Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 06.09.2011, 14:21 
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Hallo vane und die anderen.

Ich habe dank der Psychologin gelernt, mit den Schmerzen und Anfällen zu leben. Ich brauche jetzt nur noch alle 4 Wochen zur Therapie. Mein Gesicht will leider immer noch nicht so, wie ich will! Leider begleiten mich immer öfters Anfälle, wenn ich "trainiere". Ich muß aufpassen, dass ich es nicht übertreibe.
Da ich eigendlich alle Medikamente durch habe, die bei TN angewendet werden, denke ich nicht, das die Kieler Klinik mir wirklich weiterhelfen würde. Es sei denn ich würde auf starke Morphium Dosen oder ähnliches eingestellt werden. Das wäre aber kein Leben mehr für mich!
Ich komme mit den jetzigen Medis ganz gut zurecht und freue mich über jeden Tag, wo es nicht schlimmer wird.

Wie geht es dir, vane? Was machen Deine Gesichtsschmerzen?

Lg aus Aachen
von Willy40

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 22.09.2011, 09:12 
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lieber Willy40,

habe gerade Deine Antwort wegen Balu gesehen und dachte, ich frage mal, wie es Dir geht...und siehe mal da !! da entdecke ich plötzlich Deine Antwort vom 6.09 !!! ich hatte sie nicht gesehen...war genau diese Woche beruflich unterwegs und hatte keinen richtigen Internetzugang...und somit ist sie mir irgendwie nicht ins Auge gesprungen !! :wink:

wenn die Psychologin Dir da Unterstützung und Tipps gegeben hat, ist es ja schön. der Umgang mit dem Schmerz ist natürlich ganz wichtig...dann hoffe ich mal, daß es eben inzwischen nicht schlimmer geworden ist und daß alles seinen Weg geht...auch mit Deinem Gesicht.

bei mir hat es sich sehr positiv im letzten halben Jahr entwickelt. Die Schmerzen sind sehr zurückgegangen und die letzte schlimme Kopf- und Gesichtsschmerzattacke liegt jetzt 7 Monate zurück. Insgesamt habe ich Kopf- und Augenschmerz jetzt durchnittlich 4 bis 6 Mal im Monat, was für mich sehr wenig geworden ist (und dies läßt sich mit Ibuprofen auch noch besänftigen...). Und das ist jetzt meistens nach zu viel Antrengung, bei Schwüle oder Luftdruckänderung (wobei es jetzt auch besser wird). Also insgesamt geht es mir jetzt so gut wie nicht mehr seit 2,5 Jahren...bin noch nicht ganz aus dem Tunnel heraus...aber das Licht nähert sich ! (ich bin trotz allem noch verunsichert...und traue mir eigentlich nicht sowas laut zu sagen...also psst...nicht weitererzählen... :wink: bis jetzt bekam ich immer wieder eins auf den Deckel...sozusagen... :) )

ich wünsche Dir aber weiterhin viel Mut und Energie...und Geduld mit Dir selber und Deinem Gesicht...leider helfen negative Gefühle nicht weiter...wünsche Dir vom Herzen, daß es sich bessert und Du eine gewisse Lebensqualität zurückeroberst (aber ich glaube, Du bist ja dabei, oder ? :wink: )
liebe Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 22.09.2011, 13:22 
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Das klingt doch super, vane. Freue mich riesig für dich. :D

Bei mir gibts auch was neues zu berichten:

Heute hatte ich mal wieder einen Termin bei meinem Neurologen. Aufgrund dessen, dass sämtliche präparate an mir schon getestet wurden und ich eine weitere Operation nach Jannetta ausschließe, ist mein Neurologe mit seinem Latein am Ende. Habt ihr schon mal einen Arzt gesehen, den ihr Mundtot gemacht habt? Das Gesicht sprach Bände.
Er meinte aber auch, wenn ich mit den aktuellen Medis zurecht komme und meine Anfallsrate nicht steigt, könnte ich natürlich stark eingeschränkt weiter damit leben. Wo er Probleme sieht ist mein Facialis-Nerv. Neben der Facialisparese deutet sich nun auch noch ein Spasmus facialis an, die in den letzten Tagen stärker wird. Das wird auf jedenfall weiter beobachtet und im schlimmsten Fall bekäme ich irgendwann Botox gespritzt. Und das noch auf Rezept ... ;)
Irgendwie ertrage ich die Gesamtsituation mit einer prise Humor. Was anderes bleibt mir da nicht übrig.

