Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 15.12.2011, 19:08 
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Hallo liebe Mitglieder, hat jemand Erfahrung mit der o.g. Klinik
gemacht und kann mir dort weiterhelfen. Ich werde mich im
Januar dort vorstellen und weiss einfach nicht, ob es die richtige Adresse für mich ist.
Habe ein AN 1,8x0.8 leichten Schwindel, Hören ok.
Gesichtsnervenl. Augenschluss schlecht.

Wäre schön, wenn mir hier jemand weiterhelfen könnte, da ich
mir sehr sehr viele Sorgen um meinen Zustand nach der OP mache.

Danke für eure Hilfe
Carsten

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Facialisparese links kein Liedschlag am 1.11.11 - Am 18.11.11 ein AKN 1,2 x 0,8cm festgestellt durch MRT
keine Hörschwäche / leichtes Schwindelgef. Noch keinen OP-Termin
Evtl. OP Städtische Klinik Karlsruhe Prf. Dr. Spetzger
evtl. Febr./März 2012


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BeitragVerfasst: 15.12.2011, 19:31 
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Lieber Carsten,

Du fragst nach Karlsruhe, hast aber in Deiner Signatur auch Dortmund erwähnt. Deshalb zu beiden ein paar Zahlen:

D33 = Gutartiger Hirntumor, Hirnnerventumor bzw. Rückenmarkstumor (dazu gehören die AN)

Dortmund:
2008: 16 NC / - HNO
2010: 26 NC / - HNO (interdisziplinäres Arbeiten)

Karlsruhe:
2008: 13 NC / - HNO
2010: 11 NC / 1 HNO
Ich weiß, daß das Forumsmitglied an eine Konsultation bei Prof. Spetzger hatte.

Dein AN liegt trotz noch nicht beängstigender Größe nicht günstig und löst bereits Fazialisprobleme aus. Dennoch: Angst ist ein schlechter Ratgeber. Informiere Dich auf den Homepageseiten und im Forum, stelle Dir eine Frageliste zusammen und konsultiere einige Ärzte.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 15.12.2011, 19:47 
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Hallo lieber ANFux
vielen Dank für Deinen Beitrag. Muss aber ehrlich sagen, dass ich so gut wie nichts verstanden habe.

was bedeutet:

Dortmund:
2008: 16 NC / - HNO
2010: 26 NC / - HNO (interdisziplinäres Arbeiten)

Karlsruhe:
2008: 13 NC / - HNO
2010: 11 NC / 1 HNO
]Ich weiß, daß das Forumsmitglied an eine Konsultation bei Prof. Spetzger hatte.


Und mit dem letzen Satz das ich mich bereits vorgestellt habe bei Prof. Dr. Spetzger kann ich auch nichts anfangen, ich war dort noch nicht, was bedeutet das alles. Wäre nett noch einmal von Dir zu hören.

Gruss Carsten

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BeitragVerfasst: 15.12.2011, 19:50 
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hallo Carsten,

wie kommst Du denn darauf, in Karlsruhe in die Neurochirurgie zu gehen ? sie sind dort wohl gut aber nicht auf ANs spezialisiert...die HNOs im Städtischen in Karlsruhe empfehlen sogar öfters den Prof Mann in Mainz...
Ich wohne ja in Karlsruhe und hatte eine Überweisung für die Neurochirurgie Karlsruhe...ich muß aber gestehen, daß ich mich dort nie vorgestellt habe..ich habe mich erstmal hier übers Forum schlau gemacht (so wie Du :wink: ) und dann beschlossen mich in Tübingen und Mainz vorzustellen...war gleich von Prof. Mann sehr angetan und wurde dann 3 Monate später von ihm auch operiert. Habe es nie bereut. Ich war in Mainz sehr gut aufgehoben und Prof Mann ist einfach ein ganz toller Chirurg und Mensch ! :D
Es laufen zwar schon einige AN-OPs in Karlsruhe (die Zahlen hast Du ja jetzt von ANFux bekommen) aber wie gesagt sind sie darauf nicht spezialisiert...wollte selbe rnicht in Karlsruhe operiert werden...natürlich bleibt es Dir überlassen aber wenn Du schon bereit bist so weit zu fahren, dann fahr doch lieber zu AN-Spezialisten...
Mainz wäre ja nicht ganz so weit weg...laß Dich doch zumindest von Prof. Mann beraten...oder? außer Du willst unbedingt zu einem Neurochirurgen.
schöne grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 15.12.2011, 20:00 
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Liebe vane
vielen vielen Dank für Deine Info. Ich bin davon ausgegangen, dass in Karlsruhe viele solcher OP`s durchgeführt werden, da ich von einem anderen Prof. eine Empfehlung hatte.

