Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Bevorstehende Therapie
BeitragVerfasst: 29.05.2014, 13:38 
Hallo ihr lieben,

Ich möchte mich kurz aussprechen und weiß nicht so recht was ich schreiben soll ich habe so viele Gedanken in meinem Kopf und vor allem fragen.

Ich habe hier ein bisschen durchs Forum gestöbert und erkannt das es so viele Menschen gibt die meine sorgen und ängste teilen.

Um vorab kurz meine Geschichte zu erzählen.. Mit 17 hatte ich meinen ersten hörsturz links. Ich ging zu meinem hno Arzt und der der schickte mich in die Klinik zur hörsturztherapie. Besser würde es leider nicht. Meine linksseitige hörschwierigkeit blieb. Mit Tinnitus aber ich hatte mich daran gewöhnt. Im Februar 2011 schickte mich mein Frauenarzt zum mrt auf Grund von erhöhtem prolaktin Spiegel. Dann das schockergebnis akustikneuronome bds. Dann folgten viele Ärzte. Ich entschied mich zu warten und führte mein Leben fort. Die Ärzte sagten mir es wächst sehr langsam und ich hätte zeit mich zu entscheiden.. Im Februar 2014 dann der weitere Schock der eine Tumor hat einen Durchmesser von 2 cm. Und der andere von 1,5 es drückt gehen der hirnstamm und die Ärzte gaben mir drei Monate um mich zu entscheiden. Dann letzten Donnerstag kompletter hörsturz rechts. Ich habe plötzlich gar nichts mehr gehört. Es folgte eine kortisonthrapie mit leichter Besserung.

Nächste Woche geht es ins Krupp Krankenhaus nach essen.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Klinik? Was wird genau auf mich zukommen welche Untersuchungen? Vor der op? Wie geht es danach weiter? Sie operieren den großen Tumor raus. Der für die rechte Seite zuständig ist sie sagen sie können mir nicht versprechen das ich jemals wieder höre. Ich bin verunsichert. Ängstlich. Ich bin 26 Jahre alt und gelernte Altenpflegerin. Wie kann es danach weiter gehen? Wie sieht es mit Reha Möglichkeiten aus? Der Arzt meinte nur packen sie mal die Tasche für etwa zei Wochen nächste Woche reden wir dann nochmal. Einige sagen es sei halb so schlimm andere sagen es sei schlimm am Gehirn operiert zu werden und finden keine Worte für diese Situation.

Liebe Grüße eure Maru87


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 Betreff des Beitrags: Re: Bevorstehende Therapie
BeitragVerfasst: 29.05.2014, 15:31 
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Liebe Maru87,

Du hattest Dein Schockerlebnis im Februar 2011, ich hatte es heute, beim Lesen Deines Berichtes. Nicht allein wegen Deiner Akustikusneurinome, sondern wegen bzw. über Deine Ärzte. Was hier passiert ist, ist unverantwortlich, und Du solltest Dir alle Befunde seit Beginn Deiner Beschwerden vollständig geben lassen !

Es hat jetzt wenig Sinn, vorsichtig mit besänftigenden Worten Dir stückweise die Wahrheit zu sagen. Du musst die Wahrheit erfahren – die volle, und schnell. Du kannst jederzeit mit mir Kontakt aufnehmen, leider im Moment nicht per Telefon, weil ich so erkältet bin, dass ich (möglichst) Redeverbot habe.

Über Deine Ärzte, die Dir seit rd. zehn Jahren Diagnosen erstellten und Dich „berieten“, schreibe ich jetzt nichts.

Beidseitig und gleichzeitig Akustikusneurinome – das deutet auf Neurofibromatose Typ 2 (NF II). Das ist als erstes festzustellen oder auszuschließen. Das braucht keine Anlaufzeit und tut nicht weh. Zuständig: der Neurologe; oder Du fragst bei der Selbsthilfevereinigung für Neurofibromatose, wo in Deiner Umgebung ein Fachmann dafür arbeitet.

