Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: AN-Operation in Würzburg
BeitragVerfasst: 27.09.2013, 21:22 
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Liebe Forummitglieder!

Noch bin ich zwar nicht operiert, aber es steht kurz bevor. Gestern und heute war ich schon stationär für Voruntersuchungen in der Neurochirurgie in Würzburg (CT, MRT, EMG des Facialisnervs, Hörtest, Bera, Gleichgewichtsprüfung, Anästhesie-Vorbesprechung). Die Schwestern und Ärzte waren sehr nett und lustig. Ich fühlte mich gleich wohl dort.
Leider hat mir mein Operateur Prof. Ernestus (Neurochirurg) gestern abend mitgeteilt, dass Prof. Hagen (HNO-Chirurg) beim geplanten Op-Termin am 1.10. kurzfristig verhindert ist und er gerne die Operation um eine Woche auf den 8.10. verschieben würde. Prof. Ernestus könne zwar die Operation auch alleine durchführen, findet das aber nicht so gut, da er lieber in Kooperation mit einem HNO-Chirurgen operiert.
Ich war natürlich nicht sehr begeistert, weil ich den Tumor endlich draußen haben will und ich mir jeden Tag viele Gedanken mache, was alles passieren kann. Ich hoffe, dass ich diese zusätzliche Woche einigermaßen gut rumkriege.
Außerdem gehen meine Schwiegereltern, die sich um meine Kinder kümmern, Anfang November in den Urlaub, so dass eine mögliche anschließende Reha für mich nun eher schwierig zu organisieren ist. Aber ich denke, es ist besser, wenn bei der OP ein Neurochirurg und ein HNO-Chirurg anwesend sind.
Ärgerlich, aber nicht zu ändern.

Ich melde mich dann nach der Operation wieder.

Viele Grüße, Bara

_________________
Tinnitus re. seit 11/2011, MRT 5/2013: AN 2,1 x 1,9 x 1,7 cm, OP 8.10.2013 in Würzburg, seitdem re. taub, lauterer Tinnitus, Hyperakusis


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-Operation in Würzburg
BeitragVerfasst: 27.09.2013, 23:33 
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Vielen Dank für deinen aktuellen Lagebericht.
Mach dir nicht zu viele Gedanken, es kommt wie´s kommt.
Ich bin sicher, dass alles soo GUT verläuft, dass du keine Reha brauchst und du ganz schnell zu deinen Kindern zurück kannst
Oder aber, vielleicht können deine Schwiegereltern ihren Reisetermin auch um einige Tage verschieben.
Ich habe dieses alles noch vor mir, ich muss noch 10 Wochen auf eine Kontrolle MRT Mitte Januar warten. Danach werde ich mich entscheiden ob eine OP oder nicht für mich in Frage kommt.
Mein ASN ist noch unter 1 cm in jeder Richtung.
Ich wünsche dir gute Nerven und eine super gut gelungene OP .
MfG ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-Operation in Würzburg
BeitragVerfasst: 06.10.2013, 20:27 
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Liebe Forummitglieder!

So, morgen ist es nun soweit, dass ich in die Klinik fahre und am Dienstag ist dann die Operation. Ich bekomme gerade ziemlich Bammel davor und ich glaube, der Abschied von meiner Familie wird furchtbar. Ich hoffe nur, dass ich wieder heil aus der Narkose aufwache, mit den möglichen Folgen werde ich dann schon irgendwie klarkommen.

Viele Grüße,

Bara

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Tinnitus re. seit 11/2011, MRT 5/2013: AN 2,1 x 1,9 x 1,7 cm, OP 8.10.2013 in Würzburg, seitdem re. taub, lauterer Tinnitus, Hyperakusis


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-Operation in Würzburg
BeitragVerfasst: 06.10.2013, 22:34 
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Liebe Bara,

das wird schon werden! Du bist sehr tapfer ich nehme mir ein Beispiel an dir wenn ich dran bin. Bei mir läuft auch der Countdown. Melde dich sobald du kannst.
Alles Liebe
Jule

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AN links 1,4 x 1,2 x 1,5, Diagnose 06/13, OP in Mainz 15.10.2013, kein AN sondern Menigiom Schwindel, Tinnitus, leichte Hörminderung


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-Operation in Würzburg
BeitragVerfasst: 07.10.2013, 00:45 
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Liebe Bara,

Auch von mir alles Gute für die nächsten Tagen. Du hast Dich bestens vorbereitet. Es wird alles gut!
Ich freue mich auf die guten Nachrichten :-)

