Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 01.07.2011, 20:30 
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Hallo.

Dies ist mein erster Beitrag hier und ich muss mich zunächst einmal bei ANFux bedanken, der mich im April (aus dem Urlaub) kontaktierte. Ein weiteres Dankeschön von mir und meinem Mann gilt der Existenz dieses Forums, was uns sehr geholfen hat.

Die Fakten:

Ich komme aus Magdeburg und bin im April 50 Jahre alt geworden. Im März 2009 hatte ich einen Hörsturz, der mit Infusionen ohne weitere Differentialdiagnostik behandelt wurde mit geringer Restminderung des Hörvermögens. Vor Ostern in diesem Jahr folgte der zweite Hörsturz und aufgrund Urlaubs meines HNO Arztes Aufnahme ins Klinikum Magdeburg Olvenstedt. Glücklicherweise ordnete der OA dort neben Hörtests und Gleichgewichtstest eine MRT an. Am Ostersamstag erhielten wir dann die Diagnose AN ca. 16,5 x 15,5 mm. Mein Mann hat dann die Ostertage mit umfassenden Recherchen im Netz verbracht. Da er ein wenig medizinisch "vorbelastet" ist (ein paar Sem. Medizin studiert) und auf dieses Forum stiess, war der grundsätzliche medizinische Sachverhalt schnell klar. Die MRT lag uns als CD vor und war uns im Klinikum Olvenstedt ausführlich gezeigt und erklärt worden.

Die erste weitere Konsultation fand im Klinikum Olvenstedt statt mit der Neurochirurgie. Die Entscheidung dagegen war innerhalb Minuten gefallen.

Die HNO-Klinkik dort hatte für mich einen Termin in der Uniklinik MD vereinbart, der am 17.05. stattfand. Die Aufklärung und Beratung war gut, allerdings schied eine OP hier auch aus, da der Tumor aufgrund der Grösse über HNO-OP-Weg nicht mehr operabel ist (es sei denn unter Zerstörung Innenohr).

Zwischenzeitlich hatte mein Mann alle Hebel in Bewegung gesetzt um einen Termin in der Uniklinik Würzburg zu bekommen. Hier wurde zugestimmt, dass wir zunächst alle diagnostisch erhobenen Befunde per Post zusenden. 2 Tage später wurden wir tel. zu einem Termin in die Poliklinik HNO (Comprehensive Hearing Center) und Neurochirurgie eingeladen. Die Koordination war so hervorragend, dass wir die Termine incl. der Entfernung von 420 km an einem Tag erledigen konnten.

Beim Gespräch mit Frau Prof. Matthies (Neurochirurgie) wurde unsere (eigentlich schon vorher getroffene) Entscheidung zur zeitnahen Operation bekräftigt. Alter, Grösse des Tumors und mein Allgemeinzustand führten zur Entscheidung für die OP als angemessene Therapie. Frau Prof. Matthies vereinbarte noch am gleichen Tag in unserem Beisein mit Prof. Hagen (HNO-Chefarzt) den gemeinsamen OP-Termin für den 05.07.

Gestern, am 30.06. wurde ich in Würzburg stationär aufgenommen. Gesten und heute wurden umfangreiche Voruntersuchungen vorgenommen. Bis Sonntag abend bin ich jetzt beurlaubt und mit meinem Mann zusammen, der während der gesamten Zeit in Würzburg an meiner Seite ist.

Dienstag um 7:30 Uhr startet die OP.

Das Forum und das intensive Verstehen der Krankheitssituation sowie das Vertrauen und das "sich gut aufgehoben fühlen" im Klinikum Würzburg führt dazu, das ich - zumindest derzeit - ziemlich angstfrei bin. Wir haben alles getan, um optimale Voraussetzungen zu schaffen. Den Rest nennt man Schicksal oder Kismet ...

Mein Mann wird euch dann nächste Woche vom Verlauf der OP berichten.

Vippi

_________________
1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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BeitragVerfasst: 02.07.2011, 14:41 
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Liebe Vippi,

es freut mich, daß Ihr Euch so zügig, aber wohldurchdacht entschieden habt.
Mit Würzburg habt Ihr eine sehr gute Wahl getroffen. Eine gut organisierte Beratung und Aufnahme, ein interdisziplinäres Vorgehen - das sind alles Faktoren, die Vertrauen wecken und Zuversicht.
Beide Operateure haben genügend AN-Erfahrung, Frau Prof. Mathhies kommt dazu noch aus einer hervorragenden Schule in Hannover.
Abschalten, gemeinsam, in schöner Umgebung - auch das macht Ihr richtig.

