Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 16.01.2011, 17:49 
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OP ODER Bestahlung

Hallo,

bin neu im Forum, habe schon viel bei euch gelesen und erfahren.
Bin 52/w, 06/2010 Diagnose Akustikusneurinom (11 x 4 mm).

Nach jahrelanger Behandlung auf Psyche mit entsprechenden Medikamenten nun das. Außer hinzugekommenen Hörsturz (wahrscheinlich 01/2010?) Schwerhörigkeit rechts., seit Jahren Schwindel u. leichte Gleichgewichtsprobleme (niedriger Blutdruck)+ Tinitus. Ist ja alles Psyche!!?

Habe mich innerlich schon mit Bestrahlung angefreundet.

Wohne in Sachsen-Anhalt.
Wer kann mir hier mit Bestrahlungserfahrungen weiterhelfen und Kliniken, die auch die gesetzl KK bezahlt?

Würde auch quer durch Deutschland reisen.
Wie sieht es da mit den Kostenerstattungen aus? Wird man für solche Artzbesuche in weiter Ferne auch krank geschrieben?

Antrag auf Bestrahlung in Dr. Rinecker Klinik München (Protonenbestrahlung) wurde von meiner Kasse bereits abgelehnt!!

Freue mich auf eure Hilfe und Ratschläge bzw. Erfahrungen.
Nächste MRT 02/2011 auf Rat Klinik Jena.

kati


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BeitragVerfasst: 16.01.2011, 20:15 
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Hallo Kati,

in aller Kürze:

hier kannst du mal nachsehen: http://www.gamma-knife.de. Diese Strahlenklinik ist in Krefeld. Ich habe mich dort 11/09 bestrahlen lassen. Hier schon mal die Krankenkassen, die dort auf jeden Fall und ohne irgendwelchen Schreibkram die Kosten übernehmen:

TK - Techniker Krankenkasse, DAK - Deutsche Angestellten Krankenkasse, Miele BKK, BKK Gesundheit sowie weitere Betriebskrankenkassen

Ich habe einige Beiträge geschrieben über meinen Krankheits- und Bestrahlungsverlauf. Unter Hummeline kannst du diese finden.

Für alle weiteren Entscheidungen wünsche ich dir viel Erfolg. Hier im Forum findest du in alle Richtungen Berichte, die dir einen guten Einblick bieten können. Natürlich ist jedes AN und jeder Verlauf ein anderer. Trotzdem drücke ich dir die Daumen und wenn du weitere Fragen hast, ich helfe dir gerne, wenn ich dir mit meinen Erfahrungen dienen kann.

Liebe Grüße
Hummeline

_________________
w,Bj.70,2 Kinder,AN re.,0,089 ccm vor Bestrahlung 11/08-1 Jahr danach 0,04 ccm. leichter Tinnitus, selten noch Schwindel/Gleichgewichts-probleme - nach Bestrahlung rückgängig, keine Hörminderung (bei 20-30 dB), keine strahlenbedingten Nebenwirkungen


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BeitragVerfasst: 17.01.2011, 12:56 
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Registriert: 19.12.2010, 13:41
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Hallo Hummeline,

danke für schnelle Antwort. Habe etwas über Stereotaktische Strahlentherapie in Magdeburg gefunden (Prof. Gademann).
Hat jemand in dieser Richtung Erfahrungen?
Danke im voraus.

kati


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BeitragVerfasst: 17.01.2011, 16:13 
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Liebe kati,

die Psyche und Blutdruck als Ursachen für die Symptome Schwindel und Tinnitus kannst Du ablegen, spätestens nach dem Hörsturz spricht alles für ein Akustuikusneurinom.
Interessant wäre, was gegen den Hörsturz gemacht wurde und wie das Hörvermögen davor und danach, also jetzt, ist. Das sollte bei der Therapieauswahl und dem Zeitpunkt für deren Beginn mit entscheidend sein.

