IG Akustikusneurinom (IGAN)

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 05.09.2010, 04:13




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 Betreff des Beitrags: Erfahrungen in Hamburger Asklepios Klinik
BeitragVerfasst: 16.03.2009, 20:01 
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Erfahrungen in Hamburger Asklepios Klinik

Bei mir wurde ein sehr großes AN (4,2x5,5x5 cm) rechts operativ entfernt. Ein Streifen am Gesichtsnerv wurde belassen.

Entdeckt wurde es am 3.9.08 (MRT), die OP fand am 9.9.08 (unter Monitoring) statt und dauerte ca. 10 Stunden. Am 3.9. war ich bereits bei PD Dr. P. Kremer, Asklepios Klinik Nord, BT Heidberg, Neurochirurgie, Hamburg vorstellig und am nächsten Tag stationär aufgenommen.

Bei Dr. Kremer fühlte ich mich sofort nett und fachkundig aufgenommen, das bestätigte sich auch beim stationären Aufenthalt vor und nach der OP. Er und sein Team sind echt nett und beantworten alle Fragen.

Vor der OP war ich 5 Tage im Krankenhaus (zur Vorsicht+HNO-Untersuchungen), nach der OP 11 Tage, davon 6 Tage mit einer Drainage im Kopf auf der Intensivstation, daher mußte ich auch diese 6 Tage im Bett bleiben. Im Krankenhaus wurde auch gleich eine vorläufige Tarsoraphie (Verengung des Auges/ Augenlid wurde mit 2 Stichen etwas gestrafft) durchgeführt, um Schädigungen des Auges und der Hornhaut vorzubeugen.

Das gute ist an Hamburg-Heidberg, daß dort Neurochirurgie, Neurologie, HNO-Abteilung und Augenabteilung unter einem Dach sind und zusammen arbeiten.

Nach der OP hatte/habe ich eine schwere Facialisparese, die Sensibilität ist stark eingeschränkt - das soll sich aber wieder geben. Der Hörverv und das Gleichgewichtsorgan waren aber bereits zerstört und erholen sich nicht mehr. Bei Dr. Kremer bin ich weiterhin zur Kontrolle. Vor 3 Wochen wurde der Nerv durchgemessen, eine Besserung ist messbar - hat aber noch wenige Auswirkungen. Daher heißt es weiter abwarten und weiterhin Physiotherapie, Logopädie und eigene Übungen.

Nach dem Krankenhaus war ich übrigens 2 Wochen Zuhause, 4 Wochen zur Reha in Bad Segeberg und weitere 4 Wochen krankgeschrieben. Im Dezember war ich dann 4 Std. täglich arbeiten, im Januar 6 Std. und seit Februar arbeite ich voll. Nach der OP gings mir gleich wieder gut, merkte aber deutlich das Liegen und das fehlende bzw. geänderte Gleichgewicht. Das besserte sich aber bereits deutlich im Krankenhaus nach der Intensivstation.
Also Dr. Kremer kann ich empfehlen.
Tino-HH

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Tino-HH, 34 Jahre, AN (4,2x5,5x5 cm), OP 9.9.08, Facialisparese re., Empfindung beeinträchtigt, Hören re.: taub


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 Betreff des Beitrags: Dein OP-Ergebnis. Einige Fragen.
BeitragVerfasst: 18.03.2009, 19:37 
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Dein OP-Ergebnis. Einige Fragen.

Lieber Tino-HH,

Dein Bericht ist sehr interessant. Allein Dein grober Zeitplan dürfte viele Fragen beantworten, wie lange "das denn so dauern könne".

Dein Akustikusneurinom zählt ja nun wahrlich zu den größten, über die im Forum berichtet wurde. Deshalb wäre es sicher auch interessant, wenn Du noch etwas von den Symptomen schreiben würdest, die Du gespürt hast, wann sie begannen, in welcher Reihenfolge sie auftraten.

