Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 24.03.2009, 23:05 
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Hier wurden zwei Beiträge von herzblatt13 aus unterschiedlichen Zeiten zusammengefaßt

Verfasst am: 17.02.2009, 19:55
Titel: Wer kennt Uniklinik Halle?
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hallo liebe forumer,

habe sehr intereesiert eure beiträge gelesen, danke dafür.
ich hatte letztes jahr eine zoster-virus-infektion im gesicht, also eine gesichtsrose.
deshalb war ich zweimal in der klinik , lange krank und deswegen auch ein mrt. so wurde das an festgestellt, bloß gut!!!!!!!!!
ich leide unter starkem schwindel und druck im ohr sowie schon seit langem unter tinnitus. mir fällt das schreiben auch ziemlich schwer hier, die augen sind zu belastet. bitte seht es mir nach, dass ich alles klein schreibe.
letztes jahr wurde dieser befund als total harmlos dargestellt und ich sollte mich lediglich in einem halben jahr wieder überprüfen lassen. so ist es, wenn man sich auf ärzte verlässt.
jedenfalls hatte ich letzte woche einen termin bei prof. strauss in der uniklinik in halle und er riet mir auch zu einer op, was ich selbst auch schon für mich entschieden hatte...
wer kennt diese klinik und hat erfahrungen?
Ich bin natürlich schon besorgt, auch wegen der "nachwirkungen".
ich bin lehrerin und fürchte mich vorm hörverlust, was mir als wahrscheinlich dargestellt wurde...
bitte schreibt mir,
ich verbleibe mit den besten wünschen für euch alle
karen

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Am 24.3.2009 schrieb herzblatt13:
Tietel: Entscheidung zur OP in Halle - Erfahrungen?

Hallo ihr ANs,

ich geh nächsten dienstag, 31.3.09 in die klinik in halle. es wird zeit, ich habe große probleme mit dem gleichgewicht, schwindel und druck im ohr. kennt das jemand?

die größten probleme habe ich mit dem computer, habe deshalb lange nichts geschrieben, die augen sind zu sehr angestrengt.
ich möchte danach gern zur reha fahren, da ich allein lebe und nicht sicher bin, dass ich es allein schaffe, alle therapien zu absolvieren.
aber zur zeit gehe ich noch zur arbeit, wollte alles noch schaffen, vorher...
aber meine kraft ist am ende, ich bin froh, dann endlich einen abschluss zu haben.

falls jemand noch erfahrungen mir mitteilen kann, würde ih mich freuen.

grüße von karen

_________________
AN rechts,46, w, OP April 2009 in Halle/Saale, 1,2x1.4 mm, nun Taubheit rechts, starker Tinnitus mit Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, teilweise starke Beeinträchtigungen


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BeitragVerfasst: 25.03.2009, 12:54 
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Am 18.2.2009, 10:44 Uhr antwortete ANFux auf den ersten Beitrag von herzblatt13:
Titel: Nach Stichworten suchen, z.B. Halle

Liebes Herzblatt,

Du findest Beiträge, die über Halle und die Arbeit von Prof. Strauß berichten, wenn Du die Suchfunktion im Forum nutzst.
Gib dort den Begriff "Halle" ein. Ich kann Dir schon einige verraten:
monula, mucal und saschi haben darüber berichtet - positiv! Du kannst also erst eimal entspannt bleiben, denn Du hast eine gute Entscheidung getroffen. Nicht ohne Grund ist Prof. Strauß Mitglied des Medizinischen Beirates der IGAN.

Das Suchergebnis weist Dir den genauen Weg zu den Beiträgen.
Es geht auch so: Gehe in die Mitgliederliste, gehe z.B. zu monula. Dort siehst Du eine Angabe, wieviele Beiträge monula schon geschrieben hat. Klicke darauf und Du siehst alle Beiträge von monula.

Nun los!
Beste Grüße
ANFux

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Heute, am 24.3.2009, gibt es eine Ergänzung von ANFux:

Schnelle Entscheidung für Halle ist gute Wahl

Liebe Karen,

gut, daß Du Dich so schnell entschieden hast. In Halle bist Du auch in guten Händen.
Deine Symptome-Schilderungen sind auch so, daß Zögern alles nur verschlimmert hätte.
Der Vergleich mit dem eigenen Fall fällt dem Forumsleser schwer, wenn man die Lage und Größe des Akustikusneurinoms nicht kennt. Diese Angaben sind wichtig, um die Symptome bewerten zu können.