Liebe Grüße,
Lena


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-Operation in Würzburg
BeitragVerfasst: 07.10.2013, 22:24 
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Liebe Bara
Du schaffts das - glaub mir diese Zeit jetzt - davor ist viel
schlimmer als die Zeit danach. Alles Liebe und toi toi toi
für den Abschied von deinen Lieben. Es wird alles gut kommen
und ich drücke Dir ganz fest meine beiden Daumen.
Herzliche Grüsse aus der Schweiz

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-Operation in Würzburg
BeitragVerfasst: 10.10.2013, 13:40 
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Hallo Ihr Lieben!
Soweitmal für heute. Dir,liebe Jule alles Gute für Dienstag. Du schaffst das.Ichhabe es auch geschafft und ich war vielängstlicher als Du.


Ich habedie OP überstanden. Am erstenTag ging es mir ziemlich übel.. Jetzt habeich vor allem mit dem Schwindel zu kämpfen.. Eine Facialisparese habeich auch vorübergehend und auf dem rechten Ohrhöre ich erstmal nichts.

Viele Grüsse,Bara

_________________
Tinnitus re. seit 11/2011, MRT 5/2013: AN 2,1 x 1,9 x 1,7 cm, OP 8.10.2013 in Würzburg, seitdem re. taub, lauterer Tinnitus, Hyperakusis


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-Operation in Würzburg
BeitragVerfasst: 10.10.2013, 16:10 
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Liebe Bara,

ich bin ja so froh, dass Du es gut überstanden hast. Und dass Du bereits zwei Tage nach der OP uns schreiben kannst das sehe ich als ein sehr gutes Zeichen.
Gute Genesung.

Liebe Grüße
Jule

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-Operation in Würzburg
BeitragVerfasst: 18.10.2013, 15:52 
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Liebe Forummitglieder!

Nun schreibe ich mal einen ausführlichen Bericht über meine Operation.
Ich wurde am 7.10.2013 wieder stationär aufgenommen. Alle Voruntersuchungen wurden bereitseine Woche vorher gemacht, so dass in dieser Hinsicht nichts mehr getan werden musste. Den Abend war ich relativ ruhig, um 23 Uhr kam noch ein Arzt (zufällig derjenige,mit dem ich im Vorfeld bei meiner Entscheidungsfindung schon mehrmals Kontakt hatte) und hat mir eine Infusion gelegt. Die Nacht konnte ich ganz gut schlafen, um halb sechs wurde ich geweckt, um mich OP-fertig zu machen und bekam eine "LMAA"-Tablette. Um halb acht wurde ich dann abgeholt, durch die Gänge gefahren und dann weiß ich nichts mehr.

Nachts um 21:20 Uhr bin ich dann aufgewacht und ich wunderte mich, dass es schon so spät sei. Ich wollte etwas fragen, konnte aber nicht sprechen. Das war ganz komisch. Dann kamen ein Pfleger und eien Schwester und sagten, sie ziehen jetzt den Beatmungsschlauch raus. Das war ziemlich eklig, aber danach konnte ich wieder sprechen und ich sagt als erstes, dass es mir kalt sei.
Danach musste ich ich mich erst mal übergeben, dann ging es mir besser. Die Nacht über verbrachte ich halb wach, halb dösend,immer wenn ich die Augen aufmachte, drehte sich alles und ich amüsierte mich innerlich über die Mühe,die der Pfleger mit einem anderen Patienten hatte, der aufstehen wollte, weil er einen Krampf hatte. ("Sie können jetzt nicht aufstehen"-"Das mach ich doch daheim auch so"-"Da sind Sie aber nicht frisch operiert."

Irgendwann war es dann ca. halb acht morgens und Prof. Ernestus kam vorbei und berichtete mir, dass die Operation soweit gut verlaufen wäre und er einen kleinen Tumorrest am Facialiserv belassen hatte. Danach kam ich auf Station und hab erst mal viel geschlafen. Mir war übel und schwindlig,aber der Tag ging vorüber. Am nächsten Tag kam die Krankengymnastin und half mir aufzustehen. Der Schwindel war schon deutlich weniger. Am Freitag wurde mir der Blasenkatheter gezogen, so dass ich jetzt selbständig aufs Klo gehen konnte. Bis Sonntag merkte ich jeden Tag Fortschritte und konnte dann schon alleine auf sem Flur gehen.
Wie schon berichtet hatte ich eine ausgeprägte Facialisparese. Ich konnte meine rechte Gesichtshälfte überhaupt nicht bewegen und machte fleißig Übungen. Mittlerweile mere ich schon deutliche Fortschritte. Ich kann jetzt den Mundwinkel schon etwas nach außen ziehen und die Stirn runzeln. Mein Auge schließt noch nicht so ganz und ich muss salben und einen Uhrglasverband hinmachen.

