Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 14.06.2011, 12:19 
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Hallo vane,

davon kann ich leider nicht mehr ausgehen. Ich habe zurzeit jeden Tag 2-3 Attacken, die sich bis zu 20 Minuten hinziehen. Mit Offenbach stehe ich auch schon in Kontakt und am 20. Juni geht es zum Amtsarzt. Am 22. Juni habe ich den nächsten Termin bei meiner Schmerztherapeutin.
Ich gebe aber trotzdem nicht die Hoffnung auf. Waren vor der Op die Schmerzen auf Level 9-10, sind sie jetzt auf Level 5-7.

Lg Willy40

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 14.06.2011, 13:57 
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lieber Willy40,

oh Mensch...das ist natürlich schnell in den Griff zu bekommen...es darf ja nicht wieder chronisch werden. Bestimmt haben die Ärzte in Offenbach eine Idee und Erfahrung !! :wink: und Deine Schmerztherapeutin wird wieder das richtige dagegen finden.

ich drücke Dir die Daumen, daß die Attacken schnell wieder gehen...und schicke Dir ganz viel Kraft und positive Energie. :D
versuche zu entspannen und Dich nicht zu überanstrengen...

liebe Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 17.06.2011, 08:29 
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In der Zwischenzeit steigern sich die Anfälle auf 4-5 pro Tag aber bei gleichbleibender Intensität. Frau Dr. Januschek, die mich mit Dr. Ulrich operiert hat, rief mich Mittwoch Abend an.
Nachdem ich ihr alles erzählt hatte, erklärte sie mir, dass meine Op nicht einfach gewesen sei, weil der Trigeminus sich wild gekringelt hatte und die Blutgefäße miteingewickelt waren.

Theorie 1: Beim entzurren könnten nun kleinere Verletzungen aufgetreten sein, die eine Narbenbildung verursacht haben. Diese widerum könnten den Nerv tangieren.
Theorie 2: Der Nerv liefert nach ein paar Monaten nun Fehlinformationen und löst die Schmerzen aus.

Bei Theorie 2 bestehen gute Chancen, die Schmerzen im Griff zu bekommen. Bei Theorie 1 müßte ich damit leben, da eine erneute Op die gesamte Situation noch verschlimmern würde.

Ich bin echt fertig ... :cry:

Lg Willy40

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 17.06.2011, 09:12 
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lieber Willy,

das sind ja nun mal keine so gute Nachrichten. Aber bitte laß Dich nicht davon komplett demotivieren. Die Theorie 2 mit den guten Heilungschancen besteht !! Geh doch erstmal davon aus, daß sie der Realität entspricht und daß Du mit Deiner Schmerztherapeutin oder/Neurologen das in den Griff bekommst.
Hast Du noch einen Neurologen, in dem Du Vertrauen hast ? sonst mußt Du vielleicht einen wieder suchen...(meiner ist gut aber zu weit weg von Dir wohl...Karlsruhe...).
Du weißt ja, bei meinen so schlimmen Schmerzattacken gab es auch zwei Erklärunge: entweder Clusterkopfschmerz oder Fehlregeneration des Gesichtsnervs...Bei dem ersten sind die Aussichten nicht so gut...bei der zweiten Lösung wären meine Chancen höher gewesen...Wir haben also das behandelt...Versuche gemacht...und die Attacken waren dann noch fast 9 Monate da, wir haben aber immer weiter gemacht...aber seit 4 Monaten sind sie erstmal weg...Also hoffe ich doch, daß ich bei der Lösung 2 doch war...(ich drücke immer wieder die Daumen..)...
wichtig ist, daß Du nicht aufgibst !! es wird bestimmt eine Lösung geben !! Mit der Zeit regeneriert ja der Nerv und kann eben solche Fehlsignale senden (so scheint es ja bei mir der Fall gewesen zu sein)..wenn es sich noch weiter regeneriert, scheint es sich legen zu können...Bleib erstmal bei diesem Gedanken...laß Dich medikamentös nochmal behandeln...

