Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 14.03.2013, 21:55 
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Hallo,

seit März 2012 steht es fest, Akustikusneurinom links. Angefangen hat es mit leichtem Tinnitus. Die Untersuchungen im Folgenden ergaben dann die Diagnose. Seit einem halben Jahr (Kontroll-MRT) wächst das Neurinom und ich habe mich zu einer OP entschlossen. Diese ist am kommen Mittwoch dem 20. März in der Uniklinik Mainz und wird von Prof. Mann und seinem Team durchgeführt (allen Gerüchten zum Trotz, Prof. Mann operiert noch selbst ! Sogar Kassenpatienten :lol: ).

Auch wenn ich hier viel Verunsicherung hinsichtlich einer OP herauslese, die auch mich nicht kalt lässt, glaube ich die richtige Entscheidung getroffen zu haben.

Ein paar Eckdaten hierzu: Außer leichtem Tinnitus und Hörverlust, keinerlei weitere Beschwerden. Ich bin sehr zuversichtlich das das AN ausradiert wird und denke positiv. Eine AHB anschließend ist sehr wahrscheinlich.

Zugegeben, der eine oder andere Beitrag hat mich sehr verunsichert, aber meine Entscheidung steht. Ich gehe diesen Weg, ich glaube es ist der Richtige. Werde dann denke ich mal weiter berichten.

Euch allen, ganz gleich ob bereits operiert oder noch nicht, Köpfchen hoch, nur Mut ! Trefft eure Entscheidung !

franky66


PS. Wer aus dem Raum Mainz war in einer Reha nahe am Wohnort ? Eine ambulante Reha wäre mir am Liebsten


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BeitragVerfasst: 14.03.2013, 22:33 
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hallo franky66,

wurde auch in Mainz von prof. Mann operiert..und bin auch Kassenpatientin... :D
Du hast einen sehr kompetenten und menschlichen Chirurgen ausgewählt. Du bist in sehr guten Händen, auch was die Betreung nach OP betrifft. Auf Intensiv ist man bestens aufgehoben und dann bekommt man auch schon Physiotherapie auf Station. war sehr zufrieden.
ich denke dann ganz fest an Dich am 20. es wird gut gehen. :D Prof. Mann ist toll !

alles alles gute !!
schöne Grüße
vane

ich war selber froh keine ambulante Reha gemacht zu haben...aber das wirst Du alles nach OP entscheiden können. da kommt auf Intensiv auch der Sozialdienst und fragt nach Wünschen. es war super organisiert.

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 14.03.2013, 23:50 
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hallo franky66

ich wünsche Dir alles alles Gute für die vorstehende
Operation. Viel GLück und rasche Erholung.
Toi toi toi
und liebe Grüsse

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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BeitragVerfasst: 16.03.2013, 02:00 
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Hallo franky66,

ich kann Dir die Römerwallklinik in Mainz sehr empfehlen, siehe meinen Erfahrungsbericht Reha in der Römerwallklinik. Frag mal Prof. Mann, er schickt dort oft seine AN-Patienten hin. Obwohl es eine Privatklinik ist, zahlt die Rentenversicherung bei einer AHB. In der Römerwallklinik kannst Du auch eine ambulante Reha machen, allerdings würde ich Dir eine stationäre Reha empfehlen, das ist effektiver und man kann den Alltag mal für eine Weile ausblenden und sich voll auf seine Genesung konzentrieren.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft für die OP!

1ohrhase

_________________
1970, w, 20.2.12 Zufallsbefund AN li. (6x6mm intram.), mehrere Hörstürtze März-April ´12, OP 2.8.12 Prof. Tatagiba Tübingen (suboccipital, liegend), Reha Römerwallklinik Mainz, Sehstörungen bis 4 Wochen nach OP, keine Facialisparese, li. taub, Tinnitus


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BeitragVerfasst: 16.03.2013, 08:58 
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Hallo franky66

Ich werde nach dem mein Termin um 14tage verschoben wurde
am 26.03.2013 in Mainz operiert,wünsche dir alles gut und viel
Erfolg für die Op,vieleicht sieht man sich ja.

Gruss Ralf

_________________
50j. An re 18-20 mm extrameatal,.Op am 26.03.13 in Mainz
rechts Taub,Schwindel,starker Tinitus bei lauter Umgebung noch stärker und Probleme mit bewegten Bildern,Rehabeginn am 09.04.13 Römerwallklinik Mainz


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BeitragVerfasst: 26.03.2013, 17:35 
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Geburtsjahr: 1966
Ralf hat geschrieben:
Hallo franky66

Ich werde nach dem mein Termin um 14tage verschoben wurde
am 26.03.2013 in Mainz operiert,wünsche dir alles gut und viel
Erfolg für die Op,vieleicht sieht man sich ja.

