Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 12.03.2011, 16:12 
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Bevorstehende OP in Wien oder Tübingen

Liebe Forumsteilnehmer,

danke vorerst für die vielen Info's, welche ich hier erhalten habe. Danke auch ANFux für die vielen Aufklärungen.

Ich darf jetzt, am 12.3., meinen Stand der Dinge kundtun:
Nach Erhalt meines Befundes Anfang März - Akustikusneurinom im Kleinhirnbrückenwinkel links, 16 mm lang, bestehend aus einem ca. 8 mm großen kugeligen Anteil, sowie ein 8 mm langer bandförmiger intracanaliculärer Anteil - war ich bei OA Dr. Ammerer in Wien - Kranenkaus Rudolfinerhaus. Dieser, sowie ein 2. Neurochirurg und der HNO rieten mir zu einer OP, nicht sofort, aber doch bald.

Da ich wegen einer bevorstehenden langen Flugreise zum HNO gegangen bin - Abflug am 15.3. - und ich auch die Aussage erhielt, der Flug sei kein Problem, habe ich nun vorerst einen OP Termin bei Dr. Ammerer am 14.4. in Wien. Durch Zufall sprach ich auch mit einer Betroffenen, welche von Dr. Ammerer vor 8 Jahren operiert wurde. Nach allem was ich gehört habe, dürfte in Wien Dr. Ammerer ein Spezialist auf dem Gebiet AN sein, wenngleich er mir auf die Frage der Häufigkeit, wie oft er diese OP durchführt, keine Antwort gab. Mit Dr. Ammerer bin ich so verblieben, dass ich mich nach meiner Rückkehr Anfang April bei ihm melde, ob ich die OP noch vor Ostern oder nachher mache. Hatte erst ein Gespräch mit Dr. Ammerer, bei welchem ich einen Tag nach Befunderhalt natürlich noch nicht so wissend bin, wie heute. Daher muß er mir im Falle einer OP durch ihn nochmals Rede und Antwort stehen.

Durch das Forum bin ich aber auf Prof. Tatagiba in Tübingen aufmerksam geworden und habe nun am 8.4. ein ambulantes Vorstellungsgespräch in Tübingen. Nach den ganzen Berichten habe ich aus dem Bauch heraus bei Prof. Tatagiba ein sehr gutes Gefühl. Werde mir auch erklären lassen, wie die Sache der Nachsorge nach der OP läuft, da ich ja doch ca. 700 km von Tübingen entfernt wohne.

Die Schwierigkeiten mit unserer Krankenkasse werde ich schon meistern, immerhin habe ich auch von meiner Zusatzversicherung bereits schriftlich Unterstützung erhalten. Die Aussage meiner Zusatzversicherung (Uniqa) lautete auch, mit einem AN geht jeder zur OP ins Ausland. Mit Aviva und PeterK habe ich mich wegen der Krankenkasse auch schon ausgetauscht.

Nun warte ich also den 8.4. auf das Gespräch mit Prof. Tatagiba und bin auf jeden Fall guten Mutes und werde mich nicht unterkriegen lassen. Es gibt ja noch viel schlimmere Krankheiten. Natürlich ist es für einen lebendigen, aktiven Menschen schlimm, so eine Diagnose zu erhalten - aber mit Gottes Hilfe werde ich es schaffen und dies wünsche ich aus ganzem Herzen allen Betroffenen.

Werde mich nach dem 8.4. wieder im Forum melden und berichten, wie es mit mir weitergeht.

Euer Mislein


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BeitragVerfasst: 12.03.2011, 17:19 
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Liebe mislein,

es gibt keinen vernünftigen Grund für einen erfahrenen Arzt, seine Kompetenz nicht auch durch die Bekanntgabe von Fallzahlen für typische Krankheiten zu untermauern.
Kein Arzt, der seine Arbeit selbstkritisch verfolgt, hat für so eine Frage keine Antwort. Alle haben solche Zahlen in petto.
Hast Du jetzt noch Fragen?

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 16.03.2011, 23:10 
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Registriert: 22.07.2009, 20:02
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Liebe mislein,

sei gespannt und freu dich auf das Gespräch mit Prof. Tatagiba in TÜ!!! Da wirst Du Antworten auf Deine Fragen erhalten, er und sein Team sind so offen und ehrlich!

Bitte versteh ANFux richtig: Wenn keine klare Antwort kommt von Dr. Ammerer dann solltest Du auch keine Fragen mehr an ihn haben. So interpretier ich das. Hoffentlich richtig.