ich schicke Dir ganz viel Kraft und positive Energie. Versuch zuversichtlich zu bleiben…ich weiß, wenn die Schmerzen gerade da sind, kann man es ja nicht !! aber dazwischen !! das wird sich bessern…die Fehlsignale werden aufhören !!

ganz liebe Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 19.06.2011, 23:07 
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Lieber Willy,

ich möchte dir auch noch mal ganz viel Mut zu sprechen. Du hast schon so viel geschafft und erlebt. Jetzt ist es Zeit dafür, dass das Glück auf deiner Seite ist und bleibt. Deshalb glaube auch ich fest daran, dass für dich Theorie 2 zählt.

Wichtig ist, dass du für dich die optimale Therapie findest.
Manchmal dauert es etwas, bis alles zusammen passt, aber gib nicht auf auszuprobieren.

Vergiss nicht deinem Körper zwischendurch Ruhe und Erholung zu gönnen.

Ich denke an dich und wünsche dir alles erdenklich Gute.

LG Nili 2010

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1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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BeitragVerfasst: 21.06.2011, 10:29 
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Danke ihr Lieben. das tut gut. Heute gibt es ein kleines Update von mir:

Die Anfallsrate bleibt weiterhin hoch mit 5-6 Anfällen pro Tag und Schmerzen bis Level 7. Gestern hatte ich einen Termin bei der Arbeitsagentur beim medizinischen Dienst.
Nach 10 Minuten war ich schon wieder draussen. Der Arzt hat mich arbeitsunfähig geschrieben. Ich weiß noch nicht, wie es weitergeht. Ich halte euch aber auf dem Laufenden.

LG aus Aachen

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BeitragVerfasst: 27.06.2011, 16:38 
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Hallo Willy40,

Du machst wirklich einen Streifen mit! Tut mir so leid, wie sich das bei Dir momentan entwickelt. Sah doch erst alles ganz gut aus...

Ich denke oft an Dich: Du hast mal im Forum Gesichtszuckungen, insbesondere am Auge mit dem Flirtfaktor in Verbindung gebracht. Das hat mir geholfen, die lästigen Erscheinungen umzudeuten und so manches Mal über mich selber zu schmunzeln. Also immer wenn meine rechte Gesichtshälfte eine wilde Phase hat, müsstest Du in AC Schluckauf bekommen. :wink:

Leider lässt sich Schmerz nicht wegdenken. Ich würde Dir so gerne eine Formel aufschreiben... Ich hoffe, Du bleibst stark und hast weiterhin Durchhaltevermögen. Versuche immer daran zu denken: Es ist eine Episode und es wird vorbeigehen - irgendwann! Daran musst Du glauben!

Ich schicke Dir viele gute Gedanken, Kraft und Stärke gegen das Zweifeln! Es wird vorbeigehen!!!!!!!!!!!

claude

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1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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BeitragVerfasst: 29.06.2011, 09:59 
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Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank weiterhin für eure rege Anteilnahme. Das baut mich wirklich auf! :)
Es ist wie es ist eine Situation, die mit der Zeit besser wird oder auch nicht. Meine Familie und ich arrangieren uns mit der neuen Situation so gut es geht.
Ich lasse selbstverständlich nicht den Kopf hängen, obwohl mir das nicht immer einfach fällt. Aber solche Tage hat jeder Mensch, ob krank oder gesund!
Zurzeit teste ich neue Hörgeräte mit neuester Bluetooth-Technologie und binauraler Hörqualität von Phonak incl. iCom TVLink. Damit schaffe ich es wieder 100% zu hören und zu verstehen. Dank der neuen Technik ist das TV, das Festnetztelefon und das Handy nun an meine Hörgeräte gekoppelt. Das lenkt mich zurzeit richtig gut ab!

