Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 01.05.2011, 18:10 
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Liebe Forumsteilnehmer,

vielen Dank für dieses tolle Forum und die vielen hilfreichen Informationen.

Ich möchte meine Situation kurz schildern und hoffe, dass ihr mir weiterhelfen könnt.

1996 bin ich in der Uniklinik Essen (NRW) an einem großen AN operiert worden. Seitdem bin ich auf dem linken Ohr taub und habe eine ausgeprägte Fazialisparese.

Auf der rechten Seite wurde bereits 1998 ein weiteres hauptsächlich extrameatal gelegendes AN diagnostiziert. Gleichzeitig wurde festgestellt, dass ich Neufibromatose Typ II habe. Damals war das AN winzig und aufgrund des hohen Risikos bei einer weiteren OP das Gehör vollständig zu verlieren, entschloss man sich zu dem Behandlungskonzept: Wait and Scan. Jährlich wurden Kontrollen durchgeführt.

Erstmals Ende 2009 empfahl man mir in der Uniklinik Essen die Deutsche Gebärdensprache zu erlernen, da eine OP nicht mehr all zu lange hinausgezögert werden könne. Seit gut einem Jahr besuche ich zusammen mit meiner Familie den Gebärdenunterricht.

Auf der Suche nach Alternativen zu einer OP habe ich mich Anfang 2010 über eine Strahlentherapie informiert und daraufhin eine stereotaktische Strahlentherapie im Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen durchführen lassen. Bei den anschließenden Kontrolluntersuchungen sagten mir die Ärzte, dass das AN im Wachstum augenscheinlich gestoppt werden konnte. Die Größe des AN blieb nach Aussagen der Ärzte unverändert.

Ungefähr 6 Monate nach der Strahlentherapie hat sich mein Hörvermögen drastisch verschlechtert. Selbst mit Unterstützung eines Hörgerätes ist eine Kommunikation kaum mehr möglich.

Die letzte Kontrolluntersuchungen im Alfried-Krupp-Krankenhaus wurde Mitte April durchgeführt. Das Ergebnis: Alles beim Alten! Kein Wachstum!

Zur weiteren Beratung habe ich mich dennoch vor 5 Tagen erneut in der Uniklinik Essen vorgestellt. Dort erklärte mir der Arzt, dass das AN im Vergleich zum letzten Jahr um rund 6mm gewachsen sei und nun doch auf den Hirnstamm drückt, so dass eine baldige OP dringend notwendig sei.
Das war für mich ein Schock, da ich mit dieser Diagnose nicht gerechnet habe und jetzt vor der Entscheidung stehe, wo ich mich operieren lassen soll.
Ich habe große Angst vor einer weiteren Fazialisparese. Da ich bereits auf dem linken Auge durch die Salbengebung nur Umrisse erkennen kann, wäre eine ähnliche Situation auf der rechten Seite sehr schlimm.
Daher bin ich nun auf der Suche nach einer Klinik mit erfahrenen und routinierten Ärzten um die bestehenden Risiken der OP so gering wie möglich zu halten.

Über die „Weiße Liste“ habe ich mir bereits Krankenhäuser rausgesucht, die „viele“ Operationen durchgeführt haben. Die Frage ist, ob allein die Anzahl der OP's wirklich eine Aussage zu der Qualität der Behandlung gibt.
Deshalb bin ich auf eure Erfahrungen angewiesen.

Folgende Kliniken habe ich bisher ins Auge gefasst:

Clemenshospital Münster
Uniklinik Bonn
Klinikum der Johannes-Gutenberg-Universität Mainz
Uniklink Tübingen

Ich hoffe ihr könnt mir bei dieser Entscheidung helfen.

