Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: AN-OP in Aschaffenburg ?
BeitragVerfasst: 27.04.2010, 13:55 
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Bei mir (*1976/w) wurde im März 2010 ein Rezidiv eines bereits 1997 mit CK behandelten Akustikusneurinoms links diagnostiziert.

Mein HNO-Arzt empfahl mir Prof. Dittmann aus Aschaffenburg. War zum Beratungsgespräch, mein Bauchgefühl zumindest, was den Operateur angeht sehr gut.
Habe aber absolut nichts gefunden und gehört über Erfahrungen aus Aschaffenburg bzw. Prof. Dittmann. Gibt es zufälligerweise jemand, der da eigene Erfahrungen beisteuern kann?

Bin leider erst zum HNO-Arzt als ich bemerkte, dass ich nichts mehr verstehe auf dem einen Ohr. Die Taubheit ist leider wohl bleibend. Leide immer mehr unter Schwindel bzw. Gleichgewichtsproblemen. Außerdem Schlafprobleme und seit 3 Monaten Kopfschmerzen. Aber anscheinend kein Zusammenhang... Bis jetzt noch keine Facialisproblematik.

Susan

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Susan
Hörsturz 09/07:li. ANI 19mm, CK, Wowra, München, fast taub, Facialis o.k., für 6 Mon. Beschwerden
03/10: Rez., 21mm, z.T.intrameatal, OP:01.07.10/Tatagiba, Komplettresektion, li. taub, Facialis o.k., anhaltende Beschwerden


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Aschaffenburg ?
BeitragVerfasst: 27.04.2010, 15:09 
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Liebe Susan,

1997 hat Prof. Wowra in München Gamma-Knife (GK) angewendet.
Ein bestrahltes Akustikusneurinom noch einmal zu therapieren, ist eine nicht einfache Sache. Du solltest dafür einen sehr erfahrenen AN-Operateur konsultieren. Natürlich auch Prof. Wowra selbst noch einmal.
Wie waren denn die Kontrollzyklen und -ergebnisse nach der Bestrahlung?
Aber ehe Du antwortest, lies bitte die >> Hilfe zum Forum auf dem Rand der Homepageseiten.

Zu Aschaffenburg: 2008 wurden dort weniger als fünf "Gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren bzw. Rückenmarktumoren" operiert. Darunter könnten auch 1 oder 2 ANs (= Hirnnerventumoren) gewesen sein. Speziell zum AN findet sich überhaupt keine Aussage auf der Klinikhompage.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Aschaffenburg ?
BeitragVerfasst: 28.04.2010, 07:11 
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Vielen Dank für die superschnelle Info!
Muß noch korrigieren. Erstdiagnose war 07 nícht 97, habe mich vertippt.

Habe mittlerweile Nachricht erhalten, dass auch beim erfahrenen Tübingerprofessor Facialisparesen aufgetreten sind. Auch mit viel Erfahrung sind keine Wunder möglich.

Aber bin noch unentschieden, was tun. Tendiere dazu meinem Bauchgefühl zu vertrauen und das ganze hinter mich zu bringen. Habe halt Zweifel bezüglich der Risiken, nach vorheriger Bestrahlung. Ob mein Facialis nicht zu sehr an dem Schwannom hängt. Aber das sieht man wohl erst, wenn man reinguckt. Eine 2. CK ist anscheinend auch schon erfolgreich gewesen in ähnlichen Fällen, aber irgendwie habe ich Angst, dass es wieder nicht klappt und danach wird eine OP bestimmt nicht einfacher.

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Susan
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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Aschaffenburg ?
BeitragVerfasst: 28.04.2010, 17:26 
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Liebe Susan,

ich wäre mir nicht sicher, dass es zwischen den geschilderten Symptomen und Deinem wieder erstarkten AN keinen Zusammenhang gibt. Wer will das ausschließen?

Das Akustikusneurinom ist nach einer Bestrahlung ja nicht verschwunden und muß deshalb regelmäßig kontrolliert werden. Du hast entweder ungünstige Zyklen gehabt oder hast sie nicht eingehalten....
2,5 Jahre nach einer Bestrahlung kann das AN durchaus noch in gleicher Größe existieren, ja sogar größer geworden sein. Das gehört zu den Risiken dieses Therapieweges.

Zu den speziellen Risiken gehört auch die Bestrahlung in jungen Jahren. Wenn der Tumor wieder wächst, und dazu hat er bei einem jungen Menschen eben verdammt viel Zeit, dann steht man vor einer noch schwierigeren Entscheidung als bei der ersten Therapieentscheidung.

Du bist nun ein geradezu klassischer Fall dafür. „Gehen tut alles“, sagt man in lustigem Deutsch: 2 x bestrahlen, operieren und dann bestrahlen sowie bestrahlen und dann operieren. Nur ist keiner dieser drei Weg ein leichter. Das ist aber nicht mehr zu ändern, Du hattest 2007 Deine Entscheidung getroffen.
Das Ziel der jetzt anstehenden Therapie kann eigentlich nur die Tumorbeseitigung sein. Es ist müßig oder verwegen, darauf zu spekulieren, dass Du noch ein paar Versuche hast und dann schon alles gut werden wird.

Mein erster Weg wäre trotzdem der zu Prof. Wowra. Der kann die Entwicklung sicher am besten einschätzen und wird eine ausgewogene Empfehlung geben, denn Prof. Wowra ist nicht von Fachblindheit geschlagen.
Und dann würde ich einen sehr guten Neurochirurgen konsultieren. Dafür findest Du im Forum und per VN genügend Hinweise. Das erste Kriterium sollte die Anzahl der operierten AN/a sein, dann die spezielle Erfahrung mit bestrahlten Tumoren und dann natürlich die berühmte „Chemie“.

Du hättest gar keine besondere Nachrichtenquelle gebraucht um zu erfahren, dass es auch Prof. Tatagiba nicht immer gelingt (gelingen kann!), ohne Schädigung des Fazialisnerven zu operieren. Das ist auch aus einigen Forumbeiträgen zu entnehmen. Dennoch verdient Prof. Tatagiba nicht die deutbare Bezeichnung Tübingerprofessor. Du hast nach Aschaffenburg gefragt und dazu von mir eine Information erhalten; ich denke sachlich und ohne Wertung. Ich habe weder Prof. Tatagiba noch einen anderen Neurochirurgen empfohlen. Und niemand im Forum, und auch Prof. Tatagiba selbst, hat je behauptet, dass in Tübingen ohne jedwedes geringes Risiko einer Fazialisparese operiert wird. Ich habe an mehreren Stellen im Forum meine Antipathie gegenüber einer zu euphorischen Bewertung einzelner Ärzte und auch speziell von Prof. Tatagiba zum Ausdruck gebracht. Genau so entschieden aber spreche ich mich gegen jede auch nur ansatzweise unbegründete Kritik an Ärzten aus.
Das Recht zu den letzten Sätze nehme ich mir aufgrund meiner Funktion als Moderator und aufgrund meines Alters heraus.

Übrigens: Ich hatte Dir im vorigen Beitrag die Fallzahl 2008 für Aschaffenburg genannt - weniger als 5.
Für die selbe Dreiergruppe von Hirntumoren, darunter das AN, lautet die Fallzahl 2008 für Tübingen 122.
Das ist keine Wertung und Werbung, sondern zeigt nur zufällig das gesamte Spektrum deutschen Neurochirurgischen Kliniken auf, die Akustikusneurinomen therapieren.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung.
Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: AN-OP in Aschaffenburg ?
BeitragVerfasst: 29.04.2010, 07:17 
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Lieber ANFux!

Wie Du weißt, bin ich noch Forumsneuling. Bevor ich mich zum aktiven Mitglied gemacht habe, habe ich so ziemlich alle Beiträge hier gelesen. Nur war ich nicht in der Lage auf der Webpage der Aschaffenburger irgendwelche Infos über ihre Akustikusneurinom-Operationen zu finden. Vielen Dank, dass Du das so schnell für mich getan hast! Die Zahl spricht leider Bände und ich werde heute noch einmal versuchen meinen HNO-Arzt zu erreichen, warum ihm dieser Arzt von so vielen Kollegen als Anlaufstelle genannt worden ist.

"Tübinger Professor" ist keine Wertung, sondern lediglich eine Ortszuweisung, da ich den Namen von Herrn Prof. Tatagiba nicht auswendig wußte und dachte, dass trotzdem jeder weiß, wen ich meine. Ein Forumsmitglied hat mir netterweise eine vertrauliche Nachricht geschrieben und von sich erzählt. Ihr Fall klang ähnlich wie bei mir bei der Erstdiagnose, nur dass sie sich für OP entschieden hat. Sie fragt sich jetzt, ob das der richtige Weg war. Ähnlich wie ich mich frage, ob CK den Versuch wert war. Ändern können wir beide nichts mehr, aber es tut trotzdem gut, zu hören, dass man nicht alleine ist mit seinen Zweifeln und Ängsten! Und dafür soll das Forum doch auch da sein!

Ich werde mich jetzt noch nach einer dritten Meinung umhören, wenn ich fragen werde, habe ich noch nicht entschieden. Aber Tübingen steht übrigens ganz hoch im Kurs! Dr. Wowra hat mich sehr nett noch ein 3. Mal gehört. Sein Problem ist, dass die Technik so neu ist, dass er mit keinerlei Statistiken dienen kann. Allerdings kann er die Aussage treffen, dass von den ca. 20 von ihm behandelten Rezidiven bisher keine Rückfälle bekannt sind, ebensowenig Facialisparesen. Das Risiko einer Parese schätzt er auf unter 5% bei erneuter (und noch höher dosierter) Bestrahlung. Völligste Taubheit erwartet mich wohl egal wie. Aber das Sprachverständnis ist sowieso schon weg.

Danke noch mal für die schnellen Kontakte!
Susan

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Susan
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