Zur Frage nach Erfahrungen mit Halle verweise ich noch einmal auf die Suchfunktion mit dem Begriff "Halle". Ich habe es soeben probiert. Da erhälst Du die Themen bzw. Beiträge, die sich mit Halle beschäftigen. Es sind durchweg positive Meldungen.

Es ist auch sehr gut, daß Du eine anschließende Rehakur einplanst. Das ist bei den geschilderten Beschwerden, vor allem aber als Alleinstehende, noch dazu als Frau (das meine ich bewundernd und ohne Spott!) unbedingt geraten.

Bleibe hofnungsvoll. Ich drücke Dir die Daumen.
Herzliche Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: OP verschoben
BeitragVerfasst: 02.04.2009, 21:19 
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OP verschoben

hallo ihr,
bin heute nohmal aus der klinik entlassen worden (donnerstag), bis sonntag. Montag soll dann die op sein.
Es war nicht klar, ob es ein tumor vom gesichtsnerv aus ist, das hätte der prof. nicht operiert, da die schäden zu groß seien.
Nach einigen tests heute noch, z.B. gesichtsnerven mit nadeln, stellte sich heraus, dass diese wohl normal funktionstüchtig sind.
So hoffe ich nun auf ein gutes und - schnelles- ende mit der sache.

habe nun ein seehhhr langes wochenende vor mir.
liebe grüße an alle betroffenen,
karen

_________________
AN rechts,46, w, OP April 2009 in Halle/Saale, 1,2x1.4 mm, nun Taubheit rechts, starker Tinnitus mit Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, teilweise starke Beeinträchtigungen


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 Betreff des Beitrags: Es ist nicht alles Gold was glänzt
BeitragVerfasst: 06.04.2009, 18:46 
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Es ist nicht alles Gold was glänzt

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

wie ich sehe gibt es durchweg nur positive Beiträge über die Uni-Klinik in Halle und Prof. Strauss - aus Patientensicht.
Dieser Mann hat eine Ausstrahlung und Redegewandheit, die den Patienten geradezu das Hirn ausschaltet und ein Lächeln auf die Gesichter zaubert.
Zitat: "Ich muß mit hoher Wahrscheinlichkeit den Hörnerven durchschneiden, d.h. Sie werden auf dieser Seite nicht mehr hören können..." und die Patienten himmeln ihn an.
Und das bei einem AN (5 mm), für das auch noch andere Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen und bei dem die initialen Beschwerden -schlecht mit diesem Ohr telefonieren zu können - waren. Naja, danach geht das mit dem Telefonieren garnicht mehr, aber dieser lebensbedrohliche Tumor ist komplett entfernt. Gibt es eigentlich Berichte, dass Prof. Strauss ein einziges Mal eine OP nicht als notwendig erachtet hätte ?

Man sollte sehr vorsichtig sein. Ein Patient ist dort solange ein guter Patient, solange er keine Komplikationen oder Schwierigkeiten verursacht. Dann kann es passieren, dass der Professor ganz schnell das Interesse verliert. Man sollte sich vielleicht vorher mal in Fachkreisen umhören: eine Klinik, die so gut ist... und fast ganzjährig nichtmal die Hälfte ihrer Betten füllen kann ? Aber die Glanzzeiten einer traditionsträchtigen neurochirurgischen Universitätsklinik können nicht unendlich andauern. Aber neben dem Professor gibt es ja noch viele kompetente Ärzte in dieser Klinik, achja das waren ja gar keine Fachärzte sondern alles Assistenzärzte die denken schon Halbgötter in Weiß zu sein... .

Und die größte Errungenschaft (nun schon seit fast 7 Jahren - immer wieder aufs Neue eine absolut neue Erfindung) - die hallenser Ampel. Ein neuwertiges Monitoring, mit dem die Nerven während der Operation überwacht werden und so absolut sensationelle Ergebnisse erziehlt werden. Eine Fazialispares haben nach der OP trotzdem alle..., aber die geht ja wieder weg... , hoffentlich. Leider gibt es keine Vergleichsgruppen, aber bei den Ergebnissen braucht man die auch nicht.

Bevor ihr Euch in dieser Klinik den Kopf aufsägen lasst (man kann nur hoffen auch auf der richtigen Seite), hört euch lieber ganz genau um ! Und vor allem bei Patienten, wo nicht alles nach Lehrbuch verlaufen ist. Sobald Euch Prof. Strauss gegenüber hat, glaubt es mir, ist es zu spät kritisch zu sein.


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BeitragVerfasst: 06.04.2009, 19:45 
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Kritik ja, aber bitte sachlich und konkret

Liebes Forumsmitglied sally093,

Du gehörst zu denen, die mein Willkommensschreiben erhalten haben, bevor sie den ersten Forumsbeitrag schrieben.