Du brauchst absolute Spitzenkräfte für Akustikusneurinome. Die gibt es im Krupp-Krankenhaus Essen nicht. Das wage ich hier so zu schreiben. Im Uniklinikum Essen sieht das besser aus: 2010: 31 Tumoren vom Typ D33 in der Neurochirurgie operiert, Krupp 2 (zwei). Wer Dir diese Empfehlung für Deine Therapie gegeben hat, den kannst Du aus Deiner Ärzte-Liste auch streichen.

Über die Reihenfolge der Operationen Deiner beidseitigen Tumoren muß ganz komplex entschieden werden. Ziel kann nur die möglichst vollständige Entfernung der Tumoren sein, und das in der Hoffnung, auch ein Hörvermögen zu erhalten.
In einem ehrlichen Gespräch mit Deinem künftigen Operateur sind die Chancen eines Hörerhaltes zu erörtern. Davon ausgehend, würde ich empfehlen, in der Zeit mit einem Hörvermögen die Gebärdensprache zu erlernen. Diese Sicherheit musst Du einplanen.

Habe den Mut, offen mit den Ärzten zu sprechen. Es bleibt zu hoffen, dass sich hier wirklich nicht Ärzte an den Fall wagen, die so etwas noch nie hatten. Du brauchst einen Top-Neuro-Chirurg, der Dich bei allen Folgeoperationen betreuen kann.

Ich weiß, dass ich Dir jetzt viel zugemutet habe. Aber Du würdest sonst in der nächsten Woche einen neuen Schock erleiden und höchstwahrscheinlich keine befriedigende Lösung erfahren oder das Gesagte nicht richtig verdauen können.
Bei der Auswahl der Ärzte kannst Du mit mir Kontakt halten, wenn Du möchtest.

Besten Gruß
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Bevorstehende Therapie
BeitragVerfasst: 29.05.2014, 18:15 
Hallo anfux,

Vielen lieben Dank für die schnelle Antwort!
Diese 2 Operationen im Krupp Krankenhaus.. Weißt du welche erfolgsrate diese haben?
Ich wüsste so gerne was auf mich zu kommt. Mein hno aus Moers hat mich nach dem rechtsseitigen hörsturz Notfall mäßig ins Essener kh eingewiesen. Dort bekomme ich nun die Kortison Therapie. Leider können sie nicht sagen ob ich bis Mittwoch noch nach Hause kann.

Was würde mich denn rotinemässig erwarten was für Routine Untersuchungen? Welche Gespräche? Mein Mann und ich haben viel über dieses Thema gesprochen. Feststeht ich lasse mich operieren. Ich habe sorge das ich "kalte füsse" bekomme wenn ich übers Wochenende nach Hause kann. Einerseits bin ich unentschlossen einerseits steht die Entscheidung mich operieren zu lassen. Was erwartet mich? Komme ich mit Hörgeräten klar? Was ist das schlimmste was passieren kann.. Wie man merkt so viele fragen.. Ich möchte es nur überstanden haben.. Das dieses hin und hergerissen sein ein Ende hat.

Die Vermutung das es nf2 ist würde schon ausgesprochen. Aber auch nur die Vermutung.


Liebe Grüße und vielen Dank fürs offene Ohr!

Maru87


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 Betreff des Beitrags: Re: Bevorstehende Therapie
BeitragVerfasst: 30.05.2014, 09:44 
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Liebe Maru87,

konzentriere Dich auf das Wichtigste, und das sind nicht die vor einer OP notwendigen Voruntersuchungen. Es gab immer mal Leser, die sich darauf konzentrierten. Und einige Operierte haben daraufhin auch peinlich genau aufgelistet, was einen oder max. zwei Tage vor dem Eingriff alles untersucht wurde. Das ist nicht wichtig für Dich, vor allem jetzt nicht !
Es werden alle notwendigen Dinge getan, sie tun nicht weh, lenken sogar von der Aufregung ab.

Du brauchst ein Gesamtkonzept, und das beginnt mit der Klärung der Frage "NF II oder nicht?"

Wenn jemand im Jahr zwei Operationen durchführt, dann braucht Dich die "Erfolgsrate" nicht zu interessieren ! Sehr gute AN-Spezialisten operieren im Jahr einige Dutzend bis über 100 ANs. (D33 sind nicht einmal nur ANs, sondern auch gutartige Hirntumoren und Rückenmarkstumoren.)