Ich wünsche einen guten OP-Verlauf und eine gute Rehaphase. Der nächste Kontakt wird wohl wieder aus meinem Urlaubsort kommen - dieses Mal in Österreich, ab 9.7.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 05.07.2011, 18:43 
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Erster kurzer Zwischenbericht. OP ist beendet. Lt. Auskunft der Intensivschwester planmässig verlaufen. OP Dauer 7:15 Std.

Sie ist noch intubiert und wird bis heute abend langsam aus der Narkose geholt. Wenn alles planmässig weiterläuft müsste ich sie morgen nachmittag auf der Normalstation besuchen können.

Ich melde mich wieder.

LG Günter (Ehemann von Vippi)

EDIT: kurzes Update. Anruf von mir auf Intensiv heute früh um 8:00 Uhr. Sie ist extubiert, wach und hat mich über die Schwester grüssen lassen, es gehe ihr gut. Lt. Schwester keine Anzeichen für Facialisverletzung. Verlegung auf Normalstation heute vormittag.

Uff *dochSteinfallrunter*

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1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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BeitragVerfasst: 06.07.2011, 12:30 
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Herzlichen Glückwunsch zur offensichtlich gut überstandenen OP.
Bitte weiter berichten. Ich lese mit besonderem Interesse mit... (habe selbst Anfang September in Würzburg Termin)

lückge

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1967, m, "Hörsturz": 5x (CT: alles i.O.), zuletzt April '11, jeweils Infusionen im Krankenhaus.
Erst danach, durch die Hartnäckigkeit meiner mittlerweile 3. HNO Ärztin: MRT mit Befund AN im Mai '11.
OP 10/2011 Würzburg / rechts taub


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BeitragVerfasst: 06.07.2011, 15:52 
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Gerne. Ich komme gerade aus der Klinik. Gegen 11:00 hat mich Vippi durch ihre Bettnachbarin anrufen lassen, sie sei auf Station.

Mit leichtem Zittern habe ich mich auf den Weg gemacht. Komme rein und da liegt meine Liebste und versucht ein Lächeln über das Kopfweh hinweg. Die Schwester meinte, ich könne sie dann ja gleich mit Mittagessen füttern (was ich natürlich gern gemacht hab.)

Frau Prof. Matthies war per Zufall gerade bei der anderen Patientin im Zimmer, so dass ich sie direkt sprechen konnte. Der Tumor wurde komplett entfernt, extrameatal durch Prof. Matthies, intrameatal durch Prof. Hagen. Akustikus und Facialis konnten vollständig und unverletzt erhalten werden. Heute wurden 2 Hörtests gemacht, die hervorragende Ergebnisse brachten. Der Vestibularis musste mit allen 3 Ästen entfernt werden, da das Schwannom alle erfasste.

Bis auf Kopfschmerzen und Schwindel und Übelkeit geht es ihr gut. Eine Kühlkompresse hilft.

Ich soll euch grüssen und euch Mut machen.

Ja, und was uns angeht, war Würzburg die richtige Entscheidung, sowohl was die Operateure wie auch das Pflegepersonal angeht.

Es hat sich wieder herausgestellt, das der Weg weg von Panik, wohl zu sorgfältigen Überlegungen und Abwägung aber eben ohne Panik der richtige war.

Der nächste Bericht hier wird dann sicherlich in einigen Tagen von Vippi direkt erfolgen.

Günter (Ehemann) von Vippi

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1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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BeitragVerfasst: 07.07.2011, 09:27 
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halo Günther und Vippi,

vielen Dank für die Rückmeldungen !! es hört sich ja alles gut an ! :D schön, daß die OP so gut verlaufen ist. jetzt ist natürlich Ruhe erstmal angesagt...nichts überstürzen...und bald kann es mit dem Gleichgewichtstraining losgehen !! :wink:
Aber erstmal alles alles gute und viel Ruhe...

liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 08.07.2011, 17:58 
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Da ja erfahrungsgemäss in Foren wie diesen eher über "Probleme und Sorgen und Schäden" geredet wird, lasst mich das Beispiel sein für die Freude über ein tolles Gelingen.