Mein Hörnerv wurde anatomisch erhalten (laut OP-Bericht ein äußerst mühsames Unterfangen),aber mein Gehör ist momentan völlig weg. Ich merke aber, dass es bei plötzlichen, lauten Geräuschen mit einem Brummen reagiert, also vielleicht ist noch nicht alles.

Nun hat sich soweit alles positiv verbessert, dass meine Enlassung für gestern, 17.10., anstand. Als einzigen Hinderungsgrund gab es noch eine Luftblase im Pleuraspalt zwischen Lungen- und Rippenfell, aber das stufte die Ärztin als eher unbedenklich ein. So wurde am Entlassungstag noch ein Röntgenbild der Lunge angefertigt, aber als ich nichts gegenteiliges gehört habe,habe ich meinen Mann bestellt,um mich abzuholen. Um 17 Uhr kam dann die Ärztin, ummir mitzuteilen, dass ich nun doch nicht nach Hause dürfte, weil der Pneumothorax zwar etwas kleiner geworden wäre, aber immer noch 3 cm groß sei. Kurz danach kam mein Mann und er musste mich erst mal trösten.

Und so bin ich also immer noch im Krankenhaus und muss bis Anfang nächster Woche noch unter Beobachtung bleiben, dann wird noch mal einRöntgenbild gemacht und dann wird neu entschieden, wie es weitergeht.

Solange versuche ich hier für mich allein meine Übungen für den Gesichtsnerv zu machen und meine körperliche Fitness zu verbessern.

Einen Rehatermin habe ich erst für den 30.10.,habe für mich aber schon beschlossen,jetzt doch keine zu machen. Der Termin liegt mir zu spät, ich will nicht noch zusätzlich 3Wochen von zu Hause weg sein und versuche,alle notwendigen Therapien zu Hause machen zu können.

Das war's für heute. Ich melde mich, wenn es Neues gibt.

Viele Grüße, Bara

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Tinnitus re. seit 11/2011, MRT 5/2013: AN 2,1 x 1,9 x 1,7 cm, OP 8.10.2013 in Würzburg, seitdem re. taub, lauterer Tinnitus, Hyperakusis


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-Operation in Würzburg
BeitragVerfasst: 22.10.2013, 10:22 
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Registriert: 23.07.2013, 16:22
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1972
Liebe Forummitglieder!

Seit gestern abend bin ich wieder zu Hause. Der Pneumothorax ist leicht zurückgegangen, also durfte ich heim.

Mir geht es eigentlich recht gut. Heute bin ich erst mal damit beschäftigt, zu Hause aufzuräumen und Post zu bearbeiten. Meine Schwiegermutter sorgt zum Glück für die nächsten zwei Wochen fürs Mittagessen, so dass ich mich darum nicht kümmern muss, das ist schon eine große Hilfe. Nun muss ich sehen, dass ich mir nachmittags noch etwas Hilfe bei der Betreuung meiner Kinder hole, aber ich bin guter Dinge, dass ich hier gut zurecht komme.

Auch muss ich mich nun vor Ort um geeignete Therapien kümmern. Momentan habe ich noch eine leichte Facialisparese und Unsicherheit beim Gehen und Lagewechseln mit geschlossenen Augen. Welche Therapien sind denn jetzt wichtig? Außer Physiotherapie fällt mir da nichts ein.

Viele Grüße, Barbara Rau

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Tinnitus re. seit 11/2011, MRT 5/2013: AN 2,1 x 1,9 x 1,7 cm, OP 8.10.2013 in Würzburg, seitdem re. taub, lauterer Tinnitus, Hyperakusis


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-Operation in Würzburg
BeitragVerfasst: 22.10.2013, 20:41 
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Liebe Bara,

mir hat nach dem Klinikaufenthalt eine dreiwöchige Reha wirklich gut getan, aber das klappt ja aus organisatorischen Gründen bei dir nicht. Ich bin jetzt im Anschluss an die Reha in osteopathischer Behandlung, was ich wirklich empfehlen kann, das hilft glaube ich auch mehr als Physiotherapie.

Viele Grüße

lawyer

_________________
lawyer, Jg. 71, m, AN li..11x18 mm, n-c. suboccipital AN-OP in Halle/Saale Juli 13,
postoperativ leichte Fazialisparese, links einseitig taub schon seit Kindheit, jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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