Wenn Du schreibst, dass Du jetzt etwas über Prof. Gademann gefunden hast, dann lässt das darauf schließen, dass Du die Themenseiten der IGAN-Homepage zu Therapie noch nicht gelesen hattest. Tip: Lesen. Dort sind alle für das AN eingesetzten Strahlenverfahren erläutert, es werden Kliniken mit Links genannt und auch zur Kostenerstattung steht dort Grundsätzliches (zu Cyberknife habe ich das gerade heute aktualisiert).
Den jeweils aktuellen Stand erfährt man aber nur bei Nachfragen in den Strahlenklinken (lohnt sich, denn die haben genügend Erfahrungen mit guten und schlechten Beispielen!) und bei der eigenen Kasse.

Da es sich bei den Strahlenkliniken um Spezialkliniken handelt, die meist auch noch besondere Schwerpunkte haben, dürfte bei der ohnehin grundsätzlich freien Arztwahl in Deutschland nichts dagegen sprechen, sich als Zeitzerin in München oder Güstrow oder Krefeld oder Magdeburg bestrahlen zu lassen.

Stichwort Professor Gademann: Ich habe vor einigen Jahren die Magdeburger Anlage gesehen, vorgeführt bekommen. D.h., Prof. Gademann hat Erfahrungen mit dem AN. Das habe ich auch schon den Forumsmitgliedern hanne und Hubsi (Suchfunktion nutzen) geschrieben. Das Mitglied Holli lobt Erfurt, und ganz neu, nämlich heute, habe ich auf der Themenseite Cyberknife geschrieben, dass nun auch in Güstrow eine Cyberknife-Anlage arbeitet. Allerdings gibt es dort verständlicherweise noch keine veröffentlichten Ergebnisse von AN-Behandlungen.

Auf den genannten Themenseiten steht noch nichts über die Bestrahlung mit Protonen. Der Einsatz von Protonen/Schwerionen für die Bestrahlung ist erst in jüngster Zeit praxistauglich geworden. In Heidelberg und nun auch in München gibt es zwei moderne Anlagen. Ich habe zweimal versucht, bei Prof. Debus in Heidelberg die Probleme von AN-Betroffenen in den Fokus zu rücken und die Chance zu diskutieren, wann diese Anlage auch für die Behandlung von Akustikusneurinomen eingesetzt werden könnte bzw. wird – keine Antwort!? Das ist traurig, aber leider wahr. Die Antwort, die unser Forumsmitglied Ulrike1951 auf ihre eingesandten Unterlagen erhielt, bestand auch nur aus Allgemeinplätzen und Formalien.

Es bleibt bei mir die Vermutung, dass diese teuere Anlage noch auf einige Jahre den Fällen vorbehalten bleiben wird, die bis heute durch keine invasive Therapie (Operation) und durch keine andere Strahlenvariante behandelt werden können. Das trifft für das AN nicht zu. Der Dosisverlauf bei Einsatz von Protonen ist gerade gut geeignet für Tumoren, in deren unmittelbarer Nähe sich schützenwerte andere Körperteile befinden, also z.B. Hirnnerven. Aber was nützt diese Erkenntnis? Andere Fälle sind objektiv dringlicher, so lange es noch wenige solcher Kapazitäten gibt.

Ich bin nicht auf Deine Entscheidung für eine Bestrahlung eingegangen, weil Du dazu keine Zweifel geäußerst hast, sondern habe nur auf die anderen von Dir angerissenen Fragen reagiert.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 24.01.2011, 15:33 
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Registriert: 09.11.2010, 21:27
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Hallo,

in Soest / Westfalen (bei Dortmund) gibt es seit Mitte 2010 ein Cyber-Knife (http://www.deutsches-cyberknife-zentrum.de/), am kommenden Mittwoch habe ich einen Termin dort bei Dr. Lehrke.

Vielleicht eine Alternative für Dich, Kati?

Ich bin mal gespannt, was ich dort erfahre und werde anschließend berichten.

PeterK

_________________
45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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