Nach heftigem Erbrechen (1. Tag) - Übelkeit und Kopfweh (2. Tag) - sind die "Nebenwirkungen" schon heute massiv weniger. Eine Kopfwehtablette reich. Nahrungsaufnahme allein und am Tisch sitzend. Weg zum WC im Zimmer mit "leichtem Wandkontakt" zur Sicherheit völlig allein.

Sie ist heute an meinem Arm ca. 50 m bis zum Balkon gegangen. Da haben wir 15 min die Aussicht genossen und sind dann die 50 m zurückgegangen.

Wenn alles weiter so verläuft wird sie nächste Woche Do. oder Fr. entlassen.

Eine AHB oder Reha wird von der Klinik nicht beantragt. Eine Physiotherapie zu Hause und noch einige Wochen "Krankenschein" zur endgültigen Erholung sollten ausreichend sein.

Und nochmal: Würzburg ist toll in ALLEN Belangen.

Liebe Grüsse

Günter (i. A. von Vippi)

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1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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BeitragVerfasst: 09.07.2011, 09:31 
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Danke für den positiven Bericht.
Klar werden in einem Forum eher die Probleme diskutiert.
Das liegt in der Natur der Dinge, da die Betroffenen sich zwangsläufig weiter mit den Folgen befassen müssen, während die Anderen bei denen alles gut gegangen ist, schon längst wieder zur "Normalität" übergegangen sind, und schon wieder andere Themen habe die sie beschäftigen...

Um so mehr weiß ich es zu schätzen auch solche Berichte zu lesen.
Gerade wenn man noch vor der OP steht, könnte man es sonst nur noch mit der Angst zu tun bekommen. :cry:
Ich wünsche euch weiter alles Gute, und daß die Erholung weiter so schnelle Fortschritte macht.

P.S.: Bei uns läuft zur Zeit ein Lied im Radio rauf und runter, so daß man den Refrain gar nicht mehr aus dem Sinn bekommt.
Als ich heute morgen damit singend aus dem Bad kam, hat mich meine Frau nur mit großen Augen angesehen und dann schallend angefangen zu lachen.
Und ich war mir erst gar nicht bewusst warum:
Andreas Bourani, "Das ist alles nur in meinem Kopf"... :lol:

lueckge

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BeitragVerfasst: 09.07.2011, 11:44 
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lueckge hat geschrieben:
P.S.: Bei uns läuft zur Zeit ein Lied im Radio rauf und runter, so daß man den Refrain gar nicht mehr aus dem Sinn bekommt.
Als ich heute morgen damit singend aus dem Bad kam, hat mich meine Frau nur mit großen Augen angesehen und dann schallend angefangen zu lachen.
Und ich war mir erst gar nicht bewusst warum:
Andreas Bourani, "Das ist alles nur in meinem Kopf"... :lol:



Das ist einfach nur genial. Lach mit ihr und versuch das "think positive" beizubehalten ....

PS: Ja, es geht mir auch vor allem um die Ängste, die entstehen. Uns hat "möglichst umfassende Information" geholfen und danach die konsequente Weigerung, uns auf Gedanken wie "... was könnte alles ..." einzulassen. Die schleichen sich natürlich ein, aber die Beschäftigung damit kostet dich Lebensqualität, solange Ergebnisse nicht vorliegen.

Nochmal: Das soll nicht Leichtsinn oder Gleichgültigkeit bedeuten. Ich hoffe, ich kann das rüberbringen, da es für viele Situationen im Leben immer wieder anwendbar ist. Bis dahin gilt für die Ängste auch das Lied: "... das ist alles nur in meinem Kopf ..."

LG Günter

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BeitragVerfasst: 11.07.2011, 14:56 
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Dies wird das letzte Update von mir:

Tina konnte heute bei der Visite "gerade noch abwenden" vom Oberarzt schon heute entlassen zu werden.

So wurden bzw. werden denn heute noch Kontroll-CT, Hörtest, Photographie des Gesichts (wurde vor der OP aus allen mögliche Blickwinkeln auch gemacht um die Photos von da mit denen von jetzt nach der OP abzugleichen). Morgen werden die Fäden gezogen und dann geht's morgen mittag oder spätestens Mittwoch nach Hause.