Vielen Dank und viele Grüße.

mofe

_________________
AN links: 1996 OP; Uniklinik Essen; taub, Fazialisparese
AN rechts: 2cm; hauptsächlich extrameatal gelegen
Neurofibromatose Typ II
OP Sept. 2011, Prof. Mann, Mainz, re. taub , Fazialisparese,


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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 02.05.2011, 08:40 
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Liebe Mofe

Du sprichst von Strahlentherapie. Was war das genauer?
Ich bin nicht der Fachmann... aber wenn ich nochmal zurück könnte, so würde ich mich in meinem Fall nicht nocheinmal für eine OP entscheiden. Das AN war etwa 2 cm... ein Cyberknife Spezi hatte mir heute gesagt, dieses AN wäre sehr gut mit Cyberknife behandelbar gewesen, und er fände es sehr schade dass hier opperiert wurde.
Ich hab zu wenig Kenntnisse um hier mehr zu sagen.
Natürlich... Risiken gibt es auch bei Cyberknife! Jedoch ging bei meiner OP so viel schief, das daraus eben 5 OPs plus in der Folge eine Hirnhautentzündung wurden. Hätte mich fast das Leben gekostet...

Ich kann dir bei Interesse gerne die Adresse und den genauen Kontakt von meinem Cybernife Fachman geben, aber er ist in der Schweiz. Ich weiss nicht wie das bei dir Versicherungstechnisch aussieht.
Was Dr. Mindermann (Klinik im Park/ Zürich) zu einem vertrauenswürdigen Ansprechpartner macht, ist meiner Meinung nach die Tatsache, das er eben auch operiert. Er kennt beide Seiten: die klassische Chirurgie, und eben die radio Chirurgie.

Ich wünsche dir viel Erfolg und Kraft!
Liebe Grüsse

samurai
Martin

_________________
m, 1978, AN Links 23 mm. Op im Kantonspital St. Gallen 4. März 09
keine Fazialisparese, Leichter Tinitus.
Links fast taub. Hörvermögen scheint sich langsam zu erholen


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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 02.05.2011, 10:36 
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Liebe mofe,

Du hast leider ein schlechtes Kartenblatt bekommen. Gut daran ist dennoch einiges: Daß die Klarheit über NF 2 schon zeitig bestand, dass es regelmäßige Kontrollen gab, dass Du die Gebärdensprache zu lernen beginnst, dass das AN rechts noch klein war/ist und bisher nur wenig wuchs, dass links kein neues AN gewachsen ist.
Die weniger schönen Seiten zähle ich nicht auf....

Wie verlief das Wachstum auf der rechten Seite genau? Nach Deiner Schilderung entnehme ich, dass es bei der Entdeckung 1998 sehr klein war (wie groß genau?) und bis 4/2011 sich nicht verändert hatte. Und jetzt ist es 6 mm größer geworden ?
Wie groß war es bei Beginn der Strahlentherapie und wann wuchs es in welchen nachvollziehbaren Schritten? (Das ist keine Neugier, sondern Wissensdurst über das AN !)

Das Drängen zu einer OP kann ich nachvollziehen, weil Du schreibst, dass das rechte AN vorwiegend extrameatal liegt. Dort ist es existentiell gefährdender als ein intrameatal gelegenes. Diese Lage spricht auch nicht gerade für eine Cyberknife-Therapie mit einer hohen Dosis, wie samurai anregte.

Dein erster Schritt Mitte der Neunziger war eine erklärbare Reaktion. Jetzt, wo die Diagnose NF II harte Realität wird, musst Du versuchen, Dir ein Team zu wählen, auf das Du voll vertraust und auf das Du in den folgenden Jahren und Jahrzehnten bauen kannst. Die Therapien – und es werden noch einige notwendig werden - müssen aus einem Guß sein, abgestimmt, kontinuierlich. Deshalb ist die Arztwahl jetzt besonders wichtig.

Im IGAN-Forum hat das Problem Neurofibromatose Typ 2 (NF II) bisher eine untergeordnete Rolle gespielt. Bei A-Moll hat sie sich bestätigt, Ista und videoa haben sich damit auseinandergesetzt.

Es gibt ein Informationsportal, das sich speziell damit befasst. Du findest es auf der Seite „Links-Studien-Infos“ der IGAN-Homepage. Ich würde Dir raten, dort mal zu stöbern. Ich kann Die auch eine Adresse einer guten Bekannten geben, die seit über 25 Jahren mit NF 2 ein tolles, erfülltes Leben lebt.

