Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 27.10.2010, 17:58 
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Hallo zusammen,

bei mir wurde ein kleines Akustikusneurinom diagnostiziert. Nach den bisherigen Gesprächen, die ich geführt habe, wird es wohl auf eine Operation hinauslaufen.

Mein Hörvermögen rechts ist stark eingeschränkt. Neben der Sorge, was mit meinem Hörvermögen wird, ist mein größtes Problem: In wessen Hände begebe ich mich?

Da ich in Berlin wohne, müsste es hier doch kompetente Leute geben. Im Forum habe ich aber keine Namen gefunden.
Kann mir jemand Neurochirurgen in Berlin und Umgebung empfehlen bzw. gibt es diesbezüglich persönliche Erfahrungen?

Auf Antwort hoffende Grüße
re-ohr


Zuletzt geändert von re-ohr am 29.11.2010, 19:42, insgesamt 3-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 29.10.2010, 18:45 
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Liebe re-ohr,

das rechte Ohr - wie bei mir vor nunmehr 21 Jahren. Vor 16 Jahren war dann die OP.

Für meine Entscheidung stand aber der Erhalt eines Hörvermögens nicht an erster Stelle. Ich war ja auch kein Lehrer.

Ja, leider muß ein Akustikusneurinom nicht besonders groß sein, um deutlichen Schaden anzurichten. Die Reihenfolge der Symptome ist fast klassisch, die weitere Verschlechterung des Hörvermögens nach dem Hörsturz (ich sage lieber: nach der Cortisonbehandlung statt einer Infusionstherapie) deute ich, daß nicht mehr lange gezögert werden sollte, wenn man sich noch Chancen auf einen Hörerhalt machen will. Das wird der entscheidende Diskussionspunkt bei den Ärztekonsultationen sein müssen.

Du mußt Dich ja nicht in Berlin operieren lassen. Das oben genannte Kriterium ist wichtiger.
Aber hier einige Anhaltspunkte für Berlin:
Jahr 2008. Operationen D33 = Gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren bzw. Rückenmarktumoren.
St. Gertraudenkrankenhaus 36 (NC),
Charite 34 (NC),
Vivantes-Krankenhaus 9 (NC),
Unfallkrankenhaus 4 (C), 8 (HNO).

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 03.11.2010, 01:51 
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Hallo ANFux,

vielen Dank für deine prompte Antwort und die Statistik. Sind das die einzigen Infos bzgl. Berlin?

Wenn ich mich für eine andere Stadt, sprich einen anderen Operateur entscheiden sollte, wohin dann?
Macht es Sinn, sich ganz allein in ein Krankenkaus zu begeben, wo niemand ist, der meine Interessen kennt und sie vertreten kann?

Heute hatte ich ein wirklich gutes Gespräch mit einem potentiellen Operateur. Ich hatte das Gefühl, dass ich bei ihm gut aufgehoben wäre. Er hat mit sachlich, konzentriert, kompetent beraten, mir die Schwierigkeiten erklärt, sich Zeit genommen, meine Fragen beantwortet, ... so wie es sein sollte, wie ich es brauche.

Was mein Problem ist, ich muss mich irgendwann entscheiden und ich habe Angst, die falsche Entscheidung zu treffen. Bei wem bin ich richtig lautet die Preisfrage?

Ziemlich durcheinander gewirbelte Grüße
re-ohr


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 06.11.2010, 14:04 
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Hallo lieber ANFux, liebe re-Ohr,

mit großem Interesse habe ich Euren Frage-Antwort-Austausch verfolgt, denn meine Situation ist in einigen Punkten vergleichbar:
ebenfalls Berliner, ebenfalls erst vor wenigen Tagen MRT-Diagnose AN rechts (10 x 5 x 4 mm), und ebenfalls etwas verwundert, dass die Hauptstadt mit ihren vielen Kliniken anscheinend keine große Rolle spielt und zum Beispiel niemand von dort im IGAN-Beirat vertreten ist.
Aus Deinen Zahlen, lieber ANFux - in denen ja offenbar auch Rückenmark-OP usw. enthalten sind - könnte man entnehmen, dass in Berliner Kliniken der Erfahrungsschatz speziell im Sachen AN-OP vergleichsweise gering ist (oder ist das ein falscher Eindruck?)
Aber möglicherweise kann jemand aus eigenem Erleben Konkreteres dazu sagen (zum Beispiel betreffs Neurochirurgie Vivantes-Klinikum Neukölln?)