Nun weiss ich gar nichts mehr, komme aus Dortmund und komme mit meinem AN einfach nicht weiter. Meine Angst beschäftigt mich Tag und Nach würde so gerne mal eine Lösung finden wo und wie
es weitergehen soll.
Deine OP bei Prof. Dr. Mann konnte die über die Kasse
abgerechnet werden oder muss ich Privatpatient sein um dort
eine OP durchführen lassen zu können.
Wäre nett noch einmal von Dir zu hören, bekomme gerade einen
Hoffnungsschimmer.
Lieber Gruss
Carsten

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BeitragVerfasst: 15.12.2011, 20:14 
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hallo Carsten,

erstmal...beruhige Dich... :wink: Die Angst hat Dich zum suchen gebracht..das ist schon mal sehr gut..jetzt bist Du schon dabei, Infos zu sammeln, Dir ein Bild vom Ganzen zu machen...Du wirst sehen..Fachinfos beruhigen einfach einen...es gibt Lösungen zu dem AN-Problem !! :D

also...ja...Prof Mann operiert alle ANs (von Kassenpatienten und von Privatpatienten) selber im Team mit einem Neurochirurgen......Du mußt gar nichts dazu zahlen..(bin selber Kassenpatientin...).
Dann berät er sehr gut...singt also nicht nur für seine Kirche...Damit meine ich, daß er auch Betrahlung oder so empfiehlt, wenn der AN dafür ein Kandidat wäre...Dann macht er das ja nach ausführlichen Untersuchungen. Du kannst Dich also auf seine Meinung verlassen.
claude (Forumsmitglied aus Dortmund) wurde von ihrem HNO auch nach Mainz geschickt.

Ich würde an Deiner Stelle dort einfach morgen nachfragen, wie es aussieht. Prof. Mann wohl nur noch bis März...? ist so das, was ich gehört habe (dann hört er wohl auf...)

Noch Fragen ?
schöne Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 16.12.2011, 18:10 
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Lieber Carsten,

immer langsam und der Reihe nach....

Du hattest in Deiner ersten Variante der Signatur die Namen der beiden Dortmunder Professoren für NC und HNO - Schultheiß und Deitmer - erwähnt. Damit konnte ich nichts anfangen. Ich vermutete, daß Du auch überlegst, Dich dort operieren zu lassen und habe deshalb auch über Dortmund die mir bekannten Fallzahlen genannt. Jetzt hast Du die Dortmunder Professoren in Deiner Signatur gelöscht, so daß andere gar nichts mehr verstehen......

Die Ortsnamen und die Jahresangaben brauche ich wohl nicht zu erklären, und die Abkürzungen NC und HNO wohl auch nicht.

Die Zahlen sagen aus, wieviel Tumore vom Typ D33 operiert wurden. Und ich habe auch darauf hingewiesen, daß die Akustikusneurinome zu diesem Typ gehören, aber nur ein Teil davon sind. Für ANs allein gibt es nämlich zentral keine Zahlen, die muß man bei den Professoren selbst erfragen. Eine Auskunft über Erfahrungen bei Operationen in dem "Bereich", in dem unser ungebetener Gast liegt, geben die Zahlen dennoch. Die meisten Leser fragen nach diesen Zahlen, und von mir können sie sie erfahren. Du hast sie ungefragt erhalten, und warst trotzdem unzufrieden. Mein Pech.

