Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Start in ein neues Leben
BeitragVerfasst: 04.04.2011, 11:56 
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Start in ein neues Leben ohne Trigeminusschmerzen

Am 22. März 2011 ging es nach Offenbach und nach diversen Untersuchungen sollte ich am 23. März 2011 operiert werden. Da es aber an diesem Tag einige Komplikationen mit Patienten vor mir gab, wurde die OP auf den 25. März 2011 verschoben.

Um 07:20 Uhr wurde ich abgeholt und für die OP vorbereitet. Gegen 08:00 Uhr verlor ich das Bewusstsein und wurde am späten Nachmittag gegen 16:00 Uhr sanft auf der Intensivstation geweckt. Mein Schädel brummte noch von der OP aber es hatte sich etwas Entscheidenes verändert. Meine Trigeminusneuralgie war verschwunden. Ich dachte zuerst, dass ich träume. Aber es war kein Traum. Die Ärzte hatten den Schmerz besiegt!

Die Nacht auf der Intensivstation war nicht sehr angenehm. Ich konnte nicht schlafen und hatte ziemlich starke Wundschmerzen. Am nächsten Tag wurde ich gegen Mittag auf die normale Station verlegt, wo ich mich rasch von der letzten Nacht erholte. In den Folgetagen hatte ich einige Probleme mit dem Blutdruck. Das pendelte sich aber auch bald ein und so konnte ich, eine Woche nach der OP, die Klinik am 01. April 2011 verlassen. Übrigens stellte es sich heraus, dass der "Resttumor" tatsächlich nur eine selbstangefertigte Plombe war!

Heute sind mir die Fäden gezogen worden und die Schmerzen werden weniger. Die meisten Schmerzmittel werden jetzt langsam abgesetzt und ich hoffe, dass ich in 14 Tagen komplett ohne Schmerzmedikamente sein kann.

Liebe Grüße aus Aachen

Willy40 = Willy

_________________
45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 04.04.2011, 12:05 
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lieber Willy40,

herzlichen Glückwunsch !!!
das ist ja wirklich toll, daß die Schmerzen durch die OP wegggeflogen sind !! ein schmerzfreies Leben gewinnt wieder an Qualität ! jetzt kannst Du wieder planen !! uns spazierengehen und überhaupt die einfachsten Sachen wieder machen und genießen !! :D
ich wünsche Dir, daß sich alles bestens entwickelt !!

ganz liebe Grüße an Dich und Deine Frau ! (echt vielen Dank...ich habe mich vor einer Woche für Euch echt so gefreut !! :D )

vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 04.04.2011, 18:40 
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Hallo Willy,

ganz toll, so etwas positives von Dir zu hören! Es freut mich sehr, dass es Dir besser geht.

Weiterhin gute Genesung und alles alles Gute!

Viele Grüße, Peter

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45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 05.04.2011, 18:33 
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Lieber willy40,

mit großer Freude habe ich Deinen Bericht über die Operation gegen die Trigeminusneuralgie gelesen.
Als alter Hase wirst Du wissen, daß es jetzt auf Besonnenheit ankommt. Nichts überstürzen, nichts erzwingen wollen!

Wenn die Schmerzen dauerhaft besiegt sind, ist das sowohl für unsere Homepage und unser Forum als auch für "Deine" ein Riesending! Ich wünsche es Dir von Herzen.

Herzliche Grüße und gute Genesung
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 14.04.2011, 11:05 
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Hallo Ihr Lieben,

die Genesung schreitet weiter voran. Bis auf das Novalgin sind sämtliche Schmerzmittel und Antiepileptika abgesetzt. Das gibt mir ein Lebensgefühl wieder, was ich gar nicht mehr kannte.

Ab und zu bekomme ich Angstattacken, weil mein Körper sich an den ganzen Stress gewöhnt hatte und ihn nun irgendwie vermisst. Dank meiner Psychotherapeutin komme ich damit aber ganz gut zurecht.

Leider wird die Wiedereingliederung gecanceld, weil mein Arbeitgeber mir die Kündigung zukommen läßt. Ich hatte zwar die letzten Monate immer mal wieder damit gerechnet aber leider nicht zum jetzigen Zeitpunkt, wo es mir erheblich besser geht.

Aber auch damit werde ich fertig werden ...

