Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 03.04.2011, 10:47 
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Hallo zusammen

bei mir steht bald die jahresnachuntersuchung an..
ich bin leicht verunsichert ob ich die untersuchung weiter mit gutem gefühl im clemenshospital münster
machen kann, jetzt wo prof. sephernia nicht mehr dort tätig ist..

Gibt es jemanden der schon unter der neuen leitung dort war und was zu berichten weiß?? der weg dorthin ist für mich eben nicht mal so um die ecke ...

danke für info´s schon vorab :-)

steffi

_________________
1976, w., 1 Sohn, Hörsturz 01/08 Diagnose AKN li. 02/08. Tumorgröße 0,6cmx1,3cm. OP am 18.02.10 Clemenshospital Münster Prof. Sephernia. Tumor restlos entfernt, kein Schwindel, Faciallisschwäche ausgeheilt, Hörminderung auf 20% links


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BeitragVerfasst: 05.04.2011, 11:48 
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Liebe steffi,
liebe Forumsleser,

ich kann die Ungewißheit vor allem derjenigen, die bereits bei Prof. Sepehrnia in Behandlung waren, sehr gut verstehen. Aber leider ist über den neuen Arbeitsplatz des Professors noch nichts bekannt. Unabhängig, wo und wann das sein wird, stellt sich doch ohnehin die Frage der Nachbetreuung generell.

Auf der Seite "Medizinischer Beirat" hat Prof. Sepehrnia aber angeboten, daß ihm Befunde und Fragen zugesandt werden können. Dazu hat er mehrere Kontaktadressen angegeben. Warum geht niemand diesen Weg?

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 06.04.2011, 13:22 
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Hallo Steffi,

ich möchte keinen Hehl um meine Identität machen: Ich bin die Öffentlichkeitsreferentin des Clemenshospitals. Trotzdem würde ich mich freuen, wenn Sie ohne Vorurteile gegenüber meiner Neutralität weiterlesen würden!

Ich kann natürlich niemandem die Verunsicherung nehmen, und ganz bestimmt werde ich mich nicht zu Prof. Sepehrnia äußern, sondern ich möchte an dieser Stelle allen Betroffenen die Möglichkeit bieten, sich unvoreingenommen zu informieren.

So viel sei gesagt: Die Nachfolgerin ist Frau Prof. Dr. Uta Schick, eine international angesehene Neurochirurgin. Sie behandelt - unter anderem - auch Patienten mit Akustikusneurinomen. Es gibt eine Veröffentlichung unseres Hauses, die eigentlich für niedergelassene Ärzte gedacht ist, aber für alle Interessierten einsehbar ist. Darin stellt sich Frau Prof. Schick vor und äußert sich auch zu Akustikusneurinomen. Ich möchte hier an dieser Stelle allen Lesern die Möglichkeit geben, sich selbst ein Bild zu machen, und biete als 1. Schritt das angesprochene Medium an: http://www.clemenshospital.de/clemens/d ... 1_2011.pdf

Wer dann immer noch unsicher ist, kann auch jederzeit im Sekretariat der Klinik anrufen, und seine Fragen stellen. Dafür sind wir da!

Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen!

_________________
Sonja Treß
Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Clemenshospital GmbH
s.tress@clemenshospital.de


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BeitragVerfasst: 07.04.2011, 13:56 
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Sehr geehrte Frau Treß

vielen Dank für Ihre ausführliche Information.

Ich möchte auch nicht mit Vorurteilen an diese Sache gehen.. Eine Verunsicherung, gerade bei einer so wichtigen und komplizierten Diagnose bzw. überstandenen Operation, ist - denke ich - ein menschliches Naturell :-)

Werde mich in Ruhe der Informationen widmen...

Vielen Dank und freundliche Grüße nach Münster

steffi

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1976, w., 1 Sohn, Hörsturz 01/08 Diagnose AKN li. 02/08. Tumorgröße 0,6cmx1,3cm. OP am 18.02.10 Clemenshospital Münster Prof. Sephernia. Tumor restlos entfernt, kein Schwindel, Faciallisschwäche ausgeheilt, Hörminderung auf 20% links


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BeitragVerfasst: 06.09.2011, 19:37 
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Nachuntersuchung 1 1/2 Jahre nach OP Clemens MünsterHier

Hier melde ich mich nach meiner Vorstellung im Clemenshospital Münster .

Am Freitag 02.09.11 hatte ich meinen jährlichen Nachuntersuchungstermin.. Wie immer alle sehr freundlich, pünktlich und locker..

Meine aktuellen MRT Bilder, die mir bereits vom Radiologen mit dem Hinweis auf KEINEN TUMOR und auch KEIN REZIDIV mitgegeben wurden, hatte ich dabei..

Nach einigen Fragen, Tests bzgl. Gleichgewicht und Faciallisnerv wurden die Bilder betrachtet.. Alles super alles in bester Ordnung
...

Nach Rücksprache mit Frau Prof. Schick und Herrn Oberarzt Hoffmann wurde beschlossen das ich erst in 2 Jahren zur nächsten Nachuntersuchung kommen brauche.. Bei Bedarf aber jederzeit vorstellig werden kann..

Ich bin sehr sehr erleichtert und glücklich und hoffe das ich Euch damit Mut machen kann ..

Allen weiterhin viel Kraft und Erfolg .. Think positiv :D

Steffi

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1976, w., 1 Sohn, Hörsturz 01/08 Diagnose AKN li. 02/08. Tumorgröße 0,6cmx1,3cm. OP am 18.02.10 Clemenshospital Münster Prof. Sephernia. Tumor restlos entfernt, kein Schwindel, Faciallisschwäche ausgeheilt, Hörminderung auf 20% links


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BeitragVerfasst: 05.10.2011, 21:29 
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Kontaktmöglichkeiten zu Prof. Sepehrnia

Liebe Forumsleser, liebe Forumsmitglieder,

ich habe zwei Informationen über die gegenwärtige Wirkungsstätte von Professor Sepehrnia. Und ich weiß auch, dass von ihm Operierte wie auch Ratsuchende sich bei ihm melden können.

http://www.mathias-stiftung.de/krankenh ... urgie.html

Klinikum Ibbenbüren des Mathias-Stifts – nicht weit von Münster entfernt –
Leiter des Fachbereiches Wirbelsäulenchirugie.
Spezialität „Neurochirurgie“, Subspezialität u.a. „Schädelbasischirurgie“.
Telefon: 05451-525050, Fax: 05452-525049, Mail: info@neurochirurgie-sepehrnia.de

ANFux, Moderator

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BeitragVerfasst: 02.02.2012, 20:50 
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Hallo an ALLE,

ich war lange nicht aktiv ....aber nun werde ich wieder ein wenig "mit werkeln" :)

ALSO, ich bin nicht wieder nach Münster zur NACHUNTERSUCHUNG gefahren, sondern habe den KONTAKT zu Prof. Sepehrnia immer gehalten, habe ihm jedes JAHR meine KONTROLL-Unterlagen zukommen lassen. Gerade gestern habe ich meine CD mit einem netten Antwortschreiben und ......
ALLES OK RETOUR erhalten!! Ich bin Herrn Prof. Sepehrnia sehr dankbar für diese Möglichkeit ihn weiter kontakten zu können/dürfen etc. Auch werde ich ihn stets mit guten Gewissen weiterempfehlen ....gerade für AN-Patienten......!!!!

Ganz herzliche Grüße
ManuCux

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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