Und ich habe nicht behauptet, daß Du bereits zur Konsultation bei Prof. Spetzger warst, sondern daß das Forumsmitglied an (an extra kursiv geschrieben)bereits dort war. Damit wollte ich Dir als echte Serviceleistung einen Tip geben, wen Du evtl. per VN fragen könntest, welche Meinung er bzw. sie dort gewonnen hatte.

Auf der Seite Homepage-Seite "Kontakt" und an vielen Stellen des Forums betone ich, daß es nützlich ist, zuerst die Homepage-Seiten zu lesen, dann im Forum zu stöbern und dann im Forum zu schreiben. Forumleser wissen in aller Regel, was diese Fallzahlen bedeuten.

Du mußt mich nicht weiter fragen, wen ich bevorzugen würde o.ä. Ich treffe so eine offensive Aussage nicht, um mir nicht den Vorwurf einzuhandeln, ich betreibe für einen Arzt Werbung. Wer eine Wahl getroffen hat, der kann von mir eine Meinung erfahren.
Eine Meinung äußere ich aber dennoch hier: Die Fallzahlen aus Karlsruhe zeigen auf keinen Fall, daß dort eine außergewöhnlich große Erfahrung bei der Operationen von Akustikusneurinomen vorliegen wird. Dein Ratgeber ist also nicht sehr gut informiert. Das ist keine generell schlechte Beurteilung für Karlsruhe, sondern sagt nur etwas über das Spezifikum AN aus.

Nun wünsche ich Dir viel Erfolg beim Stöbern im Forum.
Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 16.12.2011, 19:21 
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Liebe Vane lieber ANFux
vielen lieben Dank für Euro Nachrichten. Ich hoffe ich bin nicht
unverschämt oder so rübergekommen, das wollte ich auf keinen Fall.
Ich habe mich hier mit dieser Seite auseinander gesetzt und auch schon viel gelesen. Habe sogar auf eigene Kosten eine neue MRT-
Aufnahme machen lassen die ein feineren Schnitt hatte um mehr
Gewissheit über meinen Frund zu bekommen. Aber die Ärzte wo ich
war raten weiterhin zur OP.
Ich habe in der Signatur die Prf. aus Dortmund rausgenommen, weil ich dachte das verwirrt nun und Karlsruhe hinzuzufügen ging auch leider nicht zu viele Zeichen.
Habe mich mit dem Professor aus Siegen(Burbach) der mir die Empfehlung Dr. Prof. Spetzger, Karlsruhe gegeben hat noch mal kontaktiert und Ihm gesagt das dort AN OP`s wohl nicht ganz so fort stattfinden. Seine Rückmeldung war, dass er mich an einen
der 5 besten Neurochirurgen vermittelt hat. Bin zur Zeit immer noch krank geschrieben und habe das Gefühl das so langsam Druck entsteht ganz bald eine geeignete Klinik zu finden und mich dann auch für eine OP entscheiden zu können.
Oh man, habe wirklich sehr sehr grosse Angst einfach eine falsche Wahl zu treffen.
Habe Anfang Januar einen Termin in Karlsruhe und werde dort einfach mal ein Gespräch führen, auch wenn die Klinik von Dortmund sehr sehr weit weg ist und ich dann praktisch die Zeit nach der OP alleine verbringen muss.
Werde aber trotzdem mal am Montag mit Mainz telefonieren und dort versuchen mich alternativ vorzustellen.
Ich kann euch beiden gar nicht genug danken, für Euro Zeit die Ihr hier für mich verbracht habt. Vielen vielen Dank.
Carsten

