Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 02.12.2014, 22:00 
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Guten Tag,

mein Name ist Florian, bin 32 Jahre alt (Personalreferent) und bei mir wurde am 27.11.14 ein Akustikusneurinom (linkes Ohr) festgestellt. Durchmesser 14 x 8 mm. Ich habe mir nun gleich 2 Termine gemacht.
Einmal in Günzburg und einen in Stuttgart im Marienhospital. Hat da jemand Erfahrung? Sollte ich noch in Tübingen einen Termin machen? Wenn ja bei wem? Ich bin Kassenpatient und habe sehr viel seit gestern auf dieser Homepage und im Forum gelesen, das viele wohl schon in Tübingen waren.

Ich hatte vor genau 7 Wochen einen Hörsturz und seitdem höre ich nur dumpf alles am linken Ohr!

Vielleicht kann man mir hier helfen und Infos geben!?

Vielen Dank vorab!

Ich bin wie gesagt NEU hier und setze mich seit gestern mit dem Thema erst auseinander....
Ich weiss noch weder ob ich operiert werden sollte oder bestrahlen :?: :(

_________________
Hörsturz linkes Ohr, höre nun eher dumpf wie ein Druck auf dem Ohr! MRT 27.11.2014 ca. 14 x 8 mm messende Raumförderung im Meatus acusticus internus links passend zum Bild eines Akustikusneurinoms


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BeitragVerfasst: 05.12.2014, 16:38 
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Hallo Florian,

bisher habe ich weder über Günzburg noch über das Marienhospital in Stuttgart hier im Forum gelesen. Verwende am besten die Suchfunktion, die hat mir auch schon geholfen. Über Tübingen gibt es dagegen sehr viele Erfahrungsberichte, das ist wohl eine der erfahrensten Kliniken in Deutschland bzgl. des Akustikusneurinoms, mit einem Termin dort machst du bestimmt nichts falsch!

Ich selbst musste mich vor Kurzem auch damit auseinandersetzen, ob ich warte, das AN bestrahlen oder mich operieren lasse. Die Entscheidung ist sehr schnell für die OP gefallen. Sie wird vor allem bei jüngeren Patienten empfohlen (und du bist ja nur ein paar Jahre älter als ich). Unter "Therapie" findest du die möglichen Optionen gut beschrieben. Außerdem erklären dir die Ärzte in guten Kliniken auch nochmal genau, welche Möglichkeiten du besitzt und was sie dir empfehlen würden.

Erstmal: keine Panik, in Ruhe informieren und eine Klinik aufsuchen, die regelmäßig Akustikusneurinome operiert (da gibt es nicht so viele!)

Viele Grüße

Juli

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Diagnose: Okt 14, OP: 07.05.15 Würzburg Prof. Hagen. Vor OP: AN re, 9x5mm, kaum Schwindel, "normales" Hören, leiser Tinnitus. 1 Jahr n. OP: Kein AN :D, kein Schwindel, re leicht-/mittelgradig schwerhörig, Tinnitus, Facialis funkz einwandfrei


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BeitragVerfasst: 05.12.2014, 19:38 
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Ich habe nun am 15.12.14 in Günzburg, dann 17.12.14 in Stuttgart und am 19.12.2014 einen Termin in Tübingen...mal schauen was da raus kommt...Wo wirst du hingehen? Auch nach Tübingen? Gerne können wir in Kontakt bleiben und uns austauschen was die Ärzte so sagen....

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Hörsturz linkes Ohr, höre nun eher dumpf wie ein Druck auf dem Ohr! MRT 27.11.2014 ca. 14 x 8 mm messende Raumförderung im Meatus acusticus internus links passend zum Bild eines Akustikusneurinoms


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BeitragVerfasst: 06.12.2014, 09:42 
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Hallo Florian,

deine Planungen hören sich schon mal gut an! Ich stehe gerade vor der Entscheidung, ob ich mich in Würzburg oder Erlangen operieren lasse, tendiere aber zu Würzburg. Du kannst meinen "Bericht" lesen unter "Junge Betroffene aus Franken auf Suche nach Klinik".