Es hat jetzt auch keinen Zweck, jetzt hier im Forum zu schildern, was alles passieren kann. Dazu feheln uns allen die Details und die Fachkenntnisse. Alle könnten nur eigene Erfahrungen schildern, die aber für Deinen konkreten Fall nicht relevant sind bzw. sein müssen. Entscheidend ist die Erfahrung des Arztes und seine Strategie. Die kann er nur festlegen, wenn alles untersucht ist. Und sie ist um so hoffnungsvoller, je mehr er Erfahrung hat.

Es ist völlig richtig und gut, daß Du die Entscheidung, Dich operieren zu lassen, getroffen hast. Das erleichtert doch schon viel. Aber bitte bedenke, bei NF 2 können später weitere Eingriffe notwendig werden, weil sich meist Meningiome bilden und evtl. auch wieder ANs. Deshalb ist die Feststellung dieses Status unerläßlich für den Beginn einer OP-Therapie.

Mich wundert, daß das Forum hier so stumm bleibt......

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Bevorstehende Therapie
BeitragVerfasst: 30.05.2014, 12:48 
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Liebe Maru87,

ich habe Deinen Eintrag gelesen.

Ich kann nicht viel dazu sagen, weil ich noch nicht operiert wurden.
ABER: Du solltest doch genau lesen, was anfux Dir geschrieben hat:
Die Wahl des Operateurs ist "fast" die wichtigste Entscheidung für dich!!

Und da sehe ich bei Dir doch, dass Du Dich für Essen entschieden hast
und Dir nicht die Zeit nimmst, Dich über andere Operateure zu informieren,
die schon hunderte dieser Operationen gemacht haben und somit eine 100-fache
Erfahrung haben. Willst Du wirklich darauf verzichten????

Ich lese und kommuniziere hier im Forum seit fast einem Jahr. Die Ratschläge
von Anfux, aber auch anderer Betroffener sind wirklich GOLD wert.

Ich bin davon überzeugt, dass Du in einer Kurzschlußhandlung bist.
Und ich bin davon überzeugt, dass Du trotz deiner beiden AKNs genügend Zeit hast,
wenigstens noch EINEN anderen Neurochirurgen kennenzulernen, der viel mehr
Erfahrung hat. Gerade DU hast das nötig. Denn Du hast einiges zu klären in Deiner
Gesundheit.

Also bitte ich Dich, höre und lese, was Anfux Dir schreibst:
Suche wenigstens einen anderen Operateur noch auf.
Du hast es nicht weit bis Hannover Prof. Samii oder Halle Prof. Strauß oder Bielefeld
Prof. Sephernia, alles sehr erfahrene Operateure von AKN.

Mein Termin ist im Herbst in Tübingen bei Prof. Tatagiba, nachdem
ich mir auch noch zwei andere Fachleute "angesehen" habe.
Alle drei wären in Frage gekommen, gerade weil sie viel
Erfahrung haben. Entscheidung ist dann nur noch aus dem Bauch
gefallen.


Wünsche Dir eine gute Entscheidung.
Und warte hier, wie es weitergeht bei Dir.

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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 Betreff des Beitrags: Re: Bevorstehende Therapie
BeitragVerfasst: 30.05.2014, 17:07 
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Liebe Maru87,

leider komme ich erst mit etwas Verspätung dazu, auf deine Geschichte
zu antworten - dankenswerter Weise hat ANFux dies zeitnah und
ausführlich bereits getan.

Wie bereits erwähnt, muss im ersten Schritt die mögliche
Diagnose Neurofibromatose Typ 2 (NF II) abgeklärt werden –
mit „Vermutungen“ ist die richtige Therapie weder zu planen
noch angemessen durchzuführen.
Der Termin nächste Woche steht im Zeichen dieser Voruntersuchungen,
eine Entscheidung für eine OP dort musst und solltest Du nicht unmittelbar
treffen - es geht um Deine Gesundheit und die hängt auch an einer
fundierten Prognose.