Mit dem OP-Ergebnis mußt Du zufrieden sein. Der Gleichgewichtsnerv wird ohnehin "geopfert". Daß der Hörnerv irreparabel geschädigt war, ist auch kein Wunder, denn hier spielt nicht nur die Tumorgröße, sondern auch die Dauer dessen Einwirkung auf den Nerv eine große Rolle. Da muß der Operateur nicht einmal einen Fehler machen (was ich nicht behaupte!).
Bleibt der Fazialisnerv. Wenn der funktionell noch intakt ist, besteht eine große Chance, daß die Parese nur temporär wird. Das wäre toll.

Du mußt jetzt fleißig und geduldig daran arbeiten. Ich werde Dir, wenn Du Bedarf hast, eine Kontaktadresse aus Hamburg per VN nennen.

Alles Gute.
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.


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 Betreff des Beitrags: Erfahrungen in Hamburger Asklepios Klinik Nord
BeitragVerfasst: 05.04.2009, 21:05 
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Vielen Dank für die Antwort ANFux,

die Symtome waren bei mir wohl nicht ganz typisch. Schwindel hatte ich zum Beispiel garnicht. Zum Schluß merkte ich nur das nicht intakte Gleichgewicht. Gerade im Dunkeln war die Linie die man gegangen ist nicht ganz gerade. Das viel auch Freunden auf. Aber bis es jemand sagt und bis man sich etwas selbst eingesteht dauert es eine ganze Zeit. Auch das Hören rechts wurde zunehmend schwieriger. Das Ganze ist ein ziemlich langwieriger Prozeß und einige Dinge sind für einen selbst "normal" und einige Symtome wurden von mir selbst auch anderen Dingen zugeschrieben. Im Nachhinein waren es bestimmt Jahre.

Ansonsten heißt es bei mir weiter Übungen machen und trainieren. Ein paar Muskeln im Gesicht kann ich bereits leicht bewegen, zum messbaren Ergebnis Ende Februar kamen also ein paar sichtbare Veränderungen hinzu.

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Tino-HH, 34 Jahre, AN (4,2x5,5x5 cm), OP 9.9.08, Facialisparese re., Empfindung beeinträchtigt, Hören re.: taub


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrungen in Hamburger Asklepios Klinik
BeitragVerfasst: 06.05.2010, 14:25 
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Mein erster Erfahrungsbericht von der OP im Klinikum Nord

Hallo zusammen,

ich wurde am 19.04.10 erfolgreich von meinem Akustikusneurinom befreit.
Ich halte mich kurz, denn das Tippen mit einem Auge ist wirklich beschwerlich ...
Auch ich wurde im Klinikum Nord von Prof.Kremer operiert. Ca. 7 Stunden hat der Eingriff gedauert, und nach einer Nacht auf der Intensivstation kam ich auf die Station der Neurochirurgie.
Ich kann das Pflegepersonal und die Ärzte nur loben. Alle waren nett, verbindlich und sehr bemüht. Und weiterempfehlen kann ich die Klinik auf jeden Fall !

Am Tag 15 wurde ich entlassen. Mein rechtes Auge wurde verschlossen (genäht), da ich dieses durch die Fazialisparese nicht verschließen kann.
Jetzt bin ich zu Hause habe mit dem Gleichgewicht Probleme. Ansonsten geht es, die Kopfschmerzen halten sich in Grenzen.
Das Nichthören-Können auf der rechten Seite ist natürlich ein echtes Handicap. Die Umgebungsgeräusche prasseln zurzeit auf mich ein. Da muss ich mich noch dran gewöhnen.

Heute habe ich den Termin für die Reha in Bad Segeberg erhalten. Am 14. Mai geht es los.
Ich bin wirklich froh, dass ich das Ganze bis hierhin überstanden habe und ich kann meinem Umfeld nur danken, dass ich soviel Zuspruch und Motivation erhalten habe. Das hat ungemein geholfen.
Jetzt übe ich mich in Sachen Geduld´. Das wird wohl mein Thema 2010 werden.

Ich melde mich wieder !

Glückskind

_________________
Jahrgang 1969,w., AN rechts,homogene Struktur,
Diagnose 03.12.09, Größe : 2,4 cm ,OP am 19.04.10 im Klinikum Nord/Prof. Kremer, einseitig taub, Fazialisparese,rechtes Auge vorübergehend geschl., kein Tinnitus, Rehakur am 14.05.10 in Bad Segeberg


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