Die Klinikenliste, die Du Dir erarbeitet hast, ist gut, die Reihenfolge diskussionswürdig. Aber es geht ja erst mal um Kontaktanbahnungen, denke ich. Im Clemenshospital gibt es jetzt aber nach dem Ausscheiden von Prof. Sepehrnia eine neue Teamzusammensetzung. Ich würde unbedingt die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) hinzunehmen.

Liebe mofe, ich drücke Dir die Daumen, dass Dir eine gute Partnerschaft mit einem Ärzteteam gelingt.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Wenn sich jemand konkret lobend über das Forum äußert, werde ich meist den Verdacht nicht los, daß er nicht bemerkt hat, daß es hier nicht nur ein Forum, sondern sehr viele inhaltsreiche Themenseiten gibt, von Symptome über Diagnose bis zu Therapien und Reha.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 03.05.2011, 17:31 
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Hallo Samurai,

das war eine stereotaktische Hochpräzisionsbestrahlung, Fraktionierung 55,8 Gy.
Es wurden 31 Bestrahlungen vorgenommen, fast täglich. Es war eine sehr anstrengende Zeit, die mit viel Angst verbunden war. Ich habe aber gerne alles ertragen in der Hoffnung auf Erfolg.

Ich hatte mich 2001 schon einmal in einer Gamma-Knife-Sprechstunde bei Dr. Horstmann in Krefeld vorgestellt. Die Behandlung konnte als hörerhaltende Behandlungsalternative nicht angeboten werden. Wie es unter den jetzigen Umständen aussieht wäre das vielleicht auch noch eine Option.

Ich habe kurzfristig einen Vorstellungstermin für Münster bekommen, mal sehen was die Neurochirurgen zu dem MRT sagen.

Ich berichte dann!

Liebe Grüße

mofe

_________________
AN links: 1996 OP; Uniklinik Essen; taub, Fazialisparese
AN rechts: 2cm; hauptsächlich extrameatal gelegen
Neurofibromatose Typ II
OP Sept. 2011, Prof. Mann, Mainz, re. taub , Fazialisparese,


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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 05.05.2011, 10:41 
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Hallo AnFux,

Ich bin wirklich froh und dankbar IGAN gefunden zu haben. Als AN-Betroffener findet man hier umfangreiche und hilfreiche Informationen und im Forum Zuspruch den man braucht, um mit der ganzen Situation klar zu kommen. Über die ersten Kontakte habe ich mich total gefreut,endlich ist da jemand, der versteht was ich fühle!

Meine Antworten dauern leider immer etwas. Ich bin mit dem Computer noch nicht so vertraut und brauche noch etwas Hilfe.

Die Neurofibromatose wurde durch Dr. Mautner, Hamburg, festgestellt. Allerdings kommt die Mutation sehr schwach zur Darstellung, so dass es evtl. zu einer milderen Verlaufsform kommt. Darauf hoffe ich erstmal. Die beiden AN reichen doch schon!! Du sprachst von einem Ärzteteam und vielen Therapien, meintest Du das in Hinblick auf NF2?

Ich habe heute einen Termin bei Fr. Prof. Dr. Schick in Münster zur Vorstellung bekommen. Ist sie Dir vielleicht bekannt? Worauf sollte ich bei dem Gespräch besonders achten, welche Fragen stellen, was ist wichtig??
Außerdem versuche ich einen Termin für Hannover zu bekommen. Hoffentlich klappt es recht bald.

Zu Deiner Frage über den Wachstumsverlauf schreibe ich Dir einfach mal die Daten auf, die mir vorliegen:

1998-1999 keine Größenangabe, teils intra-teils extrameatal gelegen
2000 Hörsturz, AN 5x12mm
2001 7x15mm, AN reicht bis an die Pons heran
2002 keine Größenzunahme, Hörsturz
2004 keine Größenzunahme, Hörsturz
2005 extrameataler Teil Durchmesser 0,7 cm, Länge ausgedehnt 1,2cm ,
intrameataler Teil 1,7 cm.
2006 1,2 x7mm , meist extrameatal gelegen
2010 2,1 cm, nach Strahlentherapie 2,4x1,4 cm

Ich freue mich auf deine Antwort und melde mich dann, wenn ich Ergebnisse aus Münster habe.