Ich werde dort auch weiterberichten, wenn es was neues gibt. Das kannst du hier ja genauso tun! Für die Leser deiner Beiträge wäre es hilfreich, wenn du noch eine Signatur in dein Profil einrichten würdest mit den wesentlichen Infos zu deinem Fall (siehe unter meinem Beitrag).

Viele Grüße
Julia

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Diagnose: Okt 14, OP: 07.05.15 Würzburg Prof. Hagen. Vor OP: AN re, 9x5mm, kaum Schwindel, "normales" Hören, leiser Tinnitus. 1 Jahr n. OP: Kein AN :D, kein Schwindel, re leicht-/mittelgradig schwerhörig, Tinnitus, Facialis funkz einwandfrei


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BeitragVerfasst: 06.12.2014, 09:58 
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Ah ok danke, ich dachte mir schon wie ich das denn machen kann :?: ... Ist ja ganz simpel!

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Hörsturz linkes Ohr, höre nun eher dumpf wie ein Druck auf dem Ohr! MRT 27.11.2014 ca. 14 x 8 mm messende Raumförderung im Meatus acusticus internus links passend zum Bild eines Akustikusneurinoms


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BeitragVerfasst: 06.12.2014, 13:04 
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Lieber Florian,

wie bereits per VN vorab ausgetauscht, findest Du viele
Antworten auf grundsätzliche Fragen auf den IGAN-Infoseiten,
per Suchfunktion kannst Du im Forum nach speziellen Begriffen
(Symptome, Kliniken, Ärzte u.a.) fahnden.

Das Stuttgarter Marienhospital hat seit 2013 ein
Kopf-Hals-Tumorzentrum, im Qualitätsbericht von 2012
sind Akustikusneurinome nicht explizit aufgeführt.
Hingegen haben kessyber und Skipper über
ihre erfolgreichen AN-OPs im Stuttgarter Katharinenhospital
berichtet (bitte Suchfunktion nutzen).
Hier weist der aktuelle Qualitätsbericht 51 Fälle aus
(D33 - Gutartiger Hirntumor, Hirnnerventumor bzw. Rückenmarkstumor –
dies sind nicht nur AN !).
Zu Günzburg hat Sumami in 2011 berichtet (OP Gesichtsnerv),
der Qualitätsbericht aus 2010: 99 Fälle
(D32 – Gutartiger Tumor der Hirnhäute bzw. der Rückenmarkshäute –
nicht nur AN !).

Mit Tübingen hast Du ein drittes AN-Kompetenzzentrum gewählt,
zu dem im Forum sehr viele ausführliche Erfahrungsberichte zu
finden sind.

Zur Vorbereitung der Termine empfiehlt es sich, einen Fragenkatalog
zu erstellen. Auch hier bieten die IGAN-Infoseiten und
Themenschwerpunkte im Forum Hilfestellungen. Informationen zu
einzelnen Kliniken liefern natürlich auch deren Internetpräsenzen selbst,
in Qualitätsberichten nach Jahren aufgeführt findest Du z.B. Fallzahlen
über durchgeführte Operationen.

Juli hat Dir bereits gute Tipps genannt, auch ich möchte Dir
nochmals Ihren Erlebnisbericht ans Herz legen – sie hat sehr treffend
die Phasen vor und seit der Diagnose beschrieben und damit gute
Anhaltspunkte für ein systematisches Vorgehen gegeben.

Zwei Wünsche an dieser Stelle vom Moderator ;)

eine Signatur ist eine sinnvolle Einrichtung, da sie die wichtigsten
Informationen zum Verfasser auf einen Blick bereitstellt. Unabhängig
vom Diskussionsthema wird dem interessierten Leser die Orientierung
erleichtert.

In der Begrüßungsmail wird auf die „Tipps zum Forum
(Ankündigungen und wichtige Themen) hingewiesen, auch diese
verdienen ihre Beachtung. Chat-typische Kurzkommentare und
formlose „Postings“ bitte möglichst vermeiden, da sie im weiteren
Verlauf der leichten Orientierung entgegenwirken.
Vielen Dank.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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