Gruss Ralf



Tja mein Lieber,

wenn du das lesen kannst, dann hast du es bereits hinter dir. Ich drücke dir die Daumen damit alles gut geht, und davon gehe ich aus. Toller Zufall, dass wir in Mainz auch noch noch für eine Nacht auf dem selben Zimmer waren!!!!! 8) 8) So konnten wir uns noch mal schön gegenseitig motivieren, dass alles gut wird bei dir, und alles wieder gut wird bei mir. :wink:


Bis dann......




Frank


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BeitragVerfasst: 26.03.2013, 17:56 
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Hallo AN'ler !


Es ist vollbracht. Die OP wurde sogar einen Tag vorgezogen. Das Ding ist raus ! Es war nicht ganz so schlimm wie vermutet. Die OP dauete etwas über 4 Stunden und das Neurinömchen war ca 1cm groß. Der Hörverlust ist jetzt erstmal voll da, aber das kann evtl wieder kommen. Damit habe ich mich aber schon vorher befasst und drauf eingerichtet.

Der Tinnitus ist noch da, was allerdings noch besser werden kann. Das Gleichgewicht war nach wenigen Tagen wieder da und was das beste ist, die Gesichtslähmung war bis auf die Reizung ausgeblieben, also (noch) nicht wieder schließbares Auge und ein leicht schiefer Mund beim schelmischen Grinsen. :wink: Aber das ist Trainingssache, wie wir alle wissen.

Leute, die Intensiv-HNO in der Mainzer Uniklinik ist FIRST CLASS! Alle sind sehr motiviert und besorgt um die Patienten. Ich hatte immer das Gefühl hier hat sich die ersten 48 Stunden nach der OP alles nur um mich gedreht !

Ein tolles Team, um die AN-Kultfigur Prof. Mann und sein gesamtes Team ! Ich würde mich wieder für eine OP entscheiden, ich würde wieder hierher zu Prof. Mann kommen. Ich habe das ultimative Gefühl, alles richtig gemacht zu haben, allen Strahlenliebhabern zum Trotz :roll:


Am Dienstag geht es bereits ab in die Reha und durch einen tollen Zufall habe ich auch noch Ralf, einen An'ler hier aus dem Forum persönlich kennengelernt. Er stand am Tag vor seiner OP plötzlich in meinem Zimmer 8)

Alles Gute an Alle die es noch vor sich haben. Ich denke an Euch !!


Frank (=franky66)


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BeitragVerfasst: 26.03.2013, 18:13 
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Hallo franky66,

4 Stunden OP und außer (temporären ?) Hörverlust keine Beschwerden -
da darf man von einem erfolgreichen OP-Verlauf sprechen.

Alles Gute für die weitere Genesung und eine Bitte:

Falls Du noch vorhaben solltest, uns den Ort deiner REHA mitzuteilen,
erstelle doch bitte gleich ein persönliches Profil - danke ! ;)

Beste Grüße
snowdog

PS: Alle guten Wünsche auch an Ralf -
ein seltener Zufall, dass sich Termine überschneiden.
Schön, dass Ihr die Gelegenheit zum persönlichen Kennenlernen
habt nutzen können.

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 01.04.2013, 10:27 
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Wohnort: Kaiserslautern
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1963
Hallo liebe Forumsmitglieder ,
wollte allen nach meiner gelungen Op in Mainz ein frohes Osterfest wünschen!
Grüsse auch an meinen zimmernachbar franky66.Alles weitere wenn ich wieder etwas fitter bin.
Gruss Ralf

_________________
50j. An re 18-20 mm extrameatal,.Op am 26.03.13 in Mainz
rechts Taub,Schwindel,starker Tinitus bei lauter Umgebung noch stärker und Probleme mit bewegten Bildern,Rehabeginn am 09.04.13 Römerwallklinik Mainz


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BeitragVerfasst: 01.04.2013, 14:30 
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Registriert: 01.09.2012, 22:00
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Wohnort: Mainz
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Geburtsjahr: 1966
Ralf hat geschrieben:
Hallo liebe Forumsmitglieder ,
wollte allen nach meiner gelungen Op in Mainz ein frohes Osterfest wünschen!
Grüsse auch an meinen zimmernachbar franky66.Alles weitere wenn ich wieder etwas fitter bin.
Gruss Ralf




Wir sind ja auf dem Weg der Besserung "Herr Nachbar ", Gell? 8)


Alles wird gut !


Frank


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