Viele Grüße

mofe

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AN links: 1996 OP; Uniklinik Essen; taub, Fazialisparese
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Neurofibromatose Typ II
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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 05.05.2011, 11:03 
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Liebe Mofe

AnFux ist so viel ich weiss die Tage auf Wandertour.
Er weiss natürlich viel mehr über deine Fragen als ich! Er wird sich ganz bestimmt melden sobald er zurück ist...

Frau Dr. Prof. Schick leitet die Neurochirurgie an der Klinik in Münster. Ich habe die Erfahrung gemacht, das jeder Arzt ganz klar seine eigene Technologie höher und besser bewerten wird als eine andere. Ich habe schon von Neurochirurgen wörtlich gehört, das es eine Frechheit sei, das sich ein Radiochirurg eben Chirurg nenne. Umgekehrt hörte ich ebenfalls von einem Radiochirugen es sei schade dass immer noch zu viel operiert würde was auch bestrahlt werden könnte... Nur, was nützt mir das als Patient?

AnFux hat geantwortet in deinem Fall sei Cyberknife nicht wegen der Lage nicht ideal. Nun, das kann ich nicht beurteilen.

Ich denke du wirst Dich nur für Dich "richtig" entscheiden können, wenn du auch mit einem Cyberknife Fachmann sprechen kannst.

Lieben Gruss
viel Erfolg und Kraft

Martin

samurai

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m, 1978, AN Links 23 mm. Op im Kantonspital St. Gallen 4. März 09
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Links fast taub. Hörvermögen scheint sich langsam zu erholen


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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 05.05.2011, 18:50 
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Hallo zusammen,

ich möchte euch schon einmal kurz von meinem Termin in Münster berichten.

Fr. Prof. Dr. Schick hat sich ein Bild gemacht und kam auch zu dem Schluss, dass eine Operation auf jeden Fall nötig sei. Sie gab mir aber noch ein halbes Jahr um mich intensiver auf die Zeit nach der Operation vorbereiten zu können. D.h., dass ich nach OP mit großer Wahrscheinlichkeit taub sein werde. Auch sagte sie mir, dass sie eine Fazialisparese wahrscheinlich sei. Die Ausprägung sei ungewiss. Das bestrahlte Gewebe sei nun schwieriger zu operieren. Allerdings hätte sie genau den selben Behandlungsweg gewählt.
Erst Bestrahlung, dann OP. Für mich stehen die Chancen also nicht so gut.
Sie legte mir dringend nahe die Gebärdensprache in dem kommenden halben Jahr intensiver zu erlernen oder das „Vom-Mund-Ablesen“ mit einem Logopäden zu erarbeiten.

Kann mir vielleicht einer von euch sagen, an wen ich mich da wenden kann? Bisher erlerne ich die Gebärdensprache durch den Besuch eines Kurses in der Volkshochschule. Das ist allerdings nicht individuell genug und dauert auch irgendwie zu lange. Kennt ihr andere Möglichkeiten gezielt die Gebärdensprache zu erlernen? Und auch das Ablesen vom Mund: Wird das durch einen Logopäden vermittelt? Zahlt die Krankenkasse das?

An sich war der Termin in Münster o.k.. Die Ärztin hat sich für mich Zeit genommen und sich um meine Gesamtsituation Gedanken gemacht. Schade für mich war, dass ich von dem Gespräch nicht all zu viel mitbekommen habe. Ich höre mittlerweile so schlecht, dass ich alleine diesen Termin gar nicht wahrnehmen konnte. Meine Tochter hat mich heute begleitet und wir haben uns vorher einen Fragenkatalog aufgestellt, den wir bestmöglich abgearbeitet haben. Zu NF II hat Fr. Dr. nicht viel gesagt. Da hätten wir uns eigentlich etwas mehr Informationen gewünscht.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass ich nun zumindest ein Zeitfenster habe, in dem ich mich weiter auf die bevorstehende OP vorbereiten kann. Der Termin war o.k., aber ich kann nicht sagen, dass ich total überzeugt bin. Ich werde jetzt trotzdem noch Termine in Hannover und Mainz vereinbaren.