AU wurde von der Klinik bis 21.7. ausgestellt. Alles weitere soll dann der Hausarzt bzw. der HNO-Arzt vor Ort in "Wege leiten" - Physiotherapie, wo ich denke die Mobilisierung von Schulterbereich und Hals-Nacken-Bereich am wichtigsten ist. Da ist halt noch alles sehr verspannt.

Wir freuen uns auf unser zu Hause und auf's Wiedersehen mit unserem Enkel, der seine geliebte Omi vermisst.

Liebe Grüsse Günter = Ehemann von Vippi

EDIT: 13-07-2011 Seit 16:00 Uhr wieder daheim in unserer vertrauten Umgebung incl. Superenkel KF

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 Betreff des Beitrags: ... wie es weitergeht ...
BeitragVerfasst: 24.09.2011, 17:03 
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Hi @all

Hier nochmal ein kurzes Update, wie es weitergeht. Der erste Eindruck hat sich bestätigt, es geht stetig aufwärts. Im Oktober ist die erste Kontrolle mit MRT und Hör- und Gleichgewichtstest.

Ich werde nächste Woche abchecken, ob ich mit Zeitabstrichen vielleicht ab Mitte Oktober wieder arbeiten kann.

Und das allertollste: Heute war ich zum ersten Mal mit dem Auto unterwegs zum Einkaufen incl. Parkhaus (meinen Liebsten an der Seite). Autofahren ist einfacher als schnell laufen.

Liebe Grüsse an alle und "good Luck".

Vippi

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BeitragVerfasst: 24.09.2011, 19:07 
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Liebe Vippi,

ja das sind tolle Ergebnisse. 1994 ging das bei mir nicht so schnell. Ich habe mich streng an die Empfehlung gehalten, sechs Monate nicht Auto zu fahren. Aber wenn es geht, dann spricht nichts dagegen, wenn man es nicht übertreibt, denn es gibt auch hier einiges wieder zu lernen - das schnelle Blicken in verschiedene Richtungen an der Kreuzung geht anfangs nicht so schnell wie früher.
Vom "Schwindel" ist man beim Sitzen ohnehin befreit.

Also, gute Fahrt und beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 25.09.2011, 09:41 
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ANFux hat geschrieben:
... das schnelle Blicken in verschiedene Richtungen an der Kreuzung geht anfangs nicht so schnell wie früher.


Stimmt. Darauf achten wir auch und ich fahr auch nicht "ins Getümmel" oder bei Stossverkehr. Aber langsam geht wirklich gut. Und das mit dem "vom Schwindel befreit beim Sitzen" hat mich völlig überrascht.

LG Vippi

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 Betreff des Beitrags: Update ... 1. Kontrolle
BeitragVerfasst: 05.10.2011, 14:30 
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Da bin ich nochmal. Hab "den Strassenverkehr" überstanden :oops: und hatte heute Teil 1 der 1. Kontrolle. Lt. MRT ist der Tumor vollständig entfernt und nichts "nachgewachsen" - ebenso ist der Heilungsprozess komplikationslos.

Da mein Mann am Montag zur Kur fährt, wird nun die noch ausstehende Gleichgewichts- und Hörprüfung in der Uniklinik MD (Dank an Dr. Hamann) nächsten Dienstag durchgeführt. Nach Würzburg sende ich eine Kopie der Ergebnisse und danke nochmals für die hervorragende Behandlung und die Freundlichkeit, mit der dort alle Beteiligten arbeiten - insbesondere Fr. Prof. Matthies.

Mitte diesen Monats werde ich dann die Arbeit wiederaufnehmen und meine restlichen Urlaubstage diesen Jahres so verteilen, dass ich - beginnend mit 4 Std. täglich langsam bis zur Vollzeit steigere.

Ich freue mich über den glücklichen Ausgang, über die Existenz und Hilfe dieses Forums und über die Unterstützung meines "Allerliebsten" ...

Vippi

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BeitragVerfasst: 18.02.2012, 13:25 
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Einfach nur nochmal eine kurze Rückmeldung.

Alles bleibt "gut verlaufen". Ich arbeite seit 01.01.2012 wieder Vollzeit. Keinerlei Nachwirkungen. Auch die Tests in der Uniklinik MD bestätigen den pos. Verlauf und Aufwärtstrend.

Ich wünsche allen viel Glück und Mut.

Euer Glückskind :D

Vippi

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