Du gehörst aber leider auch zu denen, die dennoch lediglich ihren Codenamen preisgeben, also weder Wohnort noch Beruf, weder Alter noch Geschlecht. Es wird nicht einmal deutlich, ob Du selbst betroffen bist oder ob ein Bekannter/eine Bekannte ein Akustikusneurinom hatten oder haben. Hast Du eigene Erfahrungen mit dem Tumor und mit der Hallenser Klinik oder ist das, was Du schreibst nur „Hörensagen“? Man könnte auch mutmaßen, dass Du in der Klinik gearbeitet hast oder noch arbeitest. Zitierst Du konkrete Fälle oder ist Deine Kritik nur ein Rundumschlag?

Ich bin mir gar nicht klar, ob ich Deinen Beitrag als Kritik einstufen sollte, denn Kritik muß Beweise enthalten, sachlich sein und dem Kritisierten die Chance geben, dazu Stellung zu nehmen. Klar hat ein Patient mit negativen Erfahrungen nach Prüfung aller Umstände sogar das Recht, die Kompetenz eines Ärzteteams in Frage zu stellen. Aber dann bitte so, wie ich es skizziert habe: Offen, sachlich, nachprüfbar, nicht verletzend.
Es wäre deshalb begrüßenswert, wenn Du Dich etwas näher vorstellen und Deinen Beitrag in einigen Punkten ändern bzw. ergänzen würdest.

ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 07.04.2009, 09:45, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 06.04.2009, 22:03 
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Liebe Forum-Mitglieder, lieber ANFux,

mein Pseudonym ist Sally093, ich glaube dafür hat man Pseudonyme in Foren eingerichtet - um anonym zu bleiben. Aber gut: ich bin männlich, arbeite seit nun fast 2 Jahren in der schönen Stadt Erfurt, bin von Beruf Anästhesist und gehöre nicht mehr zur Riege der einfachen Fachärzte. Und ja, ich habe in Halle gearbeitet (ich denke das sind genug Informationen, um nach mir zu googeln).

Meine Informationen sind dreierlei Natur. Versteht mich nicht falsch, ich selbst habe meine Mutter 2x von Prof. Strauss operieren lassen. Wir sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Meiner Mutter geht es ausgezeichnet. Aber ich kenne eben auch die andere Seite, die anderen "Fälle" aus eigene Erfahrungen und Berichte von Freunden und ehemaligen Kollegen. Ihr werdet verstehen, dass ich nicht mit Namen etc. dienen kann. Einen Kleinkrieg wollen wir im Klinikum Halle-Kröllwitz sicher nicht auslösen, denn auch das wäre eine Facette der Klinik.

Sicher entspricht das nicht den geforderten Beweisen, lieber ANFux. Auch hat Prof. Strauss nicht die Chance konkret Stellung zu nehmen. Aber dafür ist ein Forum im Internet sicher auch nicht geeignet. Hier geht es um Erfahrungsaustausch - unterm Strich basiert somit alles auf Hörensagen.

Ich möchte meinen Beitrag nicht als Kritik oder Rundumschalg gegen Prof. Strauss verstanden wissen, dafür bin ich nicht genug vom Fach und dafür fehlen mir die persönlichen Gründe.

Aber man sollte sich dennoch bei der Diagnose eines AN´s ausführlich vor einer Operation informieren. Es gibt vielfältigste Behandlungs-möglichkeiten und wirklich lebensbedrohlich ist ein AN in den seltensten Fällen. Nicht immer sind die Probleme nach der OP Geschichte, selten (aber oft genug) fangen erst dann die Problem an. Und ich weiß nicht ob es klug ist, ausschließlich jemanden um Rat zu fragen, der immer zu einer OP rät und mit Slogans "Wir operieren nur bei Grün" (BILD-Zeitung 2006 (?)) versucht medizinische Werbung zu machen. Manchmal sollte man sich auch im Umfeld umhören oder auf das Umfeld hören.

Ich wünsche allen Patienten und Angehörigen im Forum alles Gute und eine gesunde Kritikfähigkeit, auch wenn das Gegenüber ein ausge-sprochen charismatischer Professor ist.