@ samurai: Vielen Dank für deine Antwort und Einschätzung zu der Klinik in Münster. Ich denke es ist wirklich sinnvoll sich auch noch einmal über die Möglichkeit der Tumorentfernung mittels Cyperknife zu informieren. Hast du da vielleicht eine Adresse? Ich hatte mich damals gegen diese Möglichkeit entschieden, da man mir sagte, dass das Hörvermögen auf keinen Fall erhalten werden könne. Da dies aber auch mit einer OP nun passieren wird, ist es für mich nun wichtig alle weiteren Risiken so klein wie möglich zu halten.

Vielen Dank noch einmal für eure aufmunternden Worte und Hilfen. Es tut wirklich gut sich mit „Gleichgesinnten“ austauschen zu können.

Viele liebe Grüße
mofe

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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 06.05.2011, 09:07 
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Liebe Mofe

Ich hatte in der Schweiz Kontakt mit Dr. Mindermann von der Klinik im Park (Hirslanden) Ich befürchte aber, dass dir das nichts bringt.

Hier zwei Kontakte in DE:

http://www.cyberknife-norddeutschland.de/kontakt.html
http://www.cyber-knife.net/

Es ist gut, dass du noch etwas Zeit hast. Ich hoffe das dir meine Anregungen wirklich etwas bringen, und nicht nur einfach Zeit kosten.

Ich wünsche dir viel Kraft!

Liebe grüsse

Martin

samurai

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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 10.05.2011, 20:02 
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Liebe mofe,

wir haben ja schon Kontakte per VN aufgenommen, aber nach meinem Kurzurlaub möchte ich mich doch auch noch im Forum zu Wort melden.

Prof. Mautner ist die Kapazität für NF II in Deutschland! Diesen Namen hätte ich Dir auch empfohlen.

Wenn ich von einem Ärzteteam geschrieben habe, dann meinte ich eines, das Dich jetzt als NF2-Patientin betreut. Es geht hier nicht nur um die beiden Akustikusneurinome.

Frau Prof. Schick hat die Nachfolge von Herrn Professor Sepehrnia im Clemenshospital in Münster angetreten. Sie hat einen sehr interessanten Lebenslauf und sich viel vorgenommen in Münster- Ich habe dazu Kontakte mit der Pressesprecherin, Frau Tress, gehabt. Wie sie ihre Vorstellungen umsetzen kann, wie schnell das gelingt, und ob sie spezielle Erfahrungen mit NF2 hat, weiß ich nicht.

Für die nächsten Arztkontakte (und das traf bereits auf die Konsultation in Münster zu) ist es sinnvoll, eine knappe, aber vollständige Anamnese zu erarbeiten. Die braucht man immer mal wieder und sollte sie laufendhalten.

Bei einem Arztgespräch alles fragen, was man wissen möchte. Die Fragen strukturieren und nach Wichtigkeit sortieren – für den Fall, dass die Zeit knapp wird. Fragen stellen und registrieren, wie der Gesprächspartner die Prioritäten setzt, welche Chancen einer Therapie er/sie sieht und unbedingt nutzen möchte. Den möglichen weiteren Verlauf der Krankheit erfragen und die Empfehlungen des Arztes dazu.
- Diese Sätze hatten wir bereits per VN ausgetauscht, vor dem Besuch in Münster. –

Die Einschätzungen von Frau Prof. Schick sind keine Überraschungen. Mehrere Hörstürze haben dem Hörvermögen nicht gut getan. Und dass ein Fazialisparese kommen kann, ist auch nicht ausgeschlossen. Aber hier könnte etwas mehr Mut und Zuversicht sein. Vielleicht gelingt doch eine vollständige Resektion ohne FP.

Über den besten Weg zum Erlernen der Gebärdensprache würde ich mich an die Selbsthilfevereinigung für NFII, die „von-Recklinghausen-Gesellschaft VRG“ wenden (siehe unter Links).