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BeitragVerfasst: 16.12.2011, 20:41 
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hallo Carsten,

verfalle doch bitte nicht in Panik... :wink: hört sich vielleicht hart an aber auch wenn Dein AN sehr wohl heraus muß, muß er ja nicht die nächsten Tage heraus, oder? Für die Entscheidung mußt Du Dir Zeit lassen und vor allem mußt Du dann zu Deiner Entscheidung stehen. Ich weiß, daß solange man mit keinem Chirurgen gesprochen hat, noch nervös ist. Aber sobald Du den Chirurgen Deines Vertrauens gefunden hast, wird dann alles viel leichter und ruhiger. Beim Prof. Mann hatte ich schon nach 5 min ein gutes Gefühl...Nach dem Gespräch wußte ich:wenn das Ding raus muß (war noch nicht klar, was am besten zu tun war, obwohl ich selber eher zur OP tendierte..) dann soll er das machen. Er darf bei mir herumschnippeln... :wink: ich kann ihm meinen Kopf anvertrauen...es war richtig schön...komische Gedanken, oder ? :D also bitte keine Panik ! Du findest auch den Chirurgen Deines Vertrauens, das ist nämlich ganz wichtig. es gibt dann kein "wenn" und "aber" und "hätte ich bloß..." sondern nur noch die Überzeugung, es war das richtige für Dich und dann heißt es nur noch gesund werden...die Energie soll in die Genesung und die Zuversicht gesteckt werden und nicht in Reue... :D
Da gebe ich Dir schon Recht: Dortmund idt tatscählich weit weg von Karlsruhe..es ist schon schön, auch mal kurze Besuche zu bekommen...aber gut..das Telefon gibt es natürlich auch...aber ein einstündiger Besuch ist aber schon mal schön...auch wenn anstrengend !
Also gut, dann versuche doch erstmal zu entspannen...mach noch einen zweiten Termin aus, um eine andere Meinung zu bekommen..sei es in Mainz oder wo anders...aber 2 Meinungen sind da eigentlich schon wichtig. Absagen, kannst Du dann immer noch.

ich wünsche Dir ein schönes We ! Rescue Tropfen helfen unheimlich viel...und schön ein- uns ausatmen auch. :D
Es muß alles seinen Weg gehen. Du bist schon dabei, die Lösung zu finden.. :wink:
schöne grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 16.12.2011, 20:45 
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Lieber Carsten,

ich präzisiere, was ich geschrieben habe: Die Neurochirurgie ist ein weites Feld, und das Akustikusneurinom ist ein (kleiner) spezieller Tumor. Nicht jeder Neurochirurg ist ein Spezialist für jedes neurologische Leiden ! Das ist kein Manko, kein Makel des Arztes, sondern Folge der Spezialisierung, auch innerhalb eines Fachgebietes, wie das die Neurochirurgie ist.

Gruß
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 28.12.2011, 11:40 
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Hallo Carsten,

Deine Angst kann ich sehr gut verstehen. Mir ging es ganz ähnlich.

Hast Du in der Uniklinik Mainz angerufen? Ich hoffe, Du kannst kurzfristig noch dorthin. Ich weiß definitiv aus 2 verläßlichen Quellen, daß Prof. Mann Ende März aufhört. Ich selbst habe Gott sei Dank noch einen Termin bei ihm bekommen.

Ich drück Dir die Daumen :D

Liebe Grüße

mojack

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AN 14 mm, festgestellt am 22.08.11
OP am 03.02.12 Prof. Mann, Unikl. Mainz
starker Schwindel, Gangunsicherheit, seit 22.02.12 Kopfschmerzen
AGM seit 06.03.12 MediClin Bosenberg Kliniken, St.Wendel


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BeitragVerfasst: 28.12.2011, 18:16 
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Lieber Carsten,

habe mich in letzter Zeit im Forum rar gemacht. Du hattest mir eine VN zukommen lassen, wegen Prof. Spetzger, die ich auch am gleichen Tag beantwortet habe. Allerdings wurde die mail (sowie eine zweite mit einem Nachtrag) von dir nicht abgerufen , sie liegt noch bei mir im Postausgang ??. Daher nochmal in Kürze das Wichtigste hier im Forum:

Ich hatte einen guten Eindruck vom Termin mit ihm. Auch habe ich bisher nur Gutes von ihm durch Dritte gehört (allgemein als Neurochierurg). Dennoch schließe ich mich der Meinung von ANFux an, dass es eben auf die spezielle Erfahrung mit ANs ankommt. Auch ich hatte mich damals daher für Tübingen entschieden. Das würde ich auch wieder so machen.
Einziger Unterschied: Ich würde das Thema chronischer Schwindel und Durchtrennen des Nervus Vestibularis (teilweise oder ganz ?) im Vorgespräch thematisieren.