Lg Gruß aus Aachen sendet euch Willy = Willy40

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 03.07.2011, 10:26 
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lieber Willy40,

schön, daß Dich das Hörgerät das Leben erleichtert und dadurch sich deine Lebensqualität auch verbessert.
Am besten wäre es natürlich, wenn Du nicht mehr durch die Schmerzattacken in Deinem Alltag eingeschränkt wärst. Ich hoffe, sie bleiben einigermaßen erträglich...sowohl in ihrer Intensität wie auch in ihrer Häufigkeit.
Ich drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen, daß es sich sehr bald wieder bessert und schicke Dir und Deiner Frau ganz viel positive Energie. :D
Nicht verzweifeln...es wird doch ein Lösung geben ! :wink:

ganz liebe Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 15.07.2011, 16:55 
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Hallo Ihr Lieben,

von mir gibt es auch mal wieder ein kleines Update.

Ich bin jetzt seit fast 3 Wochen wieder auf Palexia 100 mg und Cortison anfänglich von 100 mg, jetzt auf 50 mg und ab morgen auf 25 mg. Die Anfälle sind von sechs auf vier pro Tag runter gegangen. Ein kleiner Erfolg. Wobei ich aber den Nutzen und das Wirken der Medikamente Überschätzt habe. Ich hätte mit weniger Anfällen gerechnet.

Da das Cortison bis Ende nächster Woche komplett ausgeschlichen sein wird, stellt sich dann noch die Frage, ob ich das Palexia weiter nehmen soll? Mal sehen, was der Doc dazu sagen wird.

Am 25. Juli 2011 geht es zur Rentenversicherungsanstalt den Reha-Antrag in einen Erwerbsminderungsrentenantrag umwandeln. Das Versorgungsamt hat sich auch wieder gemeldet. Sie wollen, dass ich meinen Einspruch konkretisiere. Das nehme ich mir für kommende Woche auch vor.

Soweit von mir. Wie geht´s dir Vanessa? Schau doch auch nochmal bei trigeminus.info vorbei. Es hat sich einiges getan!

Euch ein schönes Wochenende! 8)
Willy40

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BeitragVerfasst: 16.07.2011, 21:34 
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Hallo Willy40,
hier ein paar Anmerkungen zu deiner Trigeminusneuralgie. Laut Anhaltspunkte für ärztl. Gutachtertätigkeit kannst du bekommen: Richtwerte

mittelgradig (häufigere, leichte bis mittelgradige Schmerzen, schon durch geringe Reize auslösbar) GdB 20-40

schwer ( häufige, mehrmals im Monat auftrende starke Schmerzen bzw. Schmerzattacken) GdB 50-60

besonders schwer ( starker Dauerschmerz oder Schmerzattacken mehrmals wöchentlich) GdB 70-80

vielleicht hilft dir das für deine Begründung weiter.

Fazialesparese eiseitig:
Restparese GdB 0-10
ausgeprägtere Restparese oder Kontrakturen GdB 20-30
komplette Lähmung oder entstellende Kontrakturen GdB 40

Diese Sachen sind meist immer mit einer Nachuntersuchung verbunden.
Gruß Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 18.07.2011, 10:38 
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hallo Willy40,

schön, wenn die Attacken wieder weniger werden...scheu Dich nicht vor einer Langzeittherapie...wenn es mit der Zeit hilft, dann nimm die Medikamente weiter...Du weißt ja, ich nehme immer noch Verapamil und Gabapentin (seit einem Monat etwa aber die Hälfte der Dosis..). ich werde seit Anfang Juni 2010 damit behandelt...und habe seit Februar 2011 keine schwere Attacke mehr bekommen...es wird langsam besser, habe immer weniger Kopfschmerzen...brauche seit ca. 3 Monaten im Schnitt nur 4-5 Ibuprofen 200 pro Monat...Überanstrengung, Streß, Wärme sind noch dafür Auslöser aber ich vertrage immer mehr.
Ich bin gerade auch geflogen..und es ging gut...

ich wünsche Dir noch ganz viel Kraft !! und vor allem immer weniger Schmerzen !!

liebe Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 19.07.2011, 10:48 
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@Ista: Ich werde deine Tipps beherzigen, danke!