Die geringe Zuwendung zum Thema NF“ durch Frau Prof. Schick unterstreicht, was ich meinte, als ich Dir ein Ärzteteam für NF2 empfahl. Es haben eben nicht alle die Spezialkenntnisse zu vielen oder gar allen Problemen. Deshalb sind mehrere Konsultationen ein legales und vernünftiges Vorgehen.

Die Cyber-Knife-Adressen für Deutschalnd stehen auf der Themenseite „Therapien“ unter „Cyber-Knife“. Ich habe vor einiger Zeit neue Adressen hinzugefügt – es sind die in Güstrow und Soest, die samurai in seinem Beitrag erwähnt. Sie sind neu, haben noch wenige Erfahrungen, aber als Besonderheit ein großes wissenschaftliches Potential im Hintergrund- die Universitäten in Rostock und Lübeck sowie die Ruhr-Universität.


Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 26.07.2011, 14:25 
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Hallo zusammen ,

es sind nun einige Wochen vergangen und ich möchte Euch von den letzten Klinikbesuchen berichten:
Ende Mai hatte ich einen Termin in der MH Hannover, Neuro-Chirurgie Prof. Krauss. Dort fühlte ich mich sofort gut aufgehoben. Der Prof. war sehr nett, hat mich als Person wahrgenommen. Er ist vor allem auf die Fazialisparese li. eingegangen und wunderte sich das da noch nichts unternommen worden ist. Heute gäbe es da so viele Möglichkeiten! Die OP des AN ist natürlich aufgrund der Bestrahlung sehr schwierig, evtl. könnte man "etwas stehen lassen" um den Fazialisnerv zu schonen.
Insgesamt hatte ich einen sehr guten Eindruck und bin mit einem OP-Termin nach Hause gefahren.
Dann ergab sich mit viel Glück Prof. Mann in Mainz zu treffen. Da hier im Forum so viele von ihm begeistert sind wollte ich ihn doch kennenlernen.
Nach einigen Untersuchungen hatten wir dann ein Gespräch mit ihm, zu dem er sofort einen Neuro-Chirurgen hinzu gezogen hatte. Beide sprachen von 2 ANs , ein geht vom 8. Hirnnerv aus und das 2. evtl vom 5. Hirnnerv.
Es wird eine sehr schwierige OP, aber er will versuchen den Hörnerv zu erhalten um evtl. später ein CI implantieren zu können. ( der Neuro-Chirurg und er operieren gemeinsam) . Es gibt also doch Hoffnung nicht völlig zu ertauben!!
Vor allem ist er auch auf die NFII eingegangen und erkundigte sich ob da regelmäßig Kontrollen durchgeführt werden. Ein MRT der Wirbelsäule liegt ca. 9 Jahre zurück , es wird im Rahmen der Untersuchungen neu erstellt.
Ich hoffe das sich dort keine Tumore gebildet haben.!
Mit viel Zuversicht werde ich mich am 19.09. in Mainz operieren lassen. Meine Familie hat sich für die Zeit des Klinikaufenthaltes eine Ferienwohnung genommen so das ich nicht allein bin und Unterstützung bekomme. Es wird schon werden!!
Wenn alles gut überstanden ist berichte ich über meine Erfahrungen.

Bis dahin wünsche ich allen im Forum alles Gute !

Liebe Grüße

mofe

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AN links: 1996 OP; Uniklinik Essen; taub, Fazialisparese
AN rechts: 2cm; hauptsächlich extrameatal gelegen
Neurofibromatose Typ II
OP Sept. 2011, Prof. Mann, Mainz, re. taub , Fazialisparese,


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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 28.07.2011, 12:27 
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liebe Mofe,

da bist Du bei Prof. Mann sehr gut aufgehoben. Er hat mich ja auch vor fast 2 Jahren operiert. Ich fühlte mich dort in der Klinik sehr wohl. Die meisten waren richtig nett und Prof. Mann ist ein ganz toller menschlicher Chirurg.
Ich werde am 19. Sept. ganz fest an Dich denken und Dir viel positive Energie schicken !! :D
liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 28.07.2011, 18:45 
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Hallo Vane,

danke für die lieben Grüße, ich glaube in Mainz bin ich wirklich gut aufgehoben.
Ich bin seit Mai in diesem Forum und lese fast alle Eintragungen. Ich möchte dir einfach mal DANKE sagen für alle deine Beiträge. Du bringst dich sehr stark ein, hast für jeden gute Ratschläge, machst uns Mut und Hoffnung.
Ich finde das wirklich ganz toll!!

