mit Hilfe eines Endoskops unter hervorragender Sicht „um die Ecke“ gearbeitet werden kann.

......Im Übrigen operiere ich praktisch alle Patienten mit AN selbst, unabhängig von dem Versicherungsstatus und zwar von Hautschnitt bis zum Hautverschluss!


Prof. Hopf betonte weiter, daß seit 2008 eine detaillierte OP-Datenbank geführt wird, daß der Internetauftritt des Klinikums in Überarbeitung ist und er derzeit an einer speziellen Seite zum Akustikusneurinom arbeitet.

Das ist für mich sehr erfreulich, und zwar sowohl die schnelle, kooperative Reaktion von Prof. Hopf als auch die Aussagen über die praktizierte AN-Therapie.

Der Konsultation im Katharinenhospital kann also ruhig entgegengesehen werden.

AllesGute wünscht
ANFux

Hallo Ihr Lieben,

ist hier Jemand im Forum, der Erfahrungen mit der minimalinvasiven OP Technik (Endoskopisch) hat und vielleicht selbst auf diesem Weg operiert worden?
LG heidi61

Hallo heidi61,

auf der linken Seite findest du unter Links- Studien -Infos einen Beitrag zu deiner Frage. Auch wenn es dir schwer fällt, bewahre die Ruhe.

Gruß Manu