Falls Du nach TÜ kommst - melde Dich bei mir, wohne nur 18 km weit weg!

inge

_________________
inge: * 1951, w, AN-Diagnose 8 x 3,5 mm links im Sept. 2008, OP in der Neurochirurgie TÜ Nov. 2008, seither einseitig taub, Fazialisparese, inzwischen Synkinesien, Gleichgewichtsprobleme, Reha in der Schmieder-Klinik in Gailingen beim Bodensee


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BeitragVerfasst: 18.03.2011, 12:29 
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Liebe Mislein

Meine Frau ist aus der Schweiz und hat sich vergangenen November von Prof. Tatagiba in Tübingen operieren lassen. Die Nachsorge war kein Problem, da meine Frau anschliessend gleich in eine dreiwöchige Reha hier in der Schweiz ging (sehr zu empfehlen). Jetzt wird sie von einem lokalen HNO-Arzt betreut. Wir waren bloss einmal wieder in Tübingen (Kontrolle drei Monate nach der OP).

Es hilft, wenn man einen lokalen Arzt hat, der mit den Tübingern zusammenarbeitet und schon im Voraus die Reha organsiert. Bezüglich Reha hat sich auch unsere Krankenkasse sehr für uns eingesetzt.

Wir sind mit dem Operationsresultat sehr zufrieden und können Prof. Tatagiba vorbehaltlos empfehlen.

Gruss
Cuno


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BeitragVerfasst: 12.04.2011, 17:32 
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Hallo, liebe Forumsmitglieder,
die 3 Wochen Urlaub sind vorbei, habe mich gut erholt und Abstand zu meinem AN bekommen und in Ruhe auch etwas darüber nachgedacht. Nun, am 8.4. war es dann soweit und ich hatte mein ambulantes Vorstellungsgespräch bei Prof. Tatagiba. Der Papierkram vorher war recht mühsam und mit Hilfe eines Angestellten hätte ich die Stellen nicht gefunden, mußte den Betrag von EUR 200,- im voraus bezahlen, Kasse hatte aber zu wegen Freitag, Komplex sehr, sehr groß, aber jeder hilfsbereit.
Die Assistentin (Fr. Dr. ?) von Prof. Tatagiba hat all meine Angaben aufgenommen, die Bilder und die CD eingelegt. Es wurde auch getestet, ob mein Gesichtsnerv event. geschädigt wäre. Mußte verschiedenste Grimassen schneiden. Schwindel, Kopfschmerzen, Störung des Gleichgewichts etc. habe ich auch nicht. Mein Zustand ist wie immer, bis auf das Rauschen im Ohr. Aber der Tinnitus geht auch durch die OP nicht weg. Zu meiner Hörminderung, welche sich Ende Feb. beim HNO herausstellte, konnte ich leider keine genaue Angaben machen, da ich keinen Befund mitbekam. Das Telefonieren am linken Ohr ist aber problemlos möglich. Habe mittlerweile diesen Befund des Audiogrammes urgiert und er wird mir zugeschickt.
Da ich keine Probleme habe und das AN eine mittlere Größe hat, die Lage es auch erlaubt und das AN max. 1 mm im Jahr wächst, ist die Empfehlung von Prof. Tatagiba nach 6 Monaten ein neues MRT zu machen. Habe dies mit ihm vereinbart und werde dann mit beiden MRT's und einem neuerlichen Hörtest wieder einen Termin bei Prof. Tatagiba ausmachen und dann sehen wir weiter. Bis dahin kann ich mich auch in Ruhe weiter informieren. Natürlich erwähnte er die Gefahr eines Hörsturzes. Da ich aber durch Zufall auf das AN aufmerksam wurde, denke ich dazu auch positiv.
Mehr kann ich im Moment dazu nicht sagen, weitere Frage beantworte ich gerne.
Mit lieben Grüßen
mislein


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BeitragVerfasst: 25.04.2011, 22:33 
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hallo mislein,
find ich gut dass du noch ein wenig zuwartest. das hab ich auch gemacht!
Ich wurde im Okt. 2008 von Dr.Matula im AKH Wien am AN operiert. Er ist für mich in Österreich der Spezialist.
Vorher Anrufen und einen Ambulanztermin vereinbaren.Längere Wartezeit! Ambulanztag hat er Mittwochs.
Alles Gut gelaufen, aber seither am rechten Ohr taub und Tinitus im aktiven Zustand. Wenn ich mich niederlege und alles ruhig ist, hört dieser Tinitus auf. Kann damit schon recht gut leben.
Fuhr dann 5 Wochen später nach Bad Schallerbach auf REHA für 4 Wochen. Kann ich nur empfehlen. Diese Zeit braucht man um wieder fit zu werden!

Alles Gute und lass dir Zeit zum Entscheiden!

lg hermine :)

_________________
Jg 1962, w, AN-2cm Durchmessser; Okt. 2008 OP- AKH Wien, seither taub am rechten Ohr und ein Dauerrauschen im Aktiven Zustand, Hyperakusis, 7mm Durchmesser Tumorrest verblieben. OP verlief ohne Komplikationen, 4 Wochen Reha, 3/4 Jahr im Krankenstand.


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