Liebe Grüße

Mofe

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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 29.07.2011, 10:53 
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liebe Mofe,

vielen Dank für Dein Lob. Das ist wirklich nett. :D Du brauchst Dich aber nicht zu bedanken :wink: alle, die hier aktiv sind, bringen einfach jeden anderen weiter! :D vor meiner OP war ich ja nicht aktiv gewesen...hatte nur gelesen..und alle Beiträge hatten mir unheimlich geholfen, mich mit dem Thema auseinanderzusetzen, Infos zu finden, Mut zu bekommen.
Es ist ganz wichtig, zuversichtlich zu sein auch wenn manche Situationen einfach schwierig sind...man kommt aber durch !! und wird sogar irgendwie gestärkt ! :D
also...genieße einfach den Sommer, der zum Glück sehr bald zurückkehrt !! entspanne Dich...und denk ganz positiv ! :D
alles gute !!!!

ganz liebe Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 16.10.2011, 18:05 
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Hallo zusammen,

ich möchte euch meine Erfahrungen der letzten Wochen nicht vorenthalten.

Am 19.09. wurde ich wie geplant operiert. Der Tumor konnte restlos entfernt werden (so sagte es mir Prof. Mann nach der Op). Die Anästhesie war auch sehr gut. Kein Erbrechen, keine Kopfschmerzen nach der OP. Die Op dauerte sehr lang. Aber wie bereits geschildert, habe ich diese eigentlich gut überstanden. Direkt nach der Op konnte ich Arme und Beine bewegen. Es bestand zuvor die Gefahr, dass auch da ggf. mit Einschränkungen zu rechnen sein müsste. Bis zum 22.09. lag ich auf der Intensivstation. Am 2ten Tag nach der Operation bin ich allerdings schon selbstständig aufgestanden. Körperlich ging es mir sehr gut.
Der Hörnerv konnte bei der Operation erhalten werden, sodass ein CI vielleicht möglich ist (abschließendes MRT steht noch aus). Aber leider besteht seit der OP nun auch rechts eine starke Facialisparese. Meinen Mund kann ich gar nicht bewegen. Und auch Stirn und Nase sind unbeweglich. Das rechte Auge zeigte direkt nach der Op einen defekten Lidschluss von 2-3 mm (je nach Tagesform). Der Nerv wurde wohl nicht beschädigt. Dieser sei nur "beleidigt". Direkt am ersten Tag nach der OP hat die Krankengymnastik begonnen.

Nach der Verlegung auf die "normale" Station fingen dann bei mir die Probleme mit dem rechten Auge an. Mein Auge brannte fürchterlich und ich konnte sehr schlecht sehen. Zunächst wurden die Augen nur gesalbt. Dann stellte ich mich in der ambulanten Augenklinik vor. Dort stellte man dann fest, dass die Hornhaut ausgetrocknet sei. Ab diesem Zeitpunkt mussten meine Augen stündlich gepflegt werden. Leider hat das nicht zu dem gewünschten Erfolg geführt, sodass ich auch länger im Krankenhaus bleiben und mich täglich in der Augenklinik zur Kontrolle vorstellen musste. Um "Reha-fähig" zu sein, entschloss sich die Professorin der Augenklinik dazu, beide Augen ein Stück zuzunähen, damit die Augen besser geschützt seien. Vor diesem Eingriff hatte ich viel Angst, da bereits vor 15 Jahren nach der ersten AN-Operation dies gemacht worden ist. Und schon damals war der Eingriff für mich richtig schlimm. Deshalb hat meine Tochter vor dem Eingriff die Ärzte gefragt, ob es eine Möglichkeit gäbe, dass ich den Eingriff nicht so richtig mitbekommen muss (ähnlich wie bei einer Magenspiegelung). Das hat der Arzt entsprechend vermerkt und so ging ich etwas beruhigter in den OP. Nur leider lief es nicht so wie besprochen. Ich erhielt nur die örtliche Betäubung. Und erst bei dem Eingriff und da ich so schlimme Schmerzen hatte, wurde ein neuer Zugang gelegt und ich habe entsprechende Medikamente erhalten. Das war richtig enttäuschend für mich. Aber das liegt hinter mir!

Für mich war der Krankenhausaufenthalt schwer. Seit der OP bin ich taub und kann nur sehr schlecht sehen. Dies machte die Kommunikation sehr schwierig. Mit meiner Familie kommuniziere ich über die Gebärdensprache. Nur Personen, die diese nicht beherrschen, müssen mir dann alles aufschreiben und zwar mit einem dicken Stift in großer Schrift. Nur so kann ich zur Zeit etwas lesen. Im Krankenhaus haben sich leider nicht viele die Mühe gegeben sich mit mir so zu verständigen. Alle Gespräche haben meine Familie geführt. Das fand ich sehr schade.
Neben den Problemen mit der Kommunikation, war es auch schwierig sich den Tag über zu beschäftigen. Ich kann nicht fernsehen (Untertitel kann ich nicht lesen). Bücher zu lesen geht auch nicht (eine einfach Lupe zum Vergrößern reicht nicht aus). Hörbücher fallen natürlich auch weg und auch für die meisten Spiele muss man sehen und lesen können. Das war am Anfang schwer für mich. Aber meine Familie hat mich da toll unterstützt. So haben wir z.B. mit einem riesigen Kartenspiel diverse Spiele gespielt. Und noch viele andere Dinge haben sie mir mitgebracht und mich viel besucht. Das hat mir geholfen. Auch haben sie mit mir zusammen geübt und mich immer wieder motiviert. Ich bin froh, dass ich nicht alleine in Mainz war.

So das habe ich also jetzt erstmal geschafft und nun steht der "Aufbau" an. Dienstag geht es in die Reha. Etwas dazu habe ich auch in die Rubrik "Reha" geschrieben. Ich freue mich auf die Zeit und bin motiviert. Ich hoffe, dass sich die Parese bessert und ich bald kleine Erfolge sehen werde.

Ich werde dann nach der Reha wieder berichten. Ich hoffe ich kann dann auch wieder selbst einen Beitrag ins Forum schreiben. Diese Zeilen hat meine Tochter geschrieben, da ich wie bereits geschrieben so schlecht lesen kann.

Ich wünsche allen bis dahin alles Gute!

Viele Grüße

mofe

_________________
AN links: 1996 OP; Uniklinik Essen; taub, Fazialisparese
AN rechts: 2cm; hauptsächlich extrameatal gelegen
Neurofibromatose Typ II
OP Sept. 2011, Prof. Mann, Mainz, re. taub , Fazialisparese,


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 Betreff des Beitrags: Re: Beidseitiges AN - OP wo?
BeitragVerfasst: 08.11.2011, 20:44 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe mofe,

ich hoffe daß Deine Tochter das Forum weiter verfolgt und Dir meine herzlichen Wünsche übermittelt. Ich habe zwei Wochen Urlaub an der Ostsee hinter mir und viel Arbeit im Garten (die Laube war sanierungsbedürftig).
Leider hattest Du ein paar "Umwege und Zusätze" bei Deiner zweiten AN-OP auszustehen, aber mit Steherqualitätwen hast Du die gemeistert!
Nun wünsche ich, daß die Reha gut anschlägt, und vor allem wünsche ich, daß es mit einem Cochleaimplantt bei Dir klappt. Das wäre für Dich eine große Sache. Hier liegt der Fall klar, und man muß keine Sorgen haben, ob und wie es mit dem Gemisch aus natürlichem und künstlichem Hören klappen wird.

Alles Gute und beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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