Alles Gute,
Sally093


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 07.04.2009, 20:10 
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Hallo Sally093!
Als ich Ihren ersten Bericht las, dachte ich: „Hoppla! Endlich jemand, der einem in AN-Operationen anerkanntem Professor nicht den Bauch pinselt.“ Doch Im Folgebericht von ANFux wurde mir klar, dass Sie ‚das Kind mit dem Bade ausgeschüttet’ haben. In Ihrem zweiten Bericht ging es mir genau so. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass Sie antworten. War angenehm überrascht. An den (in diesem Fall) nötigen Hinweisen zu Ihrer Person haben Sie nicht gespart. Danke. Und auch, dass Sie trotz des Operationserfolges bei Ihrer Mutter darauf hinweisen, dass nicht so selten nach einer Operation die Leiden erst richtig beginnen, hat mir gefallen. Doch --- als ich dann den PS-Satz las, war mein positiver Eindruck zu diesem Beitrag verflogen. Das ist einfach nur mies – sachte ausgedrückt.

Aus vielen Kontakten mit ANFux weiß ich, dass ihm übertriebene Lobeshymnen im Forum auf einige Professoren ein Gräuel sind. Zusatzbemerkung: Wenn ANFux schreibt: „Halle ist eine gute Adresse“, macht er dem (in Halle) vor der Operation stehenden Patienten Mut, will dessen Angst mindern. Der Moderator wird ganz bestimmt einem um Rat Fragenden nicht sagen: „Gehen Sie nach Halle.“, sondern wird die Therapiemöglichkeiten – soweit sie noch möglich sind – nennen und zur eventuellen Operation mehrere Operationszentren benamen.

Es tut mir echt weh, dass Sie ANFux, der so viel Zeit – unentgeltlich, wie sie sicher wissen – nur für die Belange AN-Betroffener einsetzt, als Zutreiber für Professor Strauss verdächtigen.

Die Frage, wer sich hinter dem Pseudonym ANFux verbirgt, wäre auch ohne die Reizwörter „Ampelmännchen“ und „Straußenfarm“ völlig unnötig; denn keiner ist durch Profil, Signatur und Beiträge zu seiner Krankengeschichte im Forum so bekannt wie der Moderator.

Vielleicht haben Sie inzwischen selbst bemerkt, dass Sie sich im post scriptum vergaloppiert haben. Wenn nicht – den Forumslesern wird es wohl auffallen.

lulube


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 Betreff des Beitrags: Ein paar Gedanken zum Forum
BeitragVerfasst: 08.04.2009, 20:22 
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Liebe Forumsleser,

es gab bei über 460 Forumsbeiträgen bisher nur zweimal Anlaß, an Formulierungen Anstoß zu nehmen und sie zu ändern. Leider ist es im zweiten Beitrag von Sally093 vom 6.4.09 zu einer Entgleisung gekommen. Die Möglichkeit, diese zurückzunehmen, wurde nicht genutzt, so daß ich den beleidigenden, diffamierenden Satz heute gelöscht habe.

Im Forum sollen Ratsuchende wertvolle Informationen, Ratschläge und Zuwendung erfahren. Das sollte durch Austausch von Erfahrungen geschehen, die AN-Betroffene und andere, die mit der Erkrankung indirekt in Kontakt gekommen sind, gesammelt haben. Alle Mutmaßungen, verschwommene Andeutungen, Beleidigungen und Diffamierungen helfen niemandem und schüren nur Ängste bei denen, die im Forum Hilfe erwarten.

Persönliche Zwistigkeiten, aber auch offenkundige, erwiesene Fehlleistungen von Ärzten gehören vor die dafür zuständigen Gremien.

Wenden wir uns wieder unserem eigentlichen Anliegen zu.
Herzliche Grüße
ANFux, Moderator

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 09.04.2009, 21:21 
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Geburtsjahr: 1952
Hallo zusammen

Sally093 - du bist wirklich ein negatives Beispiel.

Seine Meinung darlegen - oder dumme Vergleiche ziehen sind zweierlei Dinge...
Ich habe ANFux kennen gelernt als einen sehr arrangierten, allseits gebildeten Menschen. Er setzt sich ein für unsere Belange. Er hat mir Mut gemacht, Aengste beseitigt: seine Diagnose war besser als die meiner Aerzte...
Solche Miesmacher wie dich, Sally 093 braucht niemand auf dieser Welt - die gibt es genug. Hinter der Anonymität verstecken - und dummes Zeug reden - das kann jeder. ..
Mut machen, Tipps zur eigenen Entscheidung zu finden, gute Ratschläge erteilen, fundamentales Wissen vermitteln - und das noch ehrenamtlich, wie ANFux es tut - wo gibt es das noch?

Sind wir alle dankbar für ANFux gute und nützliche Denkanstösse - das hat er mehr als verdient.

Euch allen ein schönes Osterfest - den Operierten gute Genesung - den aderen alle guten Wünsche für eine gelungene Behandlung.

Grüessli Biene

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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