Vielleicht wäre Halle für mich eine bessere Option, falls es zur OP kommen sollte? Noch bin ich in der Anfangsphase der Entscheidungsfindung und für jeden auf praktischer Erfahrung beruhenden Ratschlag dankbar.

(Hörsturz rechts 17. 10., zuvor niemals Beschwerden, nach 3 Kortison-Infusionen Besserung, derzeit nur noch geringe Hörminderung rechts im Hochtonbereich, leichter Tinnitus, kein Schwindel, kein Leidensdruck. Hauptanteil AN liegt intrameatal, ganz minimal auch extrameatal.)
Erstmal abwarten und beobachten? Bestrahlung eine Alternative?

Freundlichen Gruß und schönes Wochenende Euch allen
greyhead


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 09.11.2010, 18:27 
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Lieber greyhaed,

Du gehörst dazu - wozu? Zu der Liga der "Über 70".
Wenn Du Dich über Kliniken (die Orte) oder/und Ärzte informieren willst, dann fährst Du gut, wenn Du die Suchfunktion nutzt.
Siehe dazu in der letzten Rubrik den entsprechenden Forum-Tip.

Aber ich möchte Dich auf eine andere Linie lenken: Warum denkst Du unbedingt an eine aktive Therapie? Bei Deinem Alter, den Beschwerden und der Tumorgröße bist Du doch ein guter Kandidat für kontrolliertes Warten.... Und Du scheinst auch nicht unter den dann erforderlichen regelmäßigen Kontrollen zu leiden.

Beste Grüße
ANFux

_________________
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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 18.11.2010, 13:05 
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Hallo, ich komme auch aus Berlin und hatte gerade eine OP hinter mir.
Ich war im Heliosklinikium Buch und sehr zufrieden. Dort hatte ich auch meine 1. OP ( AN ) und werde dort auch ambulant betreut.

Jetzt am Montag den 15.11. hatte ich das 1. Teil für das knochenverankerte Hörgerät erhalten ( Schraube). Gestern konnte ich wieder nach Hause. Ich kann die Klinik jederzeit weiter empfehlen.

Liebe Grüße BRemus

_________________
07.08.09 AN 1,2*0,4 cm links festgestellt, 17.09.09 OP durch Prof. Dr. med. Marc Bloching im Helios Berlin Buch HNO-Abt., jetzt links taub, chron. Kopfschmerzen,Gleichgewichtsprobleme,Tinnitus, Rezidiv 4*4 mm links am 21.05.15 festgestellt,


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 27.11.2010, 21:53 
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Hallo lieber ANFux,

erstmal vielen Dank für Deine Meinungsäußerung! Ich wollte diese Erwiderung ursprünglich als VN schicken, weil ich wohl etwas aus dem Rahmen falle: im Forum habe ich zunächst niemanden gefunden, der wie ich schon die 70 überschritten hatte, als ein AN entdeckt wurde und Symptome erstmalig auftraten.

Vielleicht ist das ja auch der Hauptgrund für Deinen eindeutigen Rat, in meinem Falle vorrangig auf die Strategie „Wait and scan“ zu setzen. Trotzdem war ich davon ein wenig überrascht, denn gerade Du hast doch immer wieder darauf hingewiesen, dass auch diese Strategie ihre Tücken hat. Zur Zeit ist mein AN noch klein, und nach dem Hörsturz vor einem Monat ist eine erstaunliche Verbesserung eingetreten: die geringe Hörminderung rechts (15%) und den leisen Tinnitus bemerke ich im Alltagsleben praktisch gar nicht. Aber niemand weiß natürlich, ob das so bleibt. Es war eben keine Zufallsdiagnose ohne jegliche Symptome, sondern der Tumor hat sich bemerkbar gemacht. Ich hoffe ja, dass mir noch ein paar Jährchen vergönnt sind. Ist es da nicht wahrscheinlich nur eine Frage der Zeit, bis es zu einem weiteren Hörsturz mit vielleicht deutlicher Gehörverschlechterung und/oder gar zu dem gefürchteten Symptom Schwindel kommen wird, das bisher gar nicht aufgetreten ist, dann aber nicht einmal mehr durch Bestrahlung aus der Welt geschafft werden könnte?

Auch diese Risiken muss ich offenbar gegen die Risiken einer wie auch immer gearteten Therapie abwägen, und das macht die Sache etwas schwierig. Denn ginge es nur um das Risiko eines weiteren Tumorwachstums, dann würde ich sofort sagen: die Losung heißt abwarten und kontrollieren, behandelt wird erst, wenn ein Wachstum nachgewiesen ist.

Mein HNO hat mich inzwischen zu einem Neurochirurgen überwiesen (Chefarzt Vivantes-Klinikum Berlin-Neukölln), der mir zur Bestrahlung des Tumors riet. (Eine OP wäre in meinem Falle möglicherweise mit zusätzlichen Risiken verbunden, da ich als KHK-Patient vor einigen Jahren bereits eine Bypass-OP hatte.) Bevor ich meine Entscheidung treffe, möchte ich in München die Spezialisten von Cyberknife konsultieren und bereite mich gegenwärtig darauf vor.

Dabei beschäftigt mich u. a. folgende Frage (falls die Entscheidung für eine baldige Bestrahlung fallen sollte): Gibt es Hinweise darauf, dass eine Einzeitbestrahlung belastender für den Patienten und mit stärkeren Nebenwirkungen verbunden ist als eine über mehrere Tage verteilte fraktionierte? (Unter welchen Voraussetzungen letztere auch bei Cyberknife angeboten wird, müsste dann noch in Erfahrung gebracht werden.)

Das ist derzeit der Stand meiner Überlegungen. Wenn Du gelegentlich Zeit finden könntest, dazu ein paar Gedanken aus Deinem reichen Erfahrungsschatz beizusteuern, würde ich mich natürlich sehr freuen.

Ein ganz herzliches Dankeschön für die überaus hilfreichen Webseiten der IGAN!

greyhead


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 27.11.2010, 22:53 
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Lieber greyhead,

wenn ich Deine Überlegungen auf die Warten-Strategie lenke, bedeutet das doch nicht, dass ich plötzlich dort keine Risiken sehe! Man muß das alles im Zusammenhang sehen.

Das Warten hat natürlich das Risiko, dass weitere Hörstürze auftreten, dass die Hörminderung größer wird, und dadurch schließlich die Chance, bei einer späteren OP das Gehör zu erhalten, geringer wird. Aber hier muß man das Alter berücksichtigen, die Lebenserwartung. Klingt hart, aber ist so: die Gefahr, dass noch mehrere Hörstürze beim Warten auftreten, ist geringer als bei einem 30-Jährigen. Und noch etwas: Wenn das oben Beschriebene eintritt, also geringeres Hörvermögen, oder wenn gar bei einer OP das Hörvermögen nicht mehr erhalten werden kann, dann ist man schon „sehr alt“ und leidet darunter vermutlich weniger als ein berufstätiger 40-Jähriger.
Träte während des Wartens Schwindel hinzu und würde der sehr belastend, dann spräche mehr für eine folgende OP als für eine Bestrahlung.

Das aber spricht nicht dagegen, sich schon heute für eine Bestrahlung zu entscheiden. Warum? Heute gibt es noch keinen Schwindel, die Gefahr, dass sich nach der Bestrahlung das Hörvermögen (drastisch) verschlechtert und zugleich Schwindel auftritt, ist gering. Und wenn, dann steht später immer noch die Option OP offen.

Die Entscheidungsvielfalt ist deshalb gegeben, weil das Alter und die momentan geringen Beschwerden Spielraum für Varianten geben.
Es ist also echt eine ganz individuelle Entscheidung, wo man die größeren Chancen und Risiken sieht.

Durch Deine Ergänzung (Bypass-OP vor einigen Jahren) bekommt die Variante OP nun weniger Gewicht, zumindest jetzt als Sofortmaßnahme. Wenn sie später nach unglücklichem Verlauf notwendig werden sollte, dann muß man das Risiko tragen, das man durch die weniger belastenden Varianten Warten und/oder Bestrahlung eingegangen ist.
Klingt ein bisschen verwirrend, ist für mich aber logisch.

Deine Frage, ob Cyber-Knife auch fraktioniert eingesetzt werden kann: Die Cyber-Knife-Behandlung ist normalerweise eine einmalige Behandlung. In welchen sehr speziellen Fällen davon abgewichen werden kann und abgewichen wird, also mehrfach bestrahlt wird, muß im Zentrum erörtert werden. Ich glaube nicht, dass die Bestrahlung eines AN so ein Fall ist.

Die Frage, welche Bestrahlung am wenigsten belastend ist – ist in zweifacher Hinsicht zu beantworten: Wird nach zeitlichen, körperlichen Belastung für den Patienten gefragt oder nach der Belastung des um den Tumor befindlichen gesunden Gewebes?
Kleine Strahlungsdosen belasten gesundes Gewebe grundsätzlich weniger. Die Planungs- und Zielgenauigkeit sind aber heute bei allen Verfahren sehr hoch. Bei Cyber-Knife entfällt die oft schmerzhafte Kopffixierung, und ein Nachführen des Strahlungskopfes während der Bestrahlung erhöht die Genauigkeit. In Einzelfällen gibt es immer mal die eine oder andere negative Überraschung, wie Berichte im Forum zeigen. Aber das gilt für alle Therapien.

Deshalb geht nichts über eine Konsultation verschiedener Spezialisten und ein Gespräch, das konkret auf die individuelle Situation des Patienten ausgerichtet ist. Die Erkundigungen hier im Forum können nur eine Vorbereitung darauf sein und keine alleinige Entscheidungsgrundlage!

Letzte Bemerkung zur Situation in Berlin:
Wenn ich Zahlen über D33 nenne, dann sind das nicht die Zahlen für AN-OP, sondern für Operationen in den genannten drei Bereichen.
Nicht alle Kliniken veröffentlichen Qualitätsberichte mit empfohlener Form und verbindlich vorgegebenem Inhalt. Wer das nicht macht , findet in den verschiedenen Listen keine Erwähnung, auch wenn dort evtl. viel operiert wird. Insofern spiegeln die Angaben nicht das wahre Leistungsvermögen einer Stadt oder Region wider. Wenn ich Angaben mache, lasse ich aber keine Zahlen aus dem interessierenden Gebiet weg, wenn sie mir zugänglich sind!

Beste Grüße
ANFux

_________________
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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 28.11.2010, 00:06 
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Lieber greyhead,

ich gehöre zwar noch nicht zur Fraktion der 70jährigen, bin aber andererseits nicht so weit davon entfernt, dass ich mich nicht in den Dialog zwischen Dir und ANFux einmischen könnte.
Aus meinen Angaben am Fuss der Note sieht man, dass ich auch aktuell die Linie "watch and wait" verfolge. Das sieht in der Realität so aus: Alle 3 Monate umfangreicher Gehörtest an der Uni Mainz. Alle 12 Monate MRT zur Verlaufsbeobachtung. Jeden Tag (oder fast jeden Tag) Beobachten der eigenen Situation und Entwicklung möglicher Symptome.
Die Vorgehensweise beruht auf folgenden Annahmen:

- Jeder ärztliche Eingriff birgt Risiken
- Eher selten tritt beim AKN durch OP oder Bestrahlung eine Verbesserung der Situation ein. Man verhindert (hoffentlich) eine Entwicklung zum Schlechteren (meine subjektive Einschätzung).
- Bei akuten Beschwerden wird dann immer ein schnelles Handeln erforderlich. Deshalb vorher informieren.
- Nach Aussage der Ärzte kann man mit einem engem Netz von Beobachtungen sichern, dass man nicht zu lange wartet.

Bisher bin ich mit dieser Vorgehensweise ganz gut gefahren und der ärztliche Rat ist, weiterhin abzuwarten. Aber 12 Monate (bei mir) ist ja noch keine lange Zeit und wir kennen ja alle die Geschichte von dem Mann, welcher vom Wolkenkratzer fällt und bei der 10. Etage sagt:" Na also, ist doch bisher alles gut gegangen".......

Das soll nur mein kleiner Erfahrungsbericht sein, denn wenn man es vorher nicht wusste, hat man es hier gelernt: Wir sind alles Unikate und bei allen wertvollen Informationen welche man auf dieser Seite findet, muss man letztlich doch selbst die möglichen Handlungsalternativen mit ihren Vor- und Nachteilen abwägen und dann selbst entscheiden.

Liebe Grüße

michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 17.12.2010, 11:54 
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Lieber ANFux,
es wird Dich vielleicht interessieren, wie meine Konsultation bei Cyberknife in München verlaufen ist. Mein Fazit vorweg: sehr freundlicher Empfang, eingehende und kompetente Beratung – besser kann man es sich nicht wünschen!

Zur AN-Diagnose: der Professor hat sich meine Unterlagen persönlich angeschaut und die Vermutung geäußert, dass dieses AN bereits älteren Datums sein könnte und möglicherweise schon nicht mehr aktiv ist. Nicht zuletzt im Hinblick auf meine Vorgeschichte (KHK, Bypass) wäre es gut möglich, dass der Hörsturz und der leichte Tinnitus mit Gefäßproblemen zusammenhängen und das AN an ihrem Entstehen gar nicht oder nur in geringem Maße beteiligt ist. Sollte diese Annahme zutreffen, dann wäre natürlich eine Bestrahlung (oder gar eine OP) nicht sinnvoll.

Die Empfehlung lautet also, durch kontinuierliche Überwachung zunächst zu prüfen, ob sich die Annahme als richtig erweist (MRT in 6 Monaten und dann jährlich, engmaschige Hör- und Gleichgewichts-Tests). Stellt sich allerdings heraus, dass die Vermutung anscheinend nicht richtig war, dann soll auf Grundlage der Testergebnisse und gegebenenfalls aufgetretener weiterer Symptome noch einmal neu beraten werden.

Mein HNO hat sich dieser Einschätzung angeschlossen und wird alles Nötige veranlassen. Ich bin zuversichtlich, dass dies der richtige Weg ist.

Freundlichen Gruß und beste Wünsche für Dich und alle AN-Betroffenen!

greyhead


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 18.12.2010, 17:59 
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Lieber greyhead,

ich denke, daß Du nach dieser Konsultation eine gefestigtere Basis für Deine Entscheidung hattest als vorher. Dein Alter, Deine Beschwerden und Deine psychische Stabilität lassen das Warten eine gute Entscheidung sein. Aber konsequent einen engmaschigen Plan einhalten und sich selbst beobachten (ruhig, nicht aufgeregt) !

Alles Gute und beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 24.01.2011, 01:08 
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Erfolgreiche AN-OP im Vivantes-Klinikum Neuköln

Hallo, da bin ich wieder!

Inzwischen bin ich erfolgreich operiert (der Gleichgewichtsnerv wurde nicht durchtrennt, der Gesichtsnerv wurde nur leicht irritiert und das Hörvermögen ist subjektiv nicht deutlich schlechter, der Hörtest steht allerdings noch aus).

Ich habe mich am Vivantes in Neukölln in der Neurochirurgie operieren lassen und kann es nur empfehlen. Der Operateur (der über einige Erfahrung bzgl. AN-OPs verfügt) hat allerbeste Arbeit geleistet, und die Pflegekräfte der Intensivstation sowie der Pflegestation machen ihren Beruf(ung) wirklich gut. Ich fühlte mich dort bestens aufgehoben und würde mich wieder in diese Hände begeben, wenn es denn sein müsste.

In den nächsten Tagen geht´s zu AHB (organisiert von der Sozialarbeiterin des Krankenhauses).

re-ohr


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 30.01.2011, 18:16 
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Lieber re-ohr,

wieder willkommen im Forum!

Das ging schnell! Und gut! Glückwunsch an alle Beteiligten! Wieder eine gute Adresse mehr.....

Nur eine Frage: Sind beide Äste des Gleichgewichtsnervs noch "undurchtrennt" und auch sonst intakt?
Das wird auch an sehr interessieren.

Gute Reha und guten Wiedereinstieg in den Beruf wünscht
ANFux.

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 26.04.2011, 09:38 
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Hallo an alle Forums-Nutzer,

auch bei mir wurde in 08.2010 ein AN diagnostiziert. Meine Beschwerden äußerten sich durch dauerhaften Druck in beiden Ohren bis hin zum Gefühl der massiven Schwerhörigkeit ( was sich in Hörtest aber nicht bestätigte ). Mein AN links ist 3mm groß und laut der 2.MRT in 03.2011 nicht gewachsen. Leider habe ich aber seit Anfang des Jahres sporadische Schwindelgefühle sowie ab und zu ein Ziehen im Gesicht und "Zahnreißen". Meine behandelnde HNO meint "das wär eben so". Ich bin mit dieser Situation sehr unglücklich und suche nun eine Lösung für mein Problem.
Vielleicht kann jemand einen Arzt in Berlin empfehlen, der in diesem Bereich Erfahrung hat !
Vielen Dank im Voraus und beste Grüße aus Berlin
Sven67


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Berlin ?
BeitragVerfasst: 26.04.2011, 15:55 
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Lieber sven67,

ich gehe nicht auf Deine Symptome ein und auch nicht auf die Dringlichkeit, auf diese zu reagieren oder zu warten. Darüber äußere ich mich nach dem Urlaub Anfang Mai.
Die Frage nach Berliner Ärzten beantworte ich so:
Bitte Suchfunktion nutzen. Berlin eingeben. Dann erscheinen alle Beiträge, in denen das Wort Berlin auftaucht. Das wird i.a. im Zusammenhang mit Ärzten benutzt. Das gibt einige Hinweise.

Beste Grüße
ANFux

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