Ich wünsche Euch einen schönen Tag und bedanke mich für das ganz tolle Feedback von Euch. :D

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 14.04.2011, 14:32 
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lieber Willy40,

gerade gestern hatte ich Dir geschrieben...aber der Text ging verloren...und ich hatte keine Geduld mehr, den neu zu schreiben !! es ist also sehr schön heute zu lesen, daß es Dir so gut geht und daß Du immer weniger Medikamente nimmst !! toll !! es geht also alles seinen (richtigen :D ) Weg !!
enstpanne aber weiter und erhole Dich...kein Risiko eingehen!
aber jetzt lebt es sich ja echt einfach anders !! :D kann ich verstehen !!

das mit der Arbeit kommt natürlich nicht besonders gelegen...aber Du schaffst das !! jetzt wird es Dir besser gehen..und dann kannst du Dich auf neue Aufgaben woanders freuen !!

alles gute weiterhin !!
und liebe Grüße, auch an Deine Frau
vane

mir geht es endlich auch besser und ich hoffe, es wird anhalten...schon 11 Tage ohne Schmerzen (also kein Ibu)...und morgen sind es dann 9 Wochen ohne Attacken (also ohne Sauerstoff..), drücken wir uns mal gegenseitig die Daumen ! :wink:

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 14.04.2011, 17:00 
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Hallo Willy40,

ich freue mich sehr, Deine guten Nachrichten zu lesen! Hinsichtlich Schmerzfreiheit klingt es bei Dir nach DEM Durchbruch! Das ist so toll! Herzlichen Glückwunsch! :D

Dass Dir ausgerechnet jetzt gekündigt wurde, tut mir leid. Das ist ein Dämpfer für Dich. Aber auch damit wirst Du fertig! Du schreibst es selber. Dass Du nach vorne blicken kannst und ausdauernd bist, hast Du selbst unter härtesten Umständen unter Beweis gestellt. Du wirst wieder einen Job finden. Vielleicht ist der neue Arbeitsplatz dann sogar besser als der alte? Immer optimistisch bleiben!

Alles Gute!
Claude

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1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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BeitragVerfasst: 03.05.2011, 11:02 
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lieber Willy40,

wie geht es Dir ? was machen die Schmerzen ? sind sie weg ? auch ohne Medikamente ? schon alles abgesetzt ?

bei mir ist es auch besser. Ich hatte im April 16 zusammenhängende schmerzfreie Tage !! unglaublich !! ich habe vor einem Monat einen Physiotherapeuten gefunden, der mir sehr geholfen hat..und es noch tut !! eigentlich soll er Lymphdrainage machen ( da die eine Gesichtshälfte immer noch dicker ist als die andere) aber ich vertrage davon nicht so viel. Dann bekomme ich Gesichtsschmerzen. Deshalb behandelt er auch meinen Nacken und Hinterkopf und hat wohl irgendwelche Blokaden jetzt freigemacht...auf jeden Fall hilft es !! Im gesamten April mußte ich nur 6 Ibu 200 wegen Kopfschmerzen nehmen !!! also mal sehen, wie es sich noch entwickelt.

laß mal von Dir hören !! wir würden uns mit Dir freuen, wenn es Dir jetzt super toll geht ! :D

schöne Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 09.05.2011, 10:21 
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Hallo vane und die anderen,

es freut mich riesig, dass es dir so gut geht. Ich hoffe ganz fest, dass das auch so bleibt.
Ich hatte die letzten Tage etwas Ablenkung, weil meine Tochter zur Kommunion gegangen ist. Die Narbe ist zwischenzeitlich komplett abgeheilt.

Womit ich aber immer noch Kämpfe sind starker Bluthochdruck, der liegt im im Mittel bei 170/110, wo ich aber neue Medikamente für bekomme. Angstzustände, die aus dem Nichts kommen und nach etwa einer halben Stunde wieder verschwinden und leider immer noch mittelstarke Schmerzen, die von der Narbe ausgehend sich in meine rechte Gesichtshälfte ausdehnen und die ab und zu auch mein Ohr befallen.
Das passiert nach etwa 4-6 Stunden, wenn das Novalgin nachlässt. Zurzeit nehme ich 2000 mg Novalgin täglich.

Aber ich muß sagen, es geht mir wesentlich besser wie vor der OP. Die Schmerzen sind bei weitem anders wie vor der letzten OP und ich glaube, dass auch diese noch weggehen werden.
Ich habe gelernt, mich in Geduld zu üben. Jobmässig bahnt sich was neues an. Das wird hoffentlich diese Woche spruchreif. Ich bin guter Dinge.

LG aus Aachen

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 09.05.2011, 11:51 
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hallo Willy40,

es ist ja toll, daß es Dir zumindest besser geht. Schön, wenn die Schmerzen sich im Rahmen halten...sie werden mit der Zeit bestimmt weniger werden..Dein Nerv wurde ja ein ganzes Jahr lang geärgert...
Bei mir geht es weiterhin aufwärts. Nur körperliche Anstrengung kombiniert mit Wärme gibt mir dann Kopf- und Gesichtschmerzen. Aber alles verträglich...keine Attacke und kein Sauerstoff seit 12 Wochen...
bin gespannt, was der Neurologe am 19. Mai sagt..ob ich dann nach und nach Verapamil und Gabapentin absetzen darf...

ich drücke Dir die Daumen, daß es mit der Stelle klappt !! :D

alles gute weiterhin !!
sonnige Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 25.05.2011, 07:53 
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Hallo zusammen,

gestern ging es wieder nach Offenbach zu Dr. Ulrich. Die Narbe ist sehr gut verheilt und die Operation ein voller Erfolg.

Die Schmerzen, die jetzt noch vorhanden sind, könnten vom Muskel kommen, der bei der OP in Mitleidenschaft gezogen wurde.

Dagegen nehme ich weiterhin 2000mg Novalgin. Meine Schmerztherapeutin ist auch wieder mit im Boot.

Falls die Schmerzen nicht besser werden sollten, bekomme ich in 4 Wochen Spritzen gesetzt.

Ich bin sehr zuversichtlich, in absehbarer endlich schmerzfrei zu werden und zu bleiben.

LG aus Aachen

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45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 25.05.2011, 08:56 
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hallo Willy40,

herzlichen Glückwunsch !! es hört sich aber toll an !! voller Erfolg ! :D
na dann, wenn die Schmerzen sich jetzt im Rahmen halten, ist es schon sehr gut...bestimmt werden sie dann weniger !

weiterhin alles gute !
liebe Grüße, auch an Deine Frau
vane

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BeitragVerfasst: 10.06.2011, 17:46 
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Rückschlag

Leider verläuft die Genesung nicht so, wie ich mir das vorgestellt habe. Ich habe nach fast 3 Monaten wieder eine starke Schmerzattacke gehabt.
Es war fast wie früher. Der Schmerz kam wieder über die rechte Gesichtshälfte.
Ich hoffe, dass das ein einmaliges Wiedersehen war! Befürchte aber, dass es nicht dabei bleiben wird. Ich halte euch auf dem Laufenden.

LG aus Aachen und ein schönes Pfingstwochenende
Willy40

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BeitragVerfasst: 13.06.2011, 22:03 
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Lieber Willy 40,

das " hört" sich ja nicht so gut an.
Ich wünsche dir von Herzen, dass es dir bald wieder besser geht.
Konntest du denn Dr. Ullrich schon von der Attacke berichten?
Hat er dir gesagt, dass diese Attacken nach der OP auftreten können?

Ich denke an dich und schicke dir viel positive Kraft.
Du schaffst das. :D

Ganz liebe Grüße Nili 2010 - Ivonne

_________________
1967,w.AN li.1,9x2,3x1,5cm, OP 08.10.10,in Braunschweig von Prof. Sollmann operiert.Bereits auf dem Ohr taub,Tinnitus,Facialisparese li.gut rückläufig.Starke Kopfschmerzen, Okzipitalisneuralgie und Synkinesien entwickelt, Trigeminusschädigung.


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BeitragVerfasst: 14.06.2011, 11:11 
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lieber Willy40,

ich hoffe, Du konntest das WE genießen und wurdest nicht wieder von Schmerzen geplagt. Es war bestimmt ein Ausreißer in der Genesungskurven...ich drücke Dir die Daumen. :D
Versuche Dich nicht zu sehr darauf zu fixieren...auch wenn es natürlich beunruhigend ist...

Heute meldet sich mein Gesicht auch (seit heute Nacht schon..). Es ist zum Glück keine Attacke aber ein lauernder Schmerz...er geht bestimmt bald wieder vorbei..(Ibu hat mir heute morgen schon geholfen..)

Geh erstmal davon aus, daß es nur ein einmaliges Ereignis war... :wink:

liebe Grüße und viel Energie von
vane

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