@vane: Wenn ich ehrlich zu mir selbst bin, mag ich keine Langzeittherapie mehr mit Cortison, Palexia oder irgendwelchen anderen Mitteln. Dank des Cortisons gehe ich auf wie ein Hefekuchen, mein gerade stabiler gewordene Blutdruck ist wieder dahin und das Palexia benebelt mich nur.
Ich habe gelernt nicht um jeden Preis schmerzfrei zu werden. Keiner weiß doch oder kann es mir sagen, was für Spätfolgen organischer Natur auftreten können.
Zurzeit lebe ich wieder mit 6-8 Anfällen pro Tag und das, obwohl ich noch 12,5 mg Cortison und 100 mg Palexia einnehme.
Den Zustand hatte ich auch ohne diese Medikamente! Ich habe am kommenden Donnerstag endlich wieder einen Termin beim Neurologen. Eventuell hat er ja noch andere Möglichkeiten ...

Euch noch einen schönen Tag.
Willy40

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 Betreff des Beitrags: Neuigkeiten
BeitragVerfasst: 11.08.2011, 14:20 
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Hallo Ihr Lieben,

endlich finde ich auch mal wieder Zeit hier etwas zu schreiben. Mein eigenes Projekt hält mich ganz gut auf Trab.

Mein Neurologe kann mir nicht weiterhelfen. Bei meiner Schmerztherapeutin ist das Palexia auf 100mg morgens und abends erhöht worden. Die doppelte Dosis vertrage ich aber nicht, so dass ich wieder auf die normale Dosis umschwenken werde.

Neben dem Rentenantrag musste ich auch einen Reha-Antrag stellen. Dieser wurde gestern mit der Begründung abgelehnt, dass dieser mir gesundheitlich nichts bringen würde. Das spricht dann allerdings für die Erwerbsminderungsrente.

Zurzeit habe ich 8 bis 10 TN-Anfälle täglich und 3 bis 4 mal die Woche starke Gesichtskrämpfe, die nach 5 bis 10 Minuten wieder abklingen. Seit ein paar Wochen ist meine Facialisparese wieder stärker geworden.
Ein Teil von meiner Zunge ist wieder taub geworden und die Gesichtsmuskeln rechtsseitig erschlaffen wieder. Dadurch habe ich wieder mein Gesichtstraining begonnen um dem entgegenzuwirken.

Letzten Freitag wurde ein Tesla 3 MRT in Aachen gemacht, wo ich immer noch auf das Ergebnis warte.
Es wurde die TN Region und die Region um den ehemaligen AN untersucht. Man hat mir heute aber schon erzählt, dass es einen Befund gibt. Ob positiv oder negativ konnte man mir nicht sagen, da solche Informationen rechtlich nicht abgesichert sind.

Eventuell läßt sich aber ein Oberarzt herab und ruft mich heute noch an. Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden und wünsche euch eine schmerzfreie Zeit.

Gruß Willy40

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BeitragVerfasst: 04.09.2011, 07:41 
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lieber Willy40,

Deine Trigeminusneuralgie scheint Dich ertsmal nicht in Ruhe lassen zu wollen...es tut mir leid...ich hoffe, Dein Gesichtstraining geht voran und Deine Muskel gewinnen wieder an Beweglichkeit. Ich weiß wie schwierig es ist, genug zu trainieren aber auch nicht zu viel, damit der Nerv nicht zu sehr gereizt wird und keine Schmerzen ausgelöst werden...da mußt Du Deinen eigenen goldenen Weg finden aber das machst Du ja schon ! :wink:
ich wünsche Dir wirklich ganz viel Mut weiter und positive Energie. Hast Du an die Kieler-Klinik gedacht ? wegen Schmerztherapie ? würde Dir das helfen vielleicht ? sie scheinen dort fit zu sein...

sonnige Grüße (schon früh morgens ! :D )
vane

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