Auch muss ich gestehen, dass ich Bestrahlung nicht von vorneherein ausschließen würde. Aber das ist und bleibt eine Entscheidung, die einem niemand abnehmen kann.

Bei der Wahl des Operateurs kann man allerdings mit Hilfe dieses Forums eine weise Entscheidung treffen. Diese Chance sollte man nicht ungenutzt lassen!

Ich kann deine Angst gut verstehen. Ich hatte selbst die Panik nach der Diagnose. Ich wünsche dir von Herzen, dass du zur Ruhe kommst und deinen Weg zur einer für dich guten Entscheidung.
Falls du weiteren Rat brauchst: Bist jederzeit willkommen.

Liebe grüße
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 09.01.2012, 17:25 
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Hallo Carsten,

warst Du denn jetzt im Städtischen Klinikum in Karlsruhe ? wie war's ?
hast Du noch einen Termin zur Vorstellung in Mainz bekommen ?

(bin neugierig...)
wünsche Dir alles Gute...ich weiß, daß die Zeit vor der Entscheidung Nerven kostet...dann ist es ruhiger ! :wink:

schöne Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: lieber Tübingen als Karlsruhe...
BeitragVerfasst: 12.01.2012, 11:17 
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hallo Carsten,

ich melde mich wieder. Ich komme gerade von meinem Neurologen, wo ich noch alle 3 Monate aufkreuze. Ich kannte ihn ja vor der OP nicht, ging erst zu ihm, als ich nach der OP so viele Kopfschmerzen hatte. Deshalb habe ich ihn heute ganz ausdrücklich gefragt, wo er denn seine AN-Patienten schickt, ob nach Karlsruhe oder nach Tübingen. Er hat ohne Zögern geantwortet, er schicke keinen AN-Patient nach Karlsruhe sondern nur nach Tübingen. Dort sei die Neurochirurgie Spitze. Habe ihn gefragt, ob er das nur von Prof. Tatagiba meint oder auch von den anderen...und er antwortete, das gelte auch für die anderen Oberärzte. Sie seien dort einfach routiniert. Er war sehr von ihnen überzeugt.
Ich wollte es Dir noch mitteilen. Du siehst, wir stecken in Karlsruhe und ich ging selber nach Mainz und mein Neurologe schickt alle nach Tübingen...ich würde wirklich schauen, daß ich zu richtigen AN-Spezialisten gehe, vor allem wenn Du eh bereit bist, so weit weg zu fahren. Natürlich beibt es Deine Entscheidung.

Alles Gute !!
schöne Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 13.01.2012, 11:01 
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Hallo Carsten,

ich war länger nicht im Forum und habe gestern von Vane über Dich gehört. Ich wohne wie Du in Dortmund, habe mich in Mainz von Prof. Mann operieren lassen und stand auch vor dem Problem: Wo gehe ich hin?
Ich habe mich damals von "meinem" HNO in Dortmund beraten lassen, den ich nur empfehlen kann. Vielleicht würde Dir ein Beratungsgespräch mit einem HNO-Facharzt, der sich mit AN auskennt, helfen?

Ich bin gerne zum Austausch bereit, habe aber erst morgen wieder Zeit mich hier einzuloggen. Du kannst mir auch gerne eine VN schicken, so dass wir ein Telefonat verabreden können. Dann könnten wir schnellen Fragen und Antworten austauschen.
Erstmal ist es ganz wichtig, die Ruhe zu bewahren. Es wird eine gute Lösung für Dich geben!

Liebe Grüße
claude

_________________
1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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