Und auch dem Vorschlag von armorika möchte ich mich anschließen -
eine weiterer Termin bei einem Spezialisten der genannten
Kompetenzzentren solltest Du einplanen. Eine oder mehrere
Zweitmeinungen helfen nicht nur, Verunsicherungen zu bekämpfen,
sie geben eine umfassende Grundlage, die Entscheidung für eine
Operation bewusst und informiert zu treffen. Einem erfahrenen Operateur
muss es dabei gelingen, Überzeugung und Vertrauen gleichermaßen zu
schaffen.

Es ist gut, dass Du hier her gefunden hast.
Ich wünsche Dir, dass die IGAN-Infoseiten und Erfahrungsberichte dabei
helfen, Verunsicherung und Ratlosigkeit bekämpfen zu können.
Alles Gute für Deine Entscheidung.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Bevorstehende Therapie
BeitragVerfasst: 30.05.2014, 18:30 
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Beiträge: 8
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1950
Liebe Maru 87,

ANFux hat Recht.
Deine Lage ist so ernst, daß einem wirklich die Worte fehlen.
Du hast gar keine Wahl!
Deine Aussage "So viele Fragen"- ein Tipp:
Liste sie auf, nimm sie zu jedem Arztbesuch mit und schau, dass Du zeitnah Antworten erhälst.
Zum Arzttermin ist man oft so nervös, dass man einiges vergißt zu fragen, da hilft so eine
Auflistung sehr.
Es gibt aber auch sehr gute Neurologen, denen man auch per E-Mail Fragen stellen kann, die noch unklar sind (siehe Bericht von ZumForum), wenn man einen Termin vereinbart hat.
Den Ausführungen von ANFux ist eigentlich nicht viel hinzuzufügen, außer dass auch ich seine Erschütterung über Deinen Krankheitsverlauf teile.
Jetzt liegt es an Dir, zu handeln, solange Du die Kraft dazu hast, so schnell wie möglich!
Ich geb Dir etwas Kraft ab für das, was vor Dir liegt, denn Du klingst sehr verzweifelt.
Viel Glück auf Deinem Weg!
Becki

_________________
Becki, Jg.50, w. verh.1 Sohn, intrameatales AN re, 6x3,5mm
bestrahlt 2006, 2013 8,5 x3,5mm, jetzt auch extrameatal, AN-OP 9.1.2014 in Halle, Prof. Strauss, re taub, Schwindel, Tinnitus, keine Fazialisparese, Reha Median-Klinik MD


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 Betreff des Beitrags: Re: Bevorstehende Therapie
BeitragVerfasst: 01.06.2014, 19:37 
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Geburtsjahr: 1939
Liebe Forumsleser, liebe Maru87,

da ich morgen, am 2.6., wenig zu Hause sein werde, fasse ich mal kurz zusammen, was aus meiner Sicht in den letzten beiden Tagen passierte.

Am 29.5. abends hatte ich Herrn Prof. Sepehrnia von dem Fall berichtet, ihn um seine Meinung gebeten und gefragt, ob er Maru87 beraten und behandeln würde.
Klare Antwort am 30.5. abends: Selbstverständlich, wenn sie es wünscht, erhält sie den frühestmöglichen Termin in Bielfeld.

Das weiß Maru87 seit 31.5.morgens.

Ich weiß aber bisher nicht, wie sie sich entscheidet.
Ich möchte mich aber wenigstens bei Herrn Prof. Sepehrnia entschuldigen – für mein Vorpreschen.

Deshalb mein Appell an Maru87:
Du hast Dich an das Forum gewandt und um Hilfe und Rat gebeten.
Es machen sich mittlerweile etliche viele Gedanken um Dich.
Du hast doch in Deinem Beruf als Altenpflegerin mit Erwachsenen, Pflegebedürftigen und auch Kranken zu tun.
Du weißt deshalb ganz sicher, dass zu einem Dialog immer mindestens zwei gehören, zwei aktive.
Du schweigst aber.
Eine Entscheidung würde auch für Dich etwas Ruhe bringen.
Bitte, äußere Deine Meinung.

Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: Bevorstehende Therapie
BeitragVerfasst: 02.06.2014, 21:38 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Forumsleser, liebe Maru87, liebe armorika, liebe Becki, lieber ANFux

leider werden wir auf eine Antwort von Maru87 im Forum vergeblich warten,
sie hat kurze Zeit nach ANFux Beitrag ihre Profildaten unkenntlich gemacht.

Welche Gründe sie dazu bewogen haben, bleibt ungeklärt –
selbstverständlich steht es jedermann frei, seine freiwillige und
unverbindliche Registrierung zu widerrufen oder sich jederzeit
aus dem Forum abzumelden. Dies ist bewusst so eingerichtet –
das Prinzip Hilfe auf Gegenseitigkeit kommt dort zum Tragen,
wo es einen einfachen Weg zur Mitteilung gibt.

Maru87 hat sich zu einer Anmeldung durchgerungen und sich
an das Forum gewandt, mit einer bewegenden Vorgeschichte und
aktuell drängenden Fragen.
Sie hat positiv auf einen Beitrag reagiert, andere Forenteilnehmer
haben auf Ihren Beitrag geschrieben.

Hierzu möchte ich ein paar grundsätzliche forentechnische Anmerkungen
machen, die jedem registrierten Mitglied geläufig, jedem Besucher
zugänglich gemacht sind:

Jedes freigeschaltete Mitglied erhält eine Begrüßungs-VN mit
den wichtigsten Hinweisen zu einer möglichst einfachen Forennutzung.
Dies dient nicht nur als Leitfaden zur Orientierung, es eröffnet jedem
Nutzer zeitgleich die Möglichkeit, vertraulich Kontakt zu anderen
Mitgliedern oder zum Moderator aufzunehmen.
Ganz gleich, wo der Schuh drückt – Fragen sind zunächst dazu da,
gestellt zu werden. Vieles passiert in den Anfängen verborgen
vor dem Forum – (wie benenne ich mein Thema, wo stelle ich es ein,
wie gehe ich vor... ), „gelandet“ ist man dann mit dem ersten
eingestellten Beitrag.

Sehr oft liegen zwischen Anmeldung und erstem Beitrag mehrere
Wochen, manchmal besteht ein reger Austausch vertraulicher
Nachrichten, manchmal steht ein fix und fertig formulierter
Erlebnisbericht unmittelbar nach der Freischaltung im Forum.
Jedem steht es frei, den für sich selbst als sinnvoll
erachteten Weg zu wählen – wobei natürlich erst ein
veröffentlicher Beitrag Reaktionen anderer Betroffener möglich
macht.

Welche Gründe auch immer eine Rolle spielen, wer sich hier
nicht wohl, nicht richtig aufgehoben oder nicht verstanden fühlt,
hat kein Dauer-Abo abgeschlossen. Dann war es vielleicht den
Versuch wert, aber vielleicht nicht die erwartete Hilfestellung.

Die Fairness gebietet es, eingestellte Beiträge, auf die eine
Reaktion eingegangen ist, im Kontext bestehen zu lassen.
Dann ist es die Diskussion, die den Wert für andere Interessierte/
Betroffene hilfreiche Hinweise zu eigenen Fragen erbringen kann.
Deshalb führen Bitten um Löschung einer Registrierung nicht
automatisch zur Löschung der Beiträge – aufmerksame Leser
werden im Forum verschiedentliche Fundstellen entdeckt haben.
Maru87 hat dies alles nicht getan, sie reagierte auf eine
Rückfrage in ihrem Beitragsverlauf "technisch" ablehnend.

Wer sich einer Diskussion entziehen möchte – und sei es einer
selbst angestoßenen - kann dies auf verschiedenen Wegen tun.
Die Wege, dies mitzuteilen, sind oben skizziert.
Ein respektvoller Umgang bleibt eine unverzichtbare Voraussetzung
für uns hier im Forum. Dies trägt maßgeblich zu seinem Wert bei.
An dieser Stelle der Dank an ANFux und das Bedauern darüber,
dass der persönliche Einsatz in diesem Fall als konkrete Hilfestellung
offenbar nicht genutzt werden konnte oder wollte.

Ich hoffe trotzdem, dass Maru87 weiterhin das Forum und die
IGAN-Infoseiten besucht – die wichtigen Informationen stehen
ihr auch als anonyme Besucherin nach wie vor offen –
und wünsche Ihr Kraft für die richtigen Entscheidungen.

Vielen Dank für die Aufmerksamkeit allen Lesern und eine gute Zeit.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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