Lg aus Aachen

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BeitragVerfasst: 22.09.2011, 13:35 
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lieber Willy40,

freut mich zu lesen, daß es Dir psyschich eher gut geht...und daß Du das mit ein bißchen Humor nehmen kannst...bei mir wurde das auch mal mit dem Botox erwähnt aber der Zustand hat sich dann stabilisiert...(das Gabapentin hilft ja auch gegen Zuckungen...).

ich wünsche Dir weiterhin alles gute...und daß die Anfälle nicht schlimmer werden.

ganz liebe Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 14.10.2011, 08:03 
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Hallo Ihr Lieben,

so ganz ohne Probleme scheint es dann doch nicht zu gehen. Vor etwa 2 Wochen wurde meine Dauerkopfschmerzkomponente wesentlich ausgeprägter und das Palexia konnte diesen Schmerz nicht mehr kompensieren. Da eine Erhöhung des Schmerzmittels bei mir starke Nebenwirkungen auslöste, nehme ich seit 2 Tagen reines Morphium 10m Retard morgens und abends ein. Die Umstellung klappt eigendlich ganz gut. Ich habe fast keine Schmerzen mehr. Nur das Gefühl ständig "bekifft" zu sein setzt mir noch zu. Die Ärztin meinte aber, dass das nach ein paar Tagen weg geht. Wegen meiner Trigeminusneuralgie habe ich gestern von der Rentenkasse den Bescheid bekommen.
Ich erhalte bis 31. März 2013 eine volle Erwerbsminderungsrente. Damit gerechnet hatte ich aber nicht so schnell, da mein Antrag erst knapp 3 Monate alt war. Von den Anfällen her geht es mir etwas besser. Statt ca. 50 Anfälle pro Tag sind es nur noch ca. 20. Das hängt aber auch von meiner Tagesverfassung und meinem Schlafbedürfnis ab. Wenn ich viel schlafe habe ich weniger Anfälle, als wenn ich wenig schlafe.
Das war es mal wieder von mir. Nimmt jemand anderes von Euch auch Morphium? Wenn ja, wäre es sehr nett, wenn Ihr mir schreibt, wie Ihr damit umgeht.

Sonne Grüße aus Aachen wünscht Euch Willy40

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BeitragVerfasst: 14.10.2011, 20:42 
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lieber Willy40,

es liest sich gut, daß Du fast keine Schmerzen mehr hast...scheint also mit dem Morphium zu funktionnieren. Wenn Du aber schreibst, Du hast "nur noch" 20 Anfälle am Tag, heißt es, daß sie kommen aber ganz leicht sind ? oder durch das Morphium gedämpft ?
auf jeden Fall wünsche ich Dir vom ganzen Herzen, daß die Schmerzen immer mehr zurückgehen...
ganz liebe Grüße
und noch viel positive Energie
vane

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BeitragVerfasst: 14.10.2011, 21:23 
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Hallo vane,

leicht ist vieleicht der falsche Ausdruck. Bei diesen 20 Anfällen, sind welche dabei, die nur ein paar Sekunden dauern und welche, die bis zu 20 Minuten dauern. Schmerztechnisch liegen die auf Level 8-9. Das Morphium unterdrückt die Anfälle auch leider nicht, sondern lindert nur die Dauerkopfschmerzkomponente.

LG Willy40

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BeitragVerfasst: 14.11.2011, 16:15 
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hallo Willy40,

wollte Dir nur gerade positive Gedanken schicken...ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Mut und schöne aufbauende Momente mit Deiner Familie...
ich hoffe, Dein Zustand ist stabil...weniger schmerzhaft wäre noch besser natürlich...
ganz liebe Grüße, auch an Deine Frau
vane

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BeitragVerfasst: 15.11.2011, 09:21 
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Hallo vane und die anderen,

mein Zustand ist relativ stabil mit einigen Schwankungen. Durch das Morphium litt ich unter starker Verstopfung und ein zusätzliches Abführmittel brachte auch nicht den gewünschten Erfolg, so dass das Morphium wieder abgesetzt worden ist. Stattdessen nehme ich jetzt Targin 10mg morgens und abends ein. Das Vertrage ich ganz gut und meine Verdauung spielt auch mit.
Gegen meine Gesichtskrämpfe wurde auch ein neues Eptileptikum ausprobiert: Levtiracetam 500mg. Leider schlägt auch dieses nicht an. Es wurde in der Zwischenzeit wieder ausgeschlichen.
Anfang November war ich für ein paar Tage in der Schweiz einen Leidgenossen besuchen. Der Kurzurlaub hat mir und meiner Familie richtig gutgetan.
Schmerztechnisch habe ich Tage, wo ich nur 20-30 Anfälle habe. Es gibt aber auch Tage, wie gestern, da habe ich 70 Anfälle, die teilweise hintereinander kommen und insgesamt bis zu 90 Minuten anhalten können.
Das hört sich für einen Aussenstehenden schlimmer an, als es ist. Da die Anfälle meistens sehr kurz sind: 5 Sekunden bis zu 3 Minuten, mit wenigen Ausnahmen ...
trigeminus.info entwickelt sich langsam zu einer der deutschsprachigen Anlaufstellen für die Trigeminusneuralgie. Bei 24 Mitgliedern, wovon 5-6 fast täglich vorbeischauen und auch etwas schreiben und 300-400 Seitenaufrufe täglich, mausert sich das Netzwerk. Auf Facebook steigt die Resonanz auch fast jeden Tag mit etwa 50 Seitenaufrufen und aktuell 32 Fans.

Liebe Grüße aus Aachen sendet Euch Willy40

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BeitragVerfasst: 15.01.2012, 12:12 
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Hallo Ihr Lieben,

zwei Monate habt ihr nichts mehr von mir gehört und doch hat sich einiges getan. Ich nehme kein Morphin mehr ein. Dafür wurde ein neues Schmerzmittel Naxopren 500mg eingeführt, was ich gut vertrage und nur noch 2 mal täglich brauche. Novalgin wurde stattdessen abgesetzt. Insgesamt nehme ich jetzt nur noch 4 Tabletten täglich, was ich sehr positiv sehe.
Rückwirkend wurde der Einspruch der Feststellung des GdB stattgegeben. Statt 40% wurden mir jetzt 60% zugestanden. Auch das sehe ich als vollen Erfolg.
Was weiterhin sehr problematisch ist, ist die Tatsache, dass jeder Tag mit dieser Krankheit unberechenbar bleibt. Ich kann nie vorhersagen, wann es mir besser oder schlechter geht. Ich habe Tage, da habe ich nur ca. 15-20 Anfälle und Tage, wo ich bis zu 60 Anfälle habe, teilweise auch am Stück. Das macht in der Summe dann teilweise bis zu 4 Stunden Attacken am Stück aus.
Das ist schon heftig aber Dank meiner Psychologin und meiner Familie, aushaltbar. Langfristig denke ich, dass es nicht besser werden wird. Ich habe aber berechtigte Hoffnung, dass sich dieser Zustand nicht verschlechtert, weil dieser Zustand jetzt schon recht stabil über mehrere Monate anhält.
Mein Trigeminus.info Projekt findet immer größeren Zuspruch bei aktuell 32 Mitgliedern, wovon 90% Frauen sind und 6 bis 8 Mitglieder täglich online sind.
Ich wünsche Euch noch eine schmerzfreie Zeit.

Willy40

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BeitragVerfasst: 17.01.2012, 13:15 
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lieber Willy40,

zum Glück ist also die Medikamentenmenge zurückgegangen und Dein Zustand hat sich stabilisiert. Das sind schon mal Erfolge. Es ist aber sehr belastend, daß Du immer noch viele Attacken bekommst...Es freut mich, daß Du da Unterstützung gefunden hast und immer noch bekommst. Ich schicke Dir selber noch ganz viel Mut und drücke trotz allem weiterhin die Daumen, daß die attackenärmeren Tagen immer zahlreicher werden.
Schön, daß Deine Internetseite auf soviel Resonanz stößt...da fühlt man sich weniger alleine. Ich wünsche Dir noch viel Zuversicht und auch ablenkende Aktivitäten.

liebe grüße
vanessa

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BeitragVerfasst: 16.04.2012, 13:56 
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Liebe Mitglieder,

3 Monate sind seit meinem letzten Bericht ins Land gezogen aber gebessert hat sich mein Zustand nicht. Ich nehme immer noch 2000mg Novalgin täglich ein und bin für die Ärzte immer noch ein Versuchskaninchen. Zurzeit kommuniziere ich mit dem Westdeutschen Kopfschmerzzentrum in Essen. Bei Frau Dr. Rabe, der Leiterin des Zentrums fühle ich mich sehr gut aufgehoben.
Ich nehme seit Freitag ein neues Antieptilektikum ein. Es heißt Zebinix und ich nehme als Anfangsdosis 400mg ein. Vor dem Schlafengehen kommen noch 100mg Trimipramin dazu. Meine Psyche ist zurzeit leider nicht die Beste. Zum Glück gehte es am Donnerstag wieder zur Psychologin. Mich nervt es, dass ich viele Sachen mit meiner Familie nicht mehr machen kann. Das Leben rauscht an mir vorbei. Es gibt leider im Moment nicht viele Momente, die ich wirklich genießen kann. Meine Anfallsrate liegt zurzeit bei etwa 70-90 Anfälle pro Tag.
Im Mai soll noch ein neues MRT gemacht werden und der Trigeminus genauer untersucht werden. Ich beschäftige mich schon länger mit einem weiteren Eingriff, der Thermokoagulation. Dabei werden die Äste des Trigeminus teilweise durch gezielte Hitze zerstört. Zumindest wären die blitzartigen Attacken dann vieleicht weg. :roll:

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BeitragVerfasst: 17.04.2012, 12:29 
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lieber Willy40,

hatte ja vor kurzem auf Deine Seite trigeminus.info geschaut...wollte gerne erfahren, wie es Dir geht...fand aber die Infos nicht...jetzt schreibst Du uns aber...schön ! :D
es ist aber nicht so schön zu lesen, daß es Dir leider noch nicht viel besser geht... :( pff...echt schwierig, wenn der Nerv so verletzt worden ist und er nach seinem Gusto irgendwie regeneriert und falsche Signale schickt...
ich hoffe, das Schmerzzentrum in Essen wir Dir helfen können. es ist ja beruhigend zu wissen, daß es ja noch weitere Therapiemöglichkeiten gibt...sei es medikamentös oder chirurgisch...ich wünsche Dir vom ganzen Herzen, daß die Anfälle endlich seltener werden...
viel Geduld leider noch...und aber auch noch ganz viel Zuversicht wünsche ich Dir aber auch...ich weiß ja, daß die Lebensqualität dadurch sehr leidet und daß Du leider in Deinem Alltag eingeschränkt bist...ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß endlich die richtigen Schalter gefunden werden...und Du wieder mehr schöne Sachen mit Deiner Familie unternehmen kannst.

ganz liebe Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 24.04.2012, 20:59 
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Da ich den anderen Beitrag mit den Kopfschmerzen nicht komplett durcheinanderbringen möchte, antworte ich hier Nili.

Zebinix ist leider schon wieder Geschichte. Die Nebenwirkungen mit Doppelbildern und Daumenkino waren zu stark für mich.
Jetzt warte ich auf ein neues Rezept aus Essen. Warten, mal wieder. Einzig mein Trigeminus gibt im Moment etwas Ruhe. Die Anfallsrate ist auf etwa 20 Anfälle gesunken.

LG Willy40

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BeitragVerfasst: 23.05.2012, 11:10 
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Heute hatte ich einen MRT Termin in Eschweiler bei Aachen. Ich lag fast 45 Minuten in der Röhre und anschließend haben sich 3 Ärzte fast 90 Minuten die Bilder angeschaut und verglichen. Resultat: Der Trigeminus ist sehr auffällig und stark geschwollen. Im Gegensatz zur linken Seite verläuft er rechts ziemlich asymmetrisch. Wenn man bedenkt, dass das MRT vor 9 Monaten in Aachen ohne Befund war, schon ziemlich krass!
Gleichzeitig habe ich auch einen Resttumor im Ohr, der aber zum Glück zurzeit nicht wächst. Um das Akustikusneurinom mache ich mir keine Sorgen. Wie es mit der Trigeminusneuralgie weitergeht, erfahre ich in den nächsten Wochen, wenn alle Berichte da sind. Erstmal durchatmen ...

Liebe Grüße aus Aachen

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