Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 12:02 
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Chronologie des AN von lueckge

verteilt auf die Rubriken
Entscheidung für Operation oder nicht? - Teil (1), Teil (2), Teil (3)
Kliniken/Operateure - Teil (4)
Rehabilitation/Rehakliniken - Teil (5)
Lebensqualität nach einer Therapie - Teil (6)


Diese ungewöhnliche Darstellung unseres Forumsmitgliedes lueckge wurde auf Anraten des Moderators nachträglich thematisch gruppiert, mit Zwischentiteln versehen und auf die o.g. vier Rubriken verteilt.

Wir hoffen, daß dadurch die Attraktivität nicht gelitten, sondern zugenommen hat.

ANFux, Moderator

Chronologie des AN von lueckge - Teil (4)
Operation in Würzburg



20.)
7. September
Einrücken im UKW (Uniklinikum Würzburg)
Um 8:30h melden wir uns an und schon geht eine Maschinerie los:
Diese und jene Untersuchung noch, die ja vor ein paar Wochen durch Blitzschlag verhindert wurden. Als ich wieder vor der gleichen Tür sitze wie damals als plötzlich alles dunkel wurde, grinst mich die nette Dame an „Heute haben wir auch Strom“
Donnerwetter! Ich hätte nicht geglaubt, daß die sich daran erinnern kann bei all den Menschen, die hier täglich durch die Gänge gehen.
EKG, Blutabnahme usw.
Ich treffe mehr oder weniger zufällig auch die beiden jungen Ärzte, die uns bei den beiden vergangenen Terminen Rede und Antwort gestanden hatten und beide wünschen mir alles Gute für die OP. Einer von beiden wird auch bei der OP dabei sein.
Ich bin erstaunt und so ein klein wenig wird mein Bild bereits etwas persönlicher und vertrauenerweckender als bis hierher.
Wir müssen noch einmal an die Anmeldung und meine Daten durchgehen.
Dann bekomme ich einen Zettel mit der Station auf der ich mich melden soll.
Die Stationsnummer ist mit Kuli durchgestrichen und eine 6 darüber geschrieben.
Wir denken uns nichts dabei. Misstrauisch werde ich erst als ich feststelle, daß das die Privatstation ist ?!?
Das sei so schon richtig. Solche Fälle (was heißt das denn?) holt der Professor immer auf seine Station...
Ich bekomme sogar ein Einzelzimmer zugewiesen mit eigenem Bad und residiere am Ende des Ganges, ohne richtig zu wissen wie mir geschieht.
Der Stationsarzt, die Schwester und eine Anästhesistin kommen auch noch bis alle Klarheiten beseitigt sind und aller Papierkrieg erledigt ist.
Meine Frau hilft mir noch alles einzuräumen und wir verbringen noch die Zeit gemeinsam bis ca. 19:00h. dann fährt sie zu Bekannten, bei denen sie liebenswürdigerweise in Würzburg übernachten darf, so daß sie immer bei mir sein kann. Aber die OP ist gleich morgen früh als erstes angesetzt, so daß ich sie wohl erst hinterher wieder sehen werde...
So bleibe ich in meinem Zimmer zurück und fühle mich schon ziemlich mulmig.
Ich lege mich auf das Bett und stelle den mitgebrachten MP3-Player an (ratet mal mit was?) um ein wenig runter zu fahren.
Ich bekomme durch die Stöpsel in den Ohren beinahe nicht mit, als plötzlich jemand am Fußende meines Bettes steht und mich ganz ruhig anspricht.
Irgendwo habe ich den älteren, ergrauten Herrn schon mal gesehen. Ich muß sortieren...
Klar! Ganze 4 Minuten hatte ich den schon mal gesehen.
Diesmal aber ohne anderen Arzt oder Schwester weit und breit und in zivil, einfach so....
Er lächelt ganz locker und fragt mich wie es mir geht und ob ich noch etwas über die OP wissen möchte.
Ich bin ziemlich geplättet. Der Prof scheint alle Zeit der Welt zu haben und entspricht mit einem Mal gar nicht mehr nur meinem bisherigen Bild des vielbeschäftigten Managers.
Und plötzlich empfinde ich während des Gespräches dann auch alles Vertrauen der Welt, wobei ich ihm als er mir beim Gehen die Hand gibt - natürlich nicht ganz uneigennützig - noch eine ruhige Hand für die OP wünsche.
Er lächelt und wünscht uns beiden für die OP alles Gute und ist wieder verschwunden.
Ich sitze noch eine Weile im Bett und denke über diesen Mann nach, der für mich endlich diesen von mir längst erhofften Eindruck eines Arztes aus Leidenschaft bekommt, der plötzlich auch nahbar wird.
Und irgendwie schlafe ich in dieser Nacht sogar gar nicht mal schlecht.

Gruß lueckge

_________________
1967, m, "Hörsturz": 5x (CT: alles i.O.), zuletzt April '11, jeweils Infusionen im Krankenhaus.
Erst danach, durch die Hartnäckigkeit meiner mittlerweile 3. HNO Ärztin: MRT mit Befund AN im Mai '11.
OP 10/2011 Würzburg / rechts taub


Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 12:29, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 12:03 
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21.)
8. September
Ich habe den Wecker schon sehr früh gestellt, weil ich noch duschen will, wohl ahnend, daß das dann für eine ganze Weile das letzte Mal sein dürfte.
Aber meine Frau ist schneller und noch eine halbe Stunde vor dem Wecker geht das Handy.
Tla, alles schon ein blödes Gefühl...
Aber kurz darauf geht alles Schlag auf Schlag und ich habe gar keine Zeit mehr groß nachzudenken.
Auch wenn ich mir genehmige einfach ein paar Minuten unter der Dusche einfach nur das Wasser mir über den Kopf laufen zu lassen.
Dann muß ich Waschzeug, frische Wäsche und ein paar persönliche Dinge in eine Tüte stopfen, die mit auf die Intensivstation gehen.
Als ich versuche das Flügelhemd anzuziehen, sieht das bei mir eher aus als hätte ich einen Sabberlatz umgebunden. Zumindest die berühmten weißen Strümpfe treiben die Schwestern noch in einer halbwegs passenden Größe auf.
Dann kommt das Kommando und ich werde mit dem Bett nach unten gefahren, wo mich der Anästhesist in Empfang nimmt, und mich auf eine Metallliege lagert, die für meine Breite bestimmt nicht gebaut wurde. Während er mir ganz ruhig erklärt was er da alles an mich anschließt und erst mal ein Stück frei rasiert, gurtet ein Kollege meinen rechten Arm erst mal an, der zuvor irgendwie neben der Liege herumbaumelt.
Ich versuche noch, schräg oben auf die Bildschirme schielend, ob ich einige der Kurven und Zahlen die von den Elektroden herkommen, irgendwie durch Fratzen schneiden beeinflussen kann, und dann merke ich irgendwann gar nichts mehr.

Als ich wieder zu mir komme bin ich auf der Intensivstation.
Irgendjemand drückt mir eine Sauerstoffmaske über die Nase und den Mund, aber die bekomme ich gleich drauf auch weg.
In meinem Kopf rattert es und ich bin am testen: Ich scheine wohl noch zu leben und soweit geht es mir eigentlich gar nicht so schlecht...
Kaum habe ich das gedacht, muß ich mich auch schon übergeben, wobei mich dieser Würgreiz wie Wellen überkommt und den ganzen Körper jeweils krampfartig zusammenzieht.
Etwas erschöpft falle ich wieder zurück und der Pfleger erzählt mir, daß meine Frau da ist. Der Arzt, den ich schon von dem Beratungsgespräch kannte und der auch bei der OP dabei war, taucht auf und fordert mich auf ein paar Grimassen zu schneiden: Ganz breit grinsen, Kussmund, Nase rümpfen... Scheint zu meiner Beruhigung auch alles halbwegs zu klappen. Er ist auch ganz zufrieden und meint nur, daß sie an dem Gesichtsnerv ganz schön rumziehen mussten, da daß alles wohl ziemlich miteinander verbacken gewesen sei. Ob ich allerdings auf dem Ohr wieder etwas hören werde, müsse man abwarten. Die Signale von dem Nerv seien während der OP sehr schnell ausgefallen.
Ich denke so bei mir an die verzerrten Resttöne die ich auf dem Ohr noch als 20-30% gehört habe und bin der Meinung, daß ich damit nicht allzu viel verloren hätte!
Meine Frau und meine Schwester werden zu mir gelassen und dürfen wohl auch eine ganze Weile mit auf der Intensiv bleiben. Keine Ahnung wie lange, denn irgendwie bin ich schon bald wieder am wegduseln.
Übergeben muß ich mich nur zu Anfang 2-3 Mal, dann hat mein Magen wohl wieder geklärt was Oben und was Unten bleibt. Schwindel geht eigentlich auch, aber noch liege ich ja nur. „Schau ´ma mal...“ sagt Beckenbauer immer.
Und schon bin ich wieder eingeschlafen.

Gruß lueckge

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Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 22:46, insgesamt 2-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 12:03 
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22.)
Am 11. September sitze ich mit Verbands-Wickelturban auf meinem Bett.
Selbst wenn ich könnte, würde ich mich zum heutigen Jahrestag, so lieber nicht auf die Straße trauen. Immerhin gibt es in Würzburg und Umgebung noch einige Amerikanische Soldaten...
Jeden Morgen um kurz nach 7:00 Uhr ist Visite, bei der „mein“ Stationsarzt den Cheffe, Prof. Hagen kurz über die wichtigsten Entwicklungen informiert (jetzt weiß ich auch woher die Übung kam, alles wichtige in drei Sätzen zu verpacken), aber alle sind ganz zufrieden mit mir.
Meine Frau besticht eifrig Krankenschwestern und Putzfrauen mit kleinen Herzbonbons, und uns geht es gut dabei.
Überhaupt ist die Stimmung auf der Station so gut, wie ich das von einem Krankenhaus her gar nicht kenne.
Im Flur hängt ein Bild von den Schwestern, dem man beim Vergleich mit den realen Personen ansieht, daß die Bilder schon ein paar Tage alt sein müssen. Aber alle sind immer noch da, wenn auch etwas älter als auf dem Foto, so aber doch immer noch freundlich und sichtlich immer noch mit Spaß an ihrem Job.
Ich habe auch noch nie eine Station gesehen, wo die jungen Stationsärzte zusammen mit den Schwestern und auch mal mit den anderen Hilfskräften, in der Pause im Aufenthaltsraum sitzen und zum Beispiel gemeinsam Frühstücken.
Was auch auffällt ist, das alle mit großer Hochachtung von ihrem Chef sprechen und keiner, ob Arzt oder Schwestern etwas auf Professor Hagen kommen lässt.
Das nenne ich mal ein gutes Arbeitsklima!

Gruß lueckge

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Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 12:30, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 12:04 
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23.)
Ich komme recht schnell wieder auf die Beine:
Schwindel hält sich in den mir bereits bekannten Grenzen (ungefähr wie zur schlimmsten Zeit vor der OP), aber wenn ich mich festhalte, kann ich schon 3 Tage nach der OP wieder durchs Zimmer geistern. Ich bekomme eine Schiebeharley (Rollator) und kann schon bald die Station auf und ab gehen.
Allerdings ist die Kondition gleich null. Ich muß mich sehr schnell wieder hinsetzen.
Ich residiere in meinem Einzelzimmer, während andere die als Privatpatienten kommen, auf der Station in Mehrbettzimmer gepackt werden.
Ich hab keine Ahnung warum mir das so widerfährt, aber ich bin in der momentanen Verfassung sehr dankbar dafür.
Ich bin auch sehr dankbar (und die Schwestern wohl auch), daß meine Frau von morgens bis abends bei mir sein kann, und mir beim anziehen, beim waschen und allem anderen was einem plötzlich nicht mehr ganz so selbstverständlich von der Hand geht, helfen kann.
Trotzdem gibt es ein paar Dinge, die mir etwas Schwierigkeiten bereiten:
Das Gesicht ist doch recht schief.
Auge rechts und Mundwinkel rechts hängen etwas. Laut Aussage des Arztes mehr als noch bei dem kurzen Test auf der Intensivstation, direkt nach der OP.
Aber das bedeutet zumindest, daß der Facialis Nerv noch da ist, nur eben ein wenig beleidigt. Also: üben!
Ich bekomme Kopien von einem Blatt mit lauter Übungen (Fratzen) bei deren Anblick ich erst mal loslachen muß. Aber dann mal los...
Wenn ich alle Übungen einmal durch habe, muß ich für eine Weile aufhören.
Bei mehreren Durchgängen direkt hintereinander tut einem schon recht bald alles weh und ich habe schon bald so etwas wie Muskelkater im Gesicht.
Zum Beispiel geht Backen aufpusten zu meiner Überraschung auf der operierten Seite recht gut.
Dafür auf der anderen Seite gar nicht, weil ich mit den Lippen auf der operierten Seite den Druck nicht halten kann.
Beim Essen muss ich aufpassen, daß ich mir rechts nicht auf die Lippe beiße, und beim trinken habe ich dauernd das Gefühl mir läuft wieder etwas heraus.
Überhaupt ist die rechte Seite etwas geschwollen und manches fällt schwer:
Ich bekomme von Bekannten die zu Besuch kommen, eine Packung Roche Kugeln geschenkt, aber die verflixten Dinger sind so groß, daß ich den Mund nicht weit genug aufbekomme um sie mit ein mal rein zu stecken, und abbeißen kann man an der runden Form auch nicht wenn man die Klappe nicht richtig aufbekommt...
Das sind mal Probleme! ☺
Übrigens sind husten, niesen und gähnen Dinge die man in den ersten Tagen tunlichst vermeiden sollte...

Ich bekomme auch Übungen für- oder eher gegen den Schwindel, aber das kann ich nur langsam angehen.
Fernsehen ist ein Graus! Das sind bewegte Bilder, schnelle Schnitte und Szenenwechsel, daß mir der Kopf schwirrt. Der Fernseher ist nach zwei Minuten wieder aus und wird es auch für die nächsten sechs Wochen bleiben. Verpasst habe ich glaube ich nicht viel.
Überhaupt sind alle schnellen Bewegungen in meinem Umfeld unangenehm, da meine Augen irgendwie nicht hinterher zu kommen scheinen.

Lesen fällt schwer:
Ich entziffere Wort für Wort, wie ein Erstklässler.
Ganze Sätze erfassen oder mal einen Abschnitt überfliegen und „querlesen“ geht gar nicht.
An einem Wort auf dem Etikett eines Joghurtbechers bleibe ich hängen:
Komisch, die Schrift ist sogar eher größer als in der Zeile darüber und die konnte ich doch entziffern?!?
Aber diese besagte Zeile ist etwas kursiv gedruckt, oder in einer etwas schrägen Schreibschrift, und die will mein Hirn einfach nicht verarbeiten.

Überhaupt gehen einige Dinge, die das Hirn normalerweise im Unterbewusstsein macht, etwas merkwürdig und holprig im Moment:
Ich träume in kurzen Bildern, die sich andauernd wiederholen, aber der Film geht einfach nicht weiter! Ich bleibe einfach im Inhaltsverzeichnis hängen, und die Handlung bleibt stehen...
Ich mach die Augen wieder auf und ärgere mich da ich doch endlich schlafen will.
Aber der Blick auf die Uhr überrascht mich damit, daß ich genau das wohl über zwei Stunden lang getan haben muß.

Zudem ist mein Hirn wohl der Meinung den Geräuschverlust auf der rechten Seite ausgleichen zu müssen und produziert mir ein etwas undeutliches Echo aufs vermeintlich rechte Ohr.
Wenn jemand mit mir redet, kommt mit etwas Zeitversatz auf der rechten Seite „Radio Eriwan“. D.h. ein undeutliches gebrabbel, in etwa den gleichen Frequenzen, mit ähnlichen Tonsprüngen und Rhythmen, wie die Sprache die ich links real höre.
Oder: Wenn früh morgens der LKW im Hof unter meinem Fenster, das Krankenhaus beliefert und dazu laut piepend rückwärts fährt, nehme ich plötzlich ein ziemlich ähnliches Piepen, mit etwas Verspätung auf der rechten Seite wahr.
Aber den größten Streich spielt mir mein Hirn damit in der ersten Nacht auf der Normalstation:
Ich habe keine Sauerstoffmaske mehr, aber der Atemreflex ist ziemlich schwach.
Schon ohne die Nachwirkung einer Narkose habe ich auch unter normalen Umständen mit einer Schlafapnoe zu kämpfen, die sich aber in Schach halten lässt, wenn ich auf der Seite schlafe. Auf der Seite schlafen ist aber in dieser Nacht wegen all der Schläuche und der Wunde rechts nicht wirklich dauernd möglich.
Etwas besorgt versuche ich, während ich sowieso nur leicht vor mich hin dämmere, auf meinen eigenen Atem zu hören:
Ich höre mich einatmen und wieder ausatmen. Und erneut einatmen und ausatmen... Nach Luft schnappend fahre ich hoch. Was ist los? Ich habe doch gehört, wie ich ganz ruhig geatmet habe???
Es dauert ein wenig, bis ich merke, daß mir mein Hirn ein Echo meiner eigenen Atmung einspielt und ich im Unterbewusstsein die Atmung nicht weiter forciere, weil ich ja „höre“, wie ich angeblich ganz ruhig atme...
Das Theater geht zwei Nächte, dann hat sich alles wieder so weit normalisiert, daß meine Atmung wieder normal funzt.

Na ja, alles kleine Problemchen. Wenn mir jemand vor der OP gesagt hätte wie quitschfiedel ich schon am Tag der Entlassung aus der Würzburger Klinik, am darauffolgenden Donnerstag nach der OP bin, hätte ich es nicht zu glauben gewagt!
Auch wenn mein rechtes Ohr höchstwahrscheinlich taub bleiben wird, geht es mir doch erstaunlich gut!

Gruß lueckge

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Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 12:31, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 12:05 
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24.)
Ach Ja, der Tag der Entlassung:
Der Stationsarzt nimmt mich noch mal auf die Seite und macht mir klar, daß dies eine „schwere Operation war, und längst nicht jeder so das Krankenhaus verlässt“ wie ich.
Na ja, mir geht es doch prima...
Zumindest bis ich im Auto sitze, oder besser: fast liege, mit einem Kissen unter dem Kopf um Erschütterungen abzudämpfen (nie wieder Niederquerschnittsreifen in so einem Format!).
Meine Frau verlässt den Hof der Klinik und begibt sich in den normalen Würzburger Stadtverkehr. Von allen Seite scheinen Autos angeflogen zu kommen und die Bilder vor meinen Augen sind so hektisch, daß sich alles zu drehen beginnt.
Augen schließen geht aber auch nicht, da ich bei jeder Kurve, bewusst mitgehen muß, weil ich sonst das Gefühl habe, daß alles kippt.
Na denn. Auf der Autobahn geht es etwas leichter, da sich alles wenigstens nur noch in eine Richtung bewegt und das Sichtfeld etwas weiter ist.
Trotzdem müssen wir auf den knapp 100 km nach Hause hin und wieder Pause machen und ich muß auf irgendetwas schauen, daß sich nicht bewegt, bis sich die Bilder vor meinen Augen wieder etwas beruhigt haben.

Wir fahren für nicht ganz eine Woche nach Hause, in der meine Frau alle Hände voll zu tun hat, Wäsche zu waschen und die Koffer neu zu packen.
Von der Dame auf der Sozialstation in Würzburg wurde direkt eine 4 wöchige AHB in Bad Windsheim für mich klar gemacht. Wir hatten uns nach Beschreibungen aus dem Forum zwar eine andere Klinik ausgesucht, die lag aber wesentlich weiter weg. Und nach meiner Erfahrung mit der Heimfahrt war ich dankbar, daß Bad Windsheim halbwegs in der Nähe liegt, auch wenn ich den Ort selbst noch nie gehört hatte.
Eine kurze Recherche im Internet hatte ergeben, daß die „Dr.Becker Kiliani-Klinik“ ebenfalls die im Forum als wichtig beschriebenen Kriterien erfüllt:
Sowohl eine Neurologische- als auch eine Orthopädische Abteilung.
Behandlungen für Schlaganfallpatienten, bei Tumorerkrankungen und MS-Patienten, mit all den Therapiemöglichkeiten, die ich hier im Forum schon als nützlich erwähnt gesehen hatte.
Also: Einverstanden!
Nach ein paar Telefonaten, mit Krankenkasse, Rehaklinik und Hausarzt war auch geregelt, daß meine Frau mit kann, und dort eine freie Badekur macht.
Den Tagessatz für die Unterkunft haben wir zwar selbst zu tragen, aber dafür kann meine Frau mir weiter zur Hand gehen und wir bekommen ein gemeinsames Zimmer.
Nach all dem Trubel in den letzten Wochen, ist das für sie hoffentlich auch ganz erholsam...
In der kurzen Zeit zu Hause, bin ich in der Wohnung in vertrauter Umgebung und weiß wo ich mich überall festhalten kann. Ich kann mich eigentlich ganz gut bewegen...
Allerdings wohnen wir im Dachgeschoß eines dreistöckigen Altbaus, und die Wohnung ist nur über eine enge, steile Treppe zu erreichen. Hoch ist nicht so das Problem, aber nach unten sitzt mir doch etwas die Angst im Nacken!
Den nächsten Dämpfer bekomme ich als ich die Fäden ziehen lassen will.
Ich sitze nur eine halbe Stunde bei meiner HNO-Ärztin im Wartezimmer, als ich kalte Schweißausbrüche bekomme und mir der Kreislauf langsam wegzusacken droht.
Ich bin wirklich noch in keinster Weise belastbar...

Gruß lueckge

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Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 12:32